11 commentaires

1. aurore, le 17 janvier, 2007 à 14 h 15 min a dit :

   Je ne demande qu’à aider ! comment adhèrer ? Que faire ?
   J’ai déjà distribué l’adresse du site tout autour de moi…
   Si je peux faire autre chose !

2. Luc, le 17 janvier, 2007 à 14 h 35 min a dit :

   Aurore,

   Je crois que tu es la marraine de Jeanne, tu as déjà fait beaucoup en dehors d’INJENO dans tes rapports avec César, son épouse et leurs enfants, tu diffuses l’adresse du site, c’est très bien, nous avons aussi besoin d’amener des parents à adhérer à l’association pour être eux-même des relais auprès des structures qu’ils fréquentent.
   Nous avons également besoin d’idées, d’aide à la prospection de sponsors et de partenaires non financiers, et d’adhérents. Dès que notre premier projet sera finalisé, tu en seras informée, c’est promis.
   Sache qu’il va y avoir de la distribution de documents et d’affiches à faire.
   J’attends de tes nouvelles
   Luc

3. Aurore, le 18 janvier, 2007 à 8 h 01 min a dit :

   Bonjour Luc,
   Oui c’est bien ça je suis la marraine de Jeanne.
   Je vais voir si je peux faire adhérer certaines personnes, elles doivent simplement s’inscrire sur le site ?
   Pour les sponsors je vais voir au lycée.
   Pour les documents et affiches, pas de soucis !
   N’hésite pas à me contacter.
   Aurore

4. Luc, le 18 janvier, 2007 à 11 h 46 min a dit :

   Aurore,

   Les carte d’adhésion vont être imprimées la semaine prochaine donc tu pourras en disposer à la fin du mois pour faire adhérer des parents à l’association INJENO.
   Dis leur bien que le but c’est de discuter, d’échanger, de se rendre compte que quel que soit le milieu social, la richesse, le métier, le mérite ou l’engagement, nous sommes tous égaux face à la maladie de nos enfants, face à la souffrance, face à la tristesse, mais aussi face à l’espoir.

   Nous serons plus fort individuellement en unissant nos forces et nos convictions (attention ceci n’est pas un discours sectaire). Nous allons aussi être amenés à nous réunir, à faire connaissance globalement et non plus individuellement.

   Voilà Aurore les quelques nouvelles du jour.
   Luc

5. Anne, le 21 janvier, 2007 à 18 h 50 min a dit :

   Bonjour, je suis une amie de César et Sandrine. N’habitant pas la région dunkerquoise, je n’ai pas l’occasion de les voir souvent mais je suis attachée à leurs enfants. Comme Aurore, je parle de ce site aux personnes de mon entourage et je ne demande qu’à aider l’association. Maman d’un petit garçon, vos histoires me touchent beaucoup.

   Anne

6. Luc, le 21 janvier, 2007 à 20 h 46 min a dit :

   Anne,

   Tu fais déjà beaucoup, car l’important dans l’immédiat et de rendre le blog et l’association visibles dans le monde civil.
   Pour le reste, si tu le désires, tu pourras très bientôt prendre ta carte de l’association et nous aider à ta manière à monter nos projets à venir.
   Notre prochaine réunion à lieu le vendredi 26 janvier. Il en ressortira sûrement un projet auquel tu pourras participer.
   Luc

7. Papy et mamie Masson, le 27 janvier, 2007 à 20 h 14 min a dit :

   Luc sache que nous souffrons beaucoup pour notre petite fille pour sophie et toi, vous savez que vous pouvez compter sur nous, et que nous ferons même l’impossible pour Inès. Nous allons communiquer les coordonnées de l’association autour de nous, et si nous pouvons nous rendre utile par un autre modèle de communication, nous serons toujours à votre disposition.
   Avec toute notre affection.

8. Evelyne, le 1 avril, 2007 à 20 h 31 min a dit :

   Je suis la grand maman maternelle de notre Tayron et me tiens à votre disposition. Que faut il faire on est de Belgique.
   Dépasser les frontières, se faire connaitre, nous en avons besoin.
   Pousser loin l’organisation, pour tous ceux qui en ont besoin, Tayron dont vous connaissez les parents Counet Leon et Steyfkens Virginie.
   Pour le moment nous nous sentons seuls car en Belgique, on se cache malheureusement mais je me sens prête à aider, faire connaitre, être active ! Voila de part ma fille je vous connais et je vous dis mon admiration pour ce que vous faites, uoi outre frontières ensemble main dans la main oeuvrons pour faire connaitre l’épilepsie et ses ravages ainsi que le polyhandicap qui suit parfois.
   bonne continuation et courage
   La grand maman de Tayron Evelyne

9. Luc Masson, le 1 avril, 2007 à 22 h 00 min a dit :

   Evelyne,

   Je sens dans votre message, à la fois le poids de la maladie de Tayron qui doit vous peser et la volonté d’aider votre fille, ses enfants, son couple. Il est vrai que l’arrivée d’une telle maladie bouleverse le couple, chamboule la famille, traverse les générations car elle implique les parents, les frères et soeurs et les grand-parents.
   La première chose que j’ai envie de vous demander c’est pourquoi ne pas faire un billet sur Tayron. Des photos, de vous de la famille de sa soeur de ses parents. Puis peut être, mais je n’oblige personne, pouvez-vous adhérer à notre association. Enfin, pouvez vous peut être, être un relais auprès d’autres parents dans la même situation que Virginie et Léon.
   Pour conclure, toute aide sera la bienvenue Evelyne.
   Recevez mes chaleureuses salutations.
   Embrassez la famille de Tayron et le petit aussi.
   Luc
   Papa d’Ines et président de l’association INJENO

10. Evelyne, le 3 avril, 2007 à 2 h 57 min a dit :

    Et bien voila, j ai posté mon premier billet, j’espère qu il vous plaira.
    J’espère aussi dans mon petit coin de ma Belgique adhérer à votre association, faire le lien entre la France et la Belgique, que cette association prenne de l’ampleur. Dites moi ce que je dois faire pour y adhérer.
    Je vais mettre aussi les liens et des informations sur mon blog dédié à Tayron pour faire pousser cette cause en Belgique.
    Dites moi seulement de quoi vous avez besoin pour me joindre.
    Je ferai tout ce que je peux pour ouvrir les frontières, pour que ce soit grand et fort.
    Evelyne

11. Chevaliers du XX siécle, le 9 mai, 2007 à 11 h 43 min a dit :

    Pour un éventuelle projet, notre association peut vous soutenir financiérement dans le montage de celui-ci.

    Envoyer à Chevaliers du XX siécle – 65, rue Jacquard – 59240 Dunkerque / Malo-les-Bains

    Pour tout renseignement Mr. DEBERDT 03 28 26 29 39