Injeno.fr : Echanger-Partager-Avancer

Nous cherchons toutes et tous à améliorer le quotidien de nos enfants extraordinaires. Ce sont parfois de toutes petites choses qui nous facilitent la vie, qui permettent de moins stigmatiser la différence. Voici un bel exemple, une belle trouvaille de la maman de deux enfants extraordinaires : Fanny et Marion.
Merci à toi Véronique de nous faire partager tes idées et ta bonne volonté.

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Bonjour à tous les lecteurs et toutes les lectrices du blog INJENO,

Handibateaux 2012 aura lieu le samedi 09 juin prochain. Cette manifestation est organisée par les "Marins de la citadelle" et proposée à plus de 20 établissements et associations de la région.

Cette sortie "en mer et à la voile" est ouverte à toutes les personnes handicapées (fauteuils ou marcheurs) et accompagnateurs.

Si des enfants ou des adultes handicapés sont interréssés, merci de vous inscrire en indiquant le nom des personnes concernées, si cette personne est en fauteuil manuel ou électrique ou marcheur et qui va les accompagner avant le 04/06/2012.

Pour plus de renseignements, vous pouvez prendre contact avec moi même, soit par mail en retour de message ou par téléphone au 06 07 69 79 88. (voir programme affiche en PJ, horaires, lieu de rendez vous, etc....)

L'équipe de la sortie handi-Bateaux

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Sensibiliser à la différence, aux différences, par le partage !

Mission
- Rapprocher les milieux économiques, éducatifs et sociaux,
- Sensibiliser les acteurs sociaux économiques, par tous les moyens, à l’insertion des personnes handicapés,

Description
Handifférences est un événement hors du commun festif et interactif où valides et non valides osent, le temps d’une rencontre, ouvrir et partager leur pépin, pour plus de lien et d’humanité. Rendez-vous le 24 mai à 20h au Zenith de Lille, pour passer une soirée inoubliable. Informations générales Le but d' «Aventure & Partage» est de rapprocher les milieux économiques, éducatifs et sociaux, et sensibiliser les acteurs sociaux économiques par tous les moyens à l'insertion des personnes handicapées dans la Société.
La volonté, les convictions qui animent l'équipe d' «Aventure & Partage» sont d'organiser des projets de solidarité et de découverte permettant de rapprocher deux mondes qui se côtoient sans se rencontrer : le monde des personnes valides et le monde des personnes handicapées.

INJENO soutient cette manifestation.

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Mon Cher Quentin,

Tous les enfants extraordinaires et leurs familles et les adhérents se joignent à nous pour te fêter ton anniversaire.
Nous t'embrassons.

C'est avec un grand plaisir que nous te souhaitons un joyeux anniversaire en ce jour, jour de tes 18 ans.

Un peu d'étymologie : Quentin est un être attachant par sa très grande sensibilité, sa timidité, sa douceur et son émotivité. Alors qu'il est habituellement timide, il est capable de passer par des phases de colère ou d'agressivité, sous le coup d'une forte émotion ou de sa susceptibilité exacerbée. En fait, Quentin a besoin de rayonner, de diriger, d'être admiré et serait même parfois quelque peu vaniteux, mais il n'y parvient pas toujours, sinon maladroitement, avec trop d'ostentation. Prénom d'origine latine qui signifie "le cinquième". On le fête le 31 octobre.

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Stéphanie,

Tu es de celles que nous voyons régulièrement. Tu participes à nos rendez-vous, soit avec tes parents, que nous saluons chaleureusement, soit avec ta grande soeur Lydie que nous embrassons également. Tu es dans l'association depuis 4 ans maintenant et tu te voyons évoluer. Nous avons beaucoup échangé avec ta maman qui a toujours été impliquée dans ton accompagnement, d'abord chez les papillons blancs de Dunkerque et aujourd'hui chez nous.

Aujourd'hui est un jour spécial, tu le constateras par toi-même, c'est ton anniversaire. Tu vas fêter tes 21 ans. Alors, et même si nous l'occasion de te le dire de vive voix dimanche lors de l'après-midi poney : reçois nos plus beaux bisous et JOYEUX ANNIVERSAIRE.

Stéphanie, lors de notre Injenoël 2011

Un peu d'étymologie : Les Stéphanie sont énigmatiques et mystérieuses. Ce sont des femmes quelque peu paradoxales. Discrètes, timides ou réservées, elles ne sont pas toujours cohérentes dans leur comportement : souvent inquiètes ou nerveuses, elles doutent facilement de leurs capacités et tendent à se replier sur elles-mêmes. Mais elles peuvent réagir à cela en s'opposant ou en empruntant un itinéraire pas toujours conformiste ou classique. Prénom d'origine Grecque qui signifie "couronnée". On les fête les 2 janvier et 26 décembre.

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Ma chère Margaux,

Il me semble qu'aujourd'hui est un grand jour dans la famille Langlois. Tu fêtes aujourd'hui tes 5 ans. Que de chemin parcouru pour toi et tes parents durant ces cinq dernières années. Le difficile parcours de la différence extrême. Pourtant, à te regarder, tu arrives à sourire et à apporter à tes parents, le bonheur et le réconfort dont ils ont besoin.

Tu as bien progressé ma belle ! Bravo

Nous te souhaitons toutes et tous un très joyeux anniversaire et espérons vraiment te revoir très vite.
Avec toute notre affection.

Un peu d'étymologie : Margaux est une femme simple et naturelle qui a les pieds sur terre. Elle a un caractère affirmé, peu influençable, ainsi qu'une volonté ferme et le sens des initiatives. Prénom d'origine grecque qui signifie "perle". On les fête le 16 novembre.

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Nous ne manquons jamais de vous informer de ce que nous entreprenons, pour nos enfants, pour nos familles. Qu'il s'agisse de manifestations bucoliques et collectives ou de projets à long terme, comme peuvent l'être ceux du pôle d'excellence et de son centre ressources, de notre Neurofête et de l'incroyable dossier de l'exosquelette de marche. Nous avons à maintes reprises expliqué que nous essayons de développer une orthèse mécanisée, pour aider nos enfants, éligibles à cet appareillage, à tenir debout et à marcher. Lorsque nous évoquons la marche, nous pensons évidemment à quelques pas, quelques minutes, puis plus encore en fonction des aptitudes des enfants. C'est donc bien sur une assistance à la marche de stimulation que réfléchissons et travaillons.

Mais réfléchir et travailler ne suffisent pas. Il faut aussi savoir convaincre et trouver des financements. L'arrivée jusqu'au prototype devrait générer des coûts de développement avoisinant les 400 000 euros. Une étape importante a été franchie lorsque nous avons appris que nous étions lauréat du premier prix Chercheur-Citoyen de la Région NPDC. Les 150 000 euros qui seront versés à l'école d'ingénieurs H.E.I. de l'Université Catholique de Lille, permettront sans nul doute de créer la dynamique initiale nécessaire pour fédérer les bonnes volontés. Nous préparons en ce moment un dossier complet avec eux pour vous expliquer très en détails les tenant et aboutissant de ce projet.

Il manque donc 250 000 euros. Nous avons donc sollicité un grand nombre de fondations et d'associations. Parmi elles, les ADPS . Il s'agit d'un réseau d'associations à but non lucratif qui regroupe 500.000 adhérents et ont également pour objet le développement de l’information et de la prévention en matière de santé. Les ADPS organisent également le versement annuel de 4 prix de 25 000 euros chacun, qui récompensent des initiatives associatives sur toute la France. Cette année pas moins de 40 projets ont été reçus par les ADPS, 8 ont été retenus, dont le nôtre.

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Ma Chère Léa,

Tu vas souffler aujourd'hui un gâteau avec 13 bougies. Même si nos rencontres ont été plutôt rares ces derniers mois, à chaque fois que nous te voyons tu as un large sourire qui illumine ton délicieux visage. Ceci est le signe que tu arrives malgré tout à profiter de la vie, avec ta famille.

Accepte nos meilleures pensées et nos plus gros bisous, nous te souhaitons toutes et tous un très joyeux anniversaire.

Notre Léa qui fait un peu plus que son âge, c'est une grande !

Un peu d'étymologie : Emotivité, sensibilité, intuition, réceptivité, charme et sensualité, sont les caractéristiques des Léa. Elles ne sont pas dépourvues de charme et de séduction... Bien que pouvant apparaître superficielles et légères, elles sont idéalistes, parfois même utopistes, et cherchent à trouver un sens à leur vie pour se sentir exister pleinement. Ce prénom d'origine hébraïque est répandu en Italie. Il signifie gazelle ou fatiguée, on les fête le 22 mars.

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Le 13 mai 2012 aura lieu notre après-midi poney. C’est une journée fortement appréciée des familles et des adhérents de l’association. Elle est l’occasion, pour tous, de monter sur un cheval ou un poney. Lors de la création de cette manifestation, nous avons créé 3 selles adaptées pour nos enfants, adolescents et adultes extraordinaires. Cette année encore, elles ont été modifiées pour apporter plus de confort et encore plus de sécurité, à tous.

Voici les dernières transformations réalisées sur les selles par le cabinet Folcke Orthopédie (1)

Nous voudrions également profiter de ce moment, pour vous faire découvrir et essayer le vélo-poussoir dont nous disposons. Certains d’entre-nous l’ont déjà essayé, c’est un vrai plaisir. Nous allons également vous présenter notre projet d’acquisition d’une randoline, petite carriole faite sur mesure, pour le transport tracté de personnes à mobilité réduite. Comme à chaque rencontre, une surprise attend tous les enfants.

Il nous faut bien évidemment connaître le nombre de personnes qui nous rejoindrons. Pour cela, nous vous demandons de bien vouloir nous envoyer une réponse avant le 9 mai 2012, en indiquant le nombre d’adultes, d’enfants, valides et extraordinaire. Vous pouvez nous retourner votre réponse par courrier, vous par email à l’adresse suivante : beatrice@injeno.fr ou par téléphone au 06 62 05 92 87. Le CHFM se situe route de Furnes sur la D79 – pont de Leffrinckoucke direction Uxem et Téteghem si vous venez de la route de Furnes. Sur l’autoroute A16 prendre la sortie 34 puis le D4.

(1) : Folcke Orthopédie - 33 Rue Villas 59200 Tourcoing - 03 20 27 33 86 - http://www.folcke-orthopedie.fr

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Ma chère Marion,

Tu fêtes aujourd'hui tes 17 ans. A n'en pas douter, papa, maman et Fanny ont dû te réserver une belle surprise, pour ajouter encore plus de joie et de sourire dans ton quotidien. Nous espérons vous revoir tous lors de notre après-midi poney.

Nous te souhaitons toutes et tous, un très joyeux anniversaire.

Notre rayonnante Marion

Un peu d'étymologie : Marion est une femme particulièrement secrète et réservée, qui paraît très mystérieuse. Introvertie, parfois inquiète ou angoissée, elle se pose beaucoup de questions. Souvent, elle se tourne vers des intérêts philosophiques, métaphysiques ou spirituels. Il est vrai que, plus que toute autre, Marion est douée pour l'analyse et possède un certain sens critique, susceptible d'ailleurs de la faire s'intéresser également aux sciences exactes. Ce prénom d'origine hébraïque, signifie celle qui élève. On fête les Marion le 15 août.

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Mon cher Franck,

Je viens de réaliser en regardant le calendranniv' que tu vas fêter tes 39 ans. Permets moi de te dire sans flagornerie, aucune, que tu ne fais pas ton âge. Tu as su, tout comme moi, conserver cet éternel enfant, qui se love en toi. Sans être candide tu portes sur le monde et ses frasques, un regard amusé et lucide. Ta passion, le vélo, ne te fait pourtant pas tourner la tête.

Nous te souhaitons toutes et tous, toi, fidèle parmi les fidèles de l'association INJENO. Un très bon anniversaire. N'oublie pas d'aller voter !!!

Franck, lors de son voyage en République Dominicaine

Un peu d'étymologie : Franck est un homme complexe et insaisissable. Deux composantes opposées sont incluses dans son prénom : une tendance masculine, un tempérament colérique, excitable, enthousiaste, combatif, passionné. Prénom d'origine latine, qui signifie libre. On les fête les 24 janvier et 4 octobre.

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Ma chère et grande Véronique

Si je ne me trompe pas, nous sommes le mercredi 18 avril 2012. Si j'ai bien lu le calendranniv', je constate que tu fêtes aujourd'hui tes 27 ans ! Houaou... Il va y en avoir des bougies sur le gâteau. Tu sais que nous nous voyons très prochainement, pour l'après-midi poney le 13 mai prochain, peut être pourrons nous fêter à nouveau ton anniversaire si tu le souhaites et si ta maman t'amène au CHFM.

Véro, la grande locace, lors de notre Injenoël

D'ici à ce jour, reçois nos meilleures pensées et nous te souhaitons toutes et tous, grands et petits, un très joyeux anniversaire.

Un peu d'étymologie : Il s'agit d'un prénom d'origine grecque qui signifie "porter la victoire". Véronique peut apparaître plus dure, plus stricte, qu'elle ne l'est en réalité... En fait, elle est hypersensible et somme toute assez vulnérable. Face à l'hostilité, elle a souvent tendance à se replier sur elle-même, en évitant les affrontements. Pourtant, c'est une femme courageuse, fière, déterminée, qui déteste l'injustice, la flatterie, le mensonge, et est tout à fait capable de commander et d'assumer des responsabilités. Elle possède un esprit novateur et a besoin de vivre ses propres expériences, capable en cela de se sacrifier pour une cause qui la touche. C'est une femme assez complexe. On les fête le 4 février.

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Mon cher Benoît,

Tu es parmi les plus grands de l'association, tu souffles aujourd'hui tes 20 bougies. Je sais que tout autour de toi, ta famille et tes amis auront su te combler de cadeaux.

Nous voulons t'assurer, toi et tes parents de notre totale sollicitude. Garde nous un bout de gâteau, et reçois en échange nos meilleures pensées.

Un peu d'étymologie : Benoît est tout en délicatesse, sensibilité, émotivité et intuition ! C'est un cÅ“ur tendre, doté d'une grande timidité, qui tend à faire disparaître son ego au profit des autres. Imaginatif, ses rêveries vont dans le sens de l'altruisme, de l'innovation et de l'utopie. Prénom d'origine latine qui signifie "béni". On les fête le 11 juillet.

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Cher P'tit Yann,

Tu devances de quelques mois ma grande Inès. C'est donc aujourd'hui que tu fêtes tes 8 ans. Nous savons que tu as traversé, entouré de ta famille, des moments très difficiles ces dernières semaines. Les choses sont encore compliquées en ce moment, pourtant, si la petite fée qui a oublié de se pencher sur le berceau de nos enfants, pouvait, rien que ce jour, te laisser l'espace de 24 heures, le repos et la tranquillité, tu pourras fêter comme il se doit, ton anniversaire.

Rétablis toi vite P'tit Yann

Nous savons que quoi qu'il en soit, tu seras entouré de tes parents, grands-parents, des amis. Sache, que nous aussi nous serons là. Tout près de toi, par la pensée.

Toutes les familles, tous les enfants, qui savent, combien tes parents sont attachées à l'association INJENO et aux combats que nous menons ensemble, t'embrassent très très fort et te souhaitent un Joyeux anniversaire.

Un peu d'étymologie : Yann est un prénom répandu en Bretagne, pourtant il est d'origine hébraïque et signifie "Dieu fait grâce". Yann est un être fort, indépendant, autoritaire, actif, entreprenant, très axé sur le domaine concret et pragmatique, avant tout intéressé par son cher ego et son bien-être matériel... Mais il est capable de compassion, d'humanité, d'altruisme, et c'est la plus grande expression de l'amour absolu, aussi Yann est-il émotif, sensible, idéaliste. Autant capable de dévouement, de générosité que de sacrifice, il aspire à faire partie de groupements ou d'associations qui partagent les mêmes intérêts ou idéaux que lui. On le fête le 24 juin.

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Nous sommes conscients, au sein du bureau d'INJENO, qu'il n'est pas toujours possible de satisfaire toutes les attentes de nos adhérents. Pour autant, nous avons le souci de rester fidèles à nos engagements et nous souhaitons avoir votre avis sur nos activités et nos projets. Nous vous demandons de bien vouloir répondre aux quelques questions suivantes, cela ne vous prendra que 5 minutes, au maximum, mais nous permettra de faire avancer nos pratiques.

Vous avez sûrement de bonnes idées à nous confier

Pour accéder au questionnaire de l'enquête : Cliquez sur ce lien

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Le vendredi 16 mars 2012, jour de l'anniversaire de notre Marie-Charlotte nationale, nous avons organisé notre première réunion à thème de l'année 2012. Le thème de cette soirée était : Parents et grands-parents astucieux, ou comment obtenir par soi-même, ce que l'on ne trouve pas dans le commerce ou à des prix exorbitants !

Vous découvrirez à la lecture de ce billet, quelques astuces créées par les parents et grands-parents d'INJENO ou d'ailleurs. Si certaines de ces créations vous intéressent, contact nous, nous vous donnerons les coordonnées de contact des créatrices et créateurs.

Si vous-même, ou quelqu'un de votre entourage amical ou familial a créé un objet pour votre enfant extraordinaire, envoyez nous des images et un texte d'accompagnement, nous le diffuserons sur le blog.

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Mon cher Sébastien,

Tu fêtes aujourd'hui tes 17 ans. Je ne sais pas si, comme le dit le poète, tu trouveras des tilleuls verts sur la promenade, mais quoi qu'il en soit, garde la fraîcheur et la candeur de la jeunesse. 17 bougies, c'est ce qu'il y aura aujourd'hui sur ton gâteau d'anniversaire en toutes lettres et en chiffres. Je sais que maman je démène pour te donner la vie la plus agréable et épanouissante possible. Je suis certain qu'aujourd'hui elle te comblera de câlin et de cadeaux.

Jusqu'à ce que nous nous retrouvions, reçois mon cher Sébastien les voeux de joyeux anniversaire de toute l'équipe d'INJENO, un peu débordée en ce moment.

Porte toi bien Sébastien

Un peu d'étymologie : Sébastien est un être à forte sensibilité, intuitif, fin et particulièrement émotif. Toutefois, les Sébastien parviennent assez bien à dominer cette émotivité au point d'apparaître calmes et réservés. Néanmoins, il existe en eux une certaine dualité entre sociabilité, extraversion et altruisme. Ce prénom d'origine grecque serait lié aux mots vénéré et respecté. On les fête le 20 janvier.

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Mon cher Alexis,

Aujourd'hui, est un grand jour pour toi, et nous espérons, un beau jour pour toi et ta famille. C'est ton anniversaire. Et oui, depuis l'année dernière, tu te prépares à entrer dans l'âge de la majorité, te voilà aujourd'hui flanqué d'une année de plus : 18 ans, bienvenue dans le monde des adultes...

Je sais que maman a préparé une méga fête pour toi et tous tes amis, j'espère que tu en profiteras un maximum.

Nous te souhaitons toutes et tous, un très joyeux anniversaire.

Un peu d'étymologie : Alexis est énergiques, fiers et orgueilleux. Leurs aptitudes leur permettent d'être ambitieux et leur donnent les moyens de commander, de diriger, d'assumer des rôles de chef, d'accéder à un certain pouvoir, d'exercer une autorité et de prendre la première place. Prénom d'origine espagnole. On fête les Alexis le 17 février.

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Mon cher Manu,

9 ans, c'est ton âge aujourd'hui. Que d'années difficiles pour toi, ta maman et ta soeur, jusqu'à ce jour. Que de 21 mars vous avez fêtés en vous posant de multiples questions. Alors nous souhaitons de tout notre coeur que ce jour vous sera paisible et que vous pourrez en famille, honorer cette date anniversaire comme il se doit. Nous te souhaitons toutes et tous un très joyeux anniversaire.

Un peu d'étymologie :Manuel est infiniment sympathique car enthousiaste, chaleureux, compréhensif et amical. Il allie charme et savoir-faire. Il est souvent superficiel, plutôt soucieux de son personnage extérieur, qu'il soigne tout particulièrement, par coquetterie et narcissisme. Intelligent, il possède un esprit vif et rusé, aussi est-il sensible à l'humour, aux plaisanteries, sa nature étant plutôt joyeuse et optimiste. Ce prénom est d'origine espagnole. On le fête le 25 décembre.

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Comme chaque année, le collège privé FENELON à Dunkerque, nous invite à présenter notre association auprès d'élèves de 4ème, pour pouvoir ainsi discuter du handicap sans tabou.

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Mon cher Pierre-Alexandre,

Pierre-Alexandre, tu fêtes tes 11 ans, ce 17 mars. Nous aurons surement le plaisir de vous revoir tous très prochainement, mais avant ce jour, reçois nos meilleures pensées. Transmets le bonjour à ta très gentille famille. Un très joyeux anniversaire pour toi, Pierre-Alexandre.

Un peu d'étymologie : Pierre-Alexandre détient une certaine aura de mystère, et, de prime abord, il semble difficile de le comprendre... Il cache en fait sa sensibilité, sa timidité et son inquiétude perpétuelle derrière une cuirasse, qui le fait paraître dur ou même cynique, lui qui, le plus souvent, arbore un petit sourire sarcastique au coin des lèvres. Souvent paresseux (lorsqu'il n'a pas trouvé une motivation), nonchalant et lunatique, il peut pourtant, grâce à ses rêves, développer intuition et imagination. Prénom composé, d'origine grecque. On les fête les 29 juin et 22 avril.

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Mon cher Ludovic,

Tu fête aujourd'hui tes 36 ans. Je sais que ta famille te prépare une belle surprise et qu'ils sauront nous faire partager tout cela par de belles images. A nous de te souhaiter, à notre manière, un très joyeux anniversaire.

Ludovic, lors de ses 35 ans

Un peu d'étymologie : Ludovic possède une forte personnalité, ce qui lui confère de l'ascendant sur autrui. Il se montre actif, énergique, dynamique et courageux, et son tempérament est passionné. Adaptable et malléable en apparence, il saura faire valoir ses droits et ses idées avec douceur, certes, mais aussi avec une pointe de machiavélisme et, le cas échéant, de fermeté : une main de fer dans un gant de velours. Il s'agit d'un prénom d'origine italienne. On le fête le 25 août.

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Ma chère Marie-Charlotte,

Tu fêtes aujourd'hui tes 31 ans. Tu n'es évidemment plus une enfant et tu aspires à l'autonomie complète. Nous espérons pour toi que cette liberté arrivera un jour et que tu pourras vivre tes rêves comme bon te semble. Jusqu'à ce jour, reçois nos meilleures pensées.

Un très joyeux anniversaire à toi.

L'équipe d'INJENO.

Un peu d'étymologie : Les Charlotte sont énigmatiques et mystérieuses. Telles sont ces femmes quelque peu paradoxales. Discrètes, timides ou réservées, elles ne sont pas toujours cohérentes dans leur comportement : souvent inquiètes ou nerveuses, elles doutent facilement de leurs capacités et tendent à se replier sur elles-mêmes. Mais elles peuvent réagir à cela en s'opposant ou en empruntant un itinéraire pas toujours conformiste ou classique. Ce prénom est d'origine suédoise. On les fête le 17 juillet.

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Comme nous avons pu vous l'expliquer à de nombreuses reprises, il nous arrive d'être bénévoles dans des bals pour aider les association carnavalesques et à terme, recevoir des dons, sur des appels à financement pour tel ou tel projet.

Nous le faisons avec plaisir, car nous partageons le plaisir de ceux que nous servons.

Valérie, Lucie, Laétitia, Elie

Pour voir quelques images de ce magnifique bal, animé par l'orchestre du Grand Mix, cliquez sur la vidéo.

Quelques images du bal du printemps, filmées du haut de ma tiresse à bière, masqué par un bandeau, mais l'ambiance y est !

Il s'agissait du bal du Printemps, organisé par l'association carnavalesque et philanthropique des Snustreraere.

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La SNCF travaille au quotidien pour améliorer l'accueil et l'accompagnement des personnes à mobilité réduite, des personnes en situation de handicap et des personnes handicapées. Dans toutes les gares principales, il existe un service d'accueil pour vous renseigner, vous aider et vous assister dans la gare et sur les quais. Le personnel est disponible mais peu nombreux. Toutefois, vous pouvez solliciter les personnes présentent dans la gare pour vous aider, elles sont habilitées à le faire ou à vous trouver un personnel qualifié.

Osez les solliciter, par téléphone ou directement dans la gare !

Avec la SNCF, normalement, c'est possible !

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Parce que nous nous battons, nous sommes souvent sur plusieurs fronts en même temps. A la fois en charge de l'éducation, de l'éveil et de la subsistance matérielle de nos enfants, nous sommes aussi, par la force des choses, leur infirmière, leur kiné et donc un aidant à part entière. Au delà de ce statut un peu particulier, nous partageons également avec certaines pathologies, qui frappent en général les adultes, des anomalies génétiques ou non, ce qui est le cas des tauopathies. je vous propose dans un premier temps de lire l'article du magazine le Nord sur la journée de formation des aidants organisée en 2011. Puis vous pourrez lire quelques lignes un peu techniques sur ce que sont les tauopathies.

"La fille de Valérie Lecerf est atteinte du syndrome d’Angelman. La femme de Bernard Daffinet est touchée par la maladie d’Alzheimer. Ils ont pourtant tous les deux un point commun : ils sont devenus des aidants. C’est au travers de ce constat, que la Maison d’accueil spécialisée la Dune aux pins de l’AFEJI (1) , la Maison d’Aloïs de l’APAPAD (2) et l’APAHM (3) se sont regroupées pour proposer une formation sur le thème « Trucs et astuces du quotidien » pour les aidants familiaux de personnes porteuses de handicaps sévères, de polyhandicap ou atteintes de la maladie d’Alzheimer ou apparentée. « Dans chaque situation apparaît le même genre de problématiques autour de la gestion des situations du quotidien comme le repas, le coucher... , explique Élisabeth Vandaele, directrice des services de l’APAPAD. Ils nous semblait donc intéressant que des conseils de professionnels les aidants puissent échanger leurs savoirs et expériences.

Valérie, aux petits soins pour sa fille Swanïe

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WORKSHOP de la recherche DECODER BCI les 11 et 12 avril 2012 à Boulogne-Billancourt

"DECODER" est un projet européen qui développe des interfaces cerveau-ordinateur - "Brain-Computer-Interfaces (BCI)" - pour la détection de la conscience chez les patients non-communicants.

L´équipe DECODER développe une batterie évaluatrice qui permet d´établir un diagnostic exact sur le niveau de la conscience en utilisant une variété de paradigmes de stimulation auditives, visuelles, tactiles et mentales. La réponse des patients à ces méthodes de stimulation est évaluée grâce à des technologies modernes de l´imagerie fonctionnelle.

Avec les matériels et logiciels développés, les risques de diagnostics erronés chez les patients non-communicants (actuellement estimés à 40%) devraient diminuer de façon significative. En outre, l´équipe de chercheurs de DECODER développe un simple dispositif de communication que même un patient dans un état de conscience minimale pourra activer.

DECODER a débuté en février 2010, et son équipe DECODER se réjouit durant son workshop de pouvoir présenter ses premiers résultats prometteurs à une audience tant scientifique que non-scientifique.

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Voici trois ans que nous sommes régulièrement bénévoles dans des bals de carnaval, à Dunkerque et aux alentours. En 2011, les bénévoles d'INJENO ont participé à 14 bals. Depuis la mi-janvier, nous avons repris le chemin des bals. Le samedi 25 février, nous étions au bal des Pot'je Vlesdches à la salle de la Poudrière de Leffrinckoucke.

Ce soir là, les Pot'jes fêtaient leur 30 années d'existence

Alors vous allez me dire que faisons nous pendant ces bals.... Plein de choses...

Certains en profitent pour se prendre en photo

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Nous vous avons déjà sollicité sur les matériels et équipements dont vous aimeriez disposer, mais dont vous avez repoussé l'acquisition, faute de financement. Parmi ces équipements, il y en a un que nous allons devoir acheter très prochainement : le lit douche.

Un exemple de cet équipement, celui-ci coûte 2 500 euros et c'est le moins cher !

Même si nous sommes évidemment prêts à tout pour le bien être de notre enfant, nous pensons également à notre propre santé. En effet, le lit douche est un substitut à la baignoire. Ce matériel nous évite de nous pencher dans la baignoire, de déposer à bout de bras notre fille dans le fond de la baignoire. Inès pèse 23 kilogrammes et cela devient très compliqué, d'autant que c'est Sophie, sa maman, qui en règle générale lui donne le bain.

L'intérêt du lit douche est que l'enfant est posé à hauteur de bassin, comme si on la déposait sur sa table à langer que nous avons faite sur mesure.

La table à langer d'Inès fabriquée par Phaléa, un atelier protégé des Papillons Blancs de Dunkerque

La baignoire est très profonde, trop profonde !

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L'association RIFHOP/PALIPED a pour objet de contribuer à la mise en place, au fonctionnement et à la gestion d’un réseau de soins pluridisciplinaires défini au sens de l’article L. 6321-1 du Code de la Santé Publique et destiné à :
- Privilégier la qualité des soins et la prise en charge globale c’est à dire médicale, chirurgicale, psychologique et sociale des enfants atteints de cancer (tumeur solide, leucémie ou lymphome) et de leur famille,
- Améliorer la qualité de vie de l’enfant en privilégiant le maintien à domicile, et en organisant la continuité et la coordination des soins dans toute structure,
- Favoriser la qualité des connaissances scientifiques et professionnelles des différents intervenants et développer les moyens y concourant (formation et évaluation de la qualité à tous les niveaux),
- Développer la réalisation de recherches médicales,
- La coopération entre les professionnels de santé, sociaux et éducatifs, hospitaliers et libéraux, les associations et les familles, est un principe fondateur de l’association.

Cette association organise, à Paris, le 29 mai 2012, l'Espace Reuilly, une journée rencontres débats sur le polyhandicap et les soins palliatifs.

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Comme tous les ans, nous allons vous proposer nos réunions à thème. La première de l'année aura pour thème LES PARENTS BRICOLEURS, LES PARENTS ASTUCIEUX sans vouloir paraphraser un célèbre concours.

Image issue du catalogue des papas bricoleurs

Cette réunion aura lieu le vendredi 16 mars 2012 à 19h00 au restaurant le Kruysstraete à Wormhout (59).

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Ce matin de 9 à 12 heures, j'ai eu le plaisir de parler association, relations avec les familles, place de la personne aidée avec des assistants et assistantes sociales en formation. Cela s'est déroulé à l'I.R.T.S. de Dunkerque situé à Grande Synthe.

C'est par cet établissement que passent nombre de professionnels du médico-social

Je rejoins la salle 104 où m'attendent 16 "étudiants". Le thème de ce matin, l'éthique dans le rapport à la famille et la personne suivie.

L'auditoire est attentif

Le support pédagogique est le film INJENO "Regards croisés sur la condition de la personne polyhandicapée et neuro-lésée et de sa famille".

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Dans la droite ligne de la réunion à thème organisée le 16 mars 2012 sur les parents bricoleurs et les astuces pour améliorer le quotidien de nos enfants, je vous propose un tout petit billet sur une idée toute simple.

Quand nous voulons garder Inès près de nous dans le salon, lieu de vie familiale par excellence, nous n'avons pas franchement le choix. Soit nous la mettons dans son corset siège, sanglée, encore et encore. Soit nous la tenons dans nos bras. Or, dans le premier cas, il n'y a ni échange, ni réel confort pour Inès et dans le second, en quelques minutes, notre dos est en souffrance.

Un jour, nous sommes allés chez des amis, si, si, il nous en reste un peu qui nous invitent de temps en temps, et nous découvrons leur salon. Au beau milieu de la pièce un fauteuil basculant. Nos amis nous proposent d'y installer Inès, nous la déposons et constatons avec bonheur qu'elle s'y blottit et se met naturellement en position foetale. Nous avions trouvé l'alternative aux appareillages et aux bras de papa et maman.

Inès en plein essai de fauteuil dans un magasin

Evidemment, nous n'avons pas renoncé à prendre notre enfant dans nos bras, mais nous pourrons ainsi être à ses côtés et elle pourra être confortable, au pied de la cheminée familiale. Nous sommes conscients que cette position n'est pas la meilleure pour son dos, nous n'avons pas l'intention de la laisser à demeure dans ce fauteuil.

Voilà, ceci est notre petit astuce du moment pour améliorer le quotidien d'Inès, peut bémol, le prix d'un fauteuil de ce genre.

La famille Masson

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Voilà deux ans que nous participons en famille au bal enfantin organisé par le R.A.M. (Relais d'assistantes maternelles) de la ville de Saint Pol sur Mer.L'année dernière, Nina n'avait pas vraiment profité de l'ambiance, elle était trop petite. Cette année, du haut de ses presques 2 ans et de ses 92 cm, elle a pu danser comme tout à chacun.

Tout a commencé chez mes parents. Tout a bien mal commencé car Inès s'est endormie en fin de repas !

Bon, alors là on fait quoi ?

Mais pendant qu'Inès prenait un peu d'avance sur la sieste, Nina se prêtait, presque volontiers, à la séance du maquillage/habillage. Nous avons choisi cette année le thème de Carmen. Mamie et papy Masson ont ramené d'Espagne, deux magnifiques robes aux couleurs profondément stendaliennes.

Nina et maman, avant le coup de sifflet initial !

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Ma chère Alyssa,

Tu fêtes aujourd'hui tes 8 ans. Nous sommes heureux de te souhaiter un très joyeux anniversaire. Il et vrai que les années passent mais n'entament en rien ta joie de vivre. cela fait un peu plus d'un an que nous avons fait ta connaissance et celle de ta famille et sur toutes tes photos tu es radieuse. C'est parce que tu es couverte d'amour.

Alyssa, qui n'a rien perdu de sa joie de vivre

Un peu d'étymologie : Ce prénom signifie "de noble lignée". Il est d'origine germanique. Alyssa est une femme double, susceptible d'évoluer parfois brusquement d'une tendance à une autre. Cette double facette se retrouve aussi chez Chryseis et Cherise. Elles sont actives, profondément indépendantes, volontaires, courageuses et autoritaires. Leur fête est le 16 décembre.

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Nous avons besoin de votre avis ! Nous réalisons une enquête sur les appareillages, installations, accessoires et instruments du quotidien, que nous sommes contraints d'acheter pour nos enfants et pour lesquels nous n'avons aucune aide. Nous sommes nombreux à constater que les équipements, même les plus élémentaires pour le quotidien de nos enfants, ne sont pas pris en charge par la sécurité sociale ou par nos mutuelles. Le reste à charge pour nos familles est alors de 100% !

Prenez quelques instants pour nous répondre

Nous réalisons une enquête auprès de vous, afin de connaître, ceux des équipements qui vous semblent à la fois indispensables pour la vie de votre enfant, la vôtre, et dont le prix vous semble également prohibitif.

Notre objectif est éventuellement, de trouver des fournisseurs, capables de nous offrir, ou de nous vendre ces équipements, mais à un prix accessible. Ce questionnaire s'adresse aussi bien aux parents, qu'aux grands-parents et frères et soeur.

Nous vous prions de bien vouloir prendre 3 minutes de votre temps, pour répondre à ce petit questionnaire. Nous vous tiendrons évidemment informés des résultats après dépouillement. Avec toute notre affection. Les membres du bureau de l'association INJENO.

Cliquez sur ce lien pour répondre au questionnaire, 3 mn maximum !

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Bonjour,

Comme chaque année, C'est avec joie que l'association philantropique LES PEULEMEUCHES, nous invite à participer au bal enfantin, qui se déroule ce

samedi 25 février 2012

à Hoymille à partir de 15H00,

salle du Reuze.

Bonne humeur au rendez-vous, convivialité et surtout la joie de nos petits bambins déguisés et grimés pour l'occasion.

Nous vous attendons avec impatience

A très bientôt

Christelle, maman de Hugo et de Mél

Chargée de communication adjointe

Association INJENO
64 rue Henri TERQUEM
59140 DUNKERQUE
Tel : 06/50/60/93/42
Tel fixe : 09/81/26/31/88
Mail : contact@injeno.fr
Site : www.injeno.fr
Facebook : INJENO C'EST LE CERVEAU

Ce matin dimanche 19 février 2012 avait lieu la remise de don du Lions Club féminin Calaisien « LES DENTELLIERES » l’un des 3 LIONS de Calais.

Un accueil très chaleureux à l'hôtel Meurisse

C’est en rencontrant Françoise DELOFFRE l’une des membres du Lions « les Dentelières » que j’ai fait connaître notre association INJENO, en lui parlant de Swanïe des enfants, avec leurs problèmes de santé et les difficultés de leur quotidien. Je lui ai présenté notre DVD, nos projets et nos objectifs pour cette année 2012 et celles à venir.

Une bien belle surprise pour notre Neurofête 2012

Françoise DELOFFRE n’a pas hésité à en parler à la Présidente du Lions Club « Les Dentellières » Coralie DECROIX et aux autres membres qui ne sont pas restées insensibles à notre cause et surtout à celle de nos enfants.

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Nous avons découvert qu’il existait un avantage fiscal concernant l’achat de matériel adapté et souhaitons le partager. Il y a un peu plus d’un an, nous avons dû acheter un lit médicalisé pour Maxence. Après avoir obtenu plusieurs aides, il restait encore un peu à notre charge.

Voilà un espace de sommeil sécurisant, pour Maxence et pour ses parents

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Mon cher Corentin,

Tu es né un 14 février, jour de la Saint Valentin. Il est évidemment, à observer et à écouter tes parents que tu es le bébé de l'amour, ce tendre sentiment que l'on fête, entre autre, ce 14 février.

Notre petit breton cet été !

Permets nous de te souhaiter un excellent anniversaire pour tes 7 ans. Passe une bonne journée et demande à papa et maman de nous envoyer de vos nouvelles.

Un peu d'étymologie : Prénom très en faveur en Bretagne jusqu’au début du XXe siècle grâce à l’image de saint Corentin, Breton du VIe siècle (475-555), évêque de Quimper dont il fonda le monastère. Corentin fut si populaire en Bretagne que l’on en vint bientôt à nommer les Bretons des « Corentins ». On fête les Corentin le 5 septembre.

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Mon cher Thibaut,

A 1000 kilomètres de Dunkerque, vit un joyeux garçon qui répond au doux prénom de Thibaut. Vivant au pied des montagnes, on l'espère solide comme un roc. Un sourire ravageur, fait oublier l'envahissante maladie dont il est atteint.

C'est aujourd'hui ton anniversaire. Je sais que tes parents vont tout faire pour que ce samedi soit un jour extraordinaire. Alors pour tes 15 ans, reçois nos meilleures pensées : JOYEUX ANNIVERSAIRE THIBAUT !

Un peu d'étymologie : Thibault ou plutôt Théobald se répandit jusqu’au Moyen Age. Saint Thibaud de Montmorency fut abbé des Vaux-de-Cernay (Yvelines) en 1235. Grâce à ses prières, saint Louis, qui craignait un mariage stérile, aurait eu des fils. Thibault ne cesse de progresser. Les Thibault sont fêtés le 8 juillet.

De la part de toutes les familles d'INJENO

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Mon cher Noé,

Voilà plus de 5 ans que je te vois grandir, évoluer. Ton sourire ne t'a jamais quitté, pour le plus grand bonheur de ta famille et des personnes qui t'entourent. De ta vie, de ta différence, papa et moi avons tiré une source presque inépuisable d'inspiration, de force et de courage, qualité dont tu es toi aussi largement pourvu, dont les familles d'enfant extraordinaire sont généralement pourvues.

Alors aujourd'hui c'est le grand jour !

C'est aujourd'hui ton 8ème anniversaire et nous sommes si heureux de pouvoir te le fêter, toutes et tous. JOYEUX ANNIVERSAIRE NOE !

Reçois nos bisous et nos meilleures pensées. Ils sont également adressés aux personnes de ta famille.

Un peu d'étymologie : Pour tous les héritiers des trois grandes religions monothéistes, Noé, ou Noah, évoque le célèbre constructeur de l’Arche qui, selon le livre de la Genèse, permit à l’humanité de survivre au Déluge. Bien avant d’émerger en France vers les années 90, ce prénom était surtout attribué aux Etats-Unis. Il progresse chaque année et les spécialistes voient en lui un grand prénom du troisième millénaire. Les Noé sont fêtés le 10 novembre.

De la part de toutes les familles d'INJENO

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Ma chère petite Clara,

Petite princesse, tu fêtes aujourd'hui tes 3 ans, permet nous de nous associer à la joie de ta famille pour te souhaiter un très très joyeux anniversaire. Embrasse bien fort tes parents et ton grand frère quentin.

Un peu d'étymologie : Du latin clarus, clara, "blanc éclatant". Prénom que l’on rencontre en Angleterre, en Allemagne, en Espagne et encore en Italie sous la forme Chiara. Toujours est-il que Clara est propulsée sur le devant de la scène. Il vient bien sûr de Claire. Sainte Claire fut la conseillère de saint François d’Assise. Les Clara sont fêtées le 11 août.

De la part de toutes les familles d'INJENO

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Oui ce magnifique spectacle entre le cirque et le cabaret où se mélange la magie aux strass et paillettes des costumes d’acrobates ou dompteurs d’animaux, où les pitreries des clowns laissent la place aux meilleurs numéros d’humour, où l’improbable flirt avec la réalité et nous coupe le souffle, où le rêve prend place dans les yeux des enfants et ceux des parents !

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Cher Arthur,

En ce jour particulier, qui est celui de ton anniversaire, nous tenions à être présent par la pensée et c'est pour cette raison, que l'ensemble des membres du bureau de l'association INJENO et toutes les familles adhérentes, ont à coeur de te souhaiter un joyeux anniversaire pour tes 5 ans.

Nous espérons avoir un jour la chance et le bonheur de te rencontrer ainsi que ta famille, peut être lors de l'une des manifestations de l'association INJENO.

Nous t'embrassons tous bien fort petit bonhomme.

Notre petit Arthur, qui a bien grandi !

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Comme les adhérents de l'association le savent, le samedi 7 janvier 2012 avait lieu l'assemblée générale annuelle d'INJENO. Le moment privilégié pour faire le biulan de l'année écoulée, pour se projeter dans l'avenir et esquisser des actions communes avec les volontaires.

2012 était également l'année de renouvellement du bureau. C'est pour cette raison que nous avions tant insisté pour que vous nous retourniez le coupon de réponse qui se trouvait dans le courrier de convocation à l'AG, glissé délicatement dans l'enveloppe retour que nous avions également mise dans ledit courrier. Enveloppe affranchie, bien évidemment. Pour autant, nous avons tout juste atteint le quorum pour valider l'élection, mais nous l'avons atteint !

Nous remercions donc les personnes qui ont pris le temps de glisser le coupon dans l'enveloppe pour la déposer dans un bureau de Poste.

Je vais donc vous présenter en 29 clichés, les temps forts de cette 5ème AG d'INJENO

Bienvenue dans l'univers d'INJENO

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Chère Alice,

Aujourd'hui, est une journée particulière pour toi et ta famille, c'est celle de tes 7 ans et c'est pour cela que l'ensemble des membres du bureau de l'association INJENO, ainsi que toutes les familles adhérentes, tes copains et tes copines, tiennent à te souhaiter un joyeux anniversaire. Embrasse chaleureusement toute ta famille. Dis leur que nous pensons bien fort à eux et que nous espérons, pour toi, comme pour tes parents, des jours tout en couleur.

Alice et son petit frère, il y a un an, déjà...

Nous t'embrassons tous bien fort et espérons te revoir un jour, ainsi que ta famille, lors de l'une des manifestations de l'association.

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Pour la première fois cette année, les enfants extraordinaires d'Injeno et leur famille étaient invités à la foire de Dunkerque par les industriels forains représentés par Nicolas LEMAY.
Pour pouvoir participer à cette journée, il fallait se rendre à la fête foraine de Dunkerque le mercredi 4 janvier 2012 de 13h30 à 15h30 avec la carte d'adhérent d'Injeno.

Eléonore avait tout compris!

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Chers adhérentes et adhérents

Les Diocèses de Lille, Arras, Cambrai organisent un colloque sur le thème du Handicap :

" Pas sans l'autre: bâtir une société du vivre ensemble"
les 10 et 11 février 2012
à l'Accueil Marthe et Marie sur le site Humanicité
(cf. informations page suivante)

Au travers des thématiques des conférences, tables rondes et ateliers, cette manifestation se veut résolument ouverte aux personnes en situation de handicap bien sûr, mais aussi à tous les acteurs (professionnels, entreprises, associations, écoles, églises).

Nous vous invitons à consulter le site Internet www.passanslautre.on.ht pour tous renseignements complémentaires ainsi que pour les modalités d'inscription préalables obligatoires pour des motifs d'organisation. Vous pourrez également connaître les différents thèmes traités en cliquant sur « programmes ».

L'affiche du colloque

Vous pouvez utiliser sur cette adresse contact@passanslautre.infos.st pour toute information complémentaire .

Pastorales de la Santé et des Personnes Handicapées
Diocèses de Lille, Arras, Cambrai
39 Rue de la Monnaie 59000 LILLE – Tél : 03 20 74 91 69

Valérie LECERF
Maman de Swanïe et Anaël
Vice Présidente d'INJENO

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Belle petite Justine

Il y a un an, papa et maman, ta grande soeur Charlotte, enfant extraordinaire de l'association, elle aussi, nous annonçaient ta naissance. Un grand bonheur pour tout le monde. Comme les lecteurs de ce blog pourront l'imaginer, tu as, toi aussi, rejoint la grande famille d'INJENO.

Nous te souhaitons un bon et joyeux premier anniversaire mignonne Justine. Nous envoyons nos meilleures pensées à tes parents et à ta famille.

Justine, il y a quelques mois

Avec toute notre affection.

Le bureau de l'association INJENO.

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