12 commentaires

1. Cesar-Sandrine, le 10 juin, 2008 à 22 h 19 min a dit :

   Bonsoir Estelle,

   Nous n’avons malheureusement pas pu venir avec vous à cette manifestation. Je le regrette d’autant plus que les camions présents semblaient magnifiques, qu’il y avait une voiture à la "Sheriff fait moi peur" et que chacun pouvait effectuer des bâptèmes différents… Mais grâce à toi nous pouvons vivre cet événement comme si nous y étions, d’autant plus que les photos sont excellentes !… Une initiative qui transpire la solidarité envers nos enfants extraordinaires…

   Il n’y a plus qu’à patienter l’année prochaine ou bien voir à organiser une telle manifestation sur le dunkerquois comme nous avions eu l’occasion d’en parler.

   Grosses bises à toute la famille et surtout à André-Louis, Constance & Eléonore

2. Luc MASSON, le 10 juin, 2008 à 22 h 29 min a dit :

   Estelle, André, les enfants

   Merci de nous faire partager ces moments de joie en famille et entre amis. Oui c’est important de montrer que les familles d’INJENO font également beaucoup de choses en dehors de l’association. Je trouve ça génial de vouloir nous le faire partager. On en demande encore. A vendredi soir les loulous.

   Luc

3. Estelle, le 11 juin, 2008 à 8 h 15 min a dit :

   Bonjour à tous,

   J’ai oublié de préciser un petite chose. Je dispose de 2 brochures concernant l’association Handi’chiens. Si cela peut être utile à quelqu’un, je me ferais une joie de les remettre.
   Bonne journée.
   Estelle

4. Christelle, le 11 juin, 2008 à 8 h 52 min a dit :

   Bonjour Estelle,
   Quel beau billet. Merci de nous faire découvrir d’autres personnes avec un Grand Coeur. Et tes enfants expriment la joie de vivre, c’est super.
   De gros bisous à tes petits bambins, à toi et André et à très bientôt
   Christelle, maman d’Hugo

5. parents de louis, le 11 juin, 2008 à 18 h 53 min a dit :

   Bravo pour ce beau billet plein de gaieté…Je rencontre justement prochainement une dame qui a des chiens tels que ceux-ci…De gros bisous à tous.ISA,maman de Louis.

6. zaza59, le 11 juin, 2008 à 19 h 55 min a dit :

   Quelle belle initiative, merci aux routiers qui se sont vraiment montré sympas.

   Isabelle (maman de MAnon et Pauline)

7. petit Yann 57, le 12 juin, 2008 à 14 h 04 min a dit :

   bonjour Estelle

   merci de nous faire partager cette belle journée pour vous et les enfants. merci aux routiers

   et j’espère à bientot

   Nath

8. marie.lenen@voila.fr, le 19 juin, 2008 à 16 h 35 min a dit :

   Bonjour à toutes et tous, vous devez avoir vécu des moments intenses merveilleux malheureusement certains pour des raisons soit proffessionnel ou qui habitent trop loin finances difficile n’ont pas pû participer moi je n’ai pas pû y venir car je suis nouvelle sur votre site je suis marie-charlotte atteinte de la délétion 2q37 qui a laissé quelques messages une des mamans m’a même écrit personnellement et je la remercie je voudrais taper le résumé de mon enfance mais vais redemander à mes paerents
   en tout cas ce que je peux dire c’est que c’est super d’avoir créer celà bravo à vous celà à dû prendre beaucoup de temps d’énergie +vous occuper de vos enfants malades félicitation
   je fais partie d’un groupe ayant aussi des enfants adoorables mignons battants comme les votres comme moi même adulte et nous avons la chance d’avoir des parents tous et toutes formidables eux aussi courageux car quelqu’en soit la maladie à n"importe quel âge il n’est facile de l’accepter même aux moments bons moins bons l’amour est là même les rires les larmes les peurs de l’avenir sont là il y a des hauts des bas inquietr pour l’enfant ou l’adulte mais l’amour est toujours plus fort et grace à nos parents merveilleux ces bout’chouts battants de mon groupe et les votres et parents des 2cotés celà plaisir d’avoir une oreille attentive
   dans notre groupe nous sommes 11filles toutes atteintes de la délétion 2q37 avec des symptomes en commun et pas tous mais ben tant pis ont s’adoorent. savez vous aussi que sans être diagnostiqué 2q37 nous pouvons avoir des points en communs. je cite un ex une des mamans de votre groupe m’a dit que même adulte je pouvais communiquer avec vous et celà se passe aussi avec mon groupe. donc ex que je donne une des mamans d’une petite fille épileptique à dit certains détails qui me rappellent moi petite et pourtant elle n’a pas la délétion 2q37. même des garçons peuvent avoir des symptomes en commun diagnostiquer ou pas. j’écrirai à cette maman pour lui demander si elle veut bien que je m’explique mieux car je suis sûre que vous seriez d’accord mais j’attend votre autorisation. je serai toujours là pour vous vos enfants et au contraire veux bien communiquer avec vous par contre je ne parle que le français. je vis à rennes en bretagne(ille et vilaine) y’a t’il des gens du coin???? moi je suis épileptique depuis novembre de l’année dernière fait peu de crises si celà arrive c’est rare j’ai des médicaments suis suivie par une neurologue un médecin généraliste
   moi je ne marche plus du tout suite à ma maladie orpheline et l’épilepsie s’est greffé en plus mais petite entre deux et cinq ans je faisais des crises de convulsions thermiques donc hospitalisation +médocs suivis puis plus rien donc arret du traitement et du suivi neurologique
   mes crises d"&épilepsie m’ont conduites à des pertes de connaissances moivements très agitées yeux révulsés inconscience et aucun souvenir comme un trou noir je le sais car ont m’a raconter mais chez moi c’est très impressionnant et pourtant je vis en foyer médicalisé avec médecin infirmière ergothérapeuthe aide soignant(e)s aide médico psychologique(amp)
   nous avons un très bon suivi médical et je ne suis pas la seule épileptique. ma première crise alors que tout allait très bien je rigolais parlais ont m’a laisser sous la douche sur ma chaise douche non attaché car personne ne se doutait que j’étais épileptique sans que je m’en rende compte je ne sais ce qui s’est passé ont m’a retrouvé à terre inconsciente saignant à la tête c’est l’infirmière qui m’a vu elle venait pour les médicaments au foyer ils m’ont apporter les soins d’urgence apeler médecin pompier pour en savoir plus écrivez moi car il a eu d’autres crises même attachés pour en savoir plus écrivez moi
   bises
   marie.lenen@voila.fr

9. marie.lenen@voila.fr, le 21 juin, 2008 à 10 h 25 min a dit :

   coucou suis contente là j’y est vu mon message mille merci
   en tout cas votre association me donne envie d’y rester même si je ne suis pas une maman mais une adulte atteinte de la maladie orpheline sans nom défini je ne marche plus du tout suis en fauteuil roulant électrique et manuelle les weeks ends de tous les quinze jours ou je suis prise avec la plus grande joie de leur part et de la mienne ils m’aiment beaucoup et moi aussi
   je dois vous laisser ce n’est plus mon tour à l’ordi alors j’en écrirai plus plus tard
   bizz
   marie.lenen@voila.fr
   espère de vos nouvelles

10. marie.lenen@voila.fr, le 21 juin, 2008 à 10 h 28 min a dit :

    maintenant vous connaissez mon prénom entier et oui je m’appelle marie-charlotte mais ont m’appelle souvent marie ou charlotte ou prénom complet
    désoler de ne l’avoir dit au début
    marie.lenen@voila.fr

11. Yannec, le 8 juillet, 2008 à 15 h 21 min a dit :

    Bonjour,
    Merci beaucoup pour ce magnifique reportage celà nous touchent énormément.
    En espérant faire mieu l’an prochain .
    Salutation
    Yannec

12. Estelle et André, le 10 juillet, 2008 à 5 h 43 min a dit :

    Yannec,

    De rien ! Ce que vous faites pour les enfants est réellement bien et cela mérite de se savoir. De plus, cela concerne nos enfants extraordinaires.

    Estelle