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Autres projets

Vous trouverez sur cette page les autres projets prévus pour les 12 à 24 mois à venir.

1°) Notre projet de conte de Noël :

Comme vous pourrez le lire sur notre page consacrée à notre projet d’exosquelette, nous avons été lauréat, avec HEI, école d’Ingénieur de Lille, du premier prix Régional « Chercheur-Citoyen » en 2011. Parmi les sommes versées, une petite part nous est revenue pour faire la promotion de ce projet. Nous avons opté pour l’écriture d’une histoire destinée aux enfants, et au delà, évidemment, à leurs parents.

Il s’agit de l’histoire d’un petit Thomas, dont le frère aîné, Rémi est handicapé (à l’image de nos enfants polyhandicapés et neuro-lésés). Thomas s’invente un univers personnel pour compenser l’impossibilité de jouer avec son grand frère. Dans cet univers, peuplé de personnages magiques, un petit robot lui tient compagnie, il répond au nom de BIP. Il leur arrive toutes sortes d’aventures, que vous découvrirez, nous l’espérons, d’ici à la fin de l’année 2013. Si vous souhaitez nous aider sur ce projet, dites le nous, vous serez les bienvenus.

2°) Notre randoline pour de plus belles balades pendant notre après-midi poney

L’idée principale de notre projet est de faire partager aux familles, lors de notre journée annuelle au Centre Equestre de Flandre Maritime, un bon moment d’équitation. Le cheval est un bon médiateur pour des enfants lourdement handicapés ou autistes. Nous constatons tous les ans et même toutes les semaines, car nos petits en font également dans leurs I.M.E ., que l’équithérapie est un bienfait pour eux.
Mais au-delà de cette journée, nous souhaitons partager cette randoline avec les établissements qui accueillent nos enfants. En l’occurrence, l’I.M.E. du Banc Vert à Petite Synthe, établissement des Papillons Blancs de Dunkerque et l’institut Vancauwenberghe, section I.E.M. 24Ter. Ainsi, ces deux établissements pourront en disposer toute l’année, pour nos enfants et toutes les personnes accueillies. Ce sont donc plus de 60 personnes qui en profiteront toute l’année.

Qu’est-ce-que la randoline ?

C’est un véhicule tracté par un âne, un poney ou un petit cheval, pour la promenade et la randonnée aux personnes à mobilité réduite. La charrette adaptée est un véhicule tricycle capable de parcourir la plupart des chemins de randonnée à l’assise raisonnable. Elle nécessite un équipage à trois : le passager qui n’a plus l’usage de ses jambes, le petit âne qui fait le travail de traction, et l’accompagnant qui tien l’âne à la longe et le guide sur le bon chemin.

Sécurité : le passager peut actionner avec une poignée de freins le circuit de freinage hydraulique sur deux disques. Il peut aussi actionner une poignée de séparation d’urgence qui découple la charrette et l’âne puis bloque la roue avant. Le harnachement se pose d’un seul bloc en une seule opération. A l’avant on l’attache au collier par deux mousquetons, à l’arrière se trouve un anneau où vient se fixer le crochet de traction.

Le coffre à bagages, d’un volume de 250 l, contient les bagages de deux personnes. Un porte-bagages à l’arrière permet de transporter le fauteuil pliant.
Confort : les 3 roues offrent la souplesse des roues à rayons et les roues arrière possèdent amortisseurs et suspension.

3°) Notre projet de livre de recettes cétogène

Beaucoup des enfants d’INJENO sont épileptiques, l’ont été, ou le sont à nouveau. L’épilepsie se soigne bien, à grand renfort de médicaments. Pourtant, pour 30 à 40% d’entre eux, les médicaments, même pris régulièrement et en grande quantité, n’ont aucun effet sur la maladie. On parle alors de pharmaco résistance. Il existe différente manière d’améliorer l’effet des médicaments ou de réduire l’occurrence des crises, parmi lesquelles l’hémisphérotomie (Alice Bourgoin), la pose d’un stimulateur du nerf vague (Théo Richard) ou le recours au régime cétogène (Manuel Fournier, Inès Masson). Si vous interrogez les parents d’un enfant polyhandicapé ou neuro-lésé et que vous leur demandé ce qui est le plus difficile à gérer, beaucoup d’entre eux vous diront : « la crise d’épilepsie ». Elle arrive quand elle veut, disparaît on ne sait pour quelle raison, assomme nos enfants, rend les acquisitions impossible ou les retarde, bref c’est une belle cochonnerie !

Alors, quand les médecins vous disent, bon, voilà, il existe un régime alimentaire à base d’acide gras et de protéine, qui diminue, voire fait disparaître les crises dans 80% des cas, vous sautez sur l’occasion. C’est exactement ce que nous avons fait (dans la famille Masson) pour notre fille Inès. Le principe est simple, plus de sucre, que du bon gras et des protéines. Par contre, la contrainte de préparation des repas est importante. En ce qui concerne Inès, ses repas sont mixés, mais pour les autres enfants, adolescents ou adultes, non polyhandicapés, il est possible de manger avec plaisir tout en pratiquant le régime cétogène, car tel est son nom.

Je vous avoue, j’adore les émissions de cuisine, j’aime manger. Lorsque nous avons découvert que dans la finale de Masterchef 2012, il y avait un dunkerquois, INJENO a décidé de le solliciter pour réaliser ensemble un beau et grand projet. C’est chose faite. Ludovic Dumont (voir photo ci-dessus) a accepté de nous aider à réaliser un livre de recettes cétogène, digne des grands restaurants et des grands maîtres dont il est le digne héritier. Il nous a promis d’amener sous sa toque, d’autres grands chefs. Au-delà de cet ouvrage, ce que nous espérons également, c’est convaincre TF1, une fois de plus (car nous avons déjà fait un 13 heures, l’émission C’est quoi l’Amour et la ferme célébrités en Afrique) d’inclure dans Masterchef 2013 ou 2014, une épreuve cétogène. L’avenir nous dira si nos espoirs étaient fondés !