mercredi 10 mars 2010
Par Estelle, mercredi 10 mars 2010
à 06:46 :: Parlons de nos enfants
En ce jour, nous sommes heureux de souhaiter un joyeux anniversaire à un charmant petit garçon : Hugo.
Ce beau blond au regard charmeur fait craquer ses femmes: sa maman et sa sĆur Elisa.
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mardi 9 mars 2010
Par Sandrine - César, mardi 9 mars 2010
à 17:58 :: Parlons de nos enfants
Par ce bel aprĂšs-midi ensoleillĂ© du mardi 02 mars 2010, je participe pour la premiĂšre fois au fameux Carnaval de Dunkerque !... enfin presque ! il sâagit en effet de celui de mon « Ă©cole » - lâI.M.E. du Petit Navire - mais qui n'a rien Ă envier aux diffĂ©rentes festivitĂ©s de ces 3 mois de folies que constitue le Carnaval DunkerquoisâŠ
Un aprĂšs-midi placĂ© sous le signe de la fĂȘte, la joie, la bonne humeur tant par les dĂ©guisements de chacun et chacune que par les musiques carnavalesques ĂŽ combien entrainantes !...
DerriĂšre mon loup, devinez qui je suis ?!
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jeudi 4 mars 2010
Par Luc MASSON, jeudi 4 mars 2010
à 19:06 :: Association INJENO
La nouvelle est tombĂ©e il y a deux jours, Karine DUPRAY est nominĂ©e pour quitter la Ferme CĂ©lĂ©britĂ©s en Afrique (du Sud) et c'est INJENO qui risque le billet retour ! De ce fait, Estelle GUYOT et moi-mĂȘme seront sur le plateau de TF1 dĂšs 22H30 ce vendredi 5 mars pour prĂ©senter INJENO.
Mais revenons un peu sur cette aventure extraordinaire.
Vendredi aprĂšs-midi, le 26 fĂ©vrier trĂšs exactement, je reçois un appel sur ma boite vocale venant d'une interlocutrice qui dit se trouver en Afrique du Sud. Sur le coup je pense Ă une mauvaise blague d'une de mes amies. Je m'assure quand mĂȘme de ne pas ignorer un message important et je rappelle. J'entends alors la mĂȘme voix qui me certifie que ce n'est pas un canular mais qu'il s'agit bien de l'Ă©mission "La Ferme CĂ©lĂ©britĂ©s en Afrique". Elle me dit de façon laconique "votre association a Ă©tĂ© choisie pour entrer dans la ferme cĂ©lĂ©britĂ©s reprĂ©sentĂ©e par l'une des deux personnes qui vont faire leur apparition pour la premiĂšre fois ce soir comme nouveaux fermiers ou nouvelles fermiĂšres, acceptez vous ?".
Gulp, Oups, ben lĂ tout de suite je ne sais pas, il est alors 14H30. Je rĂ©unis mes idĂ©es et mes facultĂ©s d'analyse et je pose quelques questions Ă mon interlocutrice qui me rĂ©pond de façon assez Ă©vasive, suspens oblige. AprĂšs avoir eu quelques garanties en terme de communication et aprĂšs avoir appris que notre partenaire apporterait 6000 euros par semaine de prĂ©sence Ă la ferme, je dĂ©cide d'accepter l'offre, Ă la condition de lire le contrat qui doit m'ĂȘtre envoyĂ©.
16H00 je reçois le contrat qui m'oblige au silence jusqu'à l'arrivée sur le plateau de notre personnalité. 18H00, je reçois un appel d'Endemol France pour le texte que doit prononcer Jean-Pierre FOUCAULT et qui sera ensuite intégré au site de la ferme célébrités.
23H15, Karine DUPRAY est officiellement la représentante d'INJENO
Mais comme cela a t-il pu arriver ?
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mardi 2 mars 2010
Par Sandrine - César, mardi 2 mars 2010
à 23:17 :: Parlons de nos enfants
Comme chaque annĂ©e Ă cette pĂ©riode, le phĂ©nomĂšne carnaval fait lâobjet de nombreux reportages tĂ©lĂ©visĂ©s. Quâil se dĂ©roule Ă Venise, Rio de Janeiro, Nice ou ailleurs, ce type de reportage est toujours trĂšs plaisant Ă regarder surtout en pĂ©riode de grisaille hivernale. A Dunkerque, nous avons de la chance car la CitĂ©e de Jean-Bart Ă©tant le berceau de lâun des carnavals les plus bigarrĂ©s et festifs qui soit, nous pouvons vivre cette liesse populaire au quotidien pendant presque 3 mois.
Cette annĂ©e, nous nâavons pas pu nous rendre Ă la trĂšs renommĂ©e bande de Dunkerque car la date tombait le jour oĂč nous avions dĂ©cidĂ© de fĂȘter mon anniversaire avec mes copains et mes copines (cf. billet intitulĂ© «Chronique de la vie quotidienne de Jeanne â Un quinquennat bien rempli ! » ). QuâĂ cela ne tienne, il nous restait encore la bande de RosendaĂ«l qui clĂŽture ce que lâon appelle « les Trois Joyeuses ». Une bande Ă laquelle nous participons rĂ©guliĂšrement car Ă©tant de moindre envergure, elle a un caractĂšre plus familiale et plus conviviale...
A Rosendaël quand vient le Carnaval, on est tous joyeux comme des cigales !...
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dimanche 28 février 2010
Par Luc MASSON, dimanche 28 février 2010
à 06:54 :: Association INJENO
Flash Back
Nous envoyons en mai 2008, 15 exemplaires de notre recueil de témoignages "Par amour pour nos enfants" à des membres de la Fédération Française de Rugby (FFR) et à quelques joueurs. Deux mois plus tard, coup de téléphone, c'est Marc LIEVREMONT qui nous demande ce qu'il peut faire pour nous ! Réflexions, propositions de part et d'autre, nous trouvons un accord en mars 2009 : ce sera sa venue aux boucles dunkerquoises si il est libre (pour lire le billet sur sa présence à Dunkerque cliquez sur ce lien) .
Dans l'entre-fait, il nous avait également dit qu'il essayerait de nous avoir un match, soit en fin de saison 2009, soit lors du tournoi des VI Nation 2010 . Six mois aprÚs avoir foulé le sol dunkerquois à nos cÎtés, Marc LIEVREMONT avec l'accord et le soutien de la présidence de la FFR et du service communication, nous offre 40 places pour assister au match FRANCE-IRLANDE, qui sera vraisemblablement le plus beau match du tournoi 2010. C'est notre présence au coeur de ce challenge européen du rugby que ce billet va vous présenter.
Nous nous apprĂȘtons Ă vivre un moment intense
Notre pass pour l'aventure en Ovalie
Pour consulter la vidéo de notre présence au stade de France : cliquez sur l'image
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mercredi 24 février 2010
Par Luc MASSON, mercredi 24 février 2010
à 18:32 :: Parlons de nos enfants
Vous les avez déjà vus à la télévision, ils étaient à nos cÎtés lors des boucles dunkerquoises du 20 septembre 2009, ils préparent pour l'année 2011 deux courses ouvertes aux personnes en fauteuil et aux enfants en poussette médicalisée : ce sont les membres du Running Club Hondschootois.
Ils étaient là pour nous entourer de leur attention et de leurs encouragements
Une premiĂšre course pleine de bonnes surprises
Ce week end ils officialisent leur course des anguilles, une premiĂšre pour ce jeune club de sportifs avertis et du dimanche.
Deux boucles vous sont proposées : Un 5.8 km et un 10 km.
L'inscription peut se faire le matin mĂȘme mais il faut venir de bonne heure, idĂ©alement 8H30.
Alors, venez nombreux les soutenir, chaussez vos baskets et participez à un bon moment de détente : cadeaux à la clé !
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lundi 22 février 2010
Par Estelle, lundi 22 février 2010
à 23:06 :: Association INJENO
Le 30 janvier 2010, avait lieu notre 3Úme Assemblée Générale. Elle devait réunir les membres du bureau et les adhérents ou futurs adhérents afin de faire le bilan de l'année écoulée et de poser les projets de l'année à venir.
Le rendez-vous était donné à 14h00 à la Maison de la Vie Associative de Dunkerque.
Pour lire la présentation en image de notre assemblée générale 2010 : cliquez ici
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dimanche 21 février 2010
Par Luc MASSON, dimanche 21 février 2010
à 14:59 :: MĂ©decine
Nous venons d'apprendre via internet que la Fédération des maladies orphelines dépose le bilan et donc devrait à priori cesser ses activités de soutien à la recherche. Voici reproduit ci-dessous le témoignage de la Présidente de la FMO. Nous pensons qu'il serait judicieux qu'un jour les pouvoirs publics entendent la nécessité d'une répartition équitable du temps médias entre toutes les grandes causes nationales et nous savons de quoi nous parlons chez INJENO !
"''Paris, le 18 février 2010
Madame, Monsieur,
AprĂšs bientĂŽt 15 annĂ©es dâexistence et de combat, lâaventure de la FĂ©dĂ©ration des Maladies Orphelines (FMO) sâachĂšve dans la douleur et la tristesse.
NĂ©e du rĂȘve et de lâespoir portĂ©s par quelques parents dĂ©sireux de faire sortir de lâombre ces maladies mĂ©connues et dĂ©laissĂ©es, la FMO a su fĂ©dĂ©rer les Ă©nergies, rĂ©unir les associations de malades, mettre en place des projets novateurs et imposer les maladies orphelines comme enjeu de santĂ© publique. La fin de la seule association indĂ©pendante et reconnue dâutilitĂ© publique en charge de la lutte contre les maladies rares et orphelines est inquiĂ©tante"''.
Le logo de la FMO
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samedi 20 février 2010
Par Luc MASSON, samedi 20 février 2010
à 10:57 :: Parlons de nos enfants
Ce lundi 15 fevrier 2010, Camille a subi une dérotation tibiale bilatérale, au centre hospitalier de Valenciennes.
Je crois que pour Sandra et moi mĂȘme ce fut l'aprĂšs midi le plus long jamais vĂ©cu.
Camille conserve le sourire malgré la douleur
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jeudi 18 février 2010
Par Sandrine - César, jeudi 18 février 2010
à 23:39 :: Parlons de nos enfants
Cinq ans ! Quâest-ce que 5 ans dans lâexistence dâun ĂȘtre humain ? Trois fois rien ! Et pourtant ces quelques annĂ©es auront suffit pour que de minuscule et fragile graine je devienne un pousse grande et robuste, pour que de petit bourgeon tout recroquevillĂ© je me transforme en jolie fleur pleinement Ă©panouie.
Alors vous pensez bien que Maman et Papa ont plus que jamais tenu Ă fĂȘter cet Ă©vĂ©nement que constituait mon anniversaire. Et pour tout vous avouer, on peut dire que cette annĂ©e tout particuliĂšrement, ce furent pour ainsi dire des festivitĂ©s marathonâŠ
Une image quasi subliminale pour celles et ceux qui nâaurait pas compris que jâai eu 5 ans !
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mardi 16 février 2010
Par Sébastien HUYGHE, mardi 16 février 2010
à 07:46 :: AVERTISSEMENT
A Dunkerque nous avons une tradition qui se déroule pendant prÚs de 3 mois : LE CARNAVAL !!!
Tous les ans la saison dĂ©bute par des bals des petites mais non moins gĂ©nĂ©reuse association puis arrive le premier grand bal celui du « Chat Noir » organisĂ© par lâassociation des Quatâzarts.
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lundi 15 février 2010
Par Luc MASSON, lundi 15 février 2010
à 14:26 :: Parlons de nos enfants
Mon cher Louis
Tous les enfants d'INJENO, tous les parents et tous les membres du bureau se joignent Ă moi pour te souhaiter un bon et joyeux anniversaire petit bonhomme.
Nous souhaitons du plus profond de notre coeur vous revoir tous trĂšs vite.
Louis, et son adorable sourire
Un joyeux anniversaire Louis
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dimanche 14 février 2010
Par Lydia Lehmhus, dimanche 14 février 2010
à 15:47 :: Parlons de nos enfants
Notre petit Corentin, qui se demande ce que lui offrira ses parents aujourd'hui!
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vendredi 12 février 2010
Par Luc MASSON, vendredi 12 février 2010
à 09:51 :: Nos partenaires
A la suite du reportage de TF1 diffusĂ© le 16 septembre 2009, nous avons reçu un appel de Monsieur Christophe LECLERCQ qui se prĂ©senta Ă nous comme l'organisateur du Trail de Seninghem. Il demanda immĂ©diatement si nous voulions ĂȘtre destinataire d'un don et si ce don pouvait ĂȘtre affectĂ© Ă une activitĂ© sportive au profit des enfants extraordinaires d'INJENO.
Notre réponse fut positive et nous lui avons proposé de financer pour partie les selles adaptées que nous allons créer pour notre aprÚs-midi poney du 9 mai 2010.
Sa réponse fut également positive et il vint un jour nous visiter à Hondschoote, faire connaissance avec InÚs, l'association INJENO et nos projets.
Mais aprÚs discussion, nous avons découvert qu'il ne s'agissait pas d'une course comme les autres, d'un village pas comme les autres et nous allions également découvrir que Monsieur LECLERCQ n'était pas un papa comme les autres...
Bon, vallonné mais magnifique !
Une affiche Ă la hauteur des objectifs
Alors lisez la suite et inscrivez vous sur leur site si vous courez et auprĂšs de nous si vous faites la marche INJENO de 5 km.
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jeudi 11 février 2010
Par Luc MASSON, jeudi 11 février 2010
à 07:31 :: Parlons de nos enfants
Jeanne ,
Tu vas fĂȘter aujourd'hui tes cinq printemps et ceux de ta soeur jumelle Louise. Au delĂ du temps, tu auras Ă©tĂ© l'instigatrice complice de NoĂ© et InĂšs de la crĂ©ation d'INJENO. Tant de points communs vous rĂ©unissent tous les trois, votre Ăąge, ben oui, 5 ans, votre prĂ©nom, ben encore oui c'est l'acronyme INJENO, votre handicap ou polyhandicap plus exactement et enfin l'engagement de vos familles.
A force de courage et de travail, papa et maman ont su vous offrir les meilleures conditions de vie possible, chez vous et en dehors. Alors nous avons la certitude que ce jour anniversaire sera un jour encore plus exceptionnel que les autres, avec encore plus de rires, de joie et de cadeaux.
JOYEUX ANNIVERSAIRE les filles, de la part de toutes les familles et tous les enfants de l'association INJENO.
Ah les fratries !
Que vous soyez toutes les deux couvertes de bisous tout doux et de cadeau tout beau
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mardi 9 février 2010
Par Luc MASSON, mardi 9 février 2010
à 21:00 :: Parlons de nos enfants
Ma chÚre Aurélie,
Tu fĂȘtes aujourd'hui tes 10 ans et tu as sĂ»rement pu profiter de ce jour de vacances pour partager ce bon moment avec toute ta famille.
Les parents et les enfants d'INJENO t'embrasse trĂšs fort et te souhaitent un JOYEUX ANNIVERSAIRE.
Aurélie en 2009
Plein de cadeau pour toi Aurélie
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lundi 8 février 2010
Par Luc MASSON, lundi 8 février 2010
à 08:51 :: Parlons de nos enfants
Comme nous vous lâannoncions il y a peu de temps, votre association sera prĂ©sente sur la pelouse du Stade de France Ă Paris le samedi 13 fĂ©vrier 2010 lors du lancement du match « France-Irlande » match comptant pour le tournoi des VI Nations.
Avec la victoire de cet aprĂšs-midi contre l'Ecosse qui doit bien rassurer les joueurs et Marc LIEVREMONT, nous attendons un choc de titans la semaine prochaine. LâIrlande a remportĂ© le tournoi des VI Nations en 2009, câest vous dire lâenjeu qui sâannonce Ă lâĂ©quipe de France.
Luc, César, Sébastien et Marc lors des boucles dunkerquoises
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dimanche 7 février 2010
Par Sandrine - César, dimanche 7 février 2010
à 03:11 :: La photo du jour
Il y a quelques jours, jâavais demandĂ© Ă Maman et Papa si je pouvais inviter ma copine Jeanne et toute sa petite famille Ă venir passer un dimanche avec nous et pourquoi pas sâessayer nous aussi aux joies de la glisse Ă la patinoire ICEO de Calais(*). En effet, jâavais pu voir leurs exploits sur le blog (cf. billet intitulĂ© «La photo du jour â Ice, Ice, Baby !...» ) et lâappel de la glace se faisait de plus en plus fort !
Alors bien entendu, je nâavais pas encore fini ma requĂȘte que tous Ă©taient dĂ©jĂ dans les agendas Ă tenter de chercher une date qui convient Ă chacune de nos familles. Rendez-vous avait donc Ă©tĂ© pris pour le dernier dimanche de janvier. A moi maintenant de prouver Ă nos Chtisâ que dans le Pas-de-Calais nous savons ĂȘtre tout aussi accueillants que dans châNord !...
Deux familles dâenfant extraordinaire pour partager un moment de dĂ©tente non moins extraordinaire !
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samedi 6 février 2010
Par Estelle, samedi 6 février 2010
à 09:07 :: La photo du jour
Le 22 novembre 2008, nous étions conviés à présenter notre association devant les supporters de l'équipe de Hand-Ball de Dunkerque avant le match USDK-Selestat (http://www.epileptique.fr/dotclear/index.php?2008/12/02/288-association-injeno-avec-lusdk-une-bien-belle-combinaison-pour-marquer-des-points ).
Le 22 novembre 2008, l'USDK nous soutenait officiellement pour la 1Ăšre fois
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mardi 2 février 2010
Par Lydia Lehmhus, mardi 2 février 2010
à 23:01 :: Parlons de nos enfants
Noé peu de temps avant son anniversaire
Notre petit Noé, toujours tout sourire.
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jeudi 28 janvier 2010
Par Sandrine - César, jeudi 28 janvier 2010
à 01:27 :: La photo du jour
Pour sa 3Ăšme annĂ©e dâexistence consĂ©cutive, le calendrier INJENO devient pour ainsi dire une quasi institution. Il faut dire que non content de constituer un support de communication pour promouvoir lâassociation, le « Calendrannivâ » - puisque câest ainsi quâil a Ă©tĂ© baptisĂ© - permet Ă©galement depuis 2 ans maintenant de dĂ©couvrir le visage des enfants extraordinaires de lâassociation, ceux-lĂ mĂȘmes pour lesquels nous nous investissons corps et Ăąmes.
Mais plus que tout, le « Calendrannivâ » reprĂ©sente â grĂące aux donations rĂ©coltĂ©es en contrepartie â une manne financiĂšre non nĂ©gligeable et primordiale pour pouvoir mener Ă bien les diffĂ©rentes actions associatives qui permettront notamment de rĂ©unir en toute convivialitĂ© familles et adhĂ©rents afin de leur offrir des instants de joie et de bonheur en compagnie des enfants extraordinaires.
Une famille mobilisĂ©e pour la vente du « Calendrannivâ » au profit des enfants extraordinaires de lâassociation INJENO !
Aussi lâimplication de tous - familles dâenfant extraordinaire, adhĂ©rents ou sympathisants - est tout aussi primordialeâŠ
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mardi 26 janvier 2010
Par Luc MASSON, mardi 26 janvier 2010
à 08:50 :: Parlons de nos enfants
Ma chĂšre Alice
Toutes les familles et les enfants d'INJENO te souhaite un bon et joyeux anniversaire. Tu as toi aussi 5 ans en ce mardi 26 janvier, tu rejoins ainsi le club des 5 dans lequel il y a déjà de trÚs nombreuses et nombreux adhérents.
Alice et Ewan son petit frÚre né le 5 janvier 2008
Nous espérons que cette journée fut sans problÚmes et pleine de bonnes surprises.
Un gros bisou Ă toi et toute ta familles.
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lundi 25 janvier 2010
Par Luc MASSON, lundi 25 janvier 2010
à 18:13 :: Trucs & astuces au quotidien
Bonsoir A tous les adhérents, parents d'enfant extraordinaire,
A vous qui rencontrez sans doute les mĂȘmes problĂšmes que nous Ă ne pas pouvoir communiquer avec nos petits anges. Il ne faut pas uniquement ĂȘtre atteint du syndrome d'ANGELMAN pour rencontrer ces difficultĂ©s!
Toute personne qui n'a pas accÚs au langage oral se trouve évidemment en situation de handicap lorsqu'il s'agit de pour elle de s'exprimer.
Et il est difficile pour l'autre de la comprendre.
On imagine alors toute la difficulté pour nous parents mais aussi pour l'entourage proche ou professionnel d'échanger de partager et de comprendre nos enfants .
Et on comprend surtout la frustration que cela reprĂ©sente pour nos enfants de ne pas ĂȘtre compris.
Maman et SwanĂŻe
Eux aussi on droit d'exprimer leurs choix, leurs besoins, leurs envies, ou leur ras le bol !!! et ils le font déjà trÚs bien à leur maniÚre !
Nous les connaissons tellement bien, qu'un regard, une expression, une "vocalise",un pleur, un Ă©clat de rire et nous savons ou plutĂŽt nous comprenons ce qu'ils ressentent. Comprenons nous rĂ©ellement ce qu'ils veulent ou ce qu'ils attendent de nous , de leur environnement, des AUTRES... peut-ĂȘtre pas .
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samedi 23 janvier 2010
Par Luc MASSON, samedi 23 janvier 2010
à 13:06 :: Parlons de nos enfants
Bonjour,
Je suis la maman dâun petit Maxence ĂągĂ© de 3 ans. Nous habitons en Lorraine.
Maxence et Lise
Quelques jours avant ses 2 mois, son papa et moi avons remarquĂ© des choses bizarres. Maxence Ă©cartait parfois les bras, lĂ©gĂšrement au dĂ©but puis brutalement 2-3 jours plus tard. Nous avons vu sa pĂ©diatre; Maxence nâa pas fait de mouvements pendant la consultation mais elle a eu la trĂšs bonne idĂ©e de nous dire dâessayer de le filmer et de revenir aussitĂŽt lui montrer la vidĂ©o. Le lendemain matin, Maxence a refait ses gestes pendant prĂšs dâune demi-heure! Il avait tout pile deux mois, câĂ©tait le 15 fĂ©vrier 2007. Et lĂ , le pĂ©diatre nous a expliquĂ© avec beaucoup de douceur que câĂ©tait des crises dâĂ©pilepsie : des spasmes en extension. Quand le mĂ©decin nous a annoncĂ© quâon sâengageait dans quelque chose de trĂšs long, de trĂšs dur, je nâai pas compris Ă quel point ça pouvait ĂȘtre grave. Je ne connaissais finalement de lâĂ©pilepsie pas grand chose⊠Un EEG fait le lendemain a confirmĂ© un syndrome de West. Un traitement par Sabril a Ă©tĂ© instaurĂ©. DĂšs la premiĂšre prise, Maxence a cessĂ© de faire des spasmes. Un miracle! Il a recommencĂ© Ă sourire; on a cru que ce ne serait peut-ĂȘtre pas si grave. Le dĂ©but sâest passĂ© assez doucement finalement, on espĂ©rait pouvoir rentrer assez vite Ă la maison et puis tout sâest prĂ©cipitĂ©âŠ
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vendredi 22 janvier 2010
Par Luc MASSON, vendredi 22 janvier 2010
à 14:04 :: Trucs & astuces au quotidien
Depuis plusieurs dâannĂ©es, ce matĂ©riel est dĂ©veloppĂ© et utilisĂ© pour permettre Ă une personne handicapĂ©e en fauteuil de faire de belles balades Ă vĂ©lo, bien sĂ»r avec lâaide dâune personne valide.
Le « Velâpouss » est un Ă©quipement qui est composĂ© de : une bicyclette, dâun fauteuil roulant et dâun kit reliant les deux.
Monsieur POISSON et son fils
Cet Ă©quipement remplace la roue avant et le guidon de votre bicyclette et vient se visser dans le tube qui reçoit normalement la fourche avant de votre bicyclette. Vous pouvez lâutiliser votre VTT ou VTC si celui-ci est relativement solide (ce qui diminue dâautant le coĂ»t de lâĂ©quipement) et sur lequel on ajoute impĂ©rativement par mesure de sĂ©curitĂ©, un deuxiĂšme systĂšme de freinage sur la roue arriĂšre.
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mardi 19 janvier 2010
Par Luc MASSON, mardi 19 janvier 2010
à 13:57 :: Association INJENO
Ce dimanche 10 décembre 2010 nous avons reçu des mains de Joëlle CROCKEY, adjointe au maire de Dunkerque, un trophée Jean BART pour notre implication auprÚs des familles dunkerquoises et d'ailleurs et pour la communication que nos projets suscitent sur le territoire et au delà .
Un vrai et beau spectacle offert au public dunkerquois
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dimanche 17 janvier 2010
Par Luc MASSON, dimanche 17 janvier 2010
à 11:07 :: Association INJENO
Temps fort d'une année d'activité, l'assemblée générale d'une association est à la fois l'occasion de se réunir et de se revoir mais également le moment de faire le point sur nos activités passées et à venir.
Tout comme les annĂ©es prĂ©cĂ©dentes, nous sommes reçus Ă la Maison de la Vie associative, Terre plein du jeu de Mail, Rue du 11 novembre Ă Dunkerque. La MVA est notre siĂšge social et le lieu oĂč nous pouvons organiser nos rĂ©unions.
Notre magnifique MVA
Le bureau d'INJENO dans sa version 2008
Cette AG sera donc l'occasion de vous présenter le bilan moral, financier et d'activités de votre association. Un poste est a pourvoir au sein du bureau nous procéderons donc à l'éléction de ce nouveau membre. Puis nous aurons le plaisir de vous faire gagner quelques lots lors de notre tombola et cet aprÚs-midi se finira dans la plus grande convivialité par un goûter sucré salé accompagné de ses bulles magiques.
Nous comptons toutes et tous sur votre présence. Vous avez reçu un courrier qui vous invitait à nous retourner un coupon réponse que vous veniez ou non à l'AG, si vous ne venez pas , vous pouvez donner procuration à un des membres du bureau. SVP retournez nous ce coupon pour une meilleure visibilité et pour une véritable expression démocratique de vos idées.
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jeudi 14 janvier 2010
Par Luc MASSON, jeudi 14 janvier 2010
à 12:30 :: Parlons de nos enfants
Je m'appelle Ludovic ma vie va vous ĂȘtre racontĂ© par ma maman car je ne parle pas, je ne comprends pas tout et je ne marche pas. Je suis nĂ© le 17 mars en 1976; jusqu'Ă l'age de 3 mois je n'ai eu aucun problemes mais a partir de cet Ăąge, j'ai fais des convulsions mes parents m'ont ammenĂ© au chu de BĂ©ziers qui a dĂ©couvert apres examen que je souffrais du syndrome de west. Apres avoir passĂ© plusieurs annĂ©es dans des I M E ma maman m'a repris avec elle et je vis depuis chez mes parents qui m'entoure d'affection.
Notre grand Ludovic
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mardi 12 janvier 2010
Par Luc MASSON, mardi 12 janvier 2010
à 08:26 :: Parlons de nos enfants
Les fĂȘtes de fin d'annĂ©e sont habituellement le moment oĂč nos enfants sont submergĂ©s d'attention et de cadeaux. Certes nous n'attendons pas l'arrivĂ©e de "Santa de Natale" pour ĂȘtre attentifs Ă leurs attentes, surtout pour ceux d'entre-eux qui nĂ©cessitent une aide permanente, mais il faut reconnaĂźtre que nous Ă©prouvons grand plaisir Ă voir leurs yeux s'illuminer Ă l'arrivĂ©e du PĂšre NoĂ«l et Ă l'ouverture de leurs paquets cadeaux.
Mais parfois ce sont nos enfants qui nous font des cadeaux. En ce qui concerne nos enfants extraordinaires, il y a ceux confectionnés dans leur IME ou IEM en compagnie de leurs encadrants. Mais parfois, ce cadeau est une chose insignifiante ou sans valeur marchande mais si importante à nos yeux. C'est justement ce genre de cadeau qu'InÚs a fait à papa et maman cette fin d'année 2009.
InÚs se réveille enfin reposée
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dimanche 10 janvier 2010
Par Luc MASSON, dimanche 10 janvier 2010
à 11:02 :: Association INJENO
OĂč commence et oĂč s'arrĂȘte le rĂŽle d'une association de parents d'enfants, adolescents et adultes handicapĂ©s ? Une partie de la rĂ©ponse se trouve dans l'objet associatif rĂ©digĂ© dans les statuts Ă la crĂ©ation de l'association. Cet objet est un objectif , un cap que doit suivre le conseil d'administration et qui guide la crĂ©ativitĂ© de chacun. Une autre partie de cette rĂ©ponse vient des parents eux-mĂȘmes. C'est alors l'Ă©coute, l'empathie et la sollicitude qui feront que le message Ă©mis par les adhĂ©rents sera entendu, compris et qu'il sera pris en compte.
Toutefois, toutes les requĂȘtes ne peuvent ĂȘtre exaucĂ©es et toutes les demandes ne peuvent ĂȘtre relayĂ©es par l'action institutionnelle de l'association. En effet, si notre quotidien est de venir en aide aux familles et de leur apporter soutien moral et parfois matĂ©riel par l'intermĂ©diaire d'autres associations, nos actions Ă long terme doivent avoir un caractĂšre d'universalitĂ©, c'est exactement ce qui a conduit Ă la co-Ă©criture du texte qui allait devenir la proposition de loi n°2017, prĂ©sentĂ©e Ă l'AssemblĂ©e Nationale par Jean-Pierre DECOOL, DĂ©putĂ© Maire. Ce texte a Ă©tĂ© co-signĂ© par 104 DĂ©putĂ©s.
Présentation de la proposition de loi n°2017 lors de la remise de don de l'association "Ensemble aidons les" à Bourbourg
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samedi 9 janvier 2010
Par Luc MASSON, samedi 9 janvier 2010
à 12:59 :: Nos partenaires
La vie est souvent faite de belles et de trĂšs belles rencontres. Nous, les parents d'enfants extraordinaires, avons l'habitude de cotoyer mĂ©decins et personnels des Ă©tablissements mĂ©dico-sociaux qui au quotidien prennent en charge nos enfants pour leur bien-ĂȘtre et leur santĂ©.
Nous sommes pourtant nombreux Ă dire que nous devons nous aussi penser Ă nous, Ă notre bien-ĂȘtre, Ă notre santĂ©, pour que nous soyons au quotidien et pour longtemps encore, Ă la hauteur des responsabilitĂ©s qui sont les nĂŽtres.
Alors, quelle est la bonne thérapie pour faire face à la difficulté de tous les jours ? J'ai la faiblesse de croire que RIRE c'est ouvrir son esprit à un monde accessible.
Tatavel et InÚs, un visiteur qui a des allures de PÚre Noël
J'ai eu le plaisir de rencontrer Sylvain VANSTAEVEL lors d'un de ses spectacles donné à la salle du Mùitre de Poste à Coudekerque-Branche le 10 décembre 2009. Pour la petite histoire, c'est Jean-Pierre DECOOL, Député Maire qui a attiré l'attention de TATAVEL sur notre jeune association. Un premier contact par téléphone et rendez-vous est pris le dimanche 10 décembre.
Je me suis donc rendu à la salle du Maßtre de Poste et j'ai passé une heure dans un univers qui a su me transporter dans une autre dimension, un retour à des valeurs simples, à des valeurs communes, des valeurs sûres celles des gens du Nord, du littoral.
Un voyage dans le temps me direz vous ! Un retour dans la préhistoire, celle de l'homme de TATAVEL. Pas si sûr !
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jeudi 7 janvier 2010
Par Sandrine - César, jeudi 7 janvier 2010
à 20:19 :: Parlons de nos enfants
Comme de nombreuses autres villes en France, RosendaĂ«l sâest rĂ©veillĂ©e ce matin sous quelques centimĂštres de neige ! Cela faisait des lustres que nous nâavions pas connu un hiver aussi enneigĂ© !... Et mĂȘme si cela occasionne bien souvent quelques dĂ©sagrĂ©ments pour les adultes, pour nous enfants, toute cette neige est synonyme dâenchantement et de joie !
Une bien belle surprise à notre réveil ce matin !
Ah les innombrables joies que peuvent procurer de simples, si fragiles et ĂŽ combien Ă©phĂ©mĂšres petits flocons de neige ! On peut dire que ces vacances de NoĂ«l 2009 ont Ă©tĂ© propices aux jeux dâhiver (cf. billet intitulĂ© «La photo du jour â Jeanne, accro Ă la poudre⊠use ! » ). Cela mâa dâailleurs remĂ©morĂ© non sans une certaine nostalgie la superbe aprĂšs-midi que jâai pu passer la veille du nouvel an Ă la patinoire ICEO (1).
Mets tes patins, petite Jeanne, dans la vie, il faut que ça glisse !...
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mardi 5 janvier 2010
Par Luc MASSON, mardi 5 janvier 2010
à 08:15 :: Parlons de nos enfants
ChÚre Noémie
Tu vas souffler aujourd'hui tes 14 bougies, pourtant tu parais bien plus mûre que ton ùge, la sagesse me diras tu, je demanderai confirmation à tes parents.
En tout cas nous te souhaitons un beau et joyeux anniversaire en famille, tu as ta revanche, aprÚs tout il n'y a pas que Louis qui a droit à deux Noëls consécutifs.
Nous espérons que tu seras couverte de cadeaux et de bisous.
Happy Birthday pretty Noémie
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lundi 4 janvier 2010
Par Luc MASSON, lundi 4 janvier 2010
à 16:59 :: Association INJENO
Nous avons découvert cette bonne nouvelle ce matin dans le courrier de l'association, Michel DELEBARRE, Ancien Ministre d'Etat, Maire de Dunkerque, Président de la communauté urbaine de Dunkerque nous convie à la remise des Trophées JEAN BART.
Le courrier souligne "qu'il s'agit d'un encouragement Ă tous les parents d'enfants handicapĂ©s et plolyhandicapĂ©s ou neuro-lĂ©sĂ©s, regroupĂ©s au sein de l'association INJENO et en un hommage Ă l'action et aux nombreuses initiatives que vous ne cessez de prendre, dont la derniĂšre Ă Dunkerque fut votre participation aux boucles, ceci mĂ©ritait d'ĂȘtre saluĂ©."
Nous vous invitons donc toutes et tous à vous rendre ce Dimanche 10 janvier dÚs 15H15 au Kursaal de Dunkerque prÚs de la plage de Malo les Bains pour assister en notre compagnie à cette remise de trophée.
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dimanche 3 janvier 2010
Par Luc MASSON, dimanche 3 janvier 2010
à 14:02 :: Parlons de nos enfants
Mon cher Louis,
Tu fĂȘtes aujourd'hui tes 16 ans, un adulte pour ainsi dire ! Mais malgrĂ© ton Ăąge avancĂ©, permet nous de te souhaiter un bon, joyeux et heureux anniversaire en compagnie de toute ta famille. Dis moi, voilĂ un moyen judicieux pour prolonger NoĂ«l.
Nous t'embrassons tous trĂšs trĂšs fort.
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jeudi 31 décembre 2009
Par Luc MASSON, jeudi 31 décembre 2009
à 12:55 :: Association INJENO
Tous les enfants, les parents et les sympathisants de l'association INJENO sont heureux de vous prĂ©senter leurs meilleurs voeux de SANTE de BONHEUR et de PROSPERITE pour l'annĂ©e 2010. Que cette annĂ©e nouvelle vous apporte tout ce que l'annĂ©e qui se finit Ă laissĂ© de cĂŽtĂ©. Que vos rĂȘves se rĂ©alisent, que vous projets aboutissent, que vos proches le restent et que l'amour habite votre coeur et votre maison.
Que 2010 soit vraiment une nouvelle année pour tous...
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mercredi 30 décembre 2009
Par Sandrine - César, mercredi 30 décembre 2009
à 02:28 :: Association INJENO
Ce samedi 12 dĂ©cembre 2009 avait lieu la 3Ăšme Ă©dition de lâArbre de NoĂ«l de lâassociation INJENO , baptisĂ© « InjeNoĂ«l » (1).
Rendez-vous avait donc été donné à partir de 14h00 aux parents, grands-parents, proches, amis et sympathisants à la spacieuse Maison de quartier du Pont Loby (2), ceci pour la 2Úme année consécutive grùce à la solidaire collaboration de son Directeur - M. François-Xavier MORENO ...
Comme pour chaque Arbre de NoĂ«l de lâassociation INJENO, le PĂšre NoĂ«l est un invitĂ© de marque pour le moins attendu ! Visuel créé par Anne-Carole, notre infographiste de gĂ©nie
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lundi 28 décembre 2009
Par Luc MASSON, lundi 28 décembre 2009
à 16:01 :: Association INJENO
Quand on nous dit que le passage par le petit écran peut avoir des retombées magiques il faut croire que c'est vrai ! Peu de temps aprÚs notre passage au 13 heures de TF1, journal du midi de Jean-Pierre PERNAUT que je salue à nouveau, nous avons reçu un appel de Monsieur Christophe LECLERCQ, Président de Trail Evasion, association située à SENINGHEM.
L'affiche de la future manifestation qui aura lieu au profit des enfants extraordinaires d'INJENO
Mais attention, il ne faut pas avoir fait KHO LANTA et encore moins l'ßles de la tentation (oups !) pour pouvoir participer au Trail du dimanche 28 mars 2010. En effet, un parcours spécial pour les parents et les enfants d'INJENO a été ajouté à celui prévu pour les plus téméraires !!!
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vendredi 25 décembre 2009
Par Luc MASSON, vendredi 25 décembre 2009
à 19:24 :: La photo du jour
TrÚs chers lecteurs, chers adhérents et amis d'INJENO,
Nous espĂ©rons tous en ce 25 dĂ©cembre 2009 que ces 24 heures de fĂȘtes et de joie vous aient fait oublier le tumulte de l'annĂ©e Ă©coulĂ©e. Que ces quelques moments en famille ou entre amis restent Ă jamais Ă©crits dans vos mĂ©moires et que la prĂ©sence chaleureuse de ces personnes habite encore longtemps votre esprit.
Nous pensons bien fort Ă vous toutes et Ă vous tous, Ă tous nos enfants et ceux qui en ce moment sont dans la joie ou dans la peine, nous ne les oublions pas, nous ne vous oublierons jamais.
Au nom de l'ensemble des membres du bureau d'INJENO
Luc Masson, papa d'InĂšs
Président d'INJENO
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mercredi 23 décembre 2009
Par Sandrine - César, mercredi 23 décembre 2009
à 08:21 :: La photo du jour
AprĂšs lâincroyable douceur qui a caractĂ©risĂ© le mois dâoctobre ainsi que novembre, nous sommes finalement entrĂ©s dans le vif de la saison hivernal : brise glaciale, chute vertigineuse des tempĂ©ratures et de⊠neige !
Et comme tout Ă chacun a pu sâen rendre compte, il ne sâagit nullement des quelques flocons Ă©pars : depuis quelques jours maintenant, la France toute entiĂšre sâest retrouvĂ©e sous un Ă©pais manteau blancâŠ
Jeanne, la « fée clochettes » !
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mardi 22 décembre 2009
Par Luc MASSON, mardi 22 décembre 2009
à 08:52 :: Parlons de nos enfants
Nous avons le triste devoir de vous annoncer la disparition prématurée et tragique du petit Thomas qui habitait la Réunion avec ses parents. Il nous a quitté le 5 décembre dernier des suites d'une infection lourde et irréversible. La maman de Thomas avait rejoint le blog d'INJENO dÚs les premiÚres semaines de création de notre association. Avec son accord nous vous informons de cette douloureuse nouvelle.
Thomas il y a un an
Toutes nos pensĂ©es vont Ă ses parents et Ă sa famille. Nous ne pouvons nous empĂȘcher de penser Ă©galement trĂšs fort Ă Karine et Eric, GaĂ«lle et Emmanuel, les parents de Juliette et LĂ©ane, deux autres anges d'INJENO.
Comme nous le disait Christine, la maman de Thomas, Karine, GaĂ«lle et Christine, vous ĂȘtes des mamanges. Nous vous assurons notre totale sollicitude et nos meilleures pensĂ©es Ă 4 jours de NoĂ«l.
Une pensée collective pour Juliette, Léane et Thomas
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lundi 21 décembre 2009
Par Luc MASSON, lundi 21 décembre 2009
à 09:10 :: NEURODAY'
Ce samedi 19 décembre 2009 avait lieu la présentation à la presse d'un ouvrage sur les carnavals de Dunkerque et ses environs. Ce projet fou est né un jour de bande de la citadelle dans l'esprit de Ludovic CARLIER . Quelques bandes et chapelles plus tard et aprÚs avoir impliqué tout son réseau d'amis d'hier et d'aujourd'hui, le livre est enfin arrivé en citadelle un jour d'hiver, la boucle était bouclée.
Ce recueil de photographies de Carnavals faites par Gérard le Parisien qui a conquis le coeur des carnavaleux au point qu'ils l'ont adoubé et autorisé à les photographier au coeur des bandes et des chapelles. Les textes sont de Pierrot tout seul, le appuis financiers venant de DK Dock' société représentée par Philippe le Marseillais, Youssef le Dunkerquois et Sébastien le Dunkerquois de coeur mais Marseillais d'adoption...
La couverture de ce magnifique ouvrage à offrir sans modération
Mais vous nous demanderez, quel est le lien avec INJENO et bien une belle histoire d'amitié qui débouche (ça débouche souvent à Dunkerque et pas qu'en période de Carnaval) sur le premier partenariat "Entreprise - NEURODAY"
Chaque exemplaire vendu 20 euros amĂšnera 2 euros au NEURODAY' INJENO
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dimanche 20 décembre 2009
Par Luc MASSON, dimanche 20 décembre 2009
à 09:17 :: Association INJENO
Les Mousses D'Jean Bart est une association a but non lucratif créée en Décembre 2008. Notre association a pour but de promouvoir un carnaval respectueux et selon les traditions. C'est pourquoi nous intervenons dans différentes écoles, collÚge et lycée afin de sensibiliser les jeunes aux méfaits de l'alcool.
Le don à INJENO est un don qui me tient à coeur, tant par la nature de votre association que par l'énergie que vous employer afin de soulever des fonds.
Grégoire DORMIEUX, Président des Mousses D'Jean Bart et votre humble serviteur
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samedi 19 décembre 2009
Par Luc MASSON, samedi 19 décembre 2009
à 08:49 :: Parlons de nos enfants
Petite Charlotte,
Tes parents et toi ĂȘtes arrivĂ©s trĂšs rĂ©cemment chez INJENO et nous nous en rĂ©jouissons tous les jours. Tes parents sont dĂ©jĂ trĂšs actifs pour porter notre belle aventure le plus haut possible.
Je crois que ce samedi 19 décembre est un jour particulier pour toi, tu as 3 ans aujourd'hui me semble t-il.
Alors ma jolie Charlotte, nous te souhaitons un bon et joyeux anniversaire entourée de toute ta famille et couverte de jouets et de calins.
Happy Birthday' Jolie ChaCha...
Toutes les familles d'INJENO et tous les enfants vous envoient leurs meilleures pensées en ce jour de joie.
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vendredi 18 décembre 2009
Par Luc MASSON, vendredi 18 décembre 2009
à 09:50 :: Parlons de nos enfants
Bonjour Ă tous,
je suis Aline, la maman d'un mignon petit Gael de bientĂŽt 3 ans. Mon Gael est polyhandicapĂ© et depuis le dĂ©part je me suis renseignĂ©e au maximum, par des lectures et des rencontres, pour apprĂ©hender le plus efficacement possible la maladie et les handicaps de mon fils. En rencontrant des parents, sur internet ou dans la "vraie vie" , je me suis rendue compte que j'avais souvent des infos que ces parents n'avaient pas, dans diffĂ©rents domaines, et je trouvais dommage de ne pas partager cela grĂące Ă ce merveilleux outil qu'est internet. c'est la raison pour laquelle j'ai créé en mai dernier mon site http://nuances-handicap.fr/doku.php , oĂč j'essaie petit Ă petit (par manque de temps malheureusement !) de rassembler le maximum d'informations, astuces, articles que j'Ă©cris ou documents libres de droit autour du handicap et particuliĂšrement du polyhandicap. C'est le travail d'une vie alors je vais avoir de quoi faire !
Mon Gaël qui ne pense qu'à jouer !
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jeudi 17 décembre 2009
Par Estelle, jeudi 17 décembre 2009
à 07:38 :: Association INJENO
Ce dimanche 20 décembre 2009 aura lieu le marché de Noël d'Hondschoote . Il aura lieu place du général De Gaulle de 14h00 à 19h00.
Andrée lors du marché de Noël durant Injenoël 2008
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mercredi 16 décembre 2009
Par Luc MASSON, mercredi 16 décembre 2009
à 09:42 :: Parlons de nos enfants
Ma grande Cécile
Cette année nous n'avons pas eu le plaisir de te recevoir à l'arbre de Noël avec ta maman. Je crois que vous étiez occupées ailleurs m'a t-on dit. Nous ne t'oublions pas pour autant et nous te souhaitons un bon anniversaire en famille pour tes 23 ans.
Tu es l'une des adultes extraordinaires d'INJENO et nous vous remercions toi et tes parents de demeurer parmi nous.
Nous espérons que le PÚre Noël d'INJENO t'aura gùtée et que nous aurons le plaisir de te voir avec ton jouet. Nous te faisons un gros bisou ainsi qu'à tes parents.
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mardi 15 décembre 2009
Par Luc MASSON, mardi 15 décembre 2009
à 15:20 :: Parlons de nos enfants
Kemil a fĂȘtĂ© ses 3 ans le 17 novembre. Kemil est notre premier enfant. AprĂšs une grossesse Ă©panouie, Kemil est arrivĂ© dans notre vie le 17/11/2006. Les 2 premiers mois sont sans problĂšme mais je trouvais que Kemil sursautait et pleurait beaucoup, comme tous les nourrissons Ă son Ăąge...
Notre petit ange, aujourd'hui
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lundi 14 décembre 2009
Par Luc MASSON, lundi 14 décembre 2009
à 21:24 :: Association INJENO
Nous le soulignons réguliÚrement, les associations du secteur social, sportif, culturel, sont de véritables partenaires pour un groupement comme le nÎtre. Certaines nous soutiennent de temps en temps et nous les mettons à l'honneur dans la presse et sur notre blog. L'une d'entre-elles n'a de cesse de faire parler de la cause des enfants d'INJENO, il s'agit de l'association VILLE EN VIE de Saint Pol sur Mer. Cette association est présidée par son Monsieur THOORIS Jean Philippe, mais c'est aussi le travail et le coeur de dizaines de bénévoles dont certains sont trÚs trÚs attachés à nos enfants.
Nathalie AGNERAY qui s'est attachée aux enfants d'INJENO
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dimanche 13 décembre 2009
Par Luc MASSON, dimanche 13 décembre 2009
à 14:00 :: Association INJENO
Le mercredi 14 octobre avait lieu la remise des trophées aux associations, écoles et entreprises qui s'étaient distinguées lors des boucles dunkerquoises version 2009. Pas moins de 30 coupes ont été remises, dont une aux enfants de l'association INJENO, à leurs familles, aux adhérents et anonymes qui nous ont accompagné pendant cette fabuleuse matinée du 20 septembre.
Sur cette photo de gauche à droite : Séphanie MILCENT, Christelle GERARD, votre humble serviteur, Monsieur VERGRIETE, Adjoint au maire chargé du sport et du quartier de Malo-les-Bains, Karine DUBURE, Monsieur Bernard DORMAELE, Adjoint au maire chargé de la jeunesse, de la vie étudiante et du quartier de Dunkerque-Centre (Citadelle, Neptune), Madame Joëlle CROCKEY, Adjointe au maire chargée de l'éducation primaire, des collÚges, des lycées, de l'enseignement supérieur et de la petite enfance
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