C’est en début d’année 2009 que le bureau de l’association INJENO a adopté l’idée de réaliser un film documentaire sur la condition de nos enfants et de nos familles. Nous voulions également souligner l’engagement au quotidien des professionnels qui accompagnent nos enfants, pour les soigner, pour les éduquer ou les stimuler.

C’est à partir de ce moment que nous avons cherché devis et financement pour ce projet il faut le reconnaître, hors de mesure compte tenu de notre organisation et de la jeunesse de notre association. Pourtant, nous nous sommes lancé dans ce challenge qui devait déboucher sur la réalisation d’un film poignant, humain, réaliste et Ô combien profond sur le regard que nous portons sur nos enfants et le regard que portent ceux qui nous épaulent jour après jour, les médecins et les spécialistes du médico-social.

Le film documentaire est devenu un DVD à la portée de tous

Le 25 juin 2010, nous avons présenté au public venu nombreux, le résultat de ce travail de plus d’un an. L’accueil fut chaleureux et les applaudissements nourris.

Voici l’histoire du film « Regards croisés sur la condition de la personne polyhandicapée, neuro-lésée et de sa famille ».

Nous avions commencé par solliciter des devis de réalisation pour un film qui au départ devait faire 15 à 20 minutes en DVD et 5 minutes pour la version web. Les devis reçus nous firent comprendre que le budget final avoisinerait les 12 à 15 000 euros. Alors que nous étions en quête de financement, nous recevons un appel d’un membre de la fondation d’entreprise Bouygues Telecom, il s’appelle Franck DELAMER et il est dunkerquois ! Il nous précise qu’il a trouvé notre association via Google® en tapant quelques mots clefs, preuve que le référencement Internet est primordial pour nos associations. Nous le rencontrons en juin 2009 et nous précise les conditions d’un éventuel soutien de la fondation qu’il représente. Nous constituons notre dossier et il joue le rôle de rapporteur auprès des membres de la fondation. C’est en septembre que nous apprenons la bonne nouvelle. Alors que nous pensions recevoir une certaine somme c’est le double qui nous est octroyé. Dans le même temps, nous apprenons que le club services Fifty-One Duo des Dunes de Dunkerque présidé par Sylvain Cappelle nous fait un don suite à la soirée Rock organisée en notre honneur début octobre. Finalement, nous bouclons notre budget grâce au soutien de nombreuses associations carnavalesques (Les Boucaniers, les Judcootlussens, Les Gais-Lurons, les Pintjes, les Zouteboums, les Quat’Zarts et les P’tits Baigneurs).

Notre budget bouclé, nous comparons les devis et choisissons in fine la société AVE Multimedias dirigée par Monsieur Olivier INGELAER. C’est alors que nous devons créer le schéma général du futur film et choisir les personnes qui vont intervenir. Quatre principes guident notre choix. Montrer la pluralité des situations de handicap dans la neuro-lésion et le polyhandicap. Prouver qu’il est possible de réunir des familles des quatre coins de France. Démontrer que la douleur profonde qui frappe les familles au sein desquelles se trouve une personne handicapée se projette bien évidemment sur l’ensemble de la famille et n’est pas exclusive aux parents. Enfin nous voulions attirer l’attention sur la nécessité de poursuivre et accroitre les recherches sur le cerveau et le de créer de centres d’accueil de qualité pour nos enfants qui seront un jour des adolescents puis des adultes, il s’agit là de présenter notre future NEUROFETE.

Nous réalisons alors le « story board » du film sorte de schéma visuel des séquences que nous voulons enchaîner et nous rédigeons une série de questions destinées aux personnes qui seront interrogées et qui seront en quelque sorte le fil conducteur de l’histoire que nous voulons raconter. Nous tenons absolument à ce que le regard que portent les professionnels sur nos enfants soit autant mis en exergue que celui que nous portons nous même sur notre condition. Le film sera dès lors scindé en deux parties, le regard des familles et le regard des professionnels.

C’est en mars 2010 que commencent les premières réunions de travail avec la société AVE. Nous convenons des rendez-vous avec les familles et professionnels concernés et nous expliquons dans le détail l’état d’esprit du projet.

Le tournage dure d’avril à mai 2010. Sylvain VANSTAEVEL dit TATAVEL est de la partie, il réalise toutes les interviews et pénètre au cœur de la question du polyhandicap qu’il ne connaissait pas avant de rencontrer les enfants d’INJENO. Après 6 semaines de visites et de déplacements, Sylvain et Enguerran reviennent avec 12 heures de tournage qu’il nous faut ramener à 15/20 minutes.

Le montage va durer un mois complet. Les professionnels de chez AVE font le « derushage » c'est-à-dire qu’ils sélectionnent les images les plus intéressantes compte tenu de nos objectifs de communication. Ils réduisent les 12 heures à 2 heures 30 minutes, encore trop.

Hugo et Mélanie

Juliette et Maxime

Stéphanie et Lydie

Franck

Alexandra

Annie et Joël

Jeannette et Jean

Karine et Eric

Nathalie et Pierre

Cathy et Arnaud

Emmanuel

Marine

Fabienne et Christine

Le professeur Louis VALLEE

Le docteur Stéphane AUVIN

Dominique CRUNELLE

Le docteur Murielle HOLDER

Monsieur MAQUERE

Mme VUILLERMET

Mme BRAEMS

Dorothée et Manuel

Nous décidons alors de faire la sélection finale des images ensemble. Pendant 5 jours, nous visionnons et revisionnons les images. Sélectionner, éliminer telle ou telle séquence est un véritable crève cœur, tant les messages véhiculés sont forts et précieux. Pourtant nous réduisons ces 2H30 en 35 minutes, une véritable prouesse quand l’on sait que nous ne sommes absolument pas experts sur le sujet.

Le montage fini, il nous faut intégrer le message des trois papas fondateurs. Nous improvisons un studio à fond bleu et mettons en scène une présentation originale. TATAVEL est toujours là pour nous interroger et mettre de l’ambiance. Sous le regard dubitatif de Sandrine PLAISANT, nous tournons et retournons les scènes, l’improvisation ça ne s’improvise pas !

Ouf, toutes les images sont dans la boite, il faut maintenant y ajouter les interventions de TATAVEL qui ponctuent le déroulement du film documentaire.

Le master part chez la société qui va nous presser 3000 exemplaires destinés aux familles, aux centres de formation, aux mondes politique et économique.

Arrive le jour tant attendu, le 25 juin à 17H00 nous arrivons au cinéma AMC de Dunkerque. Nous mettons en place les différents stands qui seront utilisés après la projection du film.

Nous faisons aussi nos tests images et son.

Dans l’entre fait, Karine DUPRAY, notre marraine dans « la ferme célébrités en Afrique » nous rejoint.

Elle a accepté de faire plusieurs centaines de kilomètres pour être à nos côtés pour soutenir notre cause et donc nos enfants.

TATAVEL et Karine se préparent.

Il est 19H30, les premiers invités arrivent avec leur carton d’invitation.

Nous les recevons chaleureusement, et leur demandons de rejoindre leur place. 20H30, le spectacle commence. Sylvain fait son show et le film est projeté.

Pour lire cette vidéo: cliquez dessus !

Un silence de 45 minutes rompu par des applaudissements qui, surprise, commencent par ceux des enfants qui étaient en bas de la salle, cela nous a beaucoup touché.

Nous présentons les membres du bureau et ceux qui ont œuvré pour la réalisation de ce film. Puis viens le moment des questions de la salle.

Pour visionner la vidéo : cliquez dessus !

Elles viennent principalement des professionnels présents qui soulignent le caractère de haute dignité des images qu’ils ont pu voir et des témoignages convaincants qu’ils ont pu entendre. Quelques parents nous interrogent ou soulignent leur assentiment face à ce qu’ils viennent de voir.

Je lance les premières questions pour décontracter la salle

Le docteur Dominique JUZEAU venue de Lille pour représentation le réseau Synapse et le Pr L. VALLEE

Maria ALVAREZ

M et Mme DELAROUZEE venus de Calais et confrontés récemment à un problème d'accueil pour leur enfant

Nadège et Cédric, parents de Léa

Florence et Jean-françois, parents de Lucas

Les échanges sont nombreux et riches

M. Christophe FRULEUX Conseiller Municipal à Calais a fait le déplacement, il représente la municipalité

Les familles sont également venues nombreuses

Il y a dans la salle des représentants du monde économique, politique et associatif. Evidemment beaucoup de familles concernées mais nous regrettons la présence de peu de médias, en fait un seul a fait le déplacement, DELTA TV et nous les remercions vivement.

Après 30 minutes de questions réponses. Nous clôturons cette projection un peu courte mais il est 22H15 et notre petit monde à faim et soif, direction le buffet INJENO.

Nous remercions comme il se doit, Karine et TATAVEL

Mise en place du salé

Mise en place du sucré

Alexandra, dit Sandy, arrive à son rythme

Tout le monde profite du buffet

David fait le service, c'est dans sa nature, un ami de l'association INJENO, un vrai !

Fred DEWAELE, artiste et auteur de la chanson reprise dans notre film documentaire, un ami aussi !

La soirée bat son plein

Notre Karine à nous, souriante malgré sa situation

Une autre magnifique Karine, au beau milieu de la soirée

Monsieur FRULEUX se laisse aller au jeu des photos, lui aussi

Sylvain, Valérie et Swanïe, une photo de famille pour ainsi dire !

La discussion s'étend jusque sur les terrasses de l'AMC

Un dernier échange avec les parents d'Anne-Sophie GOVAERE et avec Maria ALVAREZ

Une bière, rafrachissante et méritée

Les convives sont eux aussi heureux de ce moment de partage

Magie des rencontres, l'entreprise, le politique et l'associatif échangent sur un sujet fédérateur

Nous espérons que ce film dans lequel nous avons mis tout notre cœur, par lequel nous nous sommes livrés, voir dévoilés, sera entendu et vu comme nous le souhaitons. Que de nombreuses personnes sauront l’utiliser pour faire avancer la cause de nos enfants, de nos familles.

Nous croyons qu’il est possible de construire ensemble un avenir tout en douceur pour nos enfants, pour leur donner l’envie de vivre, longtemps à nos côtés. Nous savons que beaucoup ignorent le monde du polyhandicap et de la neuro-lésion et les nombreuses rencontres que nous avons vécues démontrent que lorsque nous expliquons la situation et exposons nos projets, tous adhérent et nous donnent leur soutien.

Franck, toujours à nos côtés

Constance et Karine, complices

André-louis, aux anges

Jeanne, très énervée

Hugo, perplexe !

Noé, songeur !

Un clin d'oeil à quelques femmes qui comptent pour nos enfants

Léa s'est régalée et ça se voit !

N'hésitez pas à faire la promotion de ce film, à le diffuser et à le commander au prix modeste de 5 euros (+ frais d’envoi) cette somme sera reversée au profit de la recherche sur le cerveau. Envoyez vos courriers ainsi que votre règlement à :

Association INJENO
Maison de la vie associative
Rue du 11 novembre
59140 DUNKERQUE

Ce DVD va être envoyé à tous les députés, tous les sénateurs, tous les membres du gouvernement et toutes les personnes qui pourront nous aider à faire avancer la cause de la personne polyhandicapée et neuro-lésée.

Luc Masson
Papa d'Inès et Nina
Président fondateur d'INJENO

Association INJENO
Maison de la vie Associative
Rue du 11 novembre
Terre plein du jeu de mail
59140 DUNKERQUE Téléphone : 06/50/60/93/42
Mail : contact@injeno.fr
Site : www.epileptique.fr