// Accueil / Les billets Injeno / Association INJENO / Association INJENO – La présentation à la presse du recueil de témoignages « Par Amour Pour Nos Enfants », une présentation à cœur ouvert !
Association INJENO – La présentation à la presse du recueil de témoignages « Par Amour Pour Nos Enfants », une présentation à cœur ouvert !
Ecrit par Luc MASSON le 16 juin 2008

Ce vendredi 13 juin 2008, l’association INJENO (INitiatives de parents de Jeunes Epileptiques du Nord) avait organisé pour la publication de son recueil de témoignages de parents d’enfant extraordinaire associés à des œuvres d’artistes régionaux et intitulé « Par Amour Pour Nos Enfants » une présentation à la presse et au public.

C’est ainsi que dès 19h00, les membres du bureau attendaient non sans une certaine impatience, fébrilité et inquiétude, les tout premiers convives pour cet événement qui s’est tenu au Casino de Dunkerque (Groupe Tranchant)(1) à l'espace Mezzanine situé au premier étage…


L'affiche annoncant l'événement au Casino de Dunkerque

Et dire que tout commença par une proposition lancée par Luc MASSON - Président de l'association INJENO - au cours d’une soirée pour essayer de faire connaître et reconnaître une association fraîchement émoulue ! Une idée un brin farfelue, un rêve un peu fou que chacun d’entre nous nourrissait très certainement en son fort intérieur mais n’osait à peine croire quant à sa concrétisation. Le projet paraissait si démesuré, si euphorique, si précipité, si incertain, si lointain…

Mais au fur et à mesure des mois, le projet a évolué, s’est précisé et s’est affiné. L’ébauche de la structure du recueil a été réalisée. Des devis ont été établis (et seront à de nombreuses reprises réactualisés). Des dossiers de demandes de subventions sont montés. Des refus sont essuyés mais – en dépit des coups au moral – nous ne baissons aucunement les bras - quitte à repousser les délais, quitte à revoir à la baisse notre copie - car les premiers témoignages nous arrivent et nous confortent dans notre démarche.

En effet l’idée du projet du recueil de témoignages est partie d’un double constat. Le premier repose sur le fait que beaucoup de familles n’osent parler du handicap de leur enfant, certaines vont jusqu’à ne pas se manifester auprès des organismes sociaux d’aide aux personnes handicapées. Le tabou du handicap est encore fortement présent dans certaines familles. Le regard des autres est souvent la seconde source de souffrance pour les parents d’enfants lourdement handicapés.

Le second trouve sa source dans l’expérience des familles fondatrices de l’association qui avaient découvert chacune de leur côté, avant de créer l’association INJENO, qu’il était possible de vivre en intégrant le handicap de leur enfant et même de construire leur vie autrement, de concevoir des projets différents tout en gardant à l’esprit la dépendance de leur enfant et leur besoin d’autonomie face à la maladie et au polyhandicap.

Bref nous souhaitions partager avec d'autres familles concernées, avec les professionnels de santé et avec l'ensemble de nos adhérents, nos existences, nos parcours insolites, nos combats et nos espoirs. Nous désirions mutualiser nos expériences. Nous voulions essayer de changer ces regards. Nous espérions interpeller les pouvoirs publics…

Les mois défilent et les différentes pièces de l’édifice commencent progressivement à s’assembler. Les témoignages sont recueillis les uns après les autres. Parallèlement des contacts sont établis avec divers artistes. Et nous sommes très agréablement surpris par le désir quasi spontané de tous de collaborer à ce projet. Les premières ébauches graphiques sont conçues.

Mais surtout les financements sont enfin obtenus, ceci grâce à la générosité de nos mécènes que sont G.P.M.A. (Groupement de Prévoyance Maladies et Accidents) – Generali (remise des prix de l’opération de mécénat « Atout Soleil » le 06 décembre 2007) (2), le Club Sociétaires Initiatives « Jean Bart » de l’agence de Dunkerque de la Banque Populaire du Nord (remise de la subvention le 08 mars 2008) (3), la Caisse de Dunkerque Centre du Crédit Mutuel Nord Europe (remise de la subvention le 24 avril 2008) (4) et quelques associations notamment carnavalesques (Les Peulemeuches) (5).

Mi-février 2008, la correction orthographique et syntaxique de l’ensemble des témoignages est effectuée bénévolement par Aurore DORMAEL - marraine de Jeanne, professeur de français et adhérente de la 1ère heure de l’association INJENO – alors en congés maternité.

Lundi 19 mai 2008, le choix de l’imprimeur est enfin arrêté (6). Dès lors tout s’accélère : avant de remettre le fichier informatique définitif pour impression, une seconde et dernière relecture est effectuée car des mentions nominatives de médecins et des références à des médicaments ont été relevées dans certains témoignages. Pour des raisons juridiques et nullement par censure, les références patronymiques sont supprimées et le logo « ® » est rajouté à côté des marques de médicaments.

Lundi 26 mai 2008, réception du bon à tirer (B.A.T.) pour validation. Mercredi 28 mai, restitution du bon à tirer signé : l’impression du recueil de témoignages peut enfin démarrer.

Vendredi 06 juin 2008, réception des 1 600 exemplaires du recueil de témoignages (ce qui représente tout de même 3 palettes !) : nous découvrons l’ouvrage… et nous le découvrons avec une joie non dissimulée car la qualité de l’impression et le rendu graphique sont à la hauteur de nos desiderata !


1600 exemplaires soit 3 palettes de cartons, cela nécessite de la place pour le stockage !

Nous ne sommes plus qu’à une semaine du grand soir. Les quelques jours qui restent semblent à la fois interminables et pas assez longs pour pouvoir peaufiner les derniers détails.

Vendredi 13 juin 2008, à quelques heures du début de la soirée, l’impatience est palpable. A 17h30, arrivée des premiers membres du bureau au Casino de Dunkerque pour finaliser les tous derniers préparatifs : installation des tables sur lesquelles seront disposés les dossiers de presse et librement mis à disposition des exemplaires du recueil ; branchement du PowerPoint de présentation de l’association INJENO ; et surtout montage et disposition des 14 kakemonos (7) réalisés expressément pour l’occasion. Treize d'entre eux affichent les photos des enfants dont les parents ont apporté leur témoignages avec en dessous des extraits des témoignages respectifs. Le dernier quant à lui reprend le visuel de la couverture du recueil. La mise en place est espacée le long de la rotonde, ce qui constitue une promenade propice à la lecture et à la réflexion. L’impact visuel quant à lui est celui escompté !


Regroupés à droite, les 3 kakemonos des enfants des membres fondateurs de l'association INJENO


Puis ceux des enfants dont les parents ont accepté d'apporter leur témoignage pour le recueil


Et enfin les 2 derniers kakemonos - institutionnels ceux-là - dont celui reprenant la couverture du recueil de témoignages


Petite photo souvenir réunissant les 3 membres fondateurs de l'association INJENO à côté du kakemono de leur enfant respectif : (de gauche à droite) Luc MASSON et sa ravissante fille Inès, moi-même et ma petite « chipette » de Jeanne, et enfin Sébastien HUYGHE et son grand garçon Noé

Nous n’attendons plus que l’arrivée des convives et des différents médias de la région dunkerquoise. L’excitation est à son comble ! … Tout comme l’inquiétude !... Est-ce que tout va bien se passer ? Est-ce que les personnes invitées répondront présentes ? Quel va être la réaction des invités en découvrant et feuilletant le recueil ?


Luc MASSON - Président de l'association INJENO - attendant impatiemment et de pieds fermes les premiers convives

Les premières convives à arriver sont Peggy DESQUIENS et Nicolas SAMARCQ – les responsables de la galerie d’art virtuelle Arawak 21 – accompagnés de Adel Ksk - l’une des artistes ayant apporté sa collaboration artistique au projet. Ils découvrent le recueil et nous gratifient aussitôt de sincères et chaleureuses félicitations ! Puis Fred DEWAELE - artiste figuratif conceptuel - et son épouse font leur entrée et tiennent les mêmes propos élogieux ! Nous sommes rassurés ! Le recueil était à la hauteur de nos exigences mais semble également à la hauteur des attentes des artistes.


Nicolas SAMARCQ – responsable de la galerie d’art virtuelle Arawak 21 - et Adel Ksk - l'artiste ayant illustré le témoignage de Christelle et Charly GERARD - découvrent le recueil


Peggy DESQUIENS – responsable de la galerie d’art virtuelle Arawak 21 - et Adel Ksk semblent enchantées !


Fred DEWAELE, qui a illustré le témoignage de Luc MASSON, découvre visiblement ravi le recueil

Petit à petit les gens commencent à arriver tout d’abord individuellement pour certains, en couple ou en famille pour d’autres, puis par grappe pour rapidement envahir tout le 1er étage de l’espace exposition. Après seulement une demi-heure d’attente, c’est une salle bondée qui s’offre à nos yeux ébahis. Notre principale crainte s’envole et nous pouvons pousser un immense « ouf » de soulagement : les personnes nous ont fait l’honneur et le plaisir de se déplacer et nous ne pouvons que nous en réjouir. Mais plus encore, ce qui nous comble est que l’ambiance qui règne est conviviale et chaleureuse. De-ci de-là des groupes de discussions se forment spontanément tandis que d’autres préfèrent vagabonder d’un kakemono à un autre pour y lire quelques bribes de témoignages et découvrir le visage radieux de nos enfants handicapés.


Un hall d'exposition bondé !

Dans l’assistance, nous pouvons retrouver certains de nos adhérents qui sont venus soutenir par leur présence l’association INJENO dans son action.


Hugo accompagné d'une grande partie de sa famille


André-Louis que - si je n'ai pas la berlue - je vois en double !


Instant complice entre Juliette et son frère


Manuel confortablement installé auprès de sa soeur


Mandy toujours prête à s'amuser !


Molly bien entourée notamment par sa maman Marianne MAILLE - Vice-secrétaire de l'association INJENO (à gauche)


Inès qui se repose dans sa poussette


Jeanne dans les bras de Mamie Rosendaël

Certains artistes ayant participé au recueil tels Sophie VERHILLE - l’illustratrice-auteur jeunesse ayant créé la magnifique illustration pour la couverture, Anne-Sophie GOVAERE - artiste-peintre portraitiste ayant fait le déplacement de sa ville belge d’adoption Tournai, ou encore Gérard DELIGNY, artiste peintre dunkerquois…


A l'extrême droite, Anne-Sophie GOVAERE en pleine lecture des extraits de témoignage


Sophie VERHILLE - illustratrice-auteur jeunesse - à qui l'on doit la magnifique couverture du recueil de témoignages

Certains partenaires privilégiés de l’association, notamment Mme Géraldine CATEZ et M. Ludovic PATTIN du groupe d'assurance GENERALI (4), quelques représentants de la société EUPEC et de son Comité d’Entreprise qui a participé à l’arbre de Noël 2007 de l’association, M. David HOTOT - propriétaire du magasin « La Sellerie de Flandres » à l’origine de cette généreuse et merveilleuse initiative que fut l’après-midi poneys, la librairie Aventures BD, l’institut de beauté A Fleur de Peau ou l’agence de location de véhicules D.L.M. qui ont financé en partie le « Calendranniv’ » INJENO 2007, …


Mme Géraldine CATEZ du groupe d'assurance GENERALI en pleine conversation avec Gérard DELIGNY, artiste peintre dunkerquois

Certains professionnels officiant dans le milieu médicale ou dans des structures spécialisées. A ce titre nous tenions à remercier pour avoir fait le déplacement et surtout pour si bien prendre en charge nos enfants l’Hôpital Maritime de Zuydcoote (H.M.Z.) où sont suivis entre autres Jeanne, Hugo et André-Louis et notamment le Dr Hervé RENAUT – médecin-chef, Dr Marie-Céline GELLEZ – médecin de rééducation, Mme Karine MABELLE – kinésithérapeute, Mme Nicole CATRICE – éducatrice – et M. Francis CATRICE – Surveillant Rééducation – du service de rééducation fonctionnelle pédiatrique petite enfance « La Courte Echelle ». Tous nos remerciements également à l’Institut Médico-Educatif (I.M.E.) du Banc Vert / à l’unité d’accueil pour enfants polyhandicapés « Le Petit Navire » et notamment à Mme Véronique BARBE – Directrice, et M. Hervé SERGEANT - chef de service éducatif.

Certains élus de la Mairie de Dunkerque tels que M. Wulfran DESPICHT (Adjoint délégué aux Affaires Sociales, au Logement et Opérations foncières liées au Logement), Mme Joëlle CROCKEY (Adjointe déléguée à l’Education, aux Sports et à la Petite Enfance) et M. Bernard DORMAEL (Adjoint chargé de la Jeunesse, de l'Enseignement Supérieur, de la Vie Etudiante et du quartier de Dunkerque-Centre (Citadelle, Neptune)).

Ce fut aussi l’opportunité de pouvoir faire connaissance avec de nouveaux parents d’enfants extraordinaires qui sont venus découvrir l’association INJENO (Françoise C., maman d’un grand Valentin âgé de 22 ans ; Isabelle D., maman d’une petite Léa de 10 ans et…Nadège et Cédric, également parents d’une petite Léa ayant 3 ans ½) et qui pour certains ont franchi le pas en remplissant le bulletin d’adhésion.

Ainsi ce ne sont pas moins près de 150 personnes qui étaient venu assister à la présentation du recueil de témoignages de l’association INJENO. Bien évidemment je tiens à présenter mes plus plates excuses à toutes les personnes à qui je n’aurai pas consacré de temps ou que je n’aurai malheureusement pas eu l’occasion d’apercevoir ou même de reconnaître, accaparé que j’étais par mes fonctions de photographe reporter. Toutefois c’est bel et bien grâce à la présence et au soutien de chacun et chacune que cette soirée a pu être couronnée de succès. C’est grâce à toutes les discussions, tous les petits instants d’échange qui ont émaillé la soirée que nous pouvons affirmer que tout le temps consacré, toute l’énergie dépensée n’ont pas été choses vaines.


Les médias avaient fait le déplacement et Fred DEWAELE se retrouve en pleine interview avec Catherine BEYAERT de Virgin Radio


Luc MASSON - Président de l'association INJENO - sous le feu des projecteurs pour Delta TV


Sandrine PLAISANT - Trésorière de l'association INJENO - quelque peu angoissée face à la caméra

Après avoir laissé suffisamment de temps pour permettre à tout le monde d’arriver, l’assistance est conviée à se rendre dans l’amphithéâtre qui se situe dans une pièce attenante. C’est devant un auditoire attentif que Luc MASSON - entouré des autres membres du bureau présents - prend la parole pour présenter l’association INJENO, son évolution, ses objectifs, ses réalisations et surtout ses projets à venir avec notamment l’élaboration d’un livret de route / carnet de suivi baptisé « A Petits Mots », la création d'un Neurothon pour venir en aide à la recherche fondamentale sur le cerveau, la création d'un pôle d'excellence polyhandicap dans le département du Nord, et une meilleure lecture et application de la loi de février 2005 (loi n° 2005-102 du 11 février 2005). L’association INJENO se veut en effet être un acteur majeur et nous espérons que les médias qui ont pris la peine de se déplacer (presse écrite, radio, télévision locale) sauront être le relais de notre philosophie, de notre démarche et de nos actions. A l’issue de cette présentation un cocktail a été offert à toutes les personnes présentes et chacun a pu de nouveau discuter en toute convivialité.


Les membres du bureau réunis autour de Luc MASSON - Président de l'association INJENO - pour une petite allocution...


... face à un amphithéatre quasi plein !


Plutôt impressionnant, non ?!?!


Elisa fait preuve d'une certaine attention !


A l'issue du discours, comme il se doit chez INJENO, un verre de l'amitié !


Sébastien HUYGHE (à gauche) - Vice-Président de l'association INJENO - en pleine conversation avec Mme Karine MABELLE – kinésithérapeute - et M. Francis CATRICE – Surveillant Rééducation - tout deux représentants de l'Hôpital Maritime de Zuydcoote


De gauche à droite : Mme Véronique BARBE – Directrice de l’Institut Médico-Educatif (I.M.E.) du Banc Vert / unité d’accueil pour enfants polyhandicapés « Le Petit Navire », M. Hervé SERGEANT - chef de service éducatif - et Mme Danny COUBEL - adhérente de la 1ère heure


Le grand-père de Noé - en la galante compagnie de Valérie BARRA (à gauche) - maman de Geoffrey - et Isabelle DELANGHE - maman de Léa et toute nouvelle adhérente


Petite photo de groupe avec de gauche à droite Pascale FAMCHON - maman d'Alexis, Sylviane FOURNIER - maman d'Elisa (devant) et de Hugo (juste derrière), Dorothée FOURNIER - maman de Manuel (sur ses genoux) et Lydya LEHMHUS - maman de Mandy


Séance de dédicaces pour Luc MASSON - Président de l'association INJENO


Christelles GERARD - Secrétaire de l'association INJENO - se prête également et très volontiers au jeu !

La présentation s’est terminée aux alentours de 22h30, une fois les derniers convives partis et les kakemonos démontés. L’événement tant attendu est maintenant fini !... déjà fini !!!... Une douce euphorie, l’indicible joie que tout s’est déroulé comme nous l’espérions s’empare de chacun des membres du bureau… Mais aussi les regrets : ceux de ne pas avoir pu profiter pleinement de cet instant si éphémère ; étrangement et également ceux d’être venus au bout de cette incroyable aventure humaine, logistique et financière. Une certaine nostalgie nous étreint.


Et oui malheureusement la soirée est déjà fini...


... Et il nous faut tout remballer en ressassant mi-euphorique mi-nostalgique ce très bon moment passé en votre compagnie !

Néanmoins nous sommes avant tout fiers d’avoir pu concrétiser ce projet emprunt d’humanisme, de tolérance, de respect, de refus d’une vision normalisée de l’Homme et de reconnaissance de l’essentialisme…

César PLAISANT
Papa de Jeanne et photographe reporter qui ne savait plus où donnait de la tête !

(1) Tous nos remerciements au Casino de Dunkerque et au Groupe Tranchant, et notamment à Melle Nadège FLODROPS qui – enthousiasmée par notre projet – a présenté et défendu notre demande auprès de sa hiérarchie pour validation, validation obtenue sans aucun mal.

(2) Cf. billets intitulés "Le Press-Book d'INJENO – Pour Le Chant du Coq, un dernier article choc !", "Le Press-Book d'INJENO – Une couverture médiatique à la hauteur de notre projet et de la dotation pour le concrétiser" et "Associatio INJENO - Le recueil de témoignages des parents d'enfants extraordinaires".

(3) Cf. billets intitulés "Association INJENO – Clubs Sociétaires Initiatives de la Banque Populaire : populaires et solidaires à la fois ! " et "Associatio INJENO - Le recueil de témoignages des parents d'enfants extraordinaires".

(4) Cf. billets intitulés "Association INJENO - Le Crédit Mutuel Nord Europe, une banque à qui parler de notre projet ! " et "Association INJENO - Le soutien du Crédit Mutuel Nord à la publication de notre recueil de témoignages".

(5) Cf. billet intitulé "Un coup de chapeau aux PEULEMEUCHES".

(6) Tous nos remerciements à la société d’impression belge Pluspoint et notamment M. Pol BREYNE – délégué commercial - pour son professionnalisme, sa gentillesse, sa disponibilité, sa réactivité et le geste financier accordé pour la cause défendue par l’association INJENO (PLUSPOINT - Brugsesteenweg 110 – B-8370 Blankenberge - Tél. : +32 (0)50 42 99 44 – Fax : +32 (0)50 42 98 48 – Site Internet : www.pluspoint.beAdresse courriel : pb@pluspoint.be).

(7) Tous nos remerciements à M. Frédéric QUIVRIN de la société Comimatex pour sa gentillesse, son hospitalité, la qualité du travail fourni, la sollicitude à l’égard de la cause défendue par l’association INJENO et sa contribution photographique au présent billet (EURL COMIMATEX - 7, rue de l'Arbalète – 62500 Saint-Omer- Tél. : +33 (0)6 08 24 80 78 – Fax : +33 (0)3 21 88 58 06 – Site Internet : www.comimatex.comAdresse courriel : contact@comimatex.com).

Commentaires

17 commentaires

  1. Bonjour à toutes et à tous,

    Je tenais à vous mettre une copie d’un échange de courriel entre Luc et moi à quelques heures de la soirée car je pense qu’ils résuments parfaitement l’aventure qu’a pu constituer ce projet. Vous en souhaitant bonne lecture !

    De Luc :

    « Ce soir sera un grand jour.

    Les garçons, nous sommes à quelques heures d’un virage. L’image de nous trois autour d’une table me renvoie à l’histoire d’INJENO qui n’a que 17 mois. Que de chemin parcouru, que de souffrances surmontées, que de travail abattu.

    Quel que soit l’avenir de notre association, de notre groupe, de notre cause, nous pourrons dire « j’y étais » et c’est nous qui sommes à l’origine de cela.

    Nous pouvons être fier de notre travail, je suis fier de notre groupe. Des hommes et des femmes de coeur, des hommes et des femmes d’honneur, même si tout n’a pas toujours été rose…

    Grâce à vous, je ne suis pas mort de chagrin prématurément. Grâce à vous et à Inès, les choses et la vie ont pris un autre sens. Grâce à vous, le spectre de l’homme que j’étais avant vous ne me hante plus.

    Merci d’être fort quand je suis faible, merci d’être là quand je suis ailleurs, merci d’être vous car de ce vous est né un nous et ce nous me ressemble tellement.

    Merci les garçons.

    Luc, papa d’Inès Masson, instigateur et agitateur public, amis, je l’espère de deux autres papa extraordinaires ».

    Ma réponse :

    « Effectivement Luc, que de chemin parcouru depuis maintenant 17 mois… Un chemin inconnu et dont nous ne discernions pas très bien au début la direction, ombragé et parsemé de cailloux… Mais en cours de route la rencontre avec quelques gens de passage qui se sont ralliés à notre périple et sont devenus des compagnons de voyage ; au détour d’un virage, une petite clairière ensoleillée pour pouvoir nous reposer et repartir de bon train… Et ce soir une immense table d’hôtes pour échanger, partager et donner… Dans le seul but de nous conforter à reprendre ce chemin si long et si hasardeux !.

    César

    Un Papa Extraordinaire Ami… qui vous veut du bien ! (enfin surtout aux femmes !… Aucune méprise, d’accord !!!) Membre fondateur de l’association INJENO« 

  2. Chers tous,Chers membres du bureau,
    Que d’émotions à la lecture d’un billet tant attendu… Votre travail, l’amour que vous portez non seulement à vos enfants mais aussi aux nôtres est si généreux ! Vous êtes non seulement des papas extraordinaires mais vous avez su aussi faire preuve d’une grande humanité envers tous les membres de cette belle association. Ne cessez jamais de vous battre pour nos enfants et un grand MERCI pour tout votre travail et nous vous souhaitons autant de bonheur ce vendredi… A toutes et à tous : MERCI – Isa,Grég et les enfants

  3. Chers tous, chers amis, chers adhérents

    César a levé le voile sur un échange privé qui a effectivement eu lieu juste avant la présentation à la presse. Vous en découvrez ainsi un peu plus sur l’état d’esprit qui règne au sein de l’association.

    Je garde en mémoire avec une émotion prégnante, les images de cette soirée, toutes ces personnes, familles, amis, partenaires, élus locaux, soignants et journalistes qui avaient fait le déplacement pour l’occasion. Je sais les emplois du temps de chacun très chargés et je mesure à sa juste valeur l’engagement dont tous ont fait preuve ce soir là.

    Oui, nous sommes une jeune et petite association d’origine dunkerquoise. Oui, nous commettons les erreurs des débutants, mais nous apprenons vite, nous capitalisons au fur et à mesure de nos expériences, des rencontres, des échanges. Nous n’avons pour seul objectif que de venir en aide aux familles et chemin faisant d’apporter des solutions et un avenir à nos enfants, il serait vain de nous prêter d’autres ambitions.

    J’ai eu la chance de rencontrer les bonnes personnes au bon moment, Sébastien, César, leurs épouses, leurs enfants, puis toutes les familles qui nous ont rejoint. Là aussi, il nous faut être présents, à l’écoute, être capables de déceler les inquiétudes de chacune et chacun, de répondre aux interrogations, tout en retenant que nous ne sommes pas des thérapeutes : verbaliser oui mais après, c’est cet après que nous devons apprendre à maîtriser.

    A celles et à ceux qui un jour ou un autre, pourraient éprouver une quelconque déception au regard de ce que nous entreprenons, ce que nous réalisons ou ce qui nous projetons de faire, qu’ils se manifestent, qu’ils nous l’expliquent car INJENO est une association de parents pour des parents et grand-parents. Nous ne voulons laisser personne sur le côté mais la tâche est rude mes amis. Nous ne sommes que de simples parents comme vous, nous venons vers vous avec toute l’humilité nécessaire à une communion des idées.

    Il est important à nos yeux que vous ne nous voyez jamais autrement que comme nous sommes vraiment : des papartenaires et des mamans d’enfants extraordinaires.

    Je remercie toutes celles et tous ceux qui nous soutiennent, en ce qui me concerne, mes parents, mon épouse Sophie, mes beaux-parents et ma soeur. Comme vous pourrez le lire dans nos témoignages, la vie de chacun différe au nombre de personnes qui nous entourent et nous aident. Je ne suis plus seul, nous ne sommes plus seuls, vous n’êtes plus seuls.

    Nous avons embrasser une cause que personne ne nous fera lacher, notre force est notre certitude dans des lendemains meilleurs. Ne vivons nous pas dans le monde des possibles ?

    Superbe billet, un grand merci Cesar, je sais qu’il y a là quelques heures de travail.

    Luc Masson
    Papa d’Inès
    Président comblé…

  4. Monsieur MASSON,

    Samedi dernier vous m’avez remis votre recueil de témoignages et vous m’avez demandé de vous dire ce que j’en pensais.

    J’ai commencé ma lecture le soir-même et je l’ai poursuivie le lendemain. J’ai lu tous les témoignagesdes parents, qui tous racontaient avec simplicité leurs bonheurs et leurs malheurs, et, tour à tour, je me suis attaché à chacune de leurs histoires, à chaque vie, à chaque enfant.

    Votre livre permettra, au commun des mortels, de mieux connaître et de mieux comprendre le handicap. Handicap des enfants et handicap des familles qui doivent vivre avec un enfant « extraordinaire ».

    Bravo à votre association ! Elle vous soutient, elle vous permet d’échanger et de tenir moralement parfois, je suppose.

    Mais ce que j’ai ressenti surtout c’est le sentiment d’amour. Tous ces petits anges (Molly, Jeanne, Juliette, Noé, Louis, Inès, Hugo, Manuel, Laura, Yann, André-Louis, Alice, Corentin, Brewen, Noémie… pardon si j’en oublie) savent donner autant d’amour qu’ils en reçoivent.

    Le handicap a transformé vos vies mais l’amour les a magnifiées.

    Je vais faire circuler ce livre dans mon entourage et je pense que vous devriez le proposer à tutes les médiathèques de la région, de France et de Navarre.

    Je vous remercie de m’avoir donné l’occasion de faire vos connaissances.

    Je vous souhaite à tous beaucoup de bonheur malgré le difficultés et je garde tous ces enfants dans mon coeur.

    Et si je peux vous apporter une aide quelconque…

    Bien à vous.

    Marie-Christine QUIVRIN-DURIGHELLO

  5. Madame QUIVRIN-DURIGHELLO, vous nous demandez ce que vous pouvez nous apporter, eh bien voilà la première chose que vous puissiez nous apporter, votre réaction, ce témoignage est en soi un fabuleux témoignage qui me va droit au coeur. Vous avez reçu notre message! Quel bonheur! C’est pas un amour ordinaire que l’on ressent pour nos enfants mais un AMOUR EXTRAORDINAIRE. Merci à vous, bien amicalement, Marianne, maman de Molly.

  6. Bonjour à tous,
    Je voudrais aussi remercier Luc, Sébastien et César, ces 3 papas extraordinaires et membres fondateurs d’INJENO, pour tout ce qu’ils apportent aux parents, grands-parents et familles des enfants extraordinaires. Merci à toi César,d’avoir un soir, sonné à ma porte après avoir vu l’ambulance qui raccompagnait mon petit coquin d’Hugo. Merci de votre amitié qui j’espère perdurera. Merci, grâce à vous, j’ai rencontré des personnes dans l’association qui me sont très chères dans mon coeur. Je remercie tous les adhérents, toutes les personnes qui nous soutiennent chaque jour dans notre quotidien.
    Un grand MERCI aux personnels médicals, qui chaque jour, puisent leur énergie et amours auprès de nos enfants extraordinaires
    A toutes les personnes qui prennent le temps de lire nos histoires et je voudrais remercier Marie-Christine QUIVRIN-DURIGHELLO pour son commentaire qui m’a énormément émue, touchée.Je souhaite une longue vie à INJENO, nous sommes une grande famille de coeur, nous sommes désormais unis pour le meilleur comme pour le pire
    MERCI
    Christelle, maman de Hugo et de Mélanie

  7. Bonjour à tous,

    Merci aux papas fondateurs pour nous avoir proposé à tous d’embarquer avec eux dans leur galère car grâce à eux nous vivons des moments merveilleux sans être seul(e)s. Merci aux membres du bureau qui les ont rejoint.
    Merci à tous ceux qui ont fait le déplacement pour soutenir les actions de l’association et nous prouver, là aussi, que nous ne sommes pas seul(e)s.
    Grâce à vous tous, nous formons une belle et grande famille de coeur et j’espère que nous naviguerons ensemble longtemps sur les mers et les océans de la vie, et ce que les éléments soient calmes ou déchainés!
    Estelle (maman d’André-Louis)

  8. Merci pour votre dévouemant et tout ce que vous faites pour nos enfants et pour nous, parents. Je souhaite une très longue vie à INJENO.
    Margo (maman d’Emma)

  9. Merci les papartenaires, merci car malgré le fait que vous ayez un enfant extraordinaire, qui demande beaucoup de temps, d’attention, vous trouvez encore du temps pour aider les autres. Vous fournissez un boulot monstre pour parvenir à améliorer la vie et le bien être de vos enfants mais aussi des notres, vous n’êtes jamais égoistes, vous essayer de penser à tout alors que votre esprit est déjà tant occuper par vos propres soucis. Vous êtes des papas géniaux, des hommes extra! On ne pourrait se permettre, en imaginant même juste une partie de ce que vous faites comme travail pour nous tous, de critiquer ce que vous êtes car vous faites de votre mieux, avec l’expérience de jeunes papas ayant connus déjà tant de douleurs. Merci de nous avoir mener jusqu’ici, merci de nous guider vers un avenir meilleur. Vive INJENO, et que la force soit avec nous!!!
    Marianne.

  10. La générosité de cette soirée transpire par les mots… elle est perceptible sur chacune des photos… mais elle se ressent aussi dans chacune des réactions qui suivent le billet.
    On s’y croirait.
    Félicitations à tous.
    Votre envie d’aller toujours plus loin, ensemble, sera la plus forte.

  11. bonsoir a tous
    merci a nos trois papa d avoir crer injeno et aux filles qui les ont rejoint malgre leurs travails et les enfants .felications pour vendredi ce fut une soiree tres belle pleins d emotions d amour
    de voir que beaucoup de monde vous suis dans votre parcours .continuez a vous battre nous sommes a votre cote
    bisous aux enfants
    a bientot momo jc

  12. "IL Y A UN ESPOIR DE DIVIN QUI SOMMEILLE EN CHACUN DE NOUS"

    Oh oui! continuez à vous battre nous sommes à vos cotés!

    luc
    je connais les difficultés que tu rencontres!
    juste te dire"commencez par ne pas vous en vouloir à vous meme!" ce n’est pas de moi mais de gotthold ephraim lessing!
    et continues ce que tu as tant construit avec seb, césar et les filles, c’est grandiose!
    je vous admire, je vous adore!

    nous en avons tellement besoin…

    je vous embrasse
    sylviane
    maman d’élisa et d hugo

  13. Chers ami(e)s connu(e)s et inconnu(e)s.
    Je ne sais que dire après ce que je viens de lire et voir.
    Que pourrais-je ajouter, si ce n’est, une nouvelle fois, mon admiration face à la volonté, l’énergie, le dévouement, le coeur et l’esprit qui animent Luc, Sébastien, César, sans oublier toutes celles et tous ceux qui s’investissent pour la cause des enfants et de leurs parents.
    Je suis ébahi par l’oeuvre accomplie en si peu de temps. C’est à peine croyable et pourtant le résultat est là, évident, tangible, indiscutable.
    Cela ne tient pas du miracle. Il a fallu un engagement et une conviction hors du commun pour en arriver à ce stade. Et les projets ne manquent pas… Je sais que nous serons encore étonnés tant l’Equipe, et Luc en particulier, déborde d’idées et d’espérances.
    La finalité de l’oeuvre entreprise revêt une dimension humaine supérieure, celle d’assurer la meilleure vie possible, surtout pour le futur, à nos enfants tout en apportant aide, soutien, espoir à leurs parents et leurs proches.
    L’équipe transcende leur cause en lui donnant une dimension presque surhumaine.
    Je vous soutiens de toutes mes forces.
    A tous les enfants que le destin a cruellement frappés de façon si injuste, à leur parents, je veux dire mon affection profonde.
    Je formule tous mes voeux pour que INJENO prospère au service de toutes celles et de tous ceux qui en ont besoin.
    Et encore un grand merci admiratif à Luc et son Equipe.

  14. cez super billet
    je voulais a mon tour remercier toutes les personnes présentes, amis, parents, soignants et médias. sans vous l’asso INJENO n’est rien.
    merci à toi Luc d’être venu me voir pour commencer cette merveilleuse aventure. merci à toi cez pour ton travail. merci à christelle, Sandy,Sandrine, Marianne,Caroline et Karine pour votre découvement.
    vivement vendredi que l’onrevive cette ambiance si sympathique.
    sébastien, papa de Noé et de Ninon
    vice-président

  15. Bonsoir à tous,

    Un grand merci aux trois papa d’avoir créé INJENO, cette formidable famille, un grand merci aussi aux membres du bureau qui se démènent corps et âmes pour nous et nos enfants.
    Merci de nous avoir permis de rencontrer des personnes extraordinaires toujours présentes lors des mauvais et des bons moments, alors encore MERCI, MERCI et MERCI et TRES LONGUE VIE INJENO!!!!

    Lydia et Dorothée

  16. Bonsoir Luc,
    Suite à notre rencontre mardi, je suis allée chercher le livre que vous aviez déposé à mon attention à la crèche. Cela fait deux soirs que je parcours vos témoignages et partage avec vous et d’autres parents inconnus,en silence, un flot d’émotion à la lecture de ces récits qui se parcourent à certains passages en retenant son souffle tant la souffrance est palpable au travers des mots. Je ne suis pas habituée à livrer mes impressions sur un tel support, mais venant de lire tous les billets écrits depuis vendredi, je me dois également de vous féliciter et vous encourager, c’est votre coeur qui parle et c’est beau. Je crois avoir eu l’occasion d’observer une partie de votre chemin, lors de l’accueil d’Inès, et d’avoir perçu certains moments très difficiles pour vous, Inès et INJENO vous offrent aujourd’hui tout le bonheur que parfois nous ne sommes pas capables de goûter.
    Je me permets de faire de gros bisous à tous les trois.
    Catherine

  17. Bonsoir à tous,
    Merci bcp pour ce beau billet et aussi au photographe césar qui a fait du beau boulot (c comme ci on y était). ça me fait vraiment plaisir de lire et de voir comment la présentation s’est passé. Vos affiches étaient sublimes et les kakemonos également (j’ai même aperçu la bouille de mon titi.. qu’est ce que ça ma fait plaisir). J’ai hâte de lire le recueil.

    je tiens à vous remercier de m’avoir donner la possibilité de partager un bout de notre vie avec vous (depuis nantes) et aussi de m’avoir permis de faire le point. Et oui après 2 ans à 200 à l’hr c bien de se poser et de faire le point. En terminant le recueil, j’avais appelé le premier pédiatre de corentin pour lui parler car je sentais que ct nécessaire de lui faire passer un message. "Écoutez les parents qui viennent vous voir et surtout écoutez les enfants" " il n’y a pas que des mères stréssées". ça m’a fait un bien fou…donc merci INJENO !!

    je souhaite bcp de courage à tous les parents extraordinaires et je suis sûre qu’on en a tous à revendre ainsi que de xx tonnes d’amour.

    bisous
    cathy (maman de corentin)

Laissez un commentaire

29/06/2008
cathy (maman de Corentin) a écrit :

Bonsoir à tous, Merci bcp pour ce beau billet et aussi au photographe césar qui a fait du beau boulot (c comme ci on y était). ça me fait vraiment plaisir de lire et de voir comment la présentation s'est passé. Vos affiches étaient sublimes et les kakemonos également (j'ai même aperçu la bouille de mon titi.. qu'est ce que ça ma fait plaisir). J'ai hâte de lire le recueil. je tiens à vous remercier de m'avoir donner la possibilité de partager un bout de notre vie avec vous (depuis nantes) et aussi de m'avoir permis de faire le point. Et oui après 2 ans à 200 à l'hr c bien de se poser et de faire le point. En terminant le recueil, j'avais appelé le premier pédiatre de corentin pour lui parler car je sentais que ct nécessaire de lui faire passer un message. "Écoutez les parents qui viennent vous voir et surtout écoutez les enfants" " il n'y a pas que des mères stréssées". ça m'a fait un bien fou...donc merci INJENO !! je souhaite bcp de courage à tous les parents extraordinaires et je suis sûre qu'on en a tous à revendre ainsi que de xx tonnes d'amour. bisous cathy (maman de corentin)

Tous les commentaires
Ecrire un commenter