Et oui vous avez bien lu et vous n’avez pas la berlue ! Ce lundi 14 juillet 2008, l’association INJENO (INitiatives de parents de Jeunes Epileptiques du Nord) a pu participer à la renommée et très select Garden Party de l’Elysée.

L’objectif était lors de cet événement unique de nouer certains contacts – tout du moins de pouvoir approcher, présenter (très brièvement) et remettre en mains propres un exemplaire du recueil de témoignages de parents d’enfant extraordinaire « Par Amour Pour Nos Enfants » comme carte de visite et comme preuve de nos ambitions.

Petit retour en arrière sur le déroulement de cette journée singulière non seulement inoubliable mais également porteuse d’espoir…

INJENO à l'Elysée, nous l'avons fait !

Notre toute jeune association est née à Dunkerque en janvier 2007. Nos tous premiers adhérents habitent la cité de Jean Bart ou les alentours. Pourtant, très rapidement, nous avons constaté que les actions de notre association intéressaient bien d’autres personnes, elles-mêmes confrontées à l’isolement, l’incompréhension et le manque d’écoute. C’est ainsi que notre groupe de la « côte » s’est enrichi de parents d’enfants extraordinaires de tout le Département puis de la Région Nord/Pas-de-Calais et enfin de la France toute entière.

Nous avons vite compris que nos sentiments étaient universels et que notre combat pouvait également être le combat de beaucoup de familles en France. Forts de nos certitudes et mus par une volonté à toute épreuve, nous avons décidé d’embrasser des thématiques dont la résolution ne peut avoir comme cadre que le territoire tout entier. Ce constat devait se confirmer par l’engouement qu’a suscité la publication de notre recueil de témoignage « Par Amour pour nos Enfants ». Après la présentation à la presse des 13 et 20 juin 2008, nous avons eu de nombreux contacts avec des familles d’enfants extraordinaires de toute la France, mais également avec des professionnels du secteur médical et médico-social ainsi qu’avec de multiples médias.

Nous avons ainsi acquis la conviction que notre démarche a le mérite d’être simple, légitime et qu’elle correspond à un véritable besoin : créer du lien social.

Être convaincu est une chose, en convaincre autrui en est une autre. Nous avons donc entamé une consultation des institutions nationales en charge des personnes handicapées, tant dans le secteur associatif, que dans la sphère de la santé et dans le monde politique local et régional. Là encore, nous avons été entendus, des rendez-vous sont pris pour la rentrée de septembre 2008 et nous avons la ferme intention de convaincre nos différents interlocuteurs d’adhérer à notre démarche et de soutenir nos projets :

• La création d’un pôle d’excellence polyhandicap destiné aux enfants et aux adultes ;

• La création d’un NEUROTHON pour financer la recherche fondamentale et appliquée relative au cerveau de l’enfant ;

• La réécriture de la loi de février 2005 et en particulier la partie qui concerne la scolarisation.

Au demeurant, si nous voulons vraiment faire bouger les choses, obtenir des engagements pour le plus grand nombre, il nous faut en référer au plus haut niveau de l’État, au gouvernement. C’est ainsi que nous avons saisi l’opportunité de la publication de notre recueil de témoignages pour aller le présenter à Paris. Quel autre événement que la Garden Party de l’Élysée, permet de réunir la quasi-totalité du gouvernement en un seul lieu et en même temps ?

Pour autant, il nous fallait obtenir le sésame officiel, le carton d’invitation élyséen. A un mois de la Garden Party, nous devions faire preuve de célérité. Nous avons donc fait jouer notre réseau et avons obtenu grâce à M. Jean-Pierre DECOOL (Député) et M. Hervé SAISON (Maire de Hondschoote) les quatre invitations indispensables. Le secrétariat de Élysée a d’ailleurs accepté de nous fournir deux invitations supplémentaires aux deux cartons qui nous avaient été gentiment concédés par M. DECOOL.

Ce n’est pourtant qu’à J-5 que nous avons reçu les précieux sésames et avons pu organiser notre déplacement dont le seul but était de remettre à un maximum de personnes et en priorité aux ministres et secrétaires d’État concernés, notre magnifique recueil de témoignages. Notre réussite dans cette démarche prouve qu’avec de la volonté, peu de choses sont impossibles.

L'invitation officielle pour participer à la Garden Party de l'Elysée

Avec le coupon réponse que nous n'avons bien évidemment pas manqué de renvoyer !

Et le plan d'accès pour s'y rendre

Afin d’éviter tout stress inutile, nous avions décidé - les 3 papas fondateurs – Luc MASSON (Président), Sébastien HUYGHE (Vice-président) et moi-même (l’homme éternellement derrière l’objectif !) – ainsi que la toute 1ère maman à avoir adhéré à l’aventure INJENO, Christelle GERARD (Secrétaire) – de partir la veille et de ne prendre qu’un seul véhicule pour faire la route tous ensemble.

Après avoir récupéré Christelle et Sébastien à Rosendaël, direction la petite bourgade de Hondschoote pour aller chercher Luc. Les toutes dernières vérifications effectuées, nous nous mettons en route pour Paris aux alentours de 16h30. Mais à peine arrivés à hauteur de la métropole lilloise qu’un petit incident survient : alors que nous nous faisons doubler par une voiture sur l’autoroute, ses occupants ont la bienveillance de nous prévenir par signes que nous avons le pneu arrière droit dégonflé. En ce dimanche, aucune chance de trouver un garage ouvert, aussi nous décidons de nous arrêter à une station service en espérant y trouver une borne de gonflage. Cependant – comme très souvent – le tuyau de raccordement au pneumatique a été enlevé par précaution pour le week-end. Nous disposons heureusement et en fin de compte dans le coffre d’une roue de secours en parfait état. Ni une ni deux, Luc et Sébastien – en mécaniciens aguerris – ont changé la roue défectueuse en presque moins de temps qu’il n’en faut à un « pit stop » !

Cette petite frayeur dissipée, nous reprenons la route avec toujours autant d’entrain. Mais quelques centaines de kilomètres plus loin, nous nous retrouvons bloqués au péage de l’autoroute A1 suite à un dysfonctionnement des bornes de paiement. L’attente ne fut pas trop longue, toutefois nous espérons sincèrement que ces 2 petites mésaventures coup sur coup n’augurent pas d’autres mauvais présages à venir.

Un sauveur, un vrai !... Le bien nommé Luc et son magnétisme légendaire !

Sur le périphérique parisien et même dans Paris intra muros, nous avons la chance et le soulagement de ne subir aucun bouchon ni même ralentissement pour rejoindre l’hôtel dans lequel nous allons séjourner et qui se situe sur les rives de la Seine non loin de la Tour Eiffel.

L’hôtel en question que Luc avait par sage précaution réservé préalablement sur Internet, a pour concept de mettre à disposition non pas de simples chambres mais de petits appartements meublés (du studio à l'appartement deux pièces) dotés de tout le confort moderne avec services hôteliers à la carte. Après avoir eu la déconvenue assez cocasse de nous retrouver dans un « aparthotel » dans lequel se trouvaient encore les affaires de personnes qui visiblement occupaient toujours les lieux, nous découvrons avec ravissement notre « home sweet home » d’une nuit avec vue transversale sur la Vieille Dame.

De la chambre de notre hotel, une superbe vue sur les rives de la Seine...

... Et en se dévissant un peu la tête, rencontre au sommet avec la Vieille Dame de fer !

A peine arrivés, Luc prend déjà ses aises !

Deux couches, un seul homme !

A croire que tout le monde - y compris Christelle - s'était fait greffer un téléphone portable !...

Sébastien faisant l'article !

Une ambiance pour le moins euphorique, voire chaude, très chaude !... Ames sensibles s'abstenir !

Un peu de sérieux et de décence SVP !... Il y a tout de même des enfants qui consultent le blog !

A peine le temps de déposer nos bagages et de se rafraîchir un peu par cette chaude journée d’été que nous décidons de nous rendre à pied au Palais de l’Élysée pour reconnaître le chemin à emprunter, déterminer la distance à parcourir et évaluer le temps de trajet. Et bien nous en a pris car contrairement à ce que nous avions cru en consultant un plan de la ville de Paris, cela nous a pris presque 1h30 ! Cela nous a également permis d’apprendre par un agent de police en faction devant l’Élysée qu’il existe en fait 3 entrées différentes pour les invités de la Garden Party (la grande porte dont l’accès se situe au 55, rue du Faubourg Saint-Honoré, la porte Gabriel et enfin la porte Marigny). Enfin et surtout nous avons appris par un agent de la R.A.T.P. qu’il serait préférable de se déplacer le lendemain en métro – tout en évitant soigneusement les stations qui seront exceptionnellement fermées aux usagers pour le 14 juillet – au vue des nombreuses rues qui seront bloquées.

Passage en trombe devant l'Arc de Triomphe...

Sur le chemin, nous croisons le cortège de voitures officielles transportant la délégation des 40 chefs d'Etat pour l'Union de la Méditerranée

Enfin arrivés devant le Palais de l'Elysée où nous prenons tous les renseignements nécessaires pour le lendemain

La reconnaissance effectuée, nous décidons enfin de profiter de la Ville Lumière « by night », de ses beautés architecturales ainsi que des automobiles d’exceptions qui y circulent quasiment à profusion ! (Porsche, Lamborghini, Ferrari, Maserati et tutti quanti !)

La reconnaissance effectuée, nous prenons le temps de prendre quelques photos souvenirs incontournables !

Nous nous sommes également restaurés au Café di Roma… sur les Champs Élysée ! Un véritable enchantement tant d’un point de vue culinaire (ah les spécialités italiennes !) que visuel : « la plus belle avenue du monde » mérite bien son nom ! Nous retournons à notre « aparthotel » à une heure relativement raisonnable pour être en pleine forme et en pleine possession de nos moyens pour la journée du lendemain capitale pour l’association INJENO.

Au Café di Roma situé sur les Champs Elysée... Une pensée toute particulière pour Sébastien qui - au vue de certains tarifs pratiqués - n'aura pas eu l'occasion de siroter son pastis qu'il n'a eu de cesse de réclamer !

Ambiance survoltée sur le chemin du retour à notre hotel !... Plus que quelques heures seulement avant le grand jour !

Pour cette soirée là, la Vieille Dame avait revêtu une très élégante robe bleu électrique !

Néanmoins juste avant de se coucher, Luc a tenu –enseignant et juriste dans l’âme qu’il est –à procéder à un dernier récapitulatif des personnalités politiques que nous devions essayer de contacter au cours de la Garden Party ainsi que de la méthode d’approche à adopter. Cette « révision » effectuée, l’endormissement fut plutôt difficile, le stress augmentant à l’approche du jour J et surtout les blagues potaches de type dortoir d’internat de 4 grands enfants profusant à foison !

Après une nuit relativement courte finalement, nous nous préparons pour la grande occasion, chacun ayant ramené sa plus belle tenue. Mais là encore la malchance semble nous poursuivre : entre Christelle qui non seulement casse la brettelle de son soutien-gorge mais aussi n’arrive plus à remettre la main sur le boléro accompagnant sa robe de gala et Sébastien qui retrouve la boucle de sa ceinture désolidarisée, nous nous demandons plus que jamais si le restant de la journée va bien se passer.

Une nuit à l'évidence bien trop courte !...

Ces menues contrariétés résolues, nous quittons l’hôtel pour prendre matinalement le métro et nous rendre à proximité du Palais de l’Élysée avec à bras la trentaine de recueils de témoignages « Par Amour Pour Nos Enfants » que nous avons emporté et à l’intérieur desquels nous avons glissé une lettre d’accompagnement présentant brièvement l’association INJENO et expliquant nos objectifs et projets à venir. Sur place, disposant d’un peu de temps, nous prenons un petit-déjeuner en terrasse car le temps est au beau fixe ! Il fait chaud, même très chaud, d’autant plus que nous sommes en costumes cravates !!! En prenant nos cafés, nous pouvons voir parisiens et touristes se presser pour assister au défilé tandis que des avions de la patrouille de France et des hélicoptères survolent la capitale pour leur démonstration.

Breakfast in Paris !

Allez, il est temps de se mettre en route !

Une tension palpable à quelques centaines de mètres à peine de l'entrée à laquelle nous devons nous présenter...

La peur d’être en retard et surtout l’impatience se faisant ressentir, nous nous remettons en route pour rejoindre notre point de ralliement. Nous y arrivons tout de même avec ½ heure d’avance par rapport à l’heure stipulée sur nos cartons d’invitation (12h00). Néanmoins nous ne sommes pas les premiers ! A l’approche de midi, les convives commencent progressivement à arriver, tout d’abord au compte goutte puis par grappe. Nous attendons devant des barrières qui constituent un 1er cordon de sécurité. Nous patientons encore et encore. Nous poireautons encore et toujours. Nous nous impatientons même car il semble que du retard a été pris dans le déroulement officiel de la journée. Au bout de ¾ d’heure d’attente sous un soleil de plomb, nous franchissons enfin le 1er cordon de sécurité où des agents des forces de l’ordre vérifient que chaque personne se présentant dispose bien d’une invitation officielle nominative ainsi que d’une pièce d’identité. Nous progressons de quelques dizaines de mètres pour arriver devant la porte Marigny, l’entrée du Palais de l’Élysée à laquelle nous devons nous présenter. Là – en raison d’un problème manifeste de logistique – et toujours sous un soleil accablant, nouvelle attente… de ¾ d’heure ! N’étant pourtant plus qu’à quelques mètres de la Garden Party, il nous tarde vraiment de pouvoir y assister. Néanmoins nous y croisons Audrey PULVAR - la charmante journaliste / présentatrice sur France 3 et L.C.P. (La Chaîne Parlementaire) à qui Luc - faisant preuve de hardiesse - ne manque pas de remettre un exemplaire du recueil de témoignages. La situation se débloque progressivement et nous pouvons enfin passer ce 2ème cordon de sécurité et dans la foulée le 3ème et dernier point de contrôle où nos effets personnels sont fouillés et où nous devons franchir un portique électronique détecteur de métaux.

Tant de précipitation pour en fin de compte devoir encore patienter !

Après une longue attente sous un soleil de plomb, nous franchissons enfin le 1er cordon de sécurité...

... Avant de devoir à nouveau attendre à un 2ème point de control !

Une attente néanmoins fructueuse puisque nous croiserons dans la file Audrey PULVAR - journaliste / présentatrice sur France 3 et L.C.P. - à qui nous remettrons un exemplaire du recueil de témoignages de l'association INJENO !

Nous pénétrons enfin dans le jardin du Palais de l’Élysée. Le spectacle qui s’offre à nous est impressionnant : des personnes par milliers dans tous les coins et recoins ; un orchestre philharmonique majestueux surplombant l’assistance sur une estrade ; des buffets à foison de part et d’autre du jardin à la décoration à la fois élaborée et raffinée ; des mets provenant des 4 coins de la planète et servis en abondance.

Enfin nos 1er pas dans l'antre de la Garden Party !

Comme nous devions nous y attendre, les invités forment une foule dense et très compacte à certains endroits !

N'est-il pas ?!

Dans la foule, nous nous sentons tout petits et à vrai dire quelque peu intimidés...

L'ambiance musicale est assurée par un orchestre philharmonique

La fontaine du jardin du Palais de l'Elysée

Nous étions à la fois émerveillés, très fortement impressionnées et complètement « noyés » dans cette foule. Et là était notre principale crainte car comment nous démarquer de l’anonymat auprès des personnalités politiques que nous désirions approcher ? Comment ne serait-ce que les entr’apercevoir ? Nous décidons d’avaler vite fait un petit quelque chose avant d’agir et de nous mettre en quête de nos « interlocuteurs ». C’est à ce moment là que sur le perron de l’Élysée côté jardin a lieu l’allocution du Président de la République - Nicolas SARKOZY - suivi de celle de son invité d’honneur, Ingrid BETANCOURT l’ex-otage franco-colombienne enlevée par la guérilla des F.A.R.C. le 23 février 2002 et libérée le 2 juillet 2008 qui a reçu à cette occasion la médaille de chevalier de la Légion d'honneur. Nous essayons tant bien que mal de nous frayer un chemin au milieu de l’auditoire qui s’est amassé en nombre devant la terrasse. Nous pouvons y apercevoir certaines de nos « cibles ».

L'allocution du Président de la République - Nicolas SARKOZY - qui a suscité un important mouvement de foule !

Avec la présence de Ingrid BETANCOURT et de sa famille suite à sa libération après un peu plus de 6 ans de captivité au sein des F.A.R.C.

Une allocution en français puis en espagnol très sobre mais extrêmement émouvante et humaine !

Ce qui semble susciter chez certain l'envie de porter un toast !

L’intervention présidentielle finie, la foule se disperse quelque peu, du moins suffisamment pour nous permettre - en jouant des coudes - de nous rapprocher encore plus du perron de l’Élysée qui semble un emplacement névralgique pour entrer en contact avec nos interlocuteurs. L’initiative est bonne car en brandissant notre recueil de témoignages « Par Amour Pour Nos Enfants », en jouant de la voix et en faisant preuve de beaucoup de culot, nous réussissons à interpeller et entrer en contact avec Mme Nadine MORANO – Secrétaire d’État chargée de la Famille. Tandis que de son côté Luc se charge de Mme Valérie LETARD – Secrétaire d’État à la Solidarité, ainsi que de Mme Roselyne BACHELOT – Ministre de la Santé, de la Jeunesse, des sports et de la Vie Associative. En faisant preuve de patience et de la même audace, nous réussissons à approcher Mme Michèle ALLIOT-MARIE (surnommée M.A.M.) – Ministre de l’Intérieur, ainsi que l’ancien judoka français David DOUILLET et le comédien humoriste franco-algérien Kad(dour) MERAD (à noter que la co-vedette du film « Bienvenue chez les Ch'tis » a lu devant la tribune présidentielle le Préambule de la Déclaration universelle des droits de l'homme et ses huit articles lors du défilé militaire, place de la Concorde à Paris, en présence des chefs d'État de l'Union européenne, des représentants des Nations unies et des pays de l'Union pour la Méditerranée) dont l’épouse a fait preuve d’une attention toute particulière à la cause que nous défendons… en espérant pouvoir obtenir le parrainage du comédien humoriste ! Mais profitant d’un heureux concours de circonstance lors de son « bain de foule », notre plus grand bluff sera de remettre en mains propres un exemplaire du recueil de témoignages à Nicolas SARKOZY – le Président de la République. Nous n’oublions pas non plus et bien évidemment les personnes handicapées qui sont présentes.

C'est grâce au jeu des bains de foule auxquel se sont prêtées certaines personnalités du monde politique ainsi que du milieu artistique et sportif que nous avons pu interpeller et entrer en contact avec nos interlocuteurs !

Parmi lesquelles Nadine MORANO – Secrétaire d’État chargée de la Famille

David DOUILLET - ancien judoka français

Kad MERAD - comédien humoriste franco-algérien co-vedette du film de Dany BOON « Bienvenue chez les Ch'tis » - en train de feuilleter le recueil de témoignages « Par Amour Pour Nos Enfants »

... Que son épouse s'est empressée de bien ranger dans son sac à main !

Michèle ALLIOT-MARIE – Ministre de l’Intérieur - avec qui nous avons pu discuter quelques instants...

... Et qui a ensuite remis le recueil à son garde du corps personnel

Après avoir passé la plus grande partie de l’après-midi à établir des contacts, nous prenons enfin le temps de profiter pleinement de la Garden Party, des ailes des bâtiments auxquelles nous avons accès et surtout des délices culinaires qui s’offrent à nous. Nous quitterons le jardin de l’Élysée peu avant 18h00. Le chemin du retour sera – après cette journée riche en émotions et mémorable à bien des égards – un brin nostalgique mais également euphorique car nous portons de grands espoirs suite aux divers contacts établis !

Notre mission de communication achevée, nous pouvons enfin souffler un peu !

Reprendre les téléphones portables !... Oups désolé Sébastien, je ne savais pas que tu étais en ligne avec Sarko !... Donne le bonjour à Carla de ma part !

Nous en profitons pour découvrir l'intérieur des ailes du Palais de l'Elysée qui nous sont accessibles...

... Et dont la décoration et le style architectural sont de toute beauté !

Et nous en profitons surtout pour nous délecter de tous les mets offerts aux invités en abondance !

... Toutes les bonnes choses ont une fin !... Ah nostalgie, tu nous tiens déjà !

Luc MASSON & César PLAISANT
Respectivement Papa d'Inès et de Jeanne, Président & membre fondateur d’INJENO

Tout dernier cliché souvenir de la Garden Party, un événement mémorable et espérons le déterminant pour certains projets de l'association INJENO