Je suis heureux de vous annoncer que l'une des familles adhérente à l'association, qui a créé sa propre association partenaire d'INJENO, est passée sur TF1 ce midi dans le cadre de la journée "Maladies Rares". Je félicite Sandra pour cette réussite et souhaite vivement que nous puissions capitaliser sur cette médiatisation pour notre projet de Neurofête.

Bonjour à tous,

Aujourd'hui, 28 février, est célébrée la Journée internationale des maladies rares. On appelle maladie rare, une maladie donnée qui touche moins d’une personne sur 2 000, soit 30 000 personnes en France. Il existe un nombre incalculable de maladies rares, souvent restées orphelines de traitements. Pour toutes ces maladies, les problématiques, les conséquences sont les mêmes et nous devenons donc nombreux à être concernés.

Cliquez sur le lien pour découvrir l'univers de Kémil et de ses parents

VOIR LE REPORTAGE DE TF1

Dans le cadre de cette journée, une équipe de TF1 a organisé un reportage à notre domicile afin qu’il soit diffusé au JT de 13 heures ce Lundi.

Nous avons pu échanger sur notre quotidien, sur nos principales difficultés liées notamment à l'annonce du diagnostic et à la socialisation de nos enfants. Nous nous sommes sentis à l’aise très vite. Hors-caméra, l’échange a continué dans une ambiance très conviviale. Difficile de tout résumer le temps d'un reportage d'une durée de quelques minutes !

Kemil a été participatif malgré ses épisodes épileptiques et a eu du succès auprès de l’équipe. Il n’a pas arrêté de s’exprimer, un langage que peu vont comprendre et avec beaucoup de décibels :) Le papa de Kemil est également intervenu, à l’image de ce qu’il nous apporte dans la vie c’est-à-dire beaucoup. J’en profite pour saluer tous les papas, plus discrets dans leur mode de communication, mais qui jouent un rôle si important au quotidien.

Nous tenons à remercier Annie MOISSIN, Présidente de Solidarité Handicap autour des maladies rares, sans qui cette expérience n’aurait pu se faire. Nous avons ajouté à la longue liste des qualités de Annie : la réactivité voire l'immédiateté.

Nous tenons également à féliciter le professionnalisme de l’équipe de tournage car les caméras ont été vite oubliées.

Nous vous transmettons ci-dessus le lien URL pour visionner le journal une mis en ligne sur le site de TF1.

Bien à vous,
Madame BOUIRA Sandra
Présidente fondatrice de l'association Kemil et Ses Amis
Association reconnue d'intérêt général
http://www.kemiletsesamis.org
kemiletsesamis@live.fr