A propos de Jeanne Depuis lors et d'un point de vue vital, Jeanne est "sortie d'affaire" en dépit des pronostics des médecins de Calais qui nous avaient convoqués solennellement pour nous notifier que ses jours, voire ses heures étaient comptés !... Elle arrive désormais à réguler sa température, suffisamment pour ne plus être en hypothermie.
D'un point de vue médical, Jeanne garde les séquelles lourdes - très lourdes - d'une hémorragie cérébrale post-traumatique. Son développement psychomoteur global stagne accusant un retard qui la situe actuellement vers l'âge de 3 mois (je rappelle que c'est une "grande demoiselle" âgée de 22 mois !). Tétra parésie spastique, hypotonie axiale et hypertonie des membres caractérisent son état physique. Pour simplifier, la motricité spontanée de Jeanne est peu abondante : elle n'attrape pas les objets ni ne garde les objets placés dans la paume de sa main ; elle ne tient pas assise ; elle ne rampe pas et ne pourra très certainement jamais marcher de sa vie... A cela s'ajoutent une cécité corticale (vision floue du monde qui l'entoure), un important retard du langage (très peu de gazouillis à l'heure actuelle ! dans le futur Jeanne n'aura vraisemblablement pas les facultés intellectuelles pour pouvoir parler un jour !) ainsi qu'un inconfort digestif se manifestant par une constipation rebelle caractéristique et des douleurs abdominales ô combien stressantes car à la source de nombreuses crises de pleurs. Bref Jeanne est très loin de posséder les acquis fondamentaux inhérents à son âge et est reconnue depuis peu par la CDES à 80% de handicap.
Et pourtant dans ce tableau négatif (d’autant plus que la comparaison nous est permise : Jeanne a un développement beaucoup moins abouti que sa sœur jumelle cadette Louise), nous pouvons constater quelques petites améliorations : Jeanne est désormais capable de porter les mains / poings (l'ouverture des 4 doigts est peu fréquente et les pouces restent adductés) à sa bouche (pour signaler un petit creux !) ou à ses yeux (pour les "frotter" lorsque fatiguée !) ; elle a aussi un meilleur maintien de sa tête même si les performances sont inconstantes ! ; elle tient un peu mieux son torse même si elle a tendance à encore beaucoup pencher d'un côté ou de l'autre ; en station debout dans nos bras, elle pousse sur ses jambes comme pour marcher ou sautiller ; depuis quelques temps elle arrive à manger comme une grande à la cuillère des petits pots 6 ou 8 mois (au-delà les morceaux sont trop gros et il y a risque de fausse route et de suffocation) ; lors des stimulations auditives (notamment le son de nos voix), Jeanne ne se retourne pas en direction de la source auditive mais de temps en temps oriente discrètement les yeux vers le stimulus auditif, pousse parfois en extension et surtout sourit (mais ne rit pas encore aux éclats)... et croyez-nous, ces sourires réponses ô combien enjôleurs sont les plus beaux cadeaux qu'elle puisse nous faire car ils témoignent d'un échange certain. Elle adore son bain (c'est l'éclate totale avec une "dépense physique" incroyable pour son état et très souvent un très bon moyen de la calmer en cas de pleurs matinaux) et le séchage/coiffage des cheveux.
Après maints réajustements quant aux médicaments et dosages prescrits, Jeanne bénéficie d'un traitement sous Lamictal® et Sabril® et fait en moyenne une dizaine de petites crises brèves et par intermittence par jour, mais elle est à peu près stable sur le plan de sa comitialité. Auparavant les crises plus conséquentes pouvaient atteindre une cinquantaine par jour ! Jeanne a également un traitement de fond anti-reflux afin d'endiguer les crises de pleurs intempestives et rétablir un sommeil perturbé (cycles de 3 à 4 heures).
Actuellement Jeanne est accueillie en hospitalisation de jour dans le service petite enfance de l'hôpital maritime Vancauwenberghe de Zuydcoote et profite actuellement de ses vacances de Noël.
En attendant un 2ème carnet de bord concernant nos joies, soucis, incertitudes et malheurs concernant Jeanne, nous vous souhaitons une très bonne nouvelle année 2007 !
César
Papa de Jeanne
23/01/2009
Nathalie, maman de Hanna a écrit :
Bonsoir à vous, Que de bonnes nouvelles pour Jeanne, c'est super ! Ca devrait être comme ça beaucoup plus souvent ! Maintenant, elle a vraiment un très bon poids, quelle grande fille !!! j'espère que les RDV suivants seront aussi positifs. Enormes bisous ma Jeannette. Nathalie, maman de Hanna (sans "H" à la fin de son prénom, lol)
Arexpo Société Prométhé Hôpital Robert Debré Service de Neuropédiatrie H.E.I. école d'ingénieur de l'Université catholique de Lille Hôpital Roger Salengro CHU Lille Hôpital Saint Philibert GHICL ADPS groupe ALLIANZ Papillons Blancs de Dunkerque Institut Vancauwenberghe Declic, magazine d'information Deux mains rouges Agitateur floral
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Commentaires
Très mignone ma filleule sur cette photo…
je n’hesiterai à faire connaitre ce blog auprès de mes élèves et parents concernés sur le sujet…
echanger, partager c’est beaucoup… Il n’y a pas que pour vous que c’est important
affectueusement
gregory
Comme promis je suis venue lire avec émotion l’histoire de Jeanne et découvrir ainsi votre association.
( Je connais un peu Jeanne…. grâce à ses chaussures )
Vous pouvez compter sur moi pour en parler.
Je vous souhaite tout le courage et tout le bonheur du monde
Gros bisou à Jeanne et Louise
Valérie
Après avoir entendu parler de Jeanne par son papa, voilà que je peux mettre un visage sur un prénom sur une personne.
Vous dire qu’elle est mignonne est inutile, vous le savez!
Comptez sur moi pour parler autour de moi de votre association et de votre site.
Gros bisous à Jeanne, Noé, Ines, et tous les autres enfants.
Sylvie
j’ ai fais connaissance avec notre petite jeanne aujourd’hui(papa et maman sont
venus pour sa nouvelle chaise haute) j’ai pu comprendre un peu plus sa maladie
en allant sur le site.
croyez moi cette petite fille est vraiement adorable,elle n’ a pas besoin de parler,ses
grands sourires suffisent et en disent long…je pense qu’elle comprends trés bien
les choses.En plus,elle a la chance d’avoir des parents aimants ;je suis sure qu’elle
prgressera encore.
bisous a jeanne .
cathy
elle est trop mignonne!!!
je fais de gros bizou a cette petite puce pleine de courage !!
Coucou Jeanne!
J’espère que tu continues à bien manger…car je sais que tu as eu quelques soucis…
je ne sais pas si tu as la chance d’être en vacances comme Hugo et Louise…ah oui et aussi Maman j’oubliais ;o)))…mais profite bien de leur présence à tes côtés!!
plein de gros bisous!!
je crois que l’anniversaire de Jeanne et Louise est la semaine prochaine, n’étant pas là, je leur souhaite d’avance un très bon anniversaire
Bisou à toutes les deux
Valérie (Chauss’mômes)
Un bon et heureux anniversaire à Jeanne et Louise !!
Jeanne, nous avons failli te perdre et c’est une grande joie de pouvoir aujourd’hui, te souhaiter tes trois ans déjà !!! Qu’ils t’apportent une bonne santé et surtout des kilos, petite Jeannette !!!!!
Je n’oublie évidemment pas ma grande petite filleule Loulou !!! Continue de t’épanouir et de grandir grandir grandir ….
Un gros gros bisous à vous deux !!!!
Tata et Marraine Corinne (évidemment toute ma petite famille se joint à moi !)
Jeanne, Louise,
Je vous souhaite un beau et joyeux anniversaire avec le soleil comme invité surprise. Le ciel est bien bleu aujourd’hui et à côté de la maison j’entends des enfants qui chantent, c’est le centre aéré je pense. J’espère que cette belle journée aura été pour vous aussi une journée pleine de cris de joie d’enfants, de rires et de cadeaux. Vous me les montrerez bientôt j’espère.
Inès Masson
Merci pour votre message et cette association; vous etes des parents extraordinaires surtout quand on imagine le travail avec des jumelles ! sans oublier Hugo…La coincidence veut qu’une amie à moi est allée au collège avec vous César …Elle se sent donc doublement concernée(Marjorie, j’espère que tu ne m’en voudras pas de vendre la méche?)ça remonte à quelques années????
Bisous
Isabelle
Bonsoir Isabelle,
Je vous remercie grandement pour votre petit mot ! Bizarrement mon épouse et moi-même n’avons pas l’impression d’avoir dépensé autant d’énergie que cela car lorsqu’un enfant vous emporte dans sa soif de vivre et d’apprendre, un ou deux autres en plus ne fait pas une si grande différence (sauf au tout début pour les nuits !o!).
Sinon je pense que notre connaissance commune a son nom de jeune fille qui commence par un D et se termine par un Z et que son père est assureur (de toute façon – si ma mémoire ne me fait pas défaut – je n’ai connu qu’une seule Marjorie !). Si c’est effectivement le cas, alors oui il s’agit d’une étrange coïncidence comme la Vie sait nous en réserver !… Cela me ferait très plaisir de pouvoir la revoir lors d’une manifestation de l’association pour pouvoir se remémorer le "vieux" temps (ses problèmes de santé se sont-ils améliorés ?) et surtout savoir ce qu’elle a pu devenir (de mémoire elle se dirigeait vers une carrière d’enseignante, non ?!?!)… Dans l’attente transmettez-lui bien le bonjour de ma part !
César
Vous avez gagné!!!C’est elle!!!Marjorie est mon amie depuis la Fac sauf que moi je suis devenue CPE et elle….elle vous racontera!!!Je lui transmets le message.
Bien amicalement et bisous aux petits…Isabelle
PS: Je vois qu’au collège, elle avait déjà la fibre littéraire et enseignante : nous avons fait nos études d’espagnol ensemble.
Un ptit bonsoir aux parents et bien sur à Jeanne
Isabelle
Quelle belle leçon de vie et de courage que de deployer autant d’énergie pour la petite Jeanne.
C’est la première fois que je consulte le site et je lui souhaite une très longue vie. Merci de réintroduire ce si joli prénom dans ma vie, il me rappelle la joie, la simplicité, le bonheur familial. Je suis sûr que Jeanne est pour nous tous un grand rayon de soleil. Olivier
Une pensée pour vous durant l’hospitalisation de Jeanne…ce n’est jamais simple : pour Jeanne, son frére et sa soeur et pour l’organisation…Nous vous envoyons de gros bisous.ISA
Une pensée pour vous durant l’hospitalisation de Jeanne…ce n’est jamais simple : pour Jeanne, son frére et sa soeur et pour l’organisation…Nous vous envoyons de gros bisous.ISA
Bonsoir Sandy et César,
Un petit coucou au passage pour vous dire que je pense très fort à vous et à la petite Jeanne.
Comment va t’elle depuis son hospitalisation?
De gros gros bisous à vous 5,
Lydia
Je prends le train en marche…mais sachez que nous sommes de tout coeur avec vous pour la gastrostomie…ce n’est pas facile mais je sais que vous êtes des parents formidables et que Jeanne vivra cette épreuve sereinement…Isa,Grég et les enfants.
Je viens mettre un mot pour vous combien on a été ravi de vous rencontrer Arnaud et moi.
Nous vous souhaitons bon courage pour l’opération à venir.
gros bisous à la princesse jeanne
Bonjour à vous 5,
J’ai découvert par le recueil l’enfer que vous avez vécu et je n’ai rien d’autre à vous dire que de vous félicitez d’avoir tenu le coup pour vos enfants et de leur donner tellement d’amour, c’est une force inestimable.
je vous embrasse
Gaëlle, maman de Léane
le 26 Bonne Fête
le 27 Bon anniversaire
bisous
Au risque de paraître inconvenant et de blesser quelqu’un, je désirerai grandement que "mes amis" se signalent de façon plus explicite car malheureusement je ne les ai pas reconnus !… D’autant plus que très peu savent que la Saint César est le 26 août, la veille de mon anniversaire !… Sinon merci quand même pour l’attention même si je préferai témoigner plus amplement ma gratitude !
Cez… non, bientôt 35 !
Bonjour,
Je ne savais pas ce que Jeanne avait avant de lire le recueil que ma mère m’a prêtée. Il donne à réfléchir. Vous avez dû endurer beaucoup d’épreuves et vous en aurez surement d’autres.
Je tiens à tirer mon chapeau devant vous parents car vous vous êtes soutenus dans ces épreuves, vous vous êtes rapprochés et non pas déchirés. Votre amour pour vos enfants est énorme. C’est un très beau cadeau pour Jeanne d’avoir une famille soudée comme la vôtre.
Je n’avais pas idée de ce que César vivait je comprends mieux maintenant.
Ce recueil m’a permis de m’ouvrir sur des choses que je ne connaissais pas.
Je vous remercie pour ce beau recueil pleine de vérités.
BONSOIR
JE SOUHAITE VOUS DIRE UN GRAND MERCI A VOUS ET VOTRE DAME POUR TOUS VOTRE GENTILLESSES ,DE VOTRE DEVOUEMENT EN VERS MA SOPHIE ET DES AUTRES ENFANTS ENCORE UN GRAND MERCI D ETRE A MON ECOUTE QUAND JE BRASSE DU NOIR JE SUIS TRES HEUREUSE D AVOIR TROUVER DES GENS BIENS GENTILS ET PLEINS ATTENTIONS EN VERS LEURS AUTRES .
CHRISTELLE LA MAMAN DE SOPHIE
Merci pour votre message de bienvenue!Je trouve votre petite fille très mignonne et son histoire m a beaucoup touchée. Elle est marrante sur la photo de la dernière réunion à la "grignotière", ca a l air d etre une petite coquine! Bises à toute votre petite famille.
bonsoir
merci de me laisser le site de jeanne pour laisser les coordonnees
ester fink fait de la physiotherapie avec la methode medek
le site http://www.medek.ca
ester fink le site
fink@sympatico.ca
ESTER FINK TELEPHONE
(416) 785 7498
FAX
(416 785 3144)
adresse
ester fink
clinique 121 sultana avenue
toranto ontario
M6A 1T6 CANADA
CONTACT EN FRANCE
ISABELLE BARAT
TELEPHONE 05 61 30 17 13
SITE ISABELLEBARAT@NEUF.FR
ELLE S OCCUPE D ORGANISER LES RDV DES FAMILLES POUR LES SEANCES EN FRANCE
NOUS AVONS RENDEZ VOUS AVEC SOPHIE LE 3 DECEMBRE 2008 A TOULOUSE POUR RENCONTRE ESTER ET POUR 2 SEANCES AVEC ELLE
POSSIBILITE AU MOIS DE JUIN 2009 ESTER REVINT EN FRANCE POUR LES RENDEZ VOUS IL FAUT CONTACTER MADAME ISABELLE BARAT ELLE VOUS EXPLIQUERA LE DEROULEMENT ET DES TARIFS AVEC SOPHIE NOUS FESSEONS 2 SEANCES EN 1 JOUR APRES NOUS AVONS LES EXERCICES A LA MAISON A FAIRE AVEC DES AIDES
SI TOUS VA BIEN AVEC SOPHIE ON Y VA MAIS SI IL Y A UN PROBLEME JE LAISSE LA PLACE
MERCI A CESAR ET SANDRINE POUR ME LAISSE LE BLOG DE JEANNE POUR LAISSE CE MESSAGE
J AI CONNU CETTE METHODE MEDEK PAR D AUTRES FAMILLE QUI L ON PRATIQUER DES AVEC RESULTATS ET 1 SANS VOILA
BONSOIR A TOUS ET DE GROS BISOUS A TOUS LES ENFANTS
CHRISTELLE LA MAMAN DE SOPHIE
Un petit mot pour le dernier bilan chez la gastro pédiatre ! Jeanne fait maintenant 13kg 100 !( Jeanne pesait 9 kg en mai dernier) Elle a trouvé Jeanne en très grande forme ! Nous avons changé le bouton ce qui m’a semblé vraiment très simple ! J’aurais moins d’apréhension si je dois le faire moi-même ! Jeanne présentait toujours un petit scuintement au niveau du bouton c’est pour cela que nous avons du le changer ! Si les symptomes persistent il faudra envisager de revoir la dimension du bouton et cela on ne pourra se faire que sur Lille ! On profitera de le faire quand Jeanne aura son bilan de déglutition en février ! Voili voilou ! Nous sommes pour l’instant enchantés d’avoir fait la gastrostomie de Jeanne, elle est tellement mieux !
Prochain RDV de Jeanne, un EEG le 28 janvier, RDV neuro le 10 février + bilan de déglutition le 12, ils l’ont laissé tranquille pour le jour de son anniv’
bisous à tous
Sandrine
bonsoir je suis très contente de bonnes nouvelles au sujet de ta santé celà faityt du bien je suis heureuse pour toi ta famille
je vous donne raison sandrine et sachez qu’il ne faut jamais ne rien regretter ni culpabiliser vous et tout injeno faites tants pour vos enfants et faites pour le meilleur vous et vos enfants sont plus que fiormidables extraordinaires des gens de grand coeur à l’écoute soutenir les autrzes sourenir vos enfants les aider au mieux que possible vous êtes très chaleureux alors que vous aussi vous avez des soucis vous continuer d’entendre celui des autres d’essayer de nous aider de nous soutenir et c’est en vous car vous avez un immense grand coeur vive tout injeno et qu’injeno continu d’avancer de grandir encore plus je me plais beaucouop parmi vous vous adore et espère vous connaitre un beau jour
je vous fais une immennse bise
Coucou Sandy.
Super contente que le bilan chez la gastro-pédiatre soit positif. C’est vrai que depuis que Jeanne est sous nutrition entérale, elle est en pleine forme et à pris aussi des formes. SUPER !
En tout cas pleins nous t’envoyons pleins d’onde positive pour les examens qui vont suivre.
De gros bisous
Christelle, maman de Hugo et de Mél
Bonsoir à vous,
Que de bonnes nouvelles pour Jeanne, c’est super ! Ca devrait être comme ça beaucoup plus souvent ! Maintenant, elle a vraiment un très bon poids, quelle grande fille !!!
j’espère que les RDV suivants seront aussi positifs.
Enormes bisous ma Jeannette.
Nathalie, maman de Hanna (sans « H » à la fin de son prénom, lol)