Injeno.fr : Echanger-Partager-Avancer

Comme nous vous l’annoncions il y a peu de temps, votre association sera présente sur la pelouse du Stade de France à Paris le samedi 13 février 2010 lors du lancement du match « France-Irlande » match comptant pour le tournoi des VI Nations.

Avec la victoire de cet après-midi contre l'Ecosse qui doit bien rassurer les joueurs et Marc LIEVREMONT, nous attendons un choc de titans la semaine prochaine. L’Irlande a remporté le tournoi des VI Nations en 2009, c’est vous dire l’enjeu qui s’annonce à l’équipe de France.

Luc, César, Sébastien et Marc lors des boucles dunkerquoises

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Il y a quelques jours, j’avais demandé à Maman et Papa si je pouvais inviter ma copine Jeanne et toute sa petite famille à venir passer un dimanche avec nous et pourquoi pas s’essayer nous aussi aux joies de la glisse à la patinoire ICEO de Calais(*). En effet, j’avais pu voir leurs exploits sur le blog (cf. billet intitulé «La photo du jour – Ice, Ice, Baby !...») et l’appel de la glace se faisait de plus en plus fort !

Alors bien entendu, je n’avais pas encore fini ma requête que tous étaient déjà dans les agendas à tenter de chercher une date qui convient à chacune de nos familles. Rendez-vous avait donc été pris pour le dernier dimanche de janvier. A moi maintenant de prouver à nos Chtis’ que dans le Pas-de-Calais nous savons être tout aussi accueillants que dans ch’Nord !...

Deux familles d’enfant extraordinaire pour partager un moment de détente non moins extraordinaire !

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Le 22 novembre 2008, nous étions conviés à présenter notre association devant les supporters de l'équipe de Hand-Ball de Dunkerque avant le match USDK-Selestat (http://www.epileptique.fr/dotclear/index.php?2008/12/02/288-association-injeno-avec-lusdk-une-bien-belle-combinaison-pour-marquer-des-points).

Le 22 novembre 2008, l'USDK nous soutenait officiellement pour la 1ère fois

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Noé peu de temps avant son anniversaire

Notre petit Noé, toujours tout sourire.

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Pour sa 3ème année d’existence consécutive, le calendrier INJENO devient pour ainsi dire une quasi institution. Il faut dire que non content de constituer un support de communication pour promouvoir l’association, le « Calendranniv’ » - puisque c’est ainsi qu’il a été baptisé - permet également depuis 2 ans maintenant de découvrir le visage des enfants extraordinaires de l’association, ceux-là mêmes pour lesquels nous nous investissons corps et âmes.

Mais plus que tout, le « Calendranniv’ » représente – grâce aux donations récoltées en contrepartie – une manne financière non négligeable et primordiale pour pouvoir mener à bien les différentes actions associatives qui permettront notamment de réunir en toute convivialité familles et adhérents afin de leur offrir des instants de joie et de bonheur en compagnie des enfants extraordinaires.

Une famille mobilisée pour la vente du « Calendranniv’ » au profit des enfants extraordinaires de l’association INJENO !

Aussi l’implication de tous - familles d’enfant extraordinaire, adhérents ou sympathisants - est tout aussi primordiale…

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Ma chère Alice

Toutes les familles et les enfants d'INJENO te souhaite un bon et joyeux anniversaire. Tu as toi aussi 5 ans en ce mardi 26 janvier, tu rejoins ainsi le club des 5 dans lequel il y a déjà de très nombreuses et nombreux adhérents.

Alice et Ewan son petit frère né le 5 janvier 2008

Nous espérons que cette journée fut sans problèmes et pleine de bonnes surprises.

Un gros bisou à toi et toute ta familles.

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Bonsoir A tous les adhérents, parents d'enfant extraordinaire,

A vous qui rencontrez sans doute les mêmes problèmes que nous à ne pas pouvoir communiquer avec nos petits anges. Il ne faut pas uniquement être atteint du syndrome d'ANGELMAN pour rencontrer ces difficultés! Toute personne qui n'a pas accès au langage oral se trouve évidemment en situation de handicap lorsqu'il s'agit de pour elle de s'exprimer. Et il est difficile pour l'autre de la comprendre.

On imagine alors toute la difficulté pour nous parents mais aussi pour l'entourage proche ou professionnel d'échanger de partager et de comprendre nos enfants . Et on comprend surtout la frustration que cela représente pour nos enfants de ne pas être compris.

Maman et Swanïe

Eux aussi on droit d'exprimer leurs choix, leurs besoins, leurs envies, ou leur ras le bol !!! et ils le font déjà très bien à leur manière ! Nous les connaissons tellement bien, qu'un regard, une expression, une "vocalise",un pleur, un éclat de rire et nous savons ou plutôt nous comprenons ce qu'ils ressentent. Comprenons nous réellement ce qu'ils veulent ou ce qu'ils attendent de nous , de leur environnement, des AUTRES... peut-être pas .

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Bonjour,

Je suis la maman d’un petit Maxence âgé de 3 ans. Nous habitons en Lorraine.

Maxence et Lise

Quelques jours avant ses 2 mois, son papa et moi avons remarqué des choses bizarres. Maxence écartait parfois les bras, légèrement au début puis brutalement 2-3 jours plus tard. Nous avons vu sa pédiatre; Maxence n’a pas fait de mouvements pendant la consultation mais elle a eu la très bonne idée de nous dire d’essayer de le filmer et de revenir aussitôt lui montrer la vidéo. Le lendemain matin, Maxence a refait ses gestes pendant près d’une demi-heure! Il avait tout pile deux mois, c’était le 15 février 2007. Et là, le pédiatre nous a expliqué avec beaucoup de douceur que c’était des crises d’épilepsie : des spasmes en extension. Quand le médecin nous a annoncé qu’on s’engageait dans quelque chose de très long, de très dur, je n’ai pas compris à quel point ça pouvait être grave. Je ne connaissais finalement de l’épilepsie pas grand chose… Un EEG fait le lendemain a confirmé un syndrome de West. Un traitement par Sabril a été instauré. Dès la première prise, Maxence a cessé de faire des spasmes. Un miracle! Il a recommencé à sourire; on a cru que ce ne serait peut-être pas si grave. Le début s’est passé assez doucement finalement, on espérait pouvoir rentrer assez vite à la maison et puis tout s’est précipité…

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Depuis plusieurs d’années, ce matériel est développé et utilisé pour permettre à une personne handicapée en fauteuil de faire de belles balades à vélo, bien sûr avec l’aide d’une personne valide.

Le « Vel’pouss » est un équipement qui est composé de : une bicyclette, d’un fauteuil roulant et d’un kit reliant les deux.

Monsieur POISSON et son fils

Cet équipement remplace la roue avant et le guidon de votre bicyclette et vient se visser dans le tube qui reçoit normalement la fourche avant de votre bicyclette. Vous pouvez l’utiliser votre VTT ou VTC si celui-ci est relativement solide (ce qui diminue d’autant le coût de l’équipement) et sur lequel on ajoute impérativement par mesure de sécurité, un deuxième système de freinage sur la roue arrière.

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Ce dimanche 10 décembre 2010 nous avons reçu des mains de Joëlle CROCKEY, adjointe au maire de Dunkerque, un trophée Jean BART pour notre implication auprès des familles dunkerquoises et d'ailleurs et pour la communication que nos projets suscitent sur le territoire et au delà.

Un vrai et beau spectacle offert au public dunkerquois

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Temps fort d'une année d'activité, l'assemblée générale d'une association est à la fois l'occasion de se réunir et de se revoir mais également le moment de faire le point sur nos activités passées et à venir. Tout comme les années précédentes, nous sommes reçus à la Maison de la Vie associative, Terre plein du jeu de Mail, Rue du 11 novembre à Dunkerque. La MVA est notre siège social et le lieu où nous pouvons organiser nos réunions.

Notre magnifique MVA

Le bureau d'INJENO dans sa version 2008

Cette AG sera donc l'occasion de vous présenter le bilan moral, financier et d'activités de votre association. Un poste est a pourvoir au sein du bureau nous procéderons donc à l'éléction de ce nouveau membre. Puis nous aurons le plaisir de vous faire gagner quelques lots lors de notre tombola et cet après-midi se finira dans la plus grande convivialité par un goûter sucré salé accompagné de ses bulles magiques.

Nous comptons toutes et tous sur votre présence. Vous avez reçu un courrier qui vous invitait à nous retourner un coupon réponse que vous veniez ou non à l'AG, si vous ne venez pas, vous pouvez donner procuration à un des membres du bureau. SVP retournez nous ce coupon pour une meilleure visibilité et pour une véritable expression démocratique de vos idées.

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Je m'appelle Ludovic ma vie va vous être raconté par ma maman car je ne parle pas, je ne comprends pas tout et je ne marche pas. Je suis né le 17 mars en 1976; jusqu'à l'age de 3 mois je n'ai eu aucun problemes mais a partir de cet âge, j'ai fais des convulsions mes parents m'ont ammené au chu de Béziers qui a découvert apres examen que je souffrais du syndrome de west. Apres avoir passé plusieurs années dans des I M E ma maman m'a repris avec elle et je vis depuis chez mes parents qui m'entoure d'affection.

Notre grand Ludovic

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Les fêtes de fin d'année sont habituellement le moment où nos enfants sont submergés d'attention et de cadeaux. Certes nous n'attendons pas l'arrivée de "Santa de Natale" pour être attentifs à leurs attentes, surtout pour ceux d'entre-eux qui nécessitent une aide permanente, mais il faut reconnaître que nous éprouvons grand plaisir à voir leurs yeux s'illuminer à l'arrivée du Père Noël et à l'ouverture de leurs paquets cadeaux.

Mais parfois ce sont nos enfants qui nous font des cadeaux. En ce qui concerne nos enfants extraordinaires, il y a ceux confectionnés dans leur IME ou IEM en compagnie de leurs encadrants. Mais parfois, ce cadeau est une chose insignifiante ou sans valeur marchande mais si importante à nos yeux. C'est justement ce genre de cadeau qu'Inès a fait à papa et maman cette fin d'année 2009.

Inès se réveille enfin reposée

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Où commence et où s'arrête le rôle d'une association de parents d'enfants, adolescents et adultes handicapés ? Une partie de la réponse se trouve dans l'objet associatif rédigé dans les statuts à la création de l'association. Cet objet est un objectif, un cap que doit suivre le conseil d'administration et qui guide la créativité de chacun. Une autre partie de cette réponse vient des parents eux-mêmes. C'est alors l'écoute, l'empathie et la sollicitude qui feront que le message émis par les adhérents sera entendu, compris et qu'il sera pris en compte.

Toutefois, toutes les requêtes ne peuvent être exaucées et toutes les demandes ne peuvent être relayées par l'action institutionnelle de l'association. En effet, si notre quotidien est de venir en aide aux familles et de leur apporter soutien moral et parfois matériel par l'intermédiaire d'autres associations, nos actions à long terme doivent avoir un caractère d'universalité, c'est exactement ce qui a conduit à la co-écriture du texte qui allait devenir la proposition de loi n°2017, présentée à l'Assemblée Nationale par Jean-Pierre DECOOL, Député Maire. Ce texte a été co-signé par 104 Députés.

Présentation de la proposition de loi n°2017 lors de la remise de don de l'association "Ensemble aidons les" à Bourbourg

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La vie est souvent faite de belles et de très belles rencontres. Nous, les parents d'enfants extraordinaires, avons l'habitude de cotoyer médecins et personnels des établissements médico-sociaux qui au quotidien prennent en charge nos enfants pour leur bien-être et leur santé.

Nous sommes pourtant nombreux à dire que nous devons nous aussi penser à nous, à notre bien-être, à notre santé, pour que nous soyons au quotidien et pour longtemps encore, à la hauteur des responsabilités qui sont les nôtres.

Alors, quelle est la bonne thérapie pour faire face à la difficulté de tous les jours ? J'ai la faiblesse de croire que RIRE c'est ouvrir son esprit à un monde accessible.

Tatavel et Inès, un visiteur qui a des allures de Père Noël

J'ai eu le plaisir de rencontrer Sylvain VANSTAEVEL lors d'un de ses spectacles donné à la salle du Mâitre de Poste à Coudekerque-Branche le 10 décembre 2009. Pour la petite histoire, c'est Jean-Pierre DECOOL, Député Maire qui a attiré l'attention de TATAVEL sur notre jeune association. Un premier contact par téléphone et rendez-vous est pris le dimanche 10 décembre.

Je me suis donc rendu à la salle du Maître de Poste et j'ai passé une heure dans un univers qui a su me transporter dans une autre dimension, un retour à des valeurs simples, à des valeurs communes, des valeurs sûres celles des gens du Nord, du littoral.

Un voyage dans le temps me direz vous ! Un retour dans la préhistoire, celle de l'homme de TATAVEL. Pas si sûr !

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Comme de nombreuses autres villes en France, Rosendaël s’est réveillée ce matin sous quelques centimètres de neige ! Cela faisait des lustres que nous n’avions pas connu un hiver aussi enneigé !... Et même si cela occasionne bien souvent quelques désagréments pour les adultes, pour nous enfants, toute cette neige est synonyme d’enchantement et de joie !

Une bien belle surprise à notre réveil ce matin !

Ah les innombrables joies que peuvent procurer de simples, si fragiles et ô combien éphémères petits flocons de neige ! On peut dire que ces vacances de Noël 2009 ont été propices aux jeux d’hiver (cf. billet intitulé «La photo du jour – Jeanne, accro à la poudre… use ! »). Cela m’a d’ailleurs remémoré non sans une certaine nostalgie la superbe après-midi que j’ai pu passer la veille du nouvel an à la patinoire ICEO (1).

Mets tes patins, petite Jeanne, dans la vie, il faut que ça glisse !...

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Chère Noémie

Tu vas souffler aujourd'hui tes 14 bougies, pourtant tu parais bien plus mûre que ton âge, la sagesse me diras tu, je demanderai confirmation à tes parents.

En tout cas nous te souhaitons un beau et joyeux anniversaire en famille, tu as ta revanche, après tout il n'y a pas que Louis qui a droit à deux Noëls consécutifs.

Nous espérons que tu seras couverte de cadeaux et de bisous.

Happy Birthday pretty Noémie

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Nous avons découvert cette bonne nouvelle ce matin dans le courrier de l'association, Michel DELEBARRE, Ancien Ministre d'Etat, Maire de Dunkerque, Président de la communauté urbaine de Dunkerque nous convie à la remise des Trophées JEAN BART.

Le courrier souligne "qu'il s'agit d'un encouragement à tous les parents d'enfants handicapés et plolyhandicapés ou neuro-lésés, regroupés au sein de l'association INJENO et en un hommage à l'action et aux nombreuses initiatives que vous ne cessez de prendre, dont la dernière à Dunkerque fut votre participation aux boucles, ceci méritait d'être salué."

Nous vous invitons donc toutes et tous à vous rendre ce Dimanche 10 janvier dès 15H15 au Kursaal de Dunkerque près de la plage de Malo les Bains pour assister en notre compagnie à cette remise de trophée.

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Mon cher Louis,

Tu fêtes aujourd'hui tes 16 ans, un adulte pour ainsi dire ! Mais malgré ton âge avancé, permet nous de te souhaiter un bon, joyeux et heureux anniversaire en compagnie de toute ta famille. Dis moi, voilà un moyen judicieux pour prolonger Noël.

Nous t'embrassons tous très très fort.

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Tous les enfants, les parents et les sympathisants de l'association INJENO sont heureux de vous présenter leurs meilleurs voeux de SANTE de BONHEUR et de PROSPERITE pour l'année 2010. Que cette année nouvelle vous apporte tout ce que l'année qui se finit à laissé de côté. Que vos rêves se réalisent, que vous projets aboutissent, que vos proches le restent et que l'amour habite votre coeur et votre maison.

Que 2010 soit vraiment une nouvelle année pour tous...

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Ce samedi 12 décembre 2009 avait lieu la 3ème édition de l’Arbre de Noël de l’association INJENO, baptisé « InjeNoël » (1).

Rendez-vous avait donc été donné à partir de 14h00 aux parents, grands-parents, proches, amis et sympathisants à la spacieuse Maison de quartier du Pont Loby(2), ceci pour la 2ème année consécutive grâce à la solidaire collaboration de son Directeur - M. François-Xavier MORENO...

Comme pour chaque Arbre de Noël de l’association INJENO, le Père Noël est un invité de marque pour le moins attendu ! Visuel créé par Anne-Carole, notre infographiste de génie

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Quand on nous dit que le passage par le petit écran peut avoir des retombées magiques il faut croire que c'est vrai ! Peu de temps après notre passage au 13 heures de TF1, journal du midi de Jean-Pierre PERNAUT que je salue à nouveau, nous avons reçu un appel de Monsieur Christophe LECLERCQ, Président de Trail Evasion, association située à SENINGHEM.

L'affiche de la future manifestation qui aura lieu au profit des enfants extraordinaires d'INJENO

Mais attention, il ne faut pas avoir fait KHO LANTA et encore moins l'îles de la tentation (oups !) pour pouvoir participer au Trail du dimanche 28 mars 2010. En effet, un parcours spécial pour les parents et les enfants d'INJENO a été ajouté à celui prévu pour les plus téméraires !!!

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Très chers lecteurs, chers adhérents et amis d'INJENO,

Nous espérons tous en ce 25 décembre 2009 que ces 24 heures de fêtes et de joie vous aient fait oublier le tumulte de l'année écoulée. Que ces quelques moments en famille ou entre amis restent à jamais écrits dans vos mémoires et que la présence chaleureuse de ces personnes habite encore longtemps votre esprit.

Nous pensons bien fort à vous toutes et à vous tous, à tous nos enfants et ceux qui en ce moment sont dans la joie ou dans la peine, nous ne les oublions pas, nous ne vous oublierons jamais.

Au nom de l'ensemble des membres du bureau d'INJENO
Luc Masson, papa d'Inès
Président d'INJENO

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Après l’incroyable douceur qui a caractérisé le mois d’octobre ainsi que novembre, nous sommes finalement entrés dans le vif de la saison hivernal : brise glaciale, chute vertigineuse des températures et de… neige !

Et comme tout à chacun a pu s’en rendre compte, il ne s’agit nullement des quelques flocons épars : depuis quelques jours maintenant, la France toute entière s’est retrouvée sous un épais manteau blanc…

Jeanne, la « fée clochettes » !

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Nous avons le triste devoir de vous annoncer la disparition prématurée et tragique du petit Thomas qui habitait la Réunion avec ses parents. Il nous a quitté le 5 décembre dernier des suites d'une infection lourde et irréversible. La maman de Thomas avait rejoint le blog d'INJENO dès les premières semaines de création de notre association. Avec son accord nous vous informons de cette douloureuse nouvelle.

Thomas il y a un an

Toutes nos pensées vont à ses parents et à sa famille. Nous ne pouvons nous empêcher de penser également très fort à Karine et Eric, Gaëlle et Emmanuel, les parents de Juliette et Léane, deux autres anges d'INJENO.

Comme nous le disait Christine, la maman de Thomas, Karine, Gaëlle et Christine, vous êtes des mamanges. Nous vous assurons notre totale sollicitude et nos meilleures pensées à 4 jours de Noël.

Une pensée collective pour Juliette, Léane et Thomas

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Ce samedi 19 décembre 2009 avait lieu la présentation à la presse d'un ouvrage sur les carnavals de Dunkerque et ses environs. Ce projet fou est né un jour de bande de la citadelle dans l'esprit de Ludovic CARLIER. Quelques bandes et chapelles plus tard et après avoir impliqué tout son réseau d'amis d'hier et d'aujourd'hui, le livre est enfin arrivé en citadelle un jour d'hiver, la boucle était bouclée.

Ce recueil de photographies de Carnavals faites par Gérard le Parisien qui a conquis le coeur des carnavaleux au point qu'ils l'ont adoubé et autorisé à les photographier au coeur des bandes et des chapelles. Les textes sont de Pierrot tout seul, le appuis financiers venant de DK Dock' société représentée par Philippe le Marseillais, Youssef le Dunkerquois et Sébastien le Dunkerquois de coeur mais Marseillais d'adoption...

La couverture de ce magnifique ouvrage à offrir sans modération

Mais vous nous demanderez, quel est le lien avec INJENO et bien une belle histoire d'amitié qui débouche (ça débouche souvent à Dunkerque et pas qu'en période de Carnaval) sur le premier partenariat "Entreprise - NEURODAY"

Chaque exemplaire vendu 20 euros amènera 2 euros au NEURODAY' INJENO

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Les Mousses D'Jean Bart est une association a but non lucratif créée en Décembre 2008. Notre association a pour but de promouvoir un carnaval respectueux et selon les traditions. C'est pourquoi nous intervenons dans différentes écoles, collège et lycée afin de sensibiliser les jeunes aux méfaits de l'alcool. Le don à INJENO est un don qui me tient à coeur, tant par la nature de votre association que par l'énergie que vous employer afin de soulever des fonds.

Grégoire DORMIEUX, Président des Mousses D'Jean Bart et votre humble serviteur

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Petite Charlotte,

Tes parents et toi êtes arrivés très récemment chez INJENO et nous nous en réjouissons tous les jours. Tes parents sont déjà très actifs pour porter notre belle aventure le plus haut possible.

Je crois que ce samedi 19 décembre est un jour particulier pour toi, tu as 3 ans aujourd'hui me semble t-il.

Alors ma jolie Charlotte, nous te souhaitons un bon et joyeux anniversaire entourée de toute ta famille et couverte de jouets et de calins.

Happy Birthday' Jolie ChaCha...

Toutes les familles d'INJENO et tous les enfants vous envoient leurs meilleures pensées en ce jour de joie.

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Bonjour à tous,

je suis Aline, la maman d'un mignon petit Gael de bientôt 3 ans. Mon Gael est polyhandicapé et depuis le départ je me suis renseignée au maximum, par des lectures et des rencontres, pour appréhender le plus efficacement possible la maladie et les handicaps de mon fils. En rencontrant des parents, sur internet ou dans la "vraie vie", je me suis rendue compte que j'avais souvent des infos que ces parents n'avaient pas, dans différents domaines, et je trouvais dommage de ne pas partager cela grâce à ce merveilleux outil qu'est internet. c'est la raison pour laquelle j'ai créé en mai dernier mon site http://nuances-handicap.fr/doku.php, où j'essaie petit à petit (par manque de temps malheureusement !) de rassembler le maximum d'informations, astuces, articles que j'écris ou documents libres de droit autour du handicap et particulièrement du polyhandicap. C'est le travail d'une vie alors je vais avoir de quoi faire !

Mon Gaël qui ne pense qu'à jouer !

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Ce dimanche 20 décembre 2009 aura lieu le marché de Noël d'Hondschoote. Il aura lieu place du général De Gaulle de 14h00 à 19h00.

Andrée lors du marché de Noël durant Injenoël 2008

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Ma grande Cécile

Cette année nous n'avons pas eu le plaisir de te recevoir à l'arbre de Noël avec ta maman. Je crois que vous étiez occupées ailleurs m'a t-on dit. Nous ne t'oublions pas pour autant et nous te souhaitons un bon anniversaire en famille pour tes 23 ans.

Tu es l'une des adultes extraordinaires d'INJENO et nous vous remercions toi et tes parents de demeurer parmi nous.

Nous espérons que le Père Noël d'INJENO t'aura gâtée et que nous aurons le plaisir de te voir avec ton jouet. Nous te faisons un gros bisou ainsi qu'à tes parents.

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Kemil a fêté ses 3 ans le 17 novembre. Kemil est notre premier enfant. Après une grossesse épanouie, Kemil est arrivé dans notre vie le 17/11/2006. Les 2 premiers mois sont sans problème mais je trouvais que Kemil sursautait et pleurait beaucoup, comme tous les nourrissons à son âge...

Notre petit ange, aujourd'hui

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Nous le soulignons régulièrement, les associations du secteur social, sportif, culturel, sont de véritables partenaires pour un groupement comme le nôtre. Certaines nous soutiennent de temps en temps et nous les mettons à l'honneur dans la presse et sur notre blog. L'une d'entre-elles n'a de cesse de faire parler de la cause des enfants d'INJENO, il s'agit de l'association VILLE EN VIE de Saint Pol sur Mer. Cette association est présidée par son Monsieur THOORIS Jean Philippe, mais c'est aussi le travail et le coeur de dizaines de bénévoles dont certains sont très très attachés à nos enfants.

Nathalie AGNERAY qui s'est attachée aux enfants d'INJENO

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Le mercredi 14 octobre avait lieu la remise des trophées aux associations, écoles et entreprises qui s'étaient distinguées lors des boucles dunkerquoises version 2009. Pas moins de 30 coupes ont été remises, dont une aux enfants de l'association INJENO, à leurs familles, aux adhérents et anonymes qui nous ont accompagné pendant cette fabuleuse matinée du 20 septembre.

Sur cette photo de gauche à droite : Séphanie MILCENT, Christelle GERARD, votre humble serviteur, Monsieur VERGRIETE, Adjoint au maire chargé du sport et du quartier de Malo-les-Bains, Karine DUBURE, Monsieur Bernard DORMAELE, Adjoint au maire chargé de la jeunesse, de la vie étudiante et du quartier de Dunkerque-Centre (Citadelle, Neptune), Madame Joëlle CROCKEY, Adjointe au maire chargée de l'éducation primaire, des collèges, des lycées, de l'enseignement supérieur et de la petite enfance

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Je m'appelle Audrey et suis l'heureuse maman d'une fratrie de 3 enfants. Cassandre a 8 ans et nous a appris à être parents. Swan a 6 ans et nous a enseigné l'organisation. Joséphine a maintenant 2 ans et nous a plongés dans le monde de la maladie et du handicap. Notre petite Jo est née à terme, après une grossesse classique. Je la trouvais différente des autres physiquement mais sans me douter de quoi que ce soit. Son développement était en accord avec son âge.

Ma petite Jo et moi-même

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Par une belle journée du mois de septembre, Papa reçut sur son lieu de travail un appel téléphonique inattendu. Au bout de la ligne, une voix truculente reconnaissable entre toutes pour qui a déjà eu à faire avec lui : il s’agissait de M. Rafaëlo BOZZINI en charge des démarchages commerciaux pour certains cirques.

L’objet de son appel : non seulement annoncer le retour - dans le cadre de sa tournée 2009 - du Cirque Medrano dans la citée de Jean Bart à la fin du mois de novembre mais aussi proposer à nouveau aux familles d’enfants extraordinaires de l’association INJENO la possibilité de réserver des places à tarif ultra privilégié pour assister à l’une des représentations…

Jeanne plus qu’emballée par le cirque, un spectacle magique !

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Ce mardi 01 décembre 2009, lorsque maman est venue me réveiller afin de me préparer pour l'école, tout semblait normal. Comme à son habitude, maman m’a réveillée tout doucettement, m’a donné plein de bisous, m'a entouré de mes doudous préférés, a allumé mon manège afin d’émerger tranquillement puis a été préparer mon biberon et mes médicaments avant de revenir pour faire ma toilette et m’habiller : jusque là, journée pour le moins banale !

Toutefois lorsque maman a commencé à me donner mon médicament, j'ai soudain remarqué son air quelque peu bizarre ! Quoique, réflexion faite, moi aussi je trouvais quelque chose de différent chez moi, un petit truc qui semblait bouger tout seul dans ma bouche, mais que cela pouvait-il bien être ?!...

Trois petit tours et une petite quenotte s’en est allée !

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Devant la popularité et l’engouement des familles d’enfants extraordinaires d’INJENO ainsi que de leurs proches, générés par la 1ère édition de la soirée Disco de l’association qui a eu lieu le samedi 25 octobre 2008 à la salle municipale des Moëres et qui avait réuni pas moins de 125 personnes (parents, grands-parents, enfants, sympathisants, adhérents ou non adhérents), les membres du bureau ont décidé de réitérer leur invitation - pour la deuxième année consécutive - à venir danser sur les musiques endiablées des années 70-80.

Cette année encore, du monde à tire-larigot pour la soirée Disco INJENO !

Initialement prévue le samedi 10 octobre 2009 et annoncée à nos adhérents dans le InjeNouvelles n°5, la date de la soirée a dû être reportée un mois seulement avant la date faute de salle dû à un souci administratif. Dès lors, la course contre la montre fut lancée afin d’essayer de trouver une salle et de ne pas devoir annuler cette manifestation tant attendue par tous…

Une ambiance démentielle sur la piste de « dance » !

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Comme nous l'avons souligné à maintes repises, une association a besoin de financements pour faire aboutir ses projets, voire faire entendre sa cause au plus haut niveau de la nation. Nous avons toutes et tous été choqués par les récentes révélations nationales sur les méandres du financement de certaines associations qui ont pignon sur rue et c'est nous les toutes petites associations qui en subissons les conséquences. Pour éviter toute ambiguité et par souci de transparence, le prochain numéro de notre journal interne INJENOUVELLES n°8 sera en grande partie dédié aux dons reçus par INJENO et leurs affectations.

De gauche à droite, Jean-Pierre DECOOL, Député Maire de Brouckerque, votre humble serviteur, et Francis BASSEMONT, Maire de Bourbourg

Le dimanche 22 novembre 2009, alors que nous étions déjà présents au Salon "Cap sur la santé" au Kursaal de Dunkerque, nous nous sommes rendus à Bourbourg pour recevoir des mains du président de l'association "Ensemble Aidons Les", Maxime LEROY, un don pour un des nombreux projets INJENO.

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Comme nous vous l'annoncions il y a quelques jours, nous avons participé il y a une semaine déjà, au salon CAP SUR LA SANTE organisé par la Maison de Promotion de la Santé de Dunkerque et divers partenaires. Cette manifestation se déroulait sur trois jours, un VSD donc et avait pour thème principal l'entretien de soi et de son corps évidemment.

Nous avons répondu présent car il s'agit d'un événement incontournable sur la thématique santé. Nous y avons retrouvé de vieilles connaissances et avons découvert des gens très sympathiques.

Notre vice président, Sébastien Huyghe renseigne une maman qui n'est pas insensible à son charme...

Pour lire cette video : cliquez sur l'image.

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Le vendredi 20 novembre 2009 avait lieu une soirée Rock and Roll organisée par le club services Fifty-One Duo des Dunes présidé par Sylvain CAPPELLE.

Sylvie CAILLIAU, Jacky DECOSTER, Philippe DELAINE, Rémi DEQUIDT, Joël DESSY, Réjane DEWAELE, Valérie DROUART, Jocelyne DUCOURANT, Francine DRUMONT, Lise HUTCHINSON, Marie-José LOMBARD, Guy OLIVIER, Isabelle THYRION, Françoise VANDAELE et Dorothée VERGULT

Cette soirée était donnée au profit des enfants d'INJENO. Elle s'est déroulée dans la salle BREUGHEL de l'Espace jean VILARD mis à la disposition du club par la commune de Coudekerque-Branche, son maire David BAILLEUL et tout son conseil municipal que nous remercions par la même occasion.

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Vous le savez, car nous l'avons largement expliqué dans nos différents journaux (Injenouvelles), le dynamisme d'une association se mesure à sa capacité à entreprendre des projets, à être porteuse d'idées et à agir sur son environnement. Evidemment, de par leur engagement, c'est aux membres du bureau qu'il échoit d'accomplir et de réaliser ces projets. Nos actions sont nombreuses, nous en avons comptabilisé 10 sur une année, soit presque une activité par mois.

Pourtant, malgré toute la bonne volonté des membres du bureau, nous ne pouvons pas faire face à tous les chantiers en même temps. Nos vies de parents, de salariés et de conjoints ne nous laissent qu'un temps variable à consacrer à notre très chère association.

C'est pour cette raison que dès la création d'INJENO nous avions décidé d'impliquer au delà des acteurs traditionnels du bureau directeur, les adhérents volontaires, parents, grand-parents ou amis des personnes extraordinaires.

Ce billet vous présente le travail de trois d'entre-elles, les familles BRABANT, MILCENT et PLAISANT.

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Franck est passionné dans tout ce qu’il fait. Il en est de même pour le vélo, non pas du cyclotourisme mais du cyclisme. Franck fait parti d’un club du dunkerquois.

Avant ses ennuis de santé, il faisait du vélo régulièrement. Ce ne sont pas ses « tracas » qui l’empéchent de poursuivre son activité sportive même s’il a toutefois du en modifier un peu sa façon de pratiquer son sport préféré.

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Votre association créée en janvier 2007, comme toute organisation, ne peut fonctionner sans financements. Les sources de financements associatifs sont très restreintes.

Pour résumer il en existe quatre types.

• Les cotisations, la nôtre se monte à 15 euros et sera maintenue à ce montant pour 2010, nous sommes 260 adhérents,
• Les subventions publiques, nous n'en avons reçue aucune et en avons d'ailleurs très peu demandées,
• Les dons, ceux que nous recevons sont en régle générale affectées à un projet et nous ne pouvons donc pas les dépenser pour toute autre chose,
• Les ventes poncutelles, il existe une tolérance juridique sur ce sujet et c'est dans cette catégorie que notre campagne cartes de voeux, calendriers entre.

Notre magnifique calendranniv' 2010 offert par Monsieur Marc WILGE

Vous pouvez vous procurer les Calendriers et les Cartes de voeux soit samedi 21 novembre au soir lors de notre soirée disco à LOON PLAGE, soit sur le stand INJENO au Cap sur la Santé qui a lieu au KURSAAL du 20 au 22 novembre 2009, soit lors de notre arbre de Noël qui se déroule le 12 décembre 2009 à Petite Synthe, ou sur simple demande adressée par e-mail ou par téléphone.

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L'association INJENO et les familles qui la composent ont a coeur de rester ouverts à toutes les souffrances et toutes les problématiques médicales. Notre association ne concerne pas une maladie en particulier comme vous le savez, même si notre point commun demeure le CERVEAU.

Nous avons participé avec grand plaisir à la version 2007 du CAP sur la SANTE organisé par la ville de Dunkerque la CPAM, la sécurité sociale et porté de toutes mains par la maison de promotion de la santé.

Nous participons donc avec le même plaisir à cette version 2009. Cette manifestation est placée sous le signe de la santé de la tête et du corps : anima sana in copore sano

Nos adhérentes et nos adhérents ainsi que toutes les personnes intéressées par les questions relatives au cerveau, au polyhandicap et à la neuro-lésion, sont invités à nous rejoindre au KURSAAL de Dunkerque :

- le vendredi 20 novembre 2009 de 14H à 19H00,
- le samedi 21 novembre 2009 de 10H00 à 18H00,
- le dimanche 22 novembre 2009 de 10H00 à 18H00.

Votre humble serviteur près à recevoir le chaland !

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Mon cher Clément

Le bureau de l'association INJENO se joint à moi pour te souhaiter un bon et joyeux anniversaire. Tu fêtes aujourd'hui tes 10 ans. Nous espérons vraiment toutes et tous vous revoir un jour, lors d'une de nos manifestations.

Nous espérons que tu seras couvert de présents et de bisous de toute la famille.

Embrasse bien fort papa, maman et Louis.

JOYEUX ANNIVERSAIRE

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Mon cher Loïc

Du haut de tes 11 ans et au travers de ton regard rieur, tu dois être très heureux que ce soit enfin le jour de ton anniversaire. Ton copain Clément qui t'accompagne ce jour et tous tes amis d'INJENO te souhaitent un très bon et joyeux anniversaire.

Nous espérons tous te revoir très vite au cirque ou à l'arbre de Noël

Amuse toi bien aujourd'hui

De la part des membres du bureau de l'association INJENO
Et de toutes les familles et des enfants extraordinaires

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Le dimanche 13 septembre 2009, INJENO a pu offrir à l’ensemble des familles de l’association confrontées au (poly)handicap de leur enfant une journée pleine de féerie, d’émerveillement, de joie et d’amusement à Disneyland® Paris grâce à la solidarité et la générosité du Service Mécénat du parc en question. Cette sortie a représenté un événement fort pour toutes les familles (cf. billet intitulé « Association INJENO - Une journée solidaire chez Mickey pour nos enfants extraordinaires ! »).

La famille DOMISSE désirait également ardemment venir ce jour là. Malheureusement l'état de santé de leur petite fille Léane ne le leur a pas permis. En effet, « Lélé » - comme Gaëlle et Emmanuel aiment à appeler leur petit ange - était depuis le début d'année 2009 dans un état critique. Le jour de la fête des mères, elle est décédée des suites d'une tumeur au cerveau.

Léane n’était plus de ce monde, néanmoins nous désirions en concertation bien évidemment avec la famille leur offrir tout de même la possibilité de pouvoir venir à Disneyland® Paris, ne serait-ce que pour changer les idées de Maëlle, la grande sœur de Léane. Par contre, nous comprenions aisément que Gaëlle et Emmanuel ne désiraient aucunement venir le même jour que tous les autres enfants extraordinaires de l'association INJENO, ceci afin d'éviter autant que ce peut de raviver une douleur profonde.

Faisant preuve de beaucoup de compréhension, le Service Mécénat de Disneyland® Paris a ainsi permis à Gaëlle, Emmanuel et Maëlle de bénéficier d’une « journée solidarité différée » le mercredi 07 octobre 2009, contribuant ainsi à nouveau - le temps d’une journée – à la joie et au bonheur d’une famille qui essaye progressivement de se reconstruire après le décès de leur petite fille…

A peine entrée dans le parc Disneyland® Resort Paris, et déjà Maëlle est émerveillée !

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Ma chère Petite Sophie,

Nous avons fait ta connaissance il y a quelques mois, mais nous avons eu le plaisir de te voir avec ta maman chez Mickey le dimanche 13 décembre 2009.

Tu as 4 ans aujourd'hui jolie Sophie et nous espérons tous que ta santé te permettra de fêter comme il se doit ce merveilleux jour où l'on confond magie et réalité.

A n'en pas douter, ta famille doit te réserver de tes jolies surprises à l'image de tes si jolis yeux.

Notre magnifique et malicieuse petite Sophie

Un beau et joyeux anniversaire Sophie.

De la part de toutes les familles et de tous les membres de l'association INJENO

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Bonjour à toutes et à tous,

Nous voulions vous présenter benoit notre fils c'est un jeune adulte de presque 18 ans il est né le 11 avril 1992. A l'âge de 6 jours Benoît a fait ses premieres crises d'épilepsie. Elles étaient courtes mais nombreuses, aprés son premier eeg le pédiatre trés inquiet nous a dirigé vers le Kremlin Bicetre (Paris) là aussi les médecins n'étaient pas trés rasurants (épileptie sévére du nourrisson).

Benoît lors de son opération

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