Hugo, notre combat ! Notre rêve s’est vu brisé à l’annonce du handicap de notre petit garçon. Un terrible sentiment d’injustice et d’incompréhension nous a envahi. Nous culpabilisions… Nous avions du mal à accepter… Ce fut un véritable choc !
L’annonce du handicap dans notre famille et notre entourage fut également une étape très difficile à surmonter : nous ne voulions pas que la maladie d’Hugo fusse vécu comme un tabou, et même si la situation s’est améliorée, il n’en reste pas moins que le sujet reste très délicat.
Enfin la vie de tous les jours se transforme souvent en un véritable combat pour nous parents d’enfants polyhandicapés…
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Oui, je sais !... Je suis très photogénique !
Le handicap de son enfant reste donc une épreuve douloureuse et éreintante, pourtant aujourd’hui nous la surmontons.
Malgré toutes ces difficultés, nous avançons, nous progressons !
Par des aménagements adaptés, nous essayons d’améliorer le quotidien de Hugo en lui apportant un meilleur confort.
Nous lui consacrons tout notre temps ainsi que toute notre attention… même si parfois nous avons le sentiment de délaisser quelque peu sa grande sœur Mélanie !... Mais Mélanie est une jeune fille adorable qui comprend parfaitement la situation (nous ne lui avons jamais rien caché quant à l’état de santé de son petit frère !). Elle adore son petit frère mais semble frustrée de ne pas le voir marcher, courir, parler…
Quant à notre petit bambin, nous sommes très fiers de lui. Il nous nourrit par ses sourires et sa joie de vivre. Nous sommes très heureux.
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Des yeux de coquins pour ce grand charmeur !
Enfin grâce à l’association INJENO, nous pouvons partager nos angoisses, s’entraider, trouver du réconfort auprès des autres parents d’enfants polyhandicapés de l’association, des parents qui comme nous, vivent à peu de chose près ce quotidien qui est le nôtre.
Demain, d’autres épreuves nous attendent assurément et malheureusement, mais nous savons qu’aujourd’hui nous ne sommes pas les seuls au monde à devoir les affronter, nous ne sommes plus seuls pour les affronter !
Christelle GERARD
Maman de Hugo
Chargée de Relations Publiques de l’association INJENO
27/11/2008
charlottelenen@yahoo.fr a écrit :
ET POURTANT JE VIS EN STRUCTURE ALORS M2NAGEZ VOUS POUR UN AVENIR CONSTRUCTIF ET PATIENCE CAR 0 L4ÄGE ADULTES BEAUCOUPS DE FAMILLES BAISSENT LES BRAS CRAQUENT FONT LE MAXIMUM MAIS MOINS DE PATIENCE MOINS D4ESPOIR
Arexpo Société Prométhé Hôpital Robert Debré Service de Neuropédiatrie H.E.I. école d'ingénieur de l'Université catholique de Lille Hôpital Roger Salengro CHU Lille Hôpital Saint Philibert GHICL ADPS groupe ALLIANZ Papillons Blancs de Dunkerque Institut Vancauwenberghe Declic, magazine d'information Deux mains rouges Agitateur floral
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Commentaires
Bonjour Christelle;
Ton témoignage est poignant et tellement plein de vérité.
C’ est vrai que malgré les épreuves qui nous touchent, nous avancons petit a petit, nous progressons jusqu à la prochaine épreuve; quand viendra t-elle ?.
Votre petit Hugo est adorable ; plein de charme et je lui envoie de gros bisous.
Bon courage.
Nathalie maman d’ Hanna
Christelle,
C’est vrai que l’on voit les choses différemment lorsque l’on est plusieurs à les vivre et qu’on le sait. Vive INJENO.
Luc
Bonsoir Christelle,
Quel beau témoignage tu nous fais découvrir.
Eh oui, Christelle, ta famille et toi même n’êtes plus seuls désormais pour affronter l’handicap d’Hugo car INJENO est une grande et belle famille où règne l’écoute, l’entraide, le partage, …. et c’est formidable pour toutes les familles et les proches d’enfants extraordinaires. Et comme le dit si bien Luc, VIVE INJENO.
Je vous embrasse tous les quatre bien fort,
Lydia, amie de Dorothée
Christelle et Charly
Lorsque le handicap frappe un enfant on en veut au monde entier, on se demande pourquoi nous, qu’est ce que l’on a fait de faux, et puis petit à petit on avance avec des hauts et des bas .
je pense que jamais on ne pourra accepter réellement le handicap de nos enfants mais nous apprenons à vivre avec, à les aider du mieux que nous pouvons.
Ensemble, grâce à INJENO, nous formons une belle famille et cela nous permets effectivement de se sentir moi seuls, de partager de surperbes moments comme lors du pique nique.
Hugo est un petit garcon adorable avec un sourire magnifique, on ressent sa joie de vivre et cela est un beau cadeau.
Vous êtes des parents formidables.
Gros bisous à toute la famille
Nath, Pierre et p’tit Yann
OUI C4EST SUPER DE LE FAIRE MAIS IL NE FAUT PAS ABANDONNER GARDER PATIENCE MPËME ADULTE CAR BEAUCOUP DE PARENTS EPUISES CRAQUENT MOINS DE PATIENCE MAIS TOUJOURS AUTANT D4AMOUR ALORS M2NAGEZ VOUS CAR SINON 0 LÄGE ADULTE VOUS CRAQUEREZ TROP C4EST CE QUI SE PASSE DANS MON ENTOURAGE ALORS NE PASSEZ PAS PAR L0 SYLVOUSPLAIT MËME ADULTE ILS AURONT TOUJOURS BESOIN DE VOUS
ET POURTANT JE VIS EN STRUCTURE ALORS M2NAGEZ VOUS POUR UN AVENIR CONSTRUCTIF ET PATIENCE CAR 0 L4ÄGE ADULTES BEAUCOUPS DE FAMILLES BAISSENT LES BRAS CRAQUENT FONT LE MAXIMUM MAIS MOINS DE PATIENCE MOINS D4ESPOIR