Le samedi 13 mars 2010, dans le cadre de son développement national et du montage de la NEUROFETE, deux membres de l'association INJENO, Luc Masson, papa d'Inès et Bernard Malagié, grand-père de Roxane, se sont rendus à Lyon pour rejoindre Monique Sallaz, coordinatrice de la fondation IDEE, fondation pour l'étude de l'épilepsie des enfants et des adolescents.

Bernard en pleine installation du stand INJENO et fondation IDEE

Après m'être rendu à la gare de Lyon en voiture et avoir parcouru 300 km j'ai donc rejoint Bernard Malagié, papa de Stéphanie Milcent et grand-père de Roxane pour prendre un TGV en direction de Lyon. Vers 12H10 nous arrivons à Lyon Perrache et notre hôtesse, Monique Sallaz de la fondation IDEE nous attend pour nous amener place Antonin Poncet (2ème arrondissement de Lyon).

Nous arrivons sur la petite place lumineuse au centre de laquelle a été installé une tente de 20 mètres de long. Un certain nombre d'associations et de centres de recherche sont déjà présents. Nous décidons de nous installer immédiatement nous mangerons plus tard.

Bernard fier de son travail et il le peut

Alors que je prends place moi aussi du côté des exposants, arrive un jeune homme en fauteil roulant. Le teint pâle, un sourire radieux accroché aux lèvres et une voix légère et précise. Il s'installe de l'autre côté du stand, du côté des visiteurs, je m'adresse à lui en le questionnant sur les raisons de sa présence à nos côtés. Il m'indique qu'il est chercheur en Neuroscience, spécialisé dans l'imagerie de l'épilepsie. Jusque là rien de bien exceptionnel dans une manifestation comme celle à laquelle nous participons, à la seule différence que Romain BOUET est un adulte extraordinaire !

Voici Romain

Il m'explique le cadre de ses recherches, la façon dont il les finance, ses conditions de vie de chercheur et de personne handicapée. Très vite il est rejoint par d'autres chercheurs, reconnu par beaucoup de personnes présentes.

Romain est un chercheur INSERM financé par la FFRE

Le public arrive, nombreux à notre grande surprise. Madame Sallaz est interrogée par une grand-mère qui a appris récemment que sa petite fille était épileptique. Elle la rassure et joue clairement son rôle de représentante de l'Institut De l'Epilepsie de L'Enfant et de l'adolescent. (IDEE)

Monique Sallaz, coordinatrice de la Fondation IDEE

Puis arrive la petite famille Godart, Fabrice le papa, Thibaut enfant épileptique et sa soeur valide Clémentine accompagné d'un ami de la famille.

Fabrice est un papa engagé, il m'explique ce qu'il fait au sein de l'association qu'il a créée "Epilepsie, pour sortir de l'ombre". Il manifeste une volonté certaine de travailler en synergie avec d'autres association, il est déjà aidé par la fondation IDEE. Je lui propose d'en discuter et d'étudier un travail de collaboration pour la NEUROFETE.

La famille Godart

Finalement nous sommes rejoints par un groupe de chercheurs qui entourent Romain d'une amicale sollicitude. Parmi eux; Olivier Bertrand, de l'institut fédératif des neurosciences de Lyon. Futur directeur du Neurocampus de Lyon.

Olivier Bertrand à droite entouré de chercheurs

Au même moment, dans cinq autres grandes villes de France avait également lieu "Tous autour des neurosciences". A Tours par exemple, où se trouvait Audrey Terrisse, présidente des Enfants de West et maman de Joséphine. Audrey est une maman très active également. Nous la saluons au passage.

Le groupe de Tours

Luc Masson
Papa d'Inès et Nina
Président fondateur d'Injeno

1°) Les neurosciences correspondent à l'ensemble des disciplines nécessaires à l'étude de l'anatomie et du fonctionnement du système nerveux avec les méthodes et les moyens des sciences biologiques (biologie, biochimie, pharmacologie, anatomie, et physiologie), médicales (neurologie, neuropsychologie et psychiatrie), psychologiques (psychologie cognitive).

2°) Fondation IDEE
Sous l'égide de la Fondation Rhône-Alpes Futur
89, rue Bellecombe
69003 LYON
04 37 69 73 34
www.fondation-idee.org
monique.sallaz@fondation-idee.fr

3° Epilepsie Sortir de l'Ombre
Association loi de 1901
Fabrice GODART
Le Parmand
74150 MOYE - France
epilepsiesortirdelombre@yahoo.fr
+33 (0)6.73.27.43.44
www.epilepsiesortirdelombre.sitew.com