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''Notre charmante Hanna, toujours avec le sourire! ''

Ma Chère Hanna,

En ce Jeudi 2 Septembre 2010, à l'occasion de ton anniversaire, tous les membres du bureau de l'association INJENO ainsi que toutes les familles se joignent à nous, pour te souhaiter un joyeux anniversaire et ainsi, entrer dans la cour des grandes avec tes 6 ans.

Profite bien de cette magnifiques journée, nous espérons tous te revoir parmi nous, très prochaienement

Embrasse bien maman et papa, de notre par à tous.

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Coucou les copines et les copains !

Je voulais partager avec vous quelques moments de mon séjour à Chamrousse, station d’Isère située à 1750 m d’altitude. En effet, Maman et Papa ont choisi cette année cette destination en espérant que l’air de la montagne puisse m’aider à affronter le prochain hiver et calmer par la même occasion mes crises d’asthme.

Je me suis donc transformé pendant 15 jours en petit montagnard !…

C’est pas la classe avec mes lunettes ?!

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Notre Julyane est née le 30/06/2010, grossesse quasi normale et un accouchement difficile : Julyane était trop haute et ne voulait pas descendre (forceps, coccyx déboîté et écrasement des nerfs du périné pour moi). Mais pour julyane tout allait bien et a eu un apgar à 10.

Les semaines ont passé : elle souriait, grandissait bien mais ne tenait pas sa tête, tremblait, ses yeux bougeaient quelques fois très vite, n'arrivait pas à attraper les objets... alors nous en avons parlé au pédiatre qui ne nous a pas pris au sérieux.

Julyane, deux ans et deux mois

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Samedi 17 juillet 2010, réveil plutôt matinal – sur le coup de 05h30 – pour l’ensemble de la famille afin de pouvoir parcourir dans la journée les quelques 780 kms qui nous séparent de notre lieu de villégiature.

Le temps est plutôt maussade et c’est même sous quelques gouttes de pluie que nous chargeons les toutes dernières affaires (fort heureusement, très organisée, Maman s’était occupée du plus gros la veille !).

A 07h10, avec à peine 10 mn de retard sur le planning, nous allons récupérer à leur domicile Mamie et Papi Rosendaël qui comme les 2 années précédentes vont partager avec nous les 2 semaines de vacances en Charente à venir…

Avec les vignes et les champs de blé, la Charente – terre de soleil – est également la région de prédilection des tournesols !

Des vacances insouciantes et ô combien plaisantes !

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en ce 24 août je tenais à souhaiter à notre ami et président un très bon anniversaire pour ces..... années. non non je ne le dis pas!!!! comme sur la photo tu restes un grand enfant avec une énorme maturité!!!!

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Bonjour à tous,

Ce milieu d’année a été très mouvementé pour Emma. Tout d’abord, j’ai repris le travail à temps partiel après trois mois auprès d’Emma à ne m’occuper qu’exclusivement d’elle. Elle a donc passé 4 matinées par semaine chez Mamie et Papi jusqu’au 9 juillet 2010, date de nos congés…

Emma une grande et jolie demoiselle bien radieuse !

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Alors que nous avons encore en mémoire la fête de fin d'année du mois de juin, il nous faut à nouveau penser à la rentrée. Les vacances ont été courtes avec quatre petites semaines à la maison. Mais nous avons pu profiter des premières vacances familiales en présence de Nina, ma petite soeur.

Pour moi l'école c'est un peu de travail et beaucoup de repos

Ma petite soeur Nina lors de sa première sortie au soleil

Alors que je m'apprete à rejoindre mes copines et mes copains du Petit Navire, je voulais faire un petit coucou à Marie qui est partie vers un autre centre d'accueil. Il est vrai qu'elle est plus grande que nous, mais on se reverra lors des manifestations d'INJENO ou en dehors.

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Notre petit Lucas, lors de la marche annuelle d'INJENO, à GRAVELINES

Mon petit Lucas,

Nous avons eu le plaisir de faire connaissance avec maman et papa, lors de notre journée poney et de les retrouver lors des autres manifestations d'INJENO, et ainsi de faire ta connaissance, charmant petit garçon.

En ce Mercredi 18 Août 2010, tu fêtes tes 2 ans et c'est en cette occasion, que les membres du bureau de l'association INJENO ainsi que toutes les familles adhérentes, tes copains et tes copines, viennent te souhaiter un joyeux anniversaire.

Nous espérons et savons que nous te reverrons prochainement, peut être lors du spectacle de TATAVEL, organisé au profit des enfants extraordinaires d'INJENO;

Embrasse bien maman et papa et profite bien de cette journée très spéciale.

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Une étoile à rejoint le ciel aujourd'hui.... notre belle petite Mandy nous a quitté ce matin à 2h.

Elle ne faisait pas partie de l'asso mais avec Cécile et Cathy nous avions passé un week end extraordinaire ! nous avions découvert une petite coquine, qui a tant souffert ces derniers temps, elle a montré à sa maman et à ses proches qu'elle était une battante, mais la maladie à encore gagnée et l'a emportée

Amandine, en cette triste journée saches que nous sommes de tout coeur avec toi, Mandy repose en paix elle ne souffre plus aujourd'hui et veille sur toi

Qu'elle te donnes la force pour avancer, j'ai aussi une pensée pour son frère qui l'aimait tant

Nos plus sincères condoléances.

Nath, maman de p'tit Yann

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Comme beaucoup d'enfants qui sont en corset siège une bonne partie de la journée, Inès manifeste souvent l'envie de changer de posture et d'environnement. Lorsque nous nous déplaçons en soirée et même parfois en journée, nous sommes souvent obligés de solliciter les personnes qui nous accueillent pour obtenir un lit, un matelat ou un bout de canapé pour qu'Inès puisse se reposer ou pour la changer.

J'ai observé cela chez beaucoup de familles, je pense à Manuel, Noé, en particulier. Nous avons réfléchi à la façon de donner à Inès cet espace de détente sans encombrer pour autant la voiture et la maison de nos hôtes.

Nous avons opté pour des tapis de sol pliables.

Inès hésite encore entre dodos et jeux rigolos

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En 1998, Franck a quitté à plusieurs reprises notre cité portuaire pour d'autres destinations proches de la mer.
Il y a tout d'abord eu l'Italie en avril puis Les Baléares en novembre.


La côte Adriatique

Franck aime les voyages et n'hésites pas à parler de ces destinations qui ont pu le voir oublier notre plage, notre port pendant quelques jours.

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Aujourd'hui Jonaël à 4 ans depuis le 13 avril, il est toujours sous hydrocortisone, michropakine, épitomax Sa progression physique est tout a fait normale, il fait 1 M 04 et 19 kg Il a tendance depuis janvier à progresser de nouveau, il ne fait plus pour l'instant de crises à répétition, il en fait une de temps en temps Il faut savoir que Jonaël fait des crises qui changent de formes régulièrement avec des états et des temps de crises différentes En ce moment Jonaël se tient bien au niveau du tronc, il tient tout seul debout sur ses genoux, il n'a toujours pas retrouver évidemmment la marche, il n'a pas du tout d'équilibre en position debout.

Notre coquin de Jonaël

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Benoit va mieux il a refait de trés fortes convultions suite à un choc émotionel, Benoit ne sachant pas gérer ses émotions (surtout la peur ) donc il a évacué son stress par des crises. Comme quoi rien n'est jamais gagné avec la maladie il faut toujours être vigilant.

Quoi qu'il arrive, Benoït reste souriant

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Cher Emilien,

Nous sommes tous très heureux de te souhaiter un joyeux anniversaire que tu passeras sûrement en famille avec ta petite soeur Lyson. Nous espérons te revoir très vite dans l'une de nos manifestations avec papa et maman que tu embrasseras de notre part à tous.

Que ce jour où tu fêtes tes 10 ans (et oui déjà !) soit un jour ensoleillé (c'est bien parti) et rempli de rires et de cadeaux (là j'en suis sûr !).

A très bientôt petit homme.

Emilien et sa maman chez Mickey en septembre 2009

Happy birthday Emilien

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Comme nous vous l'avons annocé dans notre billet du 18 juillet dernier sur la présentation au public de notre film documentaire "Regards croisés sur la condition de la personne polyhandicapée, neuro-lésée et de sa famille", votre association a réalisé un film documentaire sur le polyhandicap et la neuro-lésion.

Nous voulions que cette présentation se fasse au travers du regard des familles au sens large et des professionnels qui gravitent autour de nos familles, là aussi au sens large.

Ce projet qui représente 12 mois de négociation et de réalisation, n'aurait pas pu voir le jour sans le soutien financier de plusieurs mécènes. On notera toutefois que notre appui financier principal, même si sommes tout aussi reconnaissants envers le club Fifty One Duo des Dunes de Dunkerque et des associations carnavalesques, vient de la fondation d'entreprise BOUYGUES Telecom™.

Nous savons tous que pour rapprocher les hommes il faut parfois des ponts et chez Bouyguesâ„¢ ils connaissent !, mais il faut surtout des Hommes (hommes et femmes évidemment). Cette merveilleuse aventure qui a donné naissance à un film documentaire non moins merveilleux nous la devons à des femmes et des hommes d'engagement parmi lesquels nous comptons un dunkerquois d'orgine : Franck DELAMER.

De gauche à droite : Votre humble serviteur, Madame GEORGE PEREIRA, chargée des affaires sociales, Bernard MALAGIE, papi de Roxane MILCENT, Eric DUBURE, papa de la défunte Juliette, et Madame LAURICHESSE, Déléguée générale de la fondation

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''Notre Laura, toujours aussi souriante !'

Chère Laura,

Aujourd'hui, Vendredi 30 juillet, c'est un jour particulier pour toi, Laura, tu fêtes ton 11ème anniversaire et c'est pour cette occasion toute particulière, que les membres du bureau de l'association INJENO ainsi que toutes les familles adhérentes, tiennent à te souhaiter un joyeux anniversaire.

Nous espérons que tu te portes au mieux et te revoir prochainement lors de l'une de nos manifestations.

Profite bien de cette journée car nous savons de source sure que tu as déjà été bien gâtée.

Nous t'embrassons bien fort

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Le 28 juillet restera une date difficile pour les parents de l'association INJENO et une date cruelle pour Karine et Eric DUBURE. Il y a deux ans, dans la nuit du 28 au 29 juillet, notre grande Juliette, leur fille, s'éteignait à l'aube de ses 8 ans.

Il n'y a évidemment aucun mot de la langue française ni d'aucune autre pour vous consoler et vous dire notre peine, à vous qui restez. Mais soyez assurés comme les autres familles frappées par le malheur, de notre totale sollicitude et de notre plus sincère amitié.

Juliette, toi qui a eu le temps de poser ton lourd fardeau au firmament des enfants extraordinaires, toi qui a accueilli, Léane, Thomas et tous les enfants partis trop vite, garde un oeil bienveillant sur les nôtres et sur toutes les familles qui pensent à toi, à vous.

Nous pensons bien fort à toi, aujourd'hui comme hier, et saluons le courage de ta famille.

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Ma petite Sasha,

C'est avec grand plaisir que tous les membres du bureau de l'association INJENO, ainsi que toutes les familles adhérentes et tes copains, copines, viennent te souhaiter un joyeux anniversaire pour tes 5 ans.

Nous avons été très heureux de te revoir avec papa, maman et Charline, le jour de la journée poney et espérons te revoir très bientôt.

Profite bien de cette journée, qui je n'en doute pas, sera remplie de joie, d'amour et de cadeaux.

Sasha, lors de son escapade chez Mickey, avec tous ses copains d'INJENO

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Comme beaucoup d'enfants polyhandicapés, toute petite Inès grinçait des dents. L'introduction de certains médicaments contre l'épilepsie ont fini d'user les dents de lait de notre petite tête blonde.

C'est en 2008, alors qu'Inès allait fêter ses 4 ans que nous avons été contraints de faire réparer 6 de ses dents. Une intervention au centre hospitalier de Dunkerque sous anestésie générale. Les quenottes abimées ont été creusées puis comblées avec un amalgame à base de céramique, une solution résistante donc durable. En effet, les interventions dentaires sont compliquées sur nos enfants car la douleur provoquée par le mal de dent et par l'intervention du dentiste sont souvent épileptogènes.

Inès attend le dentiste avec sérénité

Malheureusement pour Inès, la céramique d'une de ses dents s'est détachée en début de semaine laissant apparaître une zone jaune orangée que nous avons cru être la pulpe dentaire. Il fallait réagir et très vite !

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Chère Lucie,

Tu es arrivée dans l'association au mois de mai de cette année, papa et maman ont voulu rejoindre les parents des autres enfants extraordinaires d'INJENO. Cela nous donne la chance de te souhaiter en ce 23 juillet, un très joyeux anniversaire.

Notre grande Lucie

Tu fêtes aujourd'hui tes 13 ans, je pense que papa et maman sauront t'offrir ce que tu aimes le plus et par dessus tout leur amour.

Nous t'embrassons très affectueusement et tous les copains et copines d'INJENO se joignent à nous.

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En ce jour, nous fêtons les 6 ans d'un petit parisien que nous apprécions particulièrement. Nous espérons que tu as bien profité de ce jour particulier qui fait de toi un grand.




Garde nous une petite part, s'il-te-plait

Les membres du bureau et les adhérents de l'association te souhaite un joyeux anniversaire.

Nous vous embrassons.

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C’est en début d’année 2009 que le bureau de l’association INJENO a adopté l’idée de réaliser un film documentaire sur la condition de nos enfants et de nos familles. Nous voulions également souligner l’engagement au quotidien des professionnels qui accompagnent nos enfants, pour les soigner, pour les éduquer ou les stimuler.

C’est à partir de ce moment que nous avons cherché devis et financement pour ce projet il faut le reconnaître, hors de mesure compte tenu de notre organisation et de la jeunesse de notre association. Pourtant, nous nous sommes lancé dans ce challenge qui devait déboucher sur la réalisation d’un film poignant, humain, réaliste et Ô combien profond sur le regard que nous portons sur nos enfants et le regard que portent ceux qui nous épaulent jour après jour, les médecins et les spécialistes du médico-social.

Le film documentaire est devenu un DVD à la portée de tous

Le 25 juin 2010, nous avons présenté au public venu nombreux, le résultat de ce travail de plus d’un an. L’accueil fut chaleureux et les applaudissements nourris.

Voici l’histoire du film « Regards croisés sur la condition de la personne polyhandicapée, neuro-lésée et de sa famille ».

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Grâce à Eric, mon beau-frère et grand coureur (dans le sens sportif du terme… aucune allusion à quelques jupons que ce soit !), j’ai eu l’occasion de rencontrer Stéphanie PEEREN - représentante dunkerquoise de « Dunes d’Espoir » (*).

Cette association permet à des enfants, adolescents et adultes souffrant de handicap de participer à des courses à pied en les accompagnant grâce à de drôle de machines appelées joëlette (**), et cela quelque soit la distance ou le parcours.

Grâce à l’association Dunes d’Espoir et ses joëlettes, Noé – entre autres enfants extraordinaires - est fin prêt…

… pour participer à une course à pied, et ce malgré son polyhandicap !

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Suite à notre récente adhésion, c’est avec une grande joie que nous avons participé à la 4ème édition du traditionnel pique nique annuel. Le rendez-vous était donné le dimanche 20 juin 2010 dans les locaux de l'Ecole Emile Coornaert à Hondschoote.

Arrivés près de la frontière belge, nous avons tout d’abord été surpris par un vent plutôt « glacial ». Froideur que les membres d’INJENO ont tout de suite su chasser par leur accueil très chaleureux !…

Même si l’Elysée a annulé cette année sa traditionnelle Garden Party, INJENO a maintenu son pique-nique, rendez-vous annuel très prisé !

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Camille avec sa copine d'INJENO lors d'INJENOEL, radieuse d'être parmi nous !

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Loulou,

C'est ainsi que tes amis d'INJENO te prénoment, toujours joyeux, toujours en action, toujours curieux de tout tu es la joie de vivre incarnée.

Aujourd'hui tu fêtes tes 8 ans. A l'évidence tu es devenu un grand petit bonhomme. Alors tous les parents et tous les enfants d'INJENO se joignent à moi pour souhaiter un très joyeux anniversaire. Même si nous avons pu avoir un avant goût de cette belle fête le 19 juin dernier.

Un gros bisou Loulou !

Dédé et Loulou

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Sortie « Va-va-voom »(1) !... Qu’est-ce que peut bien cacher ce sobriquet quelque peu farfelu ? Tout simplement un incroyable après-midi à bord de voitures de prestige organisé par l’association Rêves(2) à l’initiative de M. Jean-Paul RICART – Président de la Délégation Nord(3) - le samedi 12 juin 2010.

Une invitation qui fait suite aux quelques places offertes par l’association INJENO à Rêves pour le match de rugby France-Italie (cf. billet intitulé « Association INJENO – La F.F.R.(*) pour nos enfants extraordinaires : un état d’esprit, un esprit d’équipe ! ») qui n’avaient pas pu trouver preneur auprès de nos familles adhérentes. Un échange de bon procédé dont ont pu bénéficier certains enfants extraordinaires de l’association INJENO, leurs parents, ainsi que leur fratrie respective et qui leur a permis le temps d’un après-midi de s’évader de la maladie en vivant un instant unique et privilégié…

Casquette vissée sur la tête, Geoffrey a de quoi « se la péter » devant cette belle Chevrolet Corvette modèle C6 !

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Alexandra, la plus belle des mère-noël lors d'Injenoël 2009 !

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Joséphine, lors d'Injenoël 2009, ravie de se trouver sur les genoux du père noël !

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Emma, lors de notre journée poney, super heureuse d'avoir chevauchée le poney !

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Ma chère Emma

Tu fêtes aujourd'hui tes 3 ans. Sans nul doute que papa et maman ont tout organisé pour que ce jour soit exceptionnel. Nous voudrions nous associer à votre bonheur et te souhaiter petite Emma, un très joyeux anniversaire de la part de tous les enfants d'INJENO et des grands également.

Tu portes la joie de vivre sur ton visage Emma

Garde nous une petite part de ce bonheur à partager

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Comme nous l’avons annoncé au mois de mars dernier, notre famille à la joie et le bonheur d’accueillir sous son toit un enfant de plus, pour ne pas dire un nouvel enfant. Une petite fille qui répond au doux prénom (du moins à nos oreilles de parents) de NINA. Elle est née avec 15 jours d’avance, non de son fait mais du nôtre. Pour des raisons de sécurité, sa maman et moi-même avons opté pour une césarienne. Nous ne voulions en effet prendre aucun risque au regard des difficultés rencontrées lors de la naissance d’Inès, notre première fille, polyhandicapée mais au combien merveilleuse.

Deux soeurs enlacées

La venue de Nina était bien entendu désirée et plus encore. Nous avions toutefois une angoisse profonde et compréhensible, celle de revivre avec notre deuxième enfant le drame vécu avec la première. Le fait de ne pas avoir obtenu de diagnostic quant à l’origine du polyhandicap d’Inès, laissait planer un doute sur la santé et le développement de notre petite Nina.

C’est donc heureux mais stressés que nous avons accueilli ce petit Être de 53 cm et 3,750 kilogrammes le 16 mars 2010.

L’accouchement se déroula le mieux possible, les premiers jours de Nina devaient nous confirmer cette évidence.

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C'est en septembre 2009 que nous sommes contactés par Mesdames VYERS et MOHR, toutes deux membres du réseau AFMASP "Aujourd'hui la vie". (Association de Flandre Maritime pour l’Accompagnement et les Soins Palliatifs(1))

Elles nous proposent d'organiser de concert une conférence animée par un neuropédiatre de renom et centré sur l'enfant polyhandicapé ou neuro-lésé. La prémière réunion de travail à lieu en novembre 2009 et devait déboucher le 20 mai 2010 par un moment riche en échanges. Le thème retenu était « L’enfant et la maladie grave : quel vécu ? quel accompagnement ? ». Cette conférence s'est tenue à l'Espace Méridien de Malo les Bains(2). Je remercie la mairie de Malo et Messieurs DELEBARRE ET VERGRIETE pour la mise à disposition de cette belle et grande salle.

Comme vous pouvez le lire sur cette affiche, les organisateurs avaient prévu deux conférences, l'une à 15 heures l'autre à 20H00 pour donner le plus de possibilité de participation aux personnes intéressées par le sujet.

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Mon cher Benoït

Tous les copains et les copines de l'association INJENO se joignent à moi pour te souhaiter un très très joyeux anniversaire.

J'espère que tu fêteras dignement tes 7 ans en famille et que tu seras encore une fois couvert de cadeaux.

Le sourire ravageur de Benoît

Fais un gros bisou à toute ta famille.

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Bonjour à toutes et à tous,

Je m’appelle Caroline et je suis la maman de Lucas âgé de 21 mois.

Pour certains, nous nous sommes déjà rencontrés sur les différentes manifestations de l’association et je tenais vraiment à vous remercier pour la chaleur avec laquelle vous nous avez accueillis. Merci à Florence - la maman d’Emma - pour nous avoir guidés sur votre chemin.

Je tenais donc à poster ce message afin de pouvoir vous relater l’histoire de notre petit bonhomme et de vous permettre de faire plus ample connaissance avec lui…

Lucas, sa maman Caroline et son papa Jean-François sous le soleil gravelinois !

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Pour la 4ème édition de la Rando INJENO, nous avons décidé cette année de nous expatrier à Gravelines, terre bien connue et ô combien amicale de nos amis Les P’tis Baigneurs.

En effet, Patrick CIROT et Philippe LEMAIRE – respectivement Président et membre de ladite association carnavalesque et philanthropique - avaient dévoilé un petit chemin de randonnée fort sympathique à Jean-Claude - mon papa et grand-père de Noé…

La Rando INJENO, une marche bucolique et très conviviale !

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Comme vous le savez sûrement, les membres d'INJENO se rendent souvent dans les bals de carnaval pour servir en tant que bénévoles, bon parfois aussi pour faire la fête.

L'une de ces associations carnavalesques, nous tient particulièrement à coeur, il s'agit des PEULEMEUCHES de Hoymille.

Il s'avère que l'un des papas de l'association INJENO, Charly est membre de cette association. Il est avant tout le papa de Hugo. C'est grâce à lui que les membres des Pëul' comme nous les appelons entre-nous, nous aident, nous suivent, nous soutiennent depuis 3 ans.

La preuve, ils organisent le samedi 19 juin dès 19H00, un concert au profit des enfants d'INJENO et de notre NEUROFETE...

Voici l'affiche de ce concert

Nous comptons évidemment sur la présence d'un maximum de personnes de l'association. Nous n'organisons rien nous allons donc pouvoir profiter pleinement de cette soirée, danser, nous amuser avec tout le monde sans être stressés par la gestion de la soirée, quel bonheur...

De plus les bénéfices de cette soirée iront directement au soutien de la recherche sur la cerveau. Alors n'hésitez pas et rejoignez nous le 19 juin à Hoymille.

Le logotype de notre NEUROFETE

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Notre petit Hugo, en mode corsaire lors du carnaval !

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Il y a un an, un ange nous quittait. Il y a un an, une famille toute entière entrait dans les ténèbres du deuil, le pire de tous, celui de son enfant. Nous ne pouvons concevoir une telle issue, c'est pourtant celle vécue par Gaëlle, Emmanuel, Maëlle et leurs familles.

Ce 7 juin marque le passage d'un voil du temps sur une douleur encore à vif, mais pas sur nos souvenirs. Léane est toujours dans nos pensées, quand nous organisons un projet, nous le faisons pour tous nos enfants et toutes nos familles. Puissions nous longtemps cheminer ensemble.

Veille sur nos enfants Léane

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En juin 2009, sous l’impulsion du Dr WILQUIN, médecin de médecine physique et de réadaptation de l’I.E.M. Sévigné (… et malheureusement démissionnaire de l’institut depuis !), et un rappel de sa maman en décembre de la même année auprès de l’I.E.M., une porte s’est ouverte pour Hanna au tout nouvellement reconstruit Centre de Rééducation Fonctionnelle Marc Sautelet à Villeneuve d’Ascq(1).

Le but de cette démarche est d’évaluer les possibilités de déplacement autonome ainsi que les capacités de communication de Hanna…

Le C.R.F. Marc Sautelet, un bâtiment liant l'utile à l'agréable !

Hanna, éternellement rayonnante !

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Dimanche 09 mai 2010 a eu lieu notre journée poney au C.H.F.M. (Club Hippique de la Flandre Maritime) dédiée tout particulièrement aux enfants et adultes extraordinaires de l’association INJENO mais qui rassemble également parents, grands-parents et fratries.

Tous ont pu profiter de cette magnifique journée un peu fraîche mais où le soleil s’est résigné tout de même à être plus généreux que l’an dernier. Et puis chez INJENO, la chaleur est bien plus dans nos cœurs que dans l’atmosphère !...

Une rencontre très privilégiée entre l’animal et nos enfants extraordinaires !

Pour visionner le reportage sur la sortie poney INJENO diffusée sur DELTA TV, cliquez sur le lien http://www.deltatv.fr/lect_jt.php?id=682 (journal du 11/05/2010 à partir de 4’47’’).

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En ce dimanche 30 mai tous les membres du bureau d'INJENO souhaitent une bonne fête à toutes les mamans de l'association et d'ailleurs. Vous qui luttez tous les jours et qui souvent portez la famille à bout de bras, seule ou avec un papa vous avez toute notre admiration.

Les mamans du bureau d'INJENO ont travaillé ce matin, Christelle, Valérie et notre petite Anaël

Pour la troisième année consécutive, les membres du bureau d'INJENO ont fait une distribution de gerberas au centre hospitalier de Dunkerque (CHD) et à la clinique Villette.

Nous remercions la direction et le personnel des deux centres de santé pour leur collaboration et leur soutien.

Une pensée toute particulière pour Karine, Gaëlle et toutes les mamanges comme certaines disent.

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Lors de la 56é édition des 4 jours de Dunkerque nous avons pu être présents dans la caravane et sur les villages de départ et d’arrivée.

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Météo France l’avait annoncé et pour une fois les prévisions se sont révélées exactes. Ce n’est pas encore l’été, néanmoins force a été de constater que ce week-end de Pentecôte fut non seulement ensoleillé mais également chaud, voire très chaud ! (même si Maman dirait qu’il faisait seulement « bon » tandis que pour Papa il faisait déjà trop chaud !).

Et dans ces cas là, il faut savoir pleinement profiter de l’instant présent !... ce que – comme à notre habitude – nous n'avons bien évidemment pas manqué de faire !...

Voilà l'été, enfin l'été !...

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Le 28 mars 2010 80 adhérents d'INJENO ont participé au 2ème trail de SENINGHEM. Cette manifestation organisée par Monsieur Christophe Leclercq et son équipe à réuni plus de 700 personnes alors que la première édition comptait 250 participants. Une grande réussite donc ! La particularité de cette version 2010 était que les courses et les marches se faisaient en soutien à l'association INJENO et donc au profit de nos enfants.

Pour revivre la genèse de ce projet et les préparatifs : cliquez sur ce lien. et sur celui-ci également...

Ce 12 mai, tous les organisateurs et les bénévoles étaient réunis

Léa Leclercq est fière d'avoir participé et d'aider d'autres enfants extraordinaires

Pour revivre avec nous la marche INJENO au sein du trail de Seninghem : cliquez sur ce lien

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Et oui, c’était dans l’air du temps ! De façon très ponctuelle au tout début. Mais depuis quelque temps, Maman et Papa abordaient de plus en plus régulièrement le sujet. En fait, à chaque fois qu’ils apercevaient un modèle correspondant à leurs besoins ou lorsqu’un nouveau signe de vétusté apparaissait sur le leur. Le projet était donc dans les cartons !

Cependant, même si cela apparaissait de plus en plus comme nécessaire, ils étaient très loin d’imaginer trouver leur bonheur aussi rapidement ! Néanmoins le samedi 08 mai 2010, Maman et Papa ont bel et bien troqué notre vieux Renault Scenic (11 ans d’âge et quelque 180 000 kms au compteur) pour un rutilant Renault Trafic. Un investissement financier conséquent mais indispensable non seulement pour mon plus grand confort mais aussi pour celui de toute la famille !...

Avec notre « minibus » (puisque c’est ainsi qu’il est référencé auprès des assurances !), nous sommes comme des coqs en pâte !

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Fabrice et Sandrine GODART sont les heureux parents de quatre enfants, la dernière, Amandine est née il y a quelques jours. Leur seul fils Thibaut est épileptique et pharmacorésistant. Une épilepsie sévère qui le prive de la parole et le fait étrangement ressembler à beaucoup de nos enfants.

J'ai eu le plaisir de rencontrer Fabrice à Lyon lors de notre participation à la fête des neurosciences sous la généreuse hospitalité de la fondation IDEE et de sa directrice Monique SALLAZ. Voir le billet sur le sujet : Cliquez sur ce lien.

Cette belle famille a fait l'objet d'un non moins joli reportage sur une chaine locale. Je tiens à préciser que la famille Godart à adhéré à INJENO et que nous avons fait de même. L'une des associations avec laquelle nous sommes proches et dont les responsables sont prêts à nous soutenir pour le montage de notre NEUROFETE.

Leurs mots sont nos mots, nos sentiments nous rendent si semblables

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Notre grande Elisa, et oui ! déjà 15 ans !

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L'association des Enfants de West est une association partenaire d'INJENO. Sa présidente fondatrice, Audrey TERRISSE est la maman d'une petite fille extraordinaire, Joséphine. Audrey est adhérente en tant que maman et l'association qu'elle représente a également adhéré à INJENO. C'est donc avec un immense plaisir que nous relayons et soutenons les initiatives et projets de cette jeune et dynamique association.

Le 5 juin de 9h00 à 12h00 à l'amphithéâtre du CHU Clocheville, rejoignez-nous à la conférence que nous organisons: L'Accueil de l'Enfant Epileptique en Milieu Ordinaire, avec l'intervention de professionnels du CAMSP, de professionnels de crèche et la présentation d'un projet de crèche pour enfants malades et / ou handicapés.

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Mon cher Quentin

Voici venu le jour de tes 16 ans. Je sais que maman et mamie vont te réserver une belle surprise. Sois gentil avec elles, elles t'aiment tant. Tous les enfants extraordinaires d'INJENO et leurs familles se joignent à moi pour te souhaiter un très très joyeux anniversaire.

Nous te couvrons de bisous et espérons te revoir un jour avec ta famille.

Pour que tous les jours ce soit Noël !

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