Parce que nous nous battons, nous sommes souvent sur plusieurs fronts en même temps. A la fois en charge de l'éducation, de l'éveil et de la subsistance matérielle de nos enfants, nous sommes aussi, par la force des choses, leur infirmière, leur kiné et donc un aidant à part entière. Au delà de ce statut un peu particulier, nous partageons également avec certaines pathologies, qui frappent en général les adultes, des anomalies génétiques ou non, ce qui est le cas des tauopathies. je vous propose dans un premier temps de lire l'article du magazine le Nord sur la journée de formation des aidants organisée en 2011. Puis vous pourrez lire quelques lignes un peu techniques sur ce que sont les tauopathies.

"La fille de Valérie Lecerf est atteinte du syndrome d’Angelman. La femme de Bernard Daffinet est touchée par la maladie d’Alzheimer. Ils ont pourtant tous les deux un point commun : ils sont devenus des aidants. C’est au travers de ce constat, que la Maison d’accueil spécialisée la Dune aux pins de l’AFEJI (1) , la Maison d’Aloïs de l’APAPAD (2) et l’APAHM (3) se sont regroupées pour proposer une formation sur le thème « Trucs et astuces du quotidien » pour les aidants familiaux de personnes porteuses de handicaps sévères, de polyhandicap ou atteintes de la maladie d’Alzheimer ou apparentée. « Dans chaque situation apparaît le même genre de problématiques autour de la gestion des situations du quotidien comme le repas, le coucher... , explique Élisabeth Vandaele, directrice des services de l’APAPAD. Ils nous semblait donc intéressant que des conseils de professionnels les aidants puissent échanger leurs savoirs et expériences.

Valérie, aux petits soins pour sa fille Swanïe

Entourés par des professionels (ergothérapeute, psychomotricien, aide-soignante...), une dizaine d’aidants a participé à la formation en novembre dernier. « C’était intéressant de pouvoir échanger, souligne Valérie Lecerf, mère de la petite Swanië. Il y a beaucoup de choses qui se recoupent avec les aidants de personnes atteintes d’Alzheimer, comme les difficultés autour de la toilette et du repas. Mélanger le public dans cette formation nous a permis de nous confronter à de nouvelles situations, prendre du recul, se raisonner. Au final, ce qui m’a le plus touché, c’est l’énorme part d’humanité que j’ai découverte chez tous les aidants. »Bernard Daffinet, qui s’occupe au quotidien de sa femme atteinte de la maladie d’Alzheimer, est également enthousiaste : « Il devrait y avoir des réunions comme ça plus souvent. C’est vraiment motivant ! Quand on est chez soi tout seul, on fatigue, on fait des erreurs. Là, j’ai appris à me calmer, à faire ce qu’il faut pour que ma femme soit à l’aise. »

Si les participants sont ravis, les professionnels le sont aussi. « On aimerait que d’autres structures du Nord ou d’ailleurs puissent s’emparer de ce modèle de formation extrêmement enrichissante... », conclut Élisabeth Vandaele."

ALEXANDRA PIGNY
Magazine Le Nord
N° 253 Mars 2012 page 19

L’aidant familial ou de fait est la personne qui vient en aide à titre non professionnel, pour partie ou totalement, à une personne dépendante de son entourage, pour les activités de la vie quotidienne.
Cette aide régulière est permanente ou non. Elle peut prendre différentes formes comme les soins d’hygiène et de confort, l’accompagnement à l’éducation et à la vie sociale, les démarches administratives, la coordination, la vigilance,le soutien psychologique, les activités domestiques … L’activité de l’aidant peut se faire au domicile de l’aidant ou celui de l’aidé.

Les tauopathies

Les tauopathies sont dues à des dysfonctions de la protéine tau. Il n’est pas clairement déterminé si la maladie est la conséquence d’une désorganisation du cytosquelette ou bien d’une toxicité directe de la protéine accumulée. Les conséquences sont une dégénérescence gliale et neuronale.

Ce cadre nosologique comprend la démence fronto-temporale (dont la maladie de Pick), la paralysie supranucléaire progressive et la dégénérescence cortico-basale. La maladie d’Alzheimer dans laquelle nous avons vu l’implication de la protéine tau est considérée par certains comme une tauopathie à part entière. La protéine tau contient une région de 31 acides aminés en C-terminal pouvant être répétée 3 ou 4 fois, ces variations étant obtenues par épissage alternatif de l’ARN mytocondrial. Plus de cent mutations ont été individualisées au cours de ces maladies. En pathologie, il semble y avoir un déséquilibre de production en faveur de l’isoforme à 4 répétitions. Les conséquences physiopathologiques sont mal connues. L’isoforme à 4 répétitions présente une interaction plus forte avec les microtubules. Il est possible que cet excès de stabilisation des microtubules ait un rôle promoteur dans le développement de la maladie. Une autre hypothèse est que l’isoforme à 4 répétitions se trouvant en excès dans le cytoplasme s’accumule ; s’ensuit une hyperphosphorylation de la protéine puis un assemblage en filaments. Il semble bien que cette protéine en excès soit toxique, sans que l’on sache si elle provient des filaments eux-mêmes ou bien de la forme non assemblée. Cette protéine tau, normalement confinée à l’axone se trouve redistribuée dans le corps cellulaire et les dendrites. L’aboutissement du processus est l’apoptose des neurones et surtout du tissu glial adjacent.

Stéphane Lado
in Médecine Nucléaire - Imagerie fonctionnelle et métabolique - 2005 - vol.29 - n°4
INSERM U340
Faculté de Médecine de Grenoble
- La Tronche -
Tel Bureau : 04 76 63 71 02
Tel Secrétariat : 04 76 63 71 03
Fax : 04 76 63 71 42
E-mail : stephane@lado.fr

Le site de l'UNAF - Union Nationale des Associations Familiales
http://www.unaf.fr

Téléchargez le n° 253 du magazine le Nord : cliquez ici
(1) Association de lutte contre toutes les exclusions sociales, travaillant notamment dans le domaine du handicap.
(2) Association pour la promotion d'actions pour les personnes âgées ou dépendantes.
(3) Aide aux personnes à handicap moteur.

La Maison d’Aloïs
Tél. 03 28 62 88 46.
maisondalois@yahoo.fr
AFEJI, MAS La Dune aux Pins
Tél. 03 28 26 68 00.
www.afeji.org
APAHM
Tél. 03 28 20 10 35