Injeno.fr : Echanger-Partager-Avancer

Comme les adhérents de l'association le savent, le samedi 7 janvier 2012 avait lieu l'assemblée générale annuelle d'INJENO. Le moment privilégié pour faire le biulan de l'année écoulée, pour se projeter dans l'avenir et esquisser des actions communes avec les volontaires.

2012 était également l'année de renouvellement du bureau. C'est pour cette raison que nous avions tant insisté pour que vous nous retourniez le coupon de réponse qui se trouvait dans le courrier de convocation à l'AG, glissé délicatement dans l'enveloppe retour que nous avions également mise dans ledit courrier. Enveloppe affranchie, bien évidemment. Pour autant, nous avons tout juste atteint le quorum pour valider l'élection, mais nous l'avons atteint !

Nous remercions donc les personnes qui ont pris le temps de glisser le coupon dans l'enveloppe pour la déposer dans un bureau de Poste.

Je vais donc vous présenter en 29 clichés, les temps forts de cette 5ème AG d'INJENO

Bienvenue dans l'univers d'INJENO

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Chère Alice,

Aujourd'hui, est une journée particulière pour toi et ta famille, c'est celle de tes 7 ans et c'est pour cela que l'ensemble des membres du bureau de l'association INJENO, ainsi que toutes les familles adhérentes, tes copains et tes copines, tiennent à te souhaiter un joyeux anniversaire. Embrasse chaleureusement toute ta famille. Dis leur que nous pensons bien fort à eux et que nous espérons, pour toi, comme pour tes parents, des jours tout en couleur.

Alice et son petit frère, il y a un an, déjà...

Nous t'embrassons tous bien fort et espérons te revoir un jour, ainsi que ta famille, lors de l'une des manifestations de l'association.

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Pour la première fois cette année, les enfants extraordinaires d'Injeno et leur famille étaient invités à la foire de Dunkerque par les industriels forains représentés par Nicolas LEMAY.
Pour pouvoir participer à cette journée, il fallait se rendre à la fête foraine de Dunkerque le mercredi 4 janvier 2012 de 13h30 à 15h30 avec la carte d'adhérent d'Injeno.

Eléonore avait tout compris!

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Chers adhérentes et adhérents

Les Diocèses de Lille, Arras, Cambrai organisent un colloque sur le thème du Handicap :

" Pas sans l'autre: bâtir une société du vivre ensemble"
les 10 et 11 février 2012
à l'Accueil Marthe et Marie sur le site Humanicité
(cf. informations page suivante)

Au travers des thématiques des conférences, tables rondes et ateliers, cette manifestation se veut résolument ouverte aux personnes en situation de handicap bien sûr, mais aussi à tous les acteurs (professionnels, entreprises, associations, écoles, églises).

Nous vous invitons à consulter le site Internet www.passanslautre.on.ht pour tous renseignements complémentaires ainsi que pour les modalités d'inscription préalables obligatoires pour des motifs d'organisation. Vous pourrez également connaître les différents thèmes traités en cliquant sur « programmes ».

L'affiche du colloque

Vous pouvez utiliser sur cette adresse contact@passanslautre.infos.st pour toute information complémentaire .

Pastorales de la Santé et des Personnes Handicapées
Diocèses de Lille, Arras, Cambrai
39 Rue de la Monnaie 59000 LILLE – Tél : 03 20 74 91 69

Valérie LECERF
Maman de Swanïe et Anaël
Vice Présidente d'INJENO

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Belle petite Justine

Il y a un an, papa et maman, ta grande soeur Charlotte, enfant extraordinaire de l'association, elle aussi, nous annonçaient ta naissance. Un grand bonheur pour tout le monde. Comme les lecteurs de ce blog pourront l'imaginer, tu as, toi aussi, rejoint la grande famille d'INJENO.

Nous te souhaitons un bon et joyeux premier anniversaire mignonne Justine. Nous envoyons nos meilleures pensées à tes parents et à ta famille.

Justine, il y a quelques mois

Avec toute notre affection.

Le bureau de l'association INJENO.

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Comme vous avez pu le découvrir lors des différents billets rédigés sur le sujet, nous travaillons en partenariat avec le Rugby Club Flandre Littoral (Dunkerque-Saint Pol sur Mer) à la préparation d'un tournoi de rugby qui doit se dérouler le 26 mai 2012 au stade de Saint Pol sur Mer. Cette initiative, nous la devons à Cédric Devos, en gros plan ci-dessous.

Cédric à la palette, lors du tournoi R.C.F.L. de 2011

Cette manifestation sportive a pour objectif de faire se rencontrer des publics qui a priori, ne se connaissent pas. Nous savons quant à nous, que nous partageons un certain nombre de valeurs, dont celle de l'engagement total.

Mais, nous aurons très bientôt tout loisir de vous expliquer comment se déroulera le tournoi 2012.

Notre partenariat nous amène donc à nous rencontrer très souvent. La dernière fois fut celle de l'arbre de Noël du club.

Le Père Noël n'avait pas oublié nos petits ovaliens !

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Noémie à droite, lors d'Injenoël 2011,

Chère Noémie,

Après avoir souhaité l'anniversaire de ton frère Louis, il y a 2 jours, c'est à ton tour maintenant de recevoir tous les honneurs et d'être la reine d'une journée...

Et c'est pour cette occasion toute particulière, que les membres du bureau de l'association INJENO ainsi que toutes les familles adhérentes, tiennent à te souhaiter un joyeux anniversaire pour tes 16 ans.

Profite bien de cette journée car on a pas tous les jours 16 ans...

Embrasse bien toute ta petite famille de notre part à tous et à très très bientôt, peut être lors de l'une de nos manifestations.

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Notre grand Louis, qui devient un vrai jeune homme!

Cher Louis,

En ce début d'année nouvelle, après t'avoir souhaité tous nos voeux de bonheur et de bonne santé à toi et aux tiens, les membres du bureau de l'association INJENO ainsi que tous tes copains, tes copines et leurs parents, tiennent à te souhaiter un joyeux anniversaire pour tes 18 ans, l'âge de la majorité! et tu dois être drôlement fier!

Louis, tu viens d'amorcer la ligne droite de la majorité et je sais que cette année sera très importante pour toi.

Nous t'embrassons très très fort et te disons à très bientôt

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A vous, nos compagnons de route et parfois d'infortune,

Au nom du bureau de l'association, des parents et des enfants de l'association INJENO, je suis heureux de vous présenter nos meilleurs voeux pour l'année 2012. Que les 364 jours à venir, vous amènent la paix intérieure, la sérénité, la santé, le bonheur et si possible assez de sous pour vivre normalement.

Nous formulons évidemment toutes et tous le voeux, d'une meilleure santé pour celles et ceux qui sont dans la maladie. Nous espérons également force et courage pour les familles qui mènent un véritable combat au quotidien, contre le handicap, contre la maladie et parfois contre nous-même.

Nos meilleures pensées accompagnent cette carte

Nous caressons l'espoir de lendemains qui chantent et de sourires qui occulteront la grisaille du passé.

De tout coeur, bonne et heureuse année 2012. Soyez assurés de notre totale sollicitude.

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S'il est une chose que j'ai apprise en 5 années de combat associatif, de souffrances et de bons moments au côté des familles et des enfants de l'association INJENO, c'est que la douleur nous recroqueville sur nous-même ou fait sortir de nous ce qu'il y a de plus enfouilli et parfois de plus intime. La différence, nous oblige, à un moment donné, à nous accepter tel que nous sommes. Ce parcours vers ce moi profond, je l'ai fait. A l'instar du pèlerin, j'en ressors, non pas grandi, mais soulagé.

Je n'ai pas pour autant décidé de tout dire en alexandrins, mais il est des sentiments qui en 12 pieds s'en trouvent sublimés.

Vous n'êtes évidemment pas obligés de "lire la suite" mais cette suite là, je la dois à mon enfant, à ses silences, à son combat qui sont forcément les miens, les nôtres.

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Chers amis,

Que ce jour du 25 décembre vous soit le plus doux possible. Que le Père Noël vous apporte ce que vous attendez et au moins l'espoir d'un jour meilleur. Vous avez notre totale sollicitude et notre affection sincère.

Un joyeux Noël de la la part de Moussy Baer

De la part du bureau d'INJENO

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Le dimanche 11 décembre, lorsque j'ai quitté les Peulemeuches de Hoymille je me suis rendu à Coudekerque-Branche pour assister à quelque chose de féérique. Ayant laissé nos amis les "Peul" j'ai rejoint, accompagné de Monsieur Jean-Paul Ricard, président de Rêves Nord, une concentration PLAYMOBIL™. Celle-ci était organisée, à la demande de la commune, par Monsieur Dugersand, président de cette association de passionnés.

Au centre, Monsieur Dugersand, à gauche son épouse et à droite J.P. Ricard

C'est donc accompagné de l'un de ceux qui comptent pour l'association INJENO, notre ami Jean-Paul, que nous avons découvert une exposition incroyable, offerte à nos yeux ébaillis. Nous avons mis le cerveau en mode "enfance" et ça marche !

Nous commençons tout doux par un univers tropical et animal

Pour découvrir le reste des scènes présentées sur les 1000 m² d'exposition, lisez la suite...

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Le salon "Cap sur la santé" est une manifestation biennale organisée par la Maison de Promotion de la Santé de Dunkerque. Nous avions participé à celui de 2009, nous avons donc participé avec le même plaisir aux trois jours de rencontre des dunkerquois avec les associations et organismes publics ou privés qui oeuvrent au profit de la population.

L'équipe INJENO présente le vendredi 2 décembre 2012

C'est donc Sébastien et André qui ont eu le plaisir d'ouvrir les 3 jours de ce salon, suivis le samedi matin par Franck, Valérie et moi-même, le samedi après-midi par Alexandra et Franck et enfin le dimanche par Christelle, Karine et Eric. Que toutes et tous soient ici remerciés.

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Le monde du carnaval est un monde de solidarité et de générosité. De nombreuses associations carnavalesques soutiennent INJENO, nos projets et au delà nos enfants et nos familles. Il en est une, parmi les premières dans notre histoire et notre coeur, qui répond présent à chacune de nos sollicitations. Nous faisons également en sorte d'être présents, à leur côté, dès que cela est possible : il s'agit des Peulemeuches de Hoymille.

Emile Hibon, le président des Peulemeuches, il porte le badge des Injenount'ches 2012

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Pour la deuxième année consécutive, l'association Pol'Art, présidée par Edmond Zienowicz, a mis à l'honneur notre association et cette année, plus particulièrement, le travail pictural de nos enfants.

Sculptures de Monsieur Verhaeghe, ne vous y trompez pas, tous les chemins visuels mènent à l'art !

Voici notre bienfaiteur entouré des dames éprises d'Art

Si vous cliquez sur lire la suite, nous vous emmenons dans la visite guidée de cette magnifique exposition qui s'est dérolée du vendredi 19 a 27 novembre 2011 à la Mairie de Dunkerque/Malo les bains.

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Le 23 novembre 2011 à la salle Robert Merle de Zuydcoote avait lieu une double table ronde organisée par l'association APIDEZ. Cette association est une émanation de l'Institut Vancauwenberghe, créée en novembre 2007 pour favoriser et développer les échanges et informations entre parents, résidants, et personnels.

Présentation des différents services de l'institut

Cette journée était animée par les différents partenaires de l'Institut, l'A.F.P., l'A.P.A.H.M., l'A.F.E.J.I., les Papillons Blancs, l'association Nous aussi et d'autres associations comme INJENO.

La première table ronde

Etaient invités à la première table ronde sur les relations établissement/usagers : Monsieur Marteau, l'animateur, formateur de l'E.E.S.T.S. (Ecole Européenne Supérieure en Travail Social) ; Monsieur Paul Christophe Maire de Zuydcoote et très impliqué dans les projets à caractère social ; deux cadres de l'Institut ; la maman d'un adulte accueilli à la M.A.S., Madame Maccori, Monskieur Seigneuret, directeur de l'Institut, Monsieur Canet, directeur de l'A.P.A.H.M. et votre humble serviteur.

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Grande Charlotte, grande soeur,

Tu as le privilège de clôturer l'année des anniversaires des enfants d'INJENO. Tu fêtes aujourd'hui tes 5 ans ma jolie, comme tes copine et copain, Cécile et Maxence, tu seras pendant plusieurs jours sous le feu nourri des joujoux du Père Noël.

Un joyeux anniversaire de la part de nous tous

Salue très chaleureusement tes parents et nous vous souhaitons à tous un joyeux Noël et de bonnes vacances en famille. Nous pensons bien fort à toi, à Justine et à ta famille si durement touchée par la maladie. Nous avons espoir que vous réussirez toutefois à passer des fêtes de Noël chaleureuses, entourés de tous les vôtres.

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Chers enfants, chers parents,

Je m'appelle Moussy Bear et je suis un ami du Père Noël. Si vous le souhaitez, je vais vous raconter comment nous avons organisé et vécu le Noël extraordinaire des enfants d'INJENO. Vous les enfants qui n'avez pas pu être avec nous. Vous les parents qui voulez découvrir comment nous vivons ces grands moments, prenez un instant pour lire ces quelques lignes et parcourir ces jolies photos.

Chuuut, écoutez la belle histoire que je vais vous raconter...

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Notre grande Cécile,

Nous avons pu avoir un aperçu de tes talents lors de notre participation à l'exposition Pol'Art 2011. Nous savons que maman te fait participer à beaucoup de choses et que tu apprécies cette sollicitation.

Aujourd'hui c'est ton jour, ton anniversaire. C'est avec une grande joie pour nous de te le souhaiter.

Et en ce vendredi 16 Décembre, l'ensemble des membres du bureau de l'association INJENO, accompagné de toutes les familles adhérentes, tiennent à te souhaiter un joyeux anniversaire pour tes 25 ans.

Nous espérons tous, te revoir prochainement, peut être lors de notre Injenoël...mais en attendant de te retrouver, ta famille et toi même, nous tenions à t'embrasser bien fort.

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Bonjour Maxence,

Tout d'abord, merci à toi et à tes parents, d'avoir fait tant de kilomètres pour nous rejoindre pour l'INJENOEL. Pas moins de 400 km vous séparent de la côte d'Opale, mais cela ne vous a pas arrêté, pour cela : un immense merci.

Nous nous sommes donc vu samedi, 5 jours avant ton anniversaire, 5 jours avant tes 5 ans !

Maxence lors d'INJENOEL 2011

Mon petit doigt m'a dit que tu allais avoir un arrivage massif de cadeaux, de bisous, de calinous et de bonnes intentions ces jours ci !

Nous sommes heureux de te souhaiter un très joyeux anniversaire, petit Maxou.

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En 2007, nous avons été les premiers à recevoir une subvention au titre du concours "Atout Soleil" organisé conjointement par le groupe Generali et le G.P.M.A. Ce sont 12 000 euros qui ont été reçus et affectés à la publication de notre premier recueil de témoignages de familles d'enfant extraordinaire. Parce que nous avons été les premiers, parce que nous avons cheminé depuis lors, G.P.M.A. nous a demandé de participer à une table ronde qui s'est tenue à Paris le jeudi 1er décembre 2011 au collège des Bernardins dans le 5ème arrondissement.
Cliquez sur ce lien pour lire l'article de l'époque.

Etaient ainsi conviés à cette manifestation : Injeno (association de parents d’enfants polyhandicapés) lauréats 2007, ETHAP NPC (insertion professionnelle de jeunes travailleurs handicapés) lauréat 2009, Habitat et Humanisme (relations intergénérationnelles entre personnes en difficulté) parce que le handicap peut être aussi un handicap social et non physique. Sans oublier l’association Les Papillons de Charcot, association prenant en charge des malades atteints de SLA, lauréate 2011.

La rencontre s'est déroulée dans un lieu historique, proche du collège de France, de l'église Saint Séverin et de bien d'autres bâtiments somptueux du Paris éternel. Un magnifique sapin de Noël reçoit les visiteurs dans une totale hospitalité.

Notre Bernard, Malagié, se sentait forcement chez lui, non par le caractère pieux des lieux, mais par la proximité terminologique !

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C'est officiel depuis mercredi 16 novembre 2011, la Région Nord Pas-de-Calais a voté un financement à hauteur de 150 000 euros sur 3 ans en soutien au projet d'exosquelette de marche H.E.I./INJENO. Cette somme est attribuée prioritairement à H.E.I. puisque les travaux de recherche seront exécutés par cette école, mais l'association INJENO n'a pas été oubliée. Un budget conséquent nous est attribué pour faire la promotion de ce projet et lancer une dynamique territoriale.

La Commission permanente a réservé une enveloppe budgétaire de 700 000 €, au programme Chercheurs - citoyens. Ce programme vise à renforcer les processus de démocratie participative en Nord-Pas de Calais en favorisant la participation de la société civile à la production des connaissances au travers d’appels à projets annuels reposant sur une collaboration entre laboratoires de recherche et associations, afin de diversifier les sources potentielles d’innovation sociale. Une première répartition a été effectuée à hauteur de 581.565 € ; elle bénéficie à 5 opérations sur des sujets aussi divers que l’évolution des terrils en Nord-Pas de Calais, la pratique de l’art dans les lieux de privation de liberté, l’économie sociale et solidaire, la problématique de « l’exosquelette » et la progression psychomotrice d’enfants poly-handicapés, la contamination par dioxines et leur biodégradation…

Quelques informations supplémentaires en cliquant sur ce lien : Infos Région N.P.D.C.

Je ne vous cache pas ma grande joie et notre satisfaction à l'idée, que nos rêves, nos espoirs puissent être perçus par la personne publique comme porteurs d'un intérêt général. Nous sommes vraiment dans le monde des possibles !

Tout commence une nuit par un rêve. Le matin on se lève, on prend un crayon, et l'on griffonne rapidement une esquisse, fidèle aux lambeaux de souvenirs qu'il reste de la nuit. On se dit que ça serait tellement génial si son enfant, qui demande a être verticalisé, pouvait un jour marcher, faire quelques pas, à nos côtés.
Alors on convainc d'autres familles, des ingénieurs, des experts, des financeurs et voilà que le rêve devient tangible, que l'esquisse se met à prendre forme, à grand renfort de ténacité, de conviction et de courage.
Merci à ceux qui croient, merci à ceux qui espèrent. Je termine ce propos par une citation, je vous laisse en deviner l'auteur "On est réellement, que les preuves de ce que l'on dit être, le reste n'est qu'apparence."

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Chers adhérents, Chers amis,

Notre arbre de Noël s'est achevé hier dans la joie et la bonne humeur. Nous vous réservons évidemment un magnifique billet de présentation de cet évènement. Je vais saisir cette opportunité d'un après-midi réussi, aux dires de toutes et de tous, pour remercier le bureau de l'association INJENO pour son implication dans la réalisation de cette manifestation et de toutes celles qui se sont déroulées en 2011 et au delà, depuis 3 ans. Notre mandat s'achève le 7 janvier 2012, comme vous le savez, mais je voudrais ici faire un rapide rappel de tout ce que nous avons réalisé, pour vous, pour nous et avec vous.

L'année commence toujours par notre assemblée générale, moment important, et dont la préparation mobilise tout le bureau.
Ce sont 4 réunions à thème qui ont été faites cette année : Paroles de papa, le financement des équipements pour nos enfants, la mobilité et plus récemment l'acquisition d'un véhicule TPMR.
Nous organisons également une marche à Pâques et tous les ans nous en profitons pour gâter les petits et les grands.
Nous avons participé en qualité de bénévoles (ramassage du verre, service au bar, vestiaire, etc...) à 12 bals sur Dunkerque et les environs.
Nous avons également prêté main forte à un certain nombre d'associations carnavalesques (hors des bals) lors de leurs manifestations.
Nous avons été présents sur plusieurs fêtes des chapeaux de sainte Catherine, évènements qui préfigurent la période des bals et des bandes.
Nous avons organisé en mai notre après-midi poney au C.H.F.M.
En juin, ce fut le pique-nique à Hondschoote. Le même mois, nous avons distribué des gerberas dans 4 hôpitaux (en pédiatrie et maternité principalement).
Nous avons monté la première NEUROFETE et fait un chèque de 15 000 euros au docteur Stephane Auvin, chercheur INSERM.
Nous avons participé à 18 tables rondes, réunions de travail, salons, colloques ou conférences en lien avec nos problèmatiques. Nous sommes présents et actifs dans de nombreux groupes de travail, dont le collectif polyhandicap.
Nous sommes allés au cirque, au zoo, en forêt et en ville avec de nombreuses familles adhérentes.
Nous avons participé à une exposition d'art.
Nous avons fait la fête lors de notre soirée Disco.
Nous nous sommes réunis 11 fois le soir de 19 heures à minuit et plus parfois et avons fait 5 réunions exceptionnelles, en plus !
Nous avons soutenu trois projets de recherche dans une école d'ingénieurs (HEI à Lille) et participé à leur soutenance.
Nous sommes allés dans des écoles pour présenter INJENO aux plus jeunes.
Nous avons envoyé plus de 4000 courriers, à vous, à nos partenaires actuels ou futurs, au monde politique, et à celles et à ceux qui peuvent faire avancer notre cause.
L'année se termine sur notre magnifique INJENOEL.
Je pourrais, je crois, continuer encore longtemps cet inventaire à la Prévert. Mais vous comprenez bien, à la lecture de ces quelques lignes, l'énergie, la disponibilité et l'enthousiasme dont ont fait preuve les membres du bureau d'INJENO pour porter et vous apporter tout cela.

Alors, en mon nom, en le vôtre, qu'ils soient ici amplement remerciés !

Voici mon équipe :

Sébastien Huyghe, vice-président, papa de Noé et Ninon

Eric Dubure, trésorier adjoint, papa de la défunte Juliette

Christelle Gerard, trésorière, maman de Hugo et Mélanie

Valérie Lecerf, adjointe à la communication, maman de Swanïe et Anaël

Dorothée Fournier, secrétaire adjointe, maman de Manuel et Pauline_

Estelle, chargée de communication, maman d'André-Louis, de Constance et d'Eléonor

Lydia Debril, Secrétaire, maman de Mandy et de Camille

Votre humble serviteur, Luc Masson, Président, papa d'Inès et Nina

Comme notre charge de travail est allée croissante cette année et que nous sommes toutes et tous, salariés, parents d'enfant handicapé et bénévoles, nous nous sommes entourés des services experts de Mademoiselle Alexandra Vanhille. Elle est au local d'INJENO depuis début septembre en qualité de bénévole. Elle tient la permanence, réalise beaucoup des travaux administratifs qui incombaient jadis au bureau d'INJENO. Elle réfléchit également à des projets de communication, travaille en collaboration avec des étudiants de l'IUT T.C. de Dunkerque sur la Neurofête, bref, elle n'est pas désoeuvrée. Si tout va bien, elle pourrait être notre première salariée en 2012. Merci à toi aussi Sandy (c'est son petit nom) pour le travail accompli en 4 mois.

Sandy Vanhille, secrétaire à temps partiel, bénévole et volontaire !

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Le samedi 19 novembre 2011, nous avons présenté aux associations de carnaval notre troisième badge de carnaval.

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J'ai eu le plaisir de rencontrer très récemment, Monsieur Lansiaux, directeur de l'Escale, établissement d'accueil temporaire, adulte, de l'APAHM. Il vous présente en quelques lignes ce qu'est l'Escale. Il m'a également signalé que cet établissement est né d'un constat territorial, celui d'un besoin important des parents de personnes handicapées de souffler de temps en temps. Ce service fonctionne 90 jours par an et par personne après notification de la M.D.P.H. (Maison Départementale de la Personne Handicapée).

Portée par l’Association APAHM (L’association Aide aux Personnes A Handicap Moteur) depuis quelques années, le projet de la Maison d’accueil temporaire s’est concrétisé le 09 mars 2009, par l’ouverture de « l’Escale ».

L’établissement qui est un Foyer d'Accueil Médicalisé (F.A.M.) accueille 16 personnes lourdement handicapées (10 en accueil de jour + 6 en hébergement).

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Chère Lesly,

Nous n'avons toujours pas eu l'occasion de nous rencontrer et nous espérons tous sincèrement, faire un jour ta connaissance et celle de ta famille, peut être lors de l'une des manifestations de l'association INJENO.

Mais en attendant de pouvoir faire plus amples connaissances, l'ensemble des membres du bureau de l'association INJENO ainsi que tous tes copains, tes copines et leurs parents, tiennent à te souhaiter un joyeux anniversaire pour tes 10 ans.

Passe de bonnes fêtes de fin d'année !

Nous t'embrassons tous bien fort ainsi que ta petite famille.

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En ce Samedi 19 Novembre 2011, le Rugby Club Flandre Littoral (R.C.F.L.) organisait un tournoi qui rassemblait plusieurs écoles du Nord (Armentières, Hazebrouck, Bailleul, Coudekerque...). Quelques semaines auparavant, je proposais de représenter l'association lors de cette journée qui voyait des gens de tout le département venir soutenir leurs enfants (car tous les ages étaient représentés). Les éducateurs du club mettaient une table et une chaise à ma disposition et je commençais une grande journée.

L'espace réservé à INJENO pour promouvoir nos projets

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Comme chaque année depuis maintenant 3 ans INJENO organise une soirée disco en début d’automne. Elle a eu lieu le samedi 15 octobre à la maison des anciens de Loon Plage comme les années précédentes.

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Mon Cher Giovanni,

Notre "grand Giovanni", qui a troqué sa casquette de 2010, pour un casque en 2011 !!!

Cher Giovanni,

C'est avec une grande joie, que nous avons eu le plaisir de te revoir, toi et ta famille, lors de notre traditionnelle soirée à thème. Nous avons revu tes parents et leurs amis lors de la soirée Disco. Ils se sont tous beaucoup amusés et nous en sommes râvis...

Et, aujourd'hui, vendredi 25 Novembre, c'est avec une autre joie que nous tenions à tous te souhaiter un joyeux anniversaire pour tes 8 ans, de la part des membres du bureau de l'association INJENO ainsi que de l'ensemble des familles adhérentes.

Nous t'embrassons bien fort et te retrouverons certainement à Injenoël.

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Habituellement, nous vous présentons nos soirées à thème sous la forme de reportages photos. Si cette manière de couvrir ces évènements est très amusante et très familiale, elle ne rend toutefois pas entièrement compte du contenu de ces réunions. Nous avons décidé de favoriser la vidéo pour que nos adhérents qui n'ont pas pu être présents ce soir-là, puissent, avec un temps de décalage, partager ce qui s'est dit ! Il s'agissait d'une première, vous excuserez la médiocre qualité sonore. Nous allons investir dans un matériel son, digne de ce nom. Ainsi nos enregistrements seront davantage audibles. Vous pourrez voir successivement, l'intervention de Messieurs Lenfant et Falempin, respectivement directeur de la société Lenfant (adaptation transformation de véhicule TPMR) et directeur de DLM Dunkerque, location de véhicules, dont utilitaires et TPMR. Qu'ils soient ici à nouveau remerciés pour leur présence et leur engagement à nos côtés.

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Il nous arrive parfois de nous demander si nous avons droit à telle ou telle chose, dans l'intérêt de notre enfant, de notre famille. Certains sont experts en la matière, mais beaucoup de famille n'ont pas la chance d'être conseillée, éclairée ou guidée comme cela devrait l'être. Heureusement, de temps à autres, des familles adhérentes nous signalent un droit auquel nous n'avions pas pensé, enfin, tout le moins en ce qui me concerne.

Donc, avec la perspicacité et le sens de la solidarité de Madame Florence CREPIN, maman de Arthur, vous en saurez plus sur l'abattement de 10% de la taxe d'habitation à laquelle vous pouvez prétendre.

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Kemil, notre star, un amour de p'tit enfant

Cher Kemil,

En ce Mercredi 17 Novembre, un jour très particulier pour toi et tes parents, tu vas fêter tes 5 ans, bienvenu dans le monde des quinquats ! Et c'est pour cette occasion toute particulière, que les membres du bureau de l'association INJENO, suivis de l'ensemble des familles adhérentes, sont heureux de te souhaiter un joyeux anniversaire, charmant petit bonhomme!

Nous espérons vraiment te rencontrer un jour ainsi que ta famille mais en attendant, embrasse les bien bien fort pour nous.

Nous t'embrassons très fort.

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Léa, toute mimi lors de notre pique nique annuel 2010

Chère Léa,

C'est avec beaucoup de joie et de bonheur, qu'en ce mercredi 17 novembre, tous les membres du bureau de l'association INJENO ainsi que tes copains, copines et leurs familles, viennent te souhaiter un joyeux anniversaire pour tes 7 ans.

Tout comme ton copain Kemil, qui fête lui aussi son anniversaire aujourd'hui, cette journée sera très particulière pour ta famille et les gens qui t'aiment. Et je ne doute pas une seconde qu'il se fêtera comme il se doit.

Nous t'embrassons bien fort et te disons, à très bientôt pour Injenoël...

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Mon cher Clément

Nous savons que l'année qui s'est écoulée a été une année emplie de bonnes nouvelles, ce qui tranche avec celle qui l'a précédée et tant mieux ! Tes parents et toi-même avez fait preuve de courage et de ténacité. Cela a porté ses fruits et nous en sommes très heureux. La maladie a certes reculé, mais tu continues à te battre comme un guerrier, soutenu par l'amour de ta famille.

Le bureau de l'association INJENO se joint à moi pour te souhaiter un bon et joyeux anniversaire. Tu fêtes aujourd'hui tes 12 ans. Nous espérons vraiment toutes et tous vous revoir un jour, lors d'une de nos manifestations.

Nous espérons que tu seras couvert de présents et de bisous de toute la famille.

Embrasse bien fort papa, maman et Louis.

JOYEUX ANNIVERSAIRE

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Ma chère Sophie

Ca y est ! tu es aujourd'hui encore plus grande. Un lundi que je te souhaite au soleil avec de toutes les façons, en ligne d'horizon, une petite fête d'anniversaire.

Notre petite Sophie, avec son regard plein de malice

C'est avec beaucoup de joie, que l'ensemble du bureau de l'association INJENO ainsi que toutes les familles adhérentes, tiennent à te souhaiter un joyeux anniversaire pour tes 6 ans.

Comme plusieurs copains et copines, tu es rentrée cette année dans ta sixième année de bonheur que tu apportes à tes parents. En ce lundi 14 Novembre et nous espérons que tu profiteras au mieux de cette journée très spéciale, d'où je sais, que tu seras très gâtée et entourée des gens que tu aimes.

Nous t'embrassons bien fort et espérons te revoir un jour prochain.

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Il y a maintenant plus de deux ans que le projet exosquelette est né entre l'école d'ingénieurs H.E.I. (université catholique de Lille) et l'association INJENO. Au tout début, nous avons confié aux 4ème et 5ème année des filières I.M.S. (Ingénierie Médicale et Santé), Textile et mécanique, le soin de faire l'état de l'art en matière d'orthèse mécanisée d'assistance à la marche.

L'exosquelette japonais :Hal de chez Sony

"

L'exosquelette américain : H.U.L.C. développé à Berkeley

"

Quelques soutenances plus tard, nous avons commencé à définir les contraintes et limites, les avantages et apports d'un tel projet pour des personnes polyhandicapées. C'est ainsi qu'un collège d'experts issus du milieu sanitaire et médico-social, a été constitué. Ces six personnes valident à chaque étape du projet, la faisabilité médicale et veillent au respect des règles d'éthique vis-à-vis de nos enfants.

Alors que ce projet pouvait paraître non seulement futuriste mais également irréalisable pour une association comme la nôtre, nous avons, en deux années de collaboration avec H.E.I. et bien d'autres intervenants ponctuels, fait avancer considérablement le sujet.

J'en veux pour preuve, la présentation, le 18 octobre dernier, au MILIPOL de Paris, du premier exosquelette militaire français : HERCULE. Nom de code de ce projet : FELIN.

Nous vous en avions parlé dans notre Injenouvelles n°10 et à plusieurs reprises sur notre blog. Eh bien, si tout continue à bien se passer, la société RB3D, qui a conçu et développé HERCULE, devrait être notre partenaire pour le développement d'un exosquelette civil à finalité de rééducation : Notre projet M.O.T.I.O.N. (Mouvement par Orthèse Téléguidée pour personnes Invalides Ou Neuro-lésées).

L'exosquelette HERCULE qui équipera l'armée française

Pour voir les premiers pas d'HERCULE :

L’exosquelette Hercule présenté au salon Milipol par ministeredeladefense

Evidemment, cet équipement ne sera pas celui destiné à nos enfants, il faudra le faire évoluer. Oui, mais comment ? et avec qui ?

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Pour nos adhérents qui se trouvent loin de Dunkerque, comme pour ceux qui se demandent pourquoi nous ne les sollicitons pas davantage pour représenter l'association INJENO, nous aimerions apporter quelques éclaircissements pratiques.

Vous vous doutez bien que pour faire connaître notre association et nos actions, tant locales que nationales, il nous faut occuper le terrain. Occuper le terrain ce n'est pas seulement annoncer des projets ou des manifestations organisées par nous-mêmes, c'est également répondre présent à celles organisées par nos partenaires. Même si nous ne les présentons pas toutes (et pour cause) sur notre blog, sachez que nous participons en moyenne, à 5 ou 6 réunions, congrès, conférences, tables rondes, salons, ou rendez-vous ponctuels par mois. Cela sans compter nos propres réunions, dont la réunion de bureau qui est mensuelle et nous emmène souvent au delà de minuit.

Le salon Santé & Bien-être organisé par la ville de Coudekerque-Branche en est un exemple. Nous pouvons déjà vous dire que nous serons également présents au salon de la Santé de Dunkerque, organisé au Kursaal les 2, 3 et 4 décembre. La mairie de Coudekerque, représentée par son premier magistrat en la personne de Monsieur Bailleul, est l'un des partenaires d'INJENO. A ce titre, et parce qu'il nous faut être présent dans des manifestations de cette nature, nous occupions un stand dans la salle Molière de l'Espace Jean Vilar les 8 et 9 octobre. C'est Sébastien et André qui se sont chargés du samedi et votre humble serviteur du dimanche après-midi.

J'ai été rejoint par la famille GERARD, presque au grand complet

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Chers lecteurs, chers amis, chers parents d'enfant extraordinaire,

Comme nous avons pu vous le signaler par deux fois par un envoi d'email, l’association dunkerquoise Pol’Art présidée par Edmond ZIENOWICZ - auteur du badge de carnaval 2011 - organise à nouveau en novembre de cette année une exposition de peintures. Les membres de Pol’Art souhaitent y associer nos enfants au travers d’un atelier de peinture et d’une exposition réservée aux réalisations individuelles ou collectives de nos chers bambins.

Comme prévu, les enfants d'INJENO et leurs parents, pourront venir le mercredi après midi, c'est à dire le 23 novembre. Ils seront chaleureusement accueillis pour s'initier à l'expression picturale.

Nous avons à ce jour reçu les oeuvres de 4 enfants, viendront s'y ajouter celles réalisées l'année dernière et celles qui seront faites sur place. Un de nos artiste en herbe, le petit Lucas GOURDIN s'est particulièrement appliqué.

Lucas dans sa période bleue

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Petite Roxy !

Aujourd'hui tu vas fêter en famille et loin de nous, tes 7 ans. Vous nous avez quittés en janvier 2010, mais je sais que tes parents gardent un oeil bienveillant sur notre association, leur association. Je sais que maman aura préparé une surprise digne de ton beau sourire, de tout l'amour que tu leur apportes. Nous sommes curieux de voir les images de cette belle journée, si maman veut bien faire quelques photos et nous les envoyer comme elle le fait tous les ans.

En tout cas, nous, d'ici, nous t'envoyons des milliers de bisous, doux comme des caramels au beurre salé.

Notre Roxane, l'année dernière

Embrasse bien fort toute ta famille

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Mon cher Marc,

Je ne sais pas si tu verras ces quelques lignes, même si maintenant tu auras plus de temps pour toi, pour ta famille, pour tes amis, saches que nous sommes très, très, très, fiers d'avoir croisé ta route un certain mois de septembre 2009.

Aujourd'hui est un jour spécial, tu fêtes ton 43ème anniversaire, libéré du poids de tes fonctions au sein de la FFR et heureux, je l'espère, du bonheur que tu as apporté aux aficionados de l'ovalie.

Les gens qui ont pu t'approcher et te connaître un jour, savent qu'il n'y a pas de triche dans ce sourire et ce regard !

Nous voulons faire perdurer le souvenir de notre collaboration, furtive mais constructive.

Nous gardons espoir de te revoir un jour, à Dunkerque ou Biarritz. D'ici à ce jour, reçois nos plus chaleureuses et amicales pensées.

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Pour fonctionner une association a besoin d'adhérents, de partenaires, de bonnes volontés, de bras, de compétences et d'un peu d'argent. Les 5 premiers éléments de cette recette nous les possédons et les utilisons au mieux. Quant à l'argent il nous faut le réunir, tous les ans, pour réaliser notre objet associatif.

Nos rentrées de deniers se font principalement par le biais des cotisations (4600 euros environ pour 2011) et pour le reste par la vente annuelle et unique de nos Calendranniv' (entre 10 000 et 12 000 euros ces dernières années). Ces deux sommes cumulées payent nos frais de fonctionnement annuels. En effet, pour les projets, nous obtenons des financements par des mécènes. Ces fonds sont fléchés et nous devons rendre des comptes.

Tout cela pour vous dire que nous comptons sur vous tous pour vendre une petite ou une grande quantité de nos Calendranniv' 2011. Ils sont magnifiques, Anne-Carole s'est surpassée une fois de plus.

Imaginez un peu, nous sommes 78 familles d'enfants, adolescents ou adultes extraordinaires dans l'association, nous avons 302 familles adhérentes, si chaque famille d'enfant extraordinaire prend 20 calendriers, ce sont près de 1600 calendriers qui sont vendus. Mieux encore si chaque adhérents en prend 5 on arrive au même chiffre alors nous vous demandons de bien vouloir nous aider une fois de plus cette année à vendre notre calendrier.

La version 2012 est tout autant magnifique que les précédentes

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Lorsque les histoires sont belles, elles se répètent. Marc Lièvremont en a écrit les premières lignes, en 2009 lors de sa venue à Dunkerque dans le cadre des Boucles Dunkerquoises et dans le but de soutenir notre association. Le Rugby Club de Flandre Maritime (RCFL) prend la plume et prolonge l’histoire avec ses jeunes sportifs.

La première rencontre entre l’association INJENO et le RCFL eut lieu en décembre 2010. Le club de rugby lui ouvre ses portes à l’occasion de son traditionnel goûter de Noël en lui offrant un espace d’information destiné à faire connaître aux jeunes sportifs et à leurs parents, les actions d’INJENO. Beau cadeau !

Devant le succès de l’opération, l’Association est à nouveau invitée à la fête de fin d’année du RCFL, en mai 2011. A cette occasion, en plus d’un espace de sensibilisation aux conditions du handicap, un stand maquillage gratuit est offert. La première action RCFL/INJENO en faveur de tous les enfants est engagée. Les premières intentions sont partagées, les rendez-vous sont pris. Une action d’envergure en faveur des enfants est envisagée.

La première réunion de travail se déroula peu de temps après, en juin, puis la seconde fin août. Très vite les bases d’une action sont approuvées, elle portera le nom d’INJENOVALIE. Pour faire suite aux actions passées, elle relève un défi de taille : offrir un moment sportif et festif à l’ensemble des enfants tout en les sensibilisant sur les conditions du handicap et la nécessité de vivre ensemble.

La partie est lancée : créer un tournoi interclubs ! Les enfants extraordinaires seraient capitaines de clubs et représenteraient ainsi une démarche pédagogique de sensibilisation au handicap, au sport et au handicap et également à la socialisation reposée sur le respect. L’ensemble se ferait sous la forme d’un quizz permettant d’allier éducatif, fête et challenge.

Les idées s’enchainent, l’action prend forme. Pour que l’événement ait du sens, nous devons nous connaitre et fonder des liens. Comme une équipe sur le terrain, créer une cohésion, une complémentarité. Il faut que chacun s’approprie l’événement, son sens, chacun à son niveau, petits et grands. Nous pensons donc qu’une petite rencontre avec les enfants du club et leurs parents seraient l’occasion d’annoncer le projet.

Le soleil était au rendez-vous

Date fût prise pour le 24 septembre 2011. Le RCFL invite les enfants d’INJENO à leur goûter d’après match. L’objectif étant de présenter à tous, l’ambition du projet INJENOVALIE et de faire connaissance. Il est 15H30 en ce bel après-midi de septembre. Alors que tout s’agite sur le terrain, les premiers enfants extraordinaires arrivent en même temps que les parents des jeunes sportifs.

Une première rencontre entre enfants

Pendant que les petits sportifs fondent sous le soleil…

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Le mercredi 28 septembre avait lieu une réunion du club service la table ronde de Dunkerque. INJENO y était convié pour expliquer le but de l’association et le but de la neurofête.

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Petite Joséphine,

C'est un immense plaisir pour nous tous de te souhaiter un très joyeux anniversaire pour tes 4 ans. Ta maman se bat comme un bon diable pour te donner un avenir meilleur et en tout cas, des conditions de vie satisfaisantes. Nous sommes certains que tu seras couverte de bisous et de cadeaux, que tu partagera sûrement avec Cassandre et Swan.

Nous t'envoyons nos meilleures pensées et espérons que tu te trouves dans la meilleure forme possible.

Jo, l'été dernier !

Embrasse bien fort toute ta famille

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Ma chère Marie

Même si nous n'avons plus le plaisir de te voir le matin au petit navire et lors de nos manifestations, nous pensons bien évidemment à toi et à ta famille. La petite souris m'a dit que c'est aujourd'hui ton anniversaire : 13 ans, déjà !

Nous te donnons rendez-vous lors de notre arbre de Noël, le samedi 10 décembre ! Jusqu'à ce jour, reçois nos plus tendres bisous.

Marie lors d'Injenoël 2010

Embrasse bien fort toute ta famille

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J'ai eu le plaisir, sur invitation envoyée par Monsieur le Député Maire, Jean-Pierre DECOOL, de rencontrer à Zeggerscappel, le 17 septembre dernier, Madame Thiennot Herment, présidente de l'AFM.

J'explique à la présidente de l'A.F.M. ce qu'est INJENO. Jean-Pierre DECOOL nous écoute !

Alors que l'on menaçait l'AFM de lui retirer du temps d'antenne sur France télévision pour son TELETHON, les adhérents et les membres du bureau d'INJENO, ont naturellement et massivement signé la pétition en ligne. Ceci visait évidemment à infléchir la probable décision de Monsieur Pfimlin, actuel président de France Télévision, de supprimer cette émission.

L'A.F.M., rappelons le, est née de la volonté d'une famille directement et doublement concernée, par la myopathie de Duchêne qui frappait leur deux fils. Le coeur d'action de l'A.F.M. française est donc originellement les maladies neuro-musculaires.

Grâce au TELETHON, directement inspiré de ce que faisaient les américains, l'A.F.M. a pu faire connaître sa cause et lever de plus en plus de dons au profit de la recherche sur les maladies neuro-musculaires. Rapidement, les dons français sont devenus plus importants que les fonds récoltés par le TELETHON américain, pourtant porté par un parrain de choix en la personne de Jerry LEWIS. D'année en année, les effors de recherche de l'A.F.M. se sont portés sur le génôme humain, aujourd'hui entièrement identifié. Il faut dire que dans les maladies neuro-musculaires, bon nombre sont d'origine génétique.

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Ma chère Chloé,

Tu vas fêter aujourd'hui tes 14 ans. Je sais que ce sera dans la joie et la bonne humeur, connaissant ton farceur de papa !

Nous avons le plaisir de te voir régulièrement, peut-être seras tu des nôtres ce soir, avec papa et maman. Si ce n'est pas le cas, nous te donnons rendez-vous à Injenoël que tu apprécies, la petite souris me l'a dit !

Chloé, l'année dernière

On arrose cela ce soir, sous le soleil !

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INJENO fête cette année ses 5 ans d'existence. Comme vous le savez, les Papillons Blancs de Dunkerque, membre du groupement national des A.P.E.I. (Association de Parents et Amis et Parents de Personnes Handicapées Mentales), fêtaient quant à eux leurs 50 ans d'activité. Parce que cette association parentale, créée en 1961 par Monsieur et Madame Dewulf et bien d'autres familles, accueille nos enfants, et parce que nous avons de beaux projets à réaliser à leur côté, je pense en particulier à notre pôle d'excellence, notre présence au Kursaal de Dunkerque le 17 septembre dernier, se justifiait totalement.

Je suis au côté de Sébastien, salarié des papillons blancs à l'ESAT de Teteghem et frère d'une jeune adulte polyhandicapée

Nous avons fait de belles rencontres lors de ce 50ème anniversaire. Tout ce que Dunkerque compte d'associations, d'organisations, publiques ou privées, s'était donné rendez-vous au Kursaal.

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Le 11 septembre 2011 a eu lieu le trail de Wissant.

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Mon cher Gérémy,

Sûrs de te retrouver parmi nous le 15 octobre prochain, nous sommes heureux de te souhaiter en ce 4 octobre 2011 un joyeux anniversaire pour tes 18 ans. Ca y est ! tu es devenu un jeune homme indépendant, en tout cas sûr de ce qu'il veut, de ce qu'il aime et nous partageons beaucoup de tes dadas, la musique, la danse et les jolies voitures.

Notre Gérémy national

On arrose cela samedi en 15, ok Mickael-Biloute !

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