Ce vendredi 13 juin 2008, l’association INJENO (INitiatives de parents de Jeunes Epileptiques du Nord) avait organisé pour la publication de son recueil de témoignages de parents d’enfant extraordinaire associés à des œuvres d’artistes régionaux et intitulé « Par Amour Pour Nos Enfants » une présentation à la presse et au public.

C’est ainsi que dès 19h00, les membres du bureau attendaient non sans une certaine impatience, fébrilité et inquiétude, les tout premiers convives pour cet événement qui s’est tenu au Casino de Dunkerque (Groupe Tranchant)(1) à l'espace Mezzanine situé au premier étage…

L'affiche annoncant l'événement au Casino de Dunkerque

Et dire que tout commença par une proposition lancée par Luc MASSON - Président de l'association INJENO - au cours d’une soirée pour essayer de faire connaître et reconnaître une association fraîchement émoulue ! Une idée un brin farfelue, un rêve un peu fou que chacun d’entre nous nourrissait très certainement en son fort intérieur mais n’osait à peine croire quant à sa concrétisation. Le projet paraissait si démesuré, si euphorique, si précipité, si incertain, si lointain…

Mais au fur et à mesure des mois, le projet a évolué, s’est précisé et s’est affiné. L’ébauche de la structure du recueil a été réalisée. Des devis ont été établis (et seront à de nombreuses reprises réactualisés). Des dossiers de demandes de subventions sont montés. Des refus sont essuyés mais – en dépit des coups au moral – nous ne baissons aucunement les bras - quitte à repousser les délais, quitte à revoir à la baisse notre copie - car les premiers témoignages nous arrivent et nous confortent dans notre démarche.

En effet l’idée du projet du recueil de témoignages est partie d’un double constat. Le premier repose sur le fait que beaucoup de familles n’osent parler du handicap de leur enfant, certaines vont jusqu’à ne pas se manifester auprès des organismes sociaux d’aide aux personnes handicapées. Le tabou du handicap est encore fortement présent dans certaines familles. Le regard des autres est souvent la seconde source de souffrance pour les parents d’enfants lourdement handicapés.

Le second trouve sa source dans l’expérience des familles fondatrices de l’association qui avaient découvert chacune de leur côté, avant de créer l’association INJENO, qu’il était possible de vivre en intégrant le handicap de leur enfant et même de construire leur vie autrement, de concevoir des projets différents tout en gardant à l’esprit la dépendance de leur enfant et leur besoin d’autonomie face à la maladie et au polyhandicap.

Bref nous souhaitions partager avec d'autres familles concernées, avec les professionnels de santé et avec l'ensemble de nos adhérents, nos existences, nos parcours insolites, nos combats et nos espoirs. Nous désirions mutualiser nos expériences. Nous voulions essayer de changer ces regards. Nous espérions interpeller les pouvoirs publics…

Les mois défilent et les différentes pièces de l’édifice commencent progressivement à s’assembler. Les témoignages sont recueillis les uns après les autres. Parallèlement des contacts sont établis avec divers artistes. Et nous sommes très agréablement surpris par le désir quasi spontané de tous de collaborer à ce projet. Les premières ébauches graphiques sont conçues.

Mais surtout les financements sont enfin obtenus, ceci grâce à la générosité de nos mécènes que sont G.P.M.A. (Groupement de Prévoyance Maladies et Accidents) – Generali (remise des prix de l’opération de mécénat « Atout Soleil » le 06 décembre 2007) (2), le Club Sociétaires Initiatives « Jean Bart » de l’agence de Dunkerque de la Banque Populaire du Nord (remise de la subvention le 08 mars 2008) (3), la Caisse de Dunkerque Centre du Crédit Mutuel Nord Europe (remise de la subvention le 24 avril 2008) (4) et quelques associations notamment carnavalesques (Les Peulemeuches) (5).

Mi-février 2008, la correction orthographique et syntaxique de l’ensemble des témoignages est effectuée bénévolement par Aurore DORMAEL - marraine de Jeanne, professeur de français et adhérente de la 1ère heure de l’association INJENO – alors en congés maternité.

Lundi 19 mai 2008, le choix de l’imprimeur est enfin arrêté (6). Dès lors tout s’accélère : avant de remettre le fichier informatique définitif pour impression, une seconde et dernière relecture est effectuée car des mentions nominatives de médecins et des références à des médicaments ont été relevées dans certains témoignages. Pour des raisons juridiques et nullement par censure, les références patronymiques sont supprimées et le logo « ® » est rajouté à côté des marques de médicaments.

Lundi 26 mai 2008, réception du bon à tirer (B.A.T.) pour validation. Mercredi 28 mai, restitution du bon à tirer signé : l’impression du recueil de témoignages peut enfin démarrer.

Vendredi 06 juin 2008, réception des 1 600 exemplaires du recueil de témoignages (ce qui représente tout de même 3 palettes !) : nous découvrons l’ouvrage… et nous le découvrons avec une joie non dissimulée car la qualité de l’impression et le rendu graphique sont à la hauteur de nos desiderata !

1600 exemplaires soit 3 palettes de cartons, cela nécessite de la place pour le stockage !

Nous ne sommes plus qu’à une semaine du grand soir. Les quelques jours qui restent semblent à la fois interminables et pas assez longs pour pouvoir peaufiner les derniers détails.

Vendredi 13 juin 2008, à quelques heures du début de la soirée, l’impatience est palpable. A 17h30, arrivée des premiers membres du bureau au Casino de Dunkerque pour finaliser les tous derniers préparatifs : installation des tables sur lesquelles seront disposés les dossiers de presse et librement mis à disposition des exemplaires du recueil ; branchement du PowerPoint de présentation de l’association INJENO ; et surtout montage et disposition des 14 kakemonos (7) réalisés expressément pour l’occasion. Treize d'entre eux affichent les photos des enfants dont les parents ont apporté leur témoignages avec en dessous des extraits des témoignages respectifs. Le dernier quant à lui reprend le visuel de la couverture du recueil. La mise en place est espacée le long de la rotonde, ce qui constitue une promenade propice à la lecture et à la réflexion. L’impact visuel quant à lui est celui escompté !

Regroupés à droite, les 3 kakemonos des enfants des membres fondateurs de l'association INJENO

Puis ceux des enfants dont les parents ont accepté d'apporter leur témoignage pour le recueil

Et enfin les 2 derniers kakemonos - institutionnels ceux-là - dont celui reprenant la couverture du recueil de témoignages

Petite photo souvenir réunissant les 3 membres fondateurs de l'association INJENO à côté du kakemono de leur enfant respectif : (de gauche à droite) Luc MASSON et sa ravissante fille Inès, moi-même et ma petite « chipette » de Jeanne, et enfin Sébastien HUYGHE et son grand garçon Noé

Nous n’attendons plus que l’arrivée des convives et des différents médias de la région dunkerquoise. L’excitation est à son comble ! … Tout comme l’inquiétude !... Est-ce que tout va bien se passer ? Est-ce que les personnes invitées répondront présentes ? Quel va être la réaction des invités en découvrant et feuilletant le recueil ?

Luc MASSON - Président de l'association INJENO - attendant impatiemment et de pieds fermes les premiers convives

Les premières convives à arriver sont Peggy DESQUIENS et Nicolas SAMARCQ – les responsables de la galerie d’art virtuelle Arawak 21 – accompagnés de Adel Ksk - l’une des artistes ayant apporté sa collaboration artistique au projet. Ils découvrent le recueil et nous gratifient aussitôt de sincères et chaleureuses félicitations ! Puis Fred DEWAELE - artiste figuratif conceptuel - et son épouse font leur entrée et tiennent les mêmes propos élogieux ! Nous sommes rassurés ! Le recueil était à la hauteur de nos exigences mais semble également à la hauteur des attentes des artistes.

Nicolas SAMARCQ – responsable de la galerie d’art virtuelle Arawak 21 - et Adel Ksk - l'artiste ayant illustré le témoignage de Christelle et Charly GERARD - découvrent le recueil

Peggy DESQUIENS – responsable de la galerie d’art virtuelle Arawak 21 - et Adel Ksk semblent enchantées !

Fred DEWAELE, qui a illustré le témoignage de Luc MASSON, découvre visiblement ravi le recueil

Petit à petit les gens commencent à arriver tout d’abord individuellement pour certains, en couple ou en famille pour d’autres, puis par grappe pour rapidement envahir tout le 1er étage de l’espace exposition. Après seulement une demi-heure d’attente, c’est une salle bondée qui s’offre à nos yeux ébahis. Notre principale crainte s’envole et nous pouvons pousser un immense « ouf » de soulagement : les personnes nous ont fait l’honneur et le plaisir de se déplacer et nous ne pouvons que nous en réjouir. Mais plus encore, ce qui nous comble est que l’ambiance qui règne est conviviale et chaleureuse. De-ci de-là des groupes de discussions se forment spontanément tandis que d’autres préfèrent vagabonder d’un kakemono à un autre pour y lire quelques bribes de témoignages et découvrir le visage radieux de nos enfants handicapés.

Un hall d'exposition bondé !

Dans l’assistance, nous pouvons retrouver certains de nos adhérents qui sont venus soutenir par leur présence l’association INJENO dans son action.

Hugo accompagné d'une grande partie de sa famille

André-Louis que - si je n'ai pas la berlue - je vois en double !

Instant complice entre Juliette et son frère

Manuel confortablement installé auprès de sa soeur

Mandy toujours prête à s'amuser !

Molly bien entourée notamment par sa maman Marianne MAILLE - Vice-secrétaire de l'association INJENO (à gauche)

Inès qui se repose dans sa poussette

Jeanne dans les bras de Mamie Rosendaël

Certains artistes ayant participé au recueil tels Sophie VERHILLE - l’illustratrice-auteur jeunesse ayant créé la magnifique illustration pour la couverture, Anne-Sophie GOVAERE - artiste-peintre portraitiste ayant fait le déplacement de sa ville belge d’adoption Tournai, ou encore Gérard DELIGNY, artiste peintre dunkerquois…

A l'extrême droite, Anne-Sophie GOVAERE en pleine lecture des extraits de témoignage

Sophie VERHILLE - illustratrice-auteur jeunesse - à qui l'on doit la magnifique couverture du recueil de témoignages

Certains partenaires privilégiés de l’association, notamment Mme Géraldine CATEZ et M. Ludovic PATTIN du groupe d'assurance GENERALI (4), quelques représentants de la société EUPEC et de son Comité d’Entreprise qui a participé à l’arbre de Noël 2007 de l’association, M. David HOTOT - propriétaire du magasin « La Sellerie de Flandres » à l’origine de cette généreuse et merveilleuse initiative que fut l’après-midi poneys, la librairie Aventures BD, l’institut de beauté A Fleur de Peau ou l’agence de location de véhicules D.L.M. qui ont financé en partie le « Calendranniv’ » INJENO 2007, …

Mme Géraldine CATEZ du groupe d'assurance GENERALI en pleine conversation avec Gérard DELIGNY, artiste peintre dunkerquois

Certains professionnels officiant dans le milieu médicale ou dans des structures spécialisées. A ce titre nous tenions à remercier pour avoir fait le déplacement et surtout pour si bien prendre en charge nos enfants l’Hôpital Maritime de Zuydcoote (H.M.Z.) où sont suivis entre autres Jeanne, Hugo et André-Louis et notamment le Dr Hervé RENAUT – médecin-chef, Dr Marie-Céline GELLEZ – médecin de rééducation, Mme Karine MABELLE – kinésithérapeute, Mme Nicole CATRICE – éducatrice – et M. Francis CATRICE – Surveillant Rééducation – du service de rééducation fonctionnelle pédiatrique petite enfance « La Courte Echelle ». Tous nos remerciements également à l’Institut Médico-Educatif (I.M.E.) du Banc Vert / à l’unité d’accueil pour enfants polyhandicapés « Le Petit Navire » et notamment à Mme Véronique BARBE – Directrice, et M. Hervé SERGEANT - chef de service éducatif.

Certains élus de la Mairie de Dunkerque tels que M. Wulfran DESPICHT (Adjoint délégué aux Affaires Sociales, au Logement et Opérations foncières liées au Logement), Mme Joëlle CROCKEY (Adjointe déléguée à l’Education, aux Sports et à la Petite Enfance) et M. Bernard DORMAEL (Adjoint chargé de la Jeunesse, de l'Enseignement Supérieur, de la Vie Etudiante et du quartier de Dunkerque-Centre (Citadelle, Neptune)).

Ce fut aussi l’opportunité de pouvoir faire connaissance avec de nouveaux parents d’enfants extraordinaires qui sont venus découvrir l’association INJENO (Françoise C., maman d’un grand Valentin âgé de 22 ans ; Isabelle D., maman d’une petite Léa de 10 ans et…Nadège et Cédric, également parents d’une petite Léa ayant 3 ans ½) et qui pour certains ont franchi le pas en remplissant le bulletin d’adhésion.

Ainsi ce ne sont pas moins près de 150 personnes qui étaient venu assister à la présentation du recueil de témoignages de l’association INJENO. Bien évidemment je tiens à présenter mes plus plates excuses à toutes les personnes à qui je n’aurai pas consacré de temps ou que je n’aurai malheureusement pas eu l’occasion d’apercevoir ou même de reconnaître, accaparé que j’étais par mes fonctions de photographe reporter. Toutefois c’est bel et bien grâce à la présence et au soutien de chacun et chacune que cette soirée a pu être couronnée de succès. C’est grâce à toutes les discussions, tous les petits instants d’échange qui ont émaillé la soirée que nous pouvons affirmer que tout le temps consacré, toute l’énergie dépensée n’ont pas été choses vaines.

Les médias avaient fait le déplacement et Fred DEWAELE se retrouve en pleine interview avec Catherine BEYAERT de Virgin Radio

Luc MASSON - Président de l'association INJENO - sous le feu des projecteurs pour Delta TV

Sandrine PLAISANT - Trésorière de l'association INJENO - quelque peu angoissée face à la caméra

Après avoir laissé suffisamment de temps pour permettre à tout le monde d’arriver, l’assistance est conviée à se rendre dans l’amphithéâtre qui se situe dans une pièce attenante. C’est devant un auditoire attentif que Luc MASSON - entouré des autres membres du bureau présents - prend la parole pour présenter l’association INJENO, son évolution, ses objectifs, ses réalisations et surtout ses projets à venir avec notamment l’élaboration d’un livret de route / carnet de suivi baptisé « A Petits Mots », la création d'un Neurothon pour venir en aide à la recherche fondamentale sur le cerveau, la création d'un pôle d'excellence polyhandicap dans le département du Nord, et une meilleure lecture et application de la loi de février 2005 (loi n° 2005-102 du 11 février 2005). L’association INJENO se veut en effet être un acteur majeur et nous espérons que les médias qui ont pris la peine de se déplacer (presse écrite, radio, télévision locale) sauront être le relais de notre philosophie, de notre démarche et de nos actions. A l’issue de cette présentation un cocktail a été offert à toutes les personnes présentes et chacun a pu de nouveau discuter en toute convivialité.

Les membres du bureau réunis autour de Luc MASSON - Président de l'association INJENO - pour une petite allocution...

... face à un amphithéatre quasi plein !

Plutôt impressionnant, non ?!?!

Elisa fait preuve d'une certaine attention !

A l'issue du discours, comme il se doit chez INJENO, un verre de l'amitié !

Sébastien HUYGHE (à gauche) - Vice-Président de l'association INJENO - en pleine conversation avec Mme Karine MABELLE – kinésithérapeute - et M. Francis CATRICE – Surveillant Rééducation - tout deux représentants de l'Hôpital Maritime de Zuydcoote

De gauche à droite : Mme Véronique BARBE – Directrice de l’Institut Médico-Educatif (I.M.E.) du Banc Vert / unité d’accueil pour enfants polyhandicapés « Le Petit Navire », M. Hervé SERGEANT - chef de service éducatif - et Mme Danny COUBEL - adhérente de la 1ère heure

Le grand-père de Noé - en la galante compagnie de Valérie BARRA (à gauche) - maman de Geoffrey - et Isabelle DELANGHE - maman de Léa et toute nouvelle adhérente

Petite photo de groupe avec de gauche à droite Pascale FAMCHON - maman d'Alexis, Sylviane FOURNIER - maman d'Elisa (devant) et de Hugo (juste derrière), Dorothée FOURNIER - maman de Manuel (sur ses genoux) et Lydya LEHMHUS - maman de Mandy

Séance de dédicaces pour Luc MASSON - Président de l'association INJENO

Christelles GERARD - Secrétaire de l'association INJENO - se prête également et très volontiers au jeu !

La présentation s’est terminée aux alentours de 22h30, une fois les derniers convives partis et les kakemonos démontés. L’événement tant attendu est maintenant fini !... déjà fini !!!... Une douce euphorie, l’indicible joie que tout s’est déroulé comme nous l’espérions s’empare de chacun des membres du bureau… Mais aussi les regrets : ceux de ne pas avoir pu profiter pleinement de cet instant si éphémère ; étrangement et également ceux d’être venus au bout de cette incroyable aventure humaine, logistique et financière. Une certaine nostalgie nous étreint.

Et oui malheureusement la soirée est déjà fini...

... Et il nous faut tout remballer en ressassant mi-euphorique mi-nostalgique ce très bon moment passé en votre compagnie !

Néanmoins nous sommes avant tout fiers d’avoir pu concrétiser ce projet emprunt d’humanisme, de tolérance, de respect, de refus d’une vision normalisée de l’Homme et de reconnaissance de l’essentialisme…

César PLAISANT
Papa de Jeanne et photographe reporter qui ne savait plus où donnait de la tête !

(1) Tous nos remerciements au Casino de Dunkerque et au Groupe Tranchant, et notamment à Melle Nadège FLODROPS qui – enthousiasmée par notre projet – a présenté et défendu notre demande auprès de sa hiérarchie pour validation, validation obtenue sans aucun mal.

(2) Cf. billets intitulés "Le Press-Book d'INJENO – Pour Le Chant du Coq, un dernier article choc !", "Le Press-Book d'INJENO – Une couverture médiatique à la hauteur de notre projet et de la dotation pour le concrétiser" et "Associatio INJENO - Le recueil de témoignages des parents d'enfants extraordinaires".

(3) Cf. billets intitulés "Association INJENO – Clubs Sociétaires Initiatives de la Banque Populaire : populaires et solidaires à la fois ! " et "Associatio INJENO - Le recueil de témoignages des parents d'enfants extraordinaires".

(4) Cf. billets intitulés "Association INJENO - Le Crédit Mutuel Nord Europe, une banque à qui parler de notre projet ! " et "Association INJENO - Le soutien du Crédit Mutuel Nord à la publication de notre recueil de témoignages".

(5) Cf. billet intitulé "Un coup de chapeau aux PEULEMEUCHES".

(6) Tous nos remerciements à la société d’impression belge Pluspoint et notamment M. Pol BREYNE – délégué commercial - pour son professionnalisme, sa gentillesse, sa disponibilité, sa réactivité et le geste financier accordé pour la cause défendue par l’association INJENO (PLUSPOINT - Brugsesteenweg 110 – B-8370 Blankenberge - Tél. : +32 (0)50 42 99 44 – Fax : +32 (0)50 42 98 48 – Site Internet : www.pluspoint.be – Adresse courriel : pb@pluspoint.be).

(7) Tous nos remerciements à M. Frédéric QUIVRIN de la société Comimatex pour sa gentillesse, son hospitalité, la qualité du travail fourni, la sollicitude à l’égard de la cause défendue par l’association INJENO et sa contribution photographique au présent billet (EURL COMIMATEX - 7, rue de l'Arbalète – 62500 Saint-Omer- Tél. : +33 (0)6 08 24 80 78 – Fax : +33 (0)3 21 88 58 06 – Site Internet : www.comimatex.com – Adresse courriel : contact@comimatex.com).