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Association INJENO – Une 3ème réunion à thème autour de "la garde des enfants extraordinaires"
Ecrit par Luc MASSON le 22 octobre 2008

La 3ème réunion thématique proposée par l’association INJENO (INitiatives de parents de Jeunes Epileptiques du Nord) a eu lieu ce vendredi 10 octobre 2008 au restaurant La Grignotière à Hondschoote et avait pour objectif de présenter aux parents – et même aux grands-parents présents - quelques possibilités de mode de garde pour nos enfants extraordinaires.


La Grignotière, le restaurant choisi pour la 3ème soirée à thème de l'association INJENO !

Cette réunion s’imposait car les modes d’accueils temporaires sont hélas encore trop rares ou peu adaptés. Pourtant ils représentent un relais, parfois même une bouffée d’air nécessaire pour les parents d’enfants (ou d’adultes) (poly)handicapés pour pouvoir souffler, consacrer du temps pour les amis ou les loisirs, bref vivre un peu pour eux-mêmes…


Un thème qui vraisemblablement intéressait un grand nombre de parents et grands-parents d'enfants extraordinaires !

Le rendez-vous était donc fixé à 19h00 au restaurant La Grignotière. Pour cette soirée à thème, 25 personnes, 5 enfants extraordinaires et 4 frères et sœurs avaient pu faire le déplacement.


Des retrouvailles pour la plupart des parents et grands-parents d'enfants extraordinaires souvent très attendues !…


… Et très appréciées !


... Propices à des échanges tout simples mais nécessaires et importants !

La soirée a débuté par les retrouvailles d’usage entre parents et grands-parents d’enfants extraordinaire. Comme à l’accoutumée et le plus naturellement du monde, des groupes se forment, s’informent, se déforment et se reforment avec d’autres personnes pour pouvoir prendre des nouvelles de chacun. Il est vrai que ce type de manifestation est l’occasion de retrouver toujours avec le même plaisir vraisemblablement partagé chacun et chacune, et notamment les enfants extraordinaires qui ont pu faire le déplacement, en l’occurrence ce soir là Inès, Jeanne, Hugo et Noé. Nous avons également eu la joie de faire la connaissance de Joanne et Jocelyn PEUPLE - les parents du petit Louis (sans oublier ses grandes sœurs Lison et Chloé absentes) - qui ont récemment rejoint l’association INJENO.


Inès - toujours aussi ravissante - était de la soirée !


... Tout comme Jeanne décidemment en pleine forme depuis sa gastrostomie !


Noé qui s'apprête à dévorer son menu du soir !


Un autre macho de l'asso INJENO, le coquin de Hugo !


Et enfin un tout nouveau petit garçon extraordinaire, Louis visiblement 100% happy(*) de faire partie de l'association INJENO ! (* heureux / ravi)


L'occasion pour nous de faire plus ample connaissance avec ses parents - Joanne et Jocelyn PEUPLE

Une fois passés à table, Luc MASSON – président de l’association INJENO – a souhaité la bienvenue à l’ensemble des convives et a présenté les différents « conférenciers » qui allaient intervenir au cours de la soirée. En effet, suite à nos recherches, nous avions convié 4 structures offrant des solutions de garde : l’ Institut Vancauwenberghe de Zuydcoote en la personne de M. Bertrand LEMAHIEU - Directeur Adjoint ; le C.A.D. (Collectif Autisme Dunkerque) représenté par Mme Séverine CAPEL, Présidente et à l’origine de la création du service « Handy-Sitting » et M. Bruno CHEVRIER, Secrétaire ; l’association S.P.S.B. (Service Personnalisé Selon Vos Besoins) avec pour intervenants Mme Sylvie BARRAS, Présidente et M. LEKIM Alain, Conseiller Technique ; et enfin l’association D.S.D. (Domicile Services Dunkerquois) avec Mme Marie-José JARLAUD, Directrice et Melle Laëtitia CORNIER, Auxiliaire de Vie.


Luc MASSON - en maître de cérémonie accompli - effectue la présentation des différents intervenants de la soirée !

Après nous être désaltérés quelque peu et avoir dégusté une copieuse carbonnade flamande (un plat typique du Nord), c’est M. LEMAHIEU qui eut la difficile tâche de commencer la présentation de différentes possibilités de mode de garde. Représentant l'Institut Vancauwenberghe, ce dernier en effectua une présentation exhaustive, aidé en cela par un vidéo projecteur. L’« institut en face de la mer » (du Nord pour précision) – surnom que lui prête volontiers M. LEMAHIEU - est attenant à l’Hôpital Maritime de Zuydcoote (H.M.Z.) et ses infrastructures constituent l’aile ouest. Certains enfants extraordinaires de l’association connaissent d’ailleurs ce pôle de rééducation et soins de suite pour y être suivis : à l’I.E.M. (Institut d’Education Motrice), sont accueillis Roxanne (dans la section « Les Brigantins ») et André-Louis (section « L’apprentissage »), tandis que Hugo lui se trouve à «La Courte Echelle» dans le Service de Rééducation Fonctionnelle Petite Enfance de l'Hôpital Maritime de Zuydcoote (tout comme a pu l’être jusqu’à peu Jeanne).


Tâche non aisée pour M. Bertrand LEMAHIEU - Directeur Adjoint - que de devoir passer en 1er pour la présentation de l'Institut Vancauwenberghe

L'Institut Vancauwenberghe prend donc en charge des enfants, adolescents et adultes en situation de handicap tout au long de l'année. Ainsi outre un S.E.S.S.D. (Service d’Education et de Soins Spécialisés à Domicile) qui propose une prise en charge globale et individualisée d’enfants et adolescents dans leur cadre de vie de tous les jours (domicile, crèche, école,…) par une équipe pluridisciplinaire (médicale, rééducative, pédagogique, etc.), l’institut comprend également un I.E.M. (Institut d’Education Motrice) qui propose un accueil de jour ainsi qu’un accueil modulé et temporaire le week-end et pendant les vacances scolaires en régime internat et semi internat au titre des annexes 24 bis et 24 ter. Occupant pour l’instant des locaux mis à disposition dans l’enceinte de l'Institut Vancauwenberghe, une nouvelle M.A.S. (Maison d’Accueil Spécialisée) est en cours de construction sur un terrain appartenant et jouxtant l’Hôpital Maritime de Zuydcoote et sera opérationnelle en juin 2009. Elle permet l’accueil permanent, temporaire ou de jour d’adultes avec des situations de handicap nécessitant une prépondérance des soins médicaux et rééducatifs spécifiques mais aussi un accompagnement éducatif adapté. Enfin à une petite centaine de mètres de la future M.A.S., une Maison d'Accueil Temporaire (M.A.T.) ou « maison du répit » est également en cours de construction. Opérationnelle à la fin de l'année, elle sera gérée par l'A.P.A.H.M. (Aide aux Personnes A Handicap Moteur), association implantée boulevard de la République-François-Mitterrand à Dunkerque.


Le logo très coloré et très gai de l'Institut Vancauwenberghe

Ce fut le tour ensuite au tour de Mme CAPEL et de M. CHEVRIER surtout de présenter « Handy-Sitting », un service du Collectif Autisme Dunkerque (C.A.D.). Le CAD est – comme son nom l’indique - un collectif, c’est à dire un groupement de parents et de professionnels créé par l’Association des Papillons Blancs de Dunkerque qui a pour objectif d’intégrer les personnes atteintes d'autisme dans la société et à leur offrir une vie digne. Il informe les professionnels et le public sur les spécificités de l’autisme, ainsi que les parents sur leurs droits, les recherches scientifiques en cours et ce qui existe dans la région. Il les conseille et les oriente (où faire le diagnostic, avec quel(s) professionnel(s), quelles formations pour les parents ?), il leur indique les démarches possibles, mais aussi les petites choses à faire qui peuvent simplifier la vie au quotidien. Et l'objectif du service « Handy-Sitting » est justement de mettre des parents en lien avec des « handy-sitters » afin de pouvoir répondre à leurs besoins de garde ponctuelle (soirée, cinéma, restaurant, etc.) pour leur(s) enfant(s) extraordinaire(s). Les « handy-sitters » missionnés sont soit des étudiant(e)s en école d'infirmier(e)s ou des éducateur(trice)s. Il est bon de savoir qu’avant une 1ère intervention, un contact préalable est réalisé avec la famille. Pour des enfants polyhandicapés ou ayant une prise en charge médicale, la priorité est donnée à une « handy-sitter » ayant des connaissances médicales.


Une présentation en binôme du C.A.D. et de son service Handy-Sitting par Mme Séverine CAPEL (Présidente et à l’origine de la création dudit service) et M. Bruno CHEVRIER (Secrétaire)


Le logo fort sympathique et symbolique du Collectif Autisme Dunkerque (C.A.D.)


La plaquette de présentation du service Handy-Sitting, toujours dans le même état d’esprit !

Ont alors enchaîné Mme BARRAS et M. LEKIM pour l’association S.P.S.B. (Service Personnalisé Selon Vos Besoins) dont le slogan est « Besoin d’un bon coup d’Hu-main ? ». Cette association de Loi 1901 (une adhésion annuelle tient lieu de frais de dossier et donne droit à tous les services) a pour objectifs d'aider, d'accompagner et de réaliser diverses tâches de la vie quotidienne. Que ce soit pour une demande ponctuelle (vacances, travail, ...) ou à plus long terme (aide aux repas, aide à la toilette, ...), l'équipe est constituée de professionnels du métier. Avant toute demande d’intervention, un devis (gratuit) est réalisé avec une évaluation réelle des besoins. Les contrats sont des « contrats prestataires de services ». Ainsi à la différence des contrats mandataires (ou « gré à gré ») où vous êtes l’employeur, c’est l'association S.P.S.B. qui est l'employeur de l'intervenant et assure la gestion de l'organisation des prestations. Cela permet une entière protection de l'usager ainsi qu'une accessibilité plus simple aux services à la personne. Que vous soyez imposable ou non, vous pouvez bénéficier des avantages fiscaux vous apportant une réduction de 50% sur les tarifs horaires des prestations. Certaines prises en charge d'une partie des coûts de prestation sont également possibles via le Conseil Général, le B.A.S. (Bureau d'Aide Social et dont la mise en place se fait en collaboration avec le CCAS de votre commune), la M.D.P.H. (Maison Départementale aux Personnes Handicapées), le C.E.S.U. (Chèque Emploi Service Universel que vous pouvez trouver dans les Comités d'Entreprises, chez certaines Mutuelles, chez certains Organismes de Retraite), et enfin - selon certaines conditions telles que les sorties / suites d'hospitalisation, longues maladies, etc. - les mutuelles ainsi que la C.P.A.M. (Caisse Primaire d'Assurance Maladie).


Toujours en duo, la présentation de l'association S.P.S.B. . (Service Personnalisé Selon Vos Besoins) par Mme Sylvie BARRAS (Présidente) et M. LEKIM Alain (Conseiller Technique)


Le logo de l'association S.P.S.B. et son slogan très bien pensé !

Enfin ont clôturé cette série de présentations Mme JARLAUD et Melle CORNIER de l’association D.S.D. (Domicile Services Dunkerquois). Membre de l’Union Nationale de l’Aide, des Soins et des Services aux Domiciles (U.N.A.), cette association de Loi 1901 reconnue d'utilité publique a également pour rôle de faciliter et d'accompagner la vie à domicile des personnes fragilisées par l'âge, la maladie ou le handicap. Et pour mener à bien sa mission, ce service d'aide à la personne compte parmi son personnel des agents à domicile (pour les ménages uniquement), des Aides à Domicile (ménage + personnes âgées) ainsi que des Auxiliaire de Vie Sociale (ménage + personnes âgées + personnes handicapées). Là encore, il s’agit de « contrats prestataires de services » et il y a la possibilité de bénéficier une réduction fiscale de 50% en crédit d’impôts sur les tarifs horaires des prestations, que vous soyez imposable ou non. Pour la petite histoire, Melle Laëtitia CORNIER a pris la parole en connaissance de cause puisqu’elle est notamment la nounou de Noé (et de sa sœur Ninon) qu’elle n’a pas manqué de câliner au cours de la soirée !


Sous l'oeil attentif de Luc MASSON, Mme Marie-José JARLAUD (Directrice) et Melle Laëtitia CORNIER (Auxiliaire de Vie) qui ont également décidé de présenter conjointement l’association D.S.D. (Domicile Services Dunkerquois)


... Melle Laëtitia CORNIER qui est la « nounou de cœur » de Noé (sans oublier sa petite sœur Ninon) !


Le logo très essentialiste de l'association D.S.D.

Après ces quelques présentations concises et non exhaustives (pour des impératifs de temps !), un débat animé est apparu concernant une problématique majeure : en effet du fait de leur statut, la législation française interdit formellement toute action / intervention considérée comme médicale. Une restriction du champ d’intervention qui malheureusement ne peut offrir une solution alternative pour certains parents dont les enfants nécessitent un suivi médical (prise de médicaments, soins divers, etc.)…


Des parents très attentifs !


Tout comme les grands-parents d'ailleurs !


Vraiment très attentifs !


Puisqu'on vous le dit !


Certains, comme Frédérique - la maman de Léa absente ce soir là - prennent même des notes !


... Dans une ambiance pour le moins conviviale !


Très conviviale pour certains comme Louis et le grand frère de Jeanne - Hugo !


Bon d'accord, je constate tout de même que certaines deviennent quelque peu dissipées !

Le dessert fut alors servi (une délicieuse tarte au pomme accompagnée d’un café) et permis à tout à chacun de faire encore plus amples connaissances et de poser des questions supplémentaires plus spécifiques à ces professionnels du secteur comme le coût / les tarifs, l'amplitude des plages horaires, la qualification du personnel engagé, etc.


Après les présentations, certains groupes de discussion se forment autour des intervenants !

A l’issue de la soirée, comme à l’accoutumée et en dépit de l’heure avancée, les quelques convives encore présents ont prolongé leur discussion dehors sur le parking faisant face au restaurant avant de devoir malheureusement se quitter et en attendant impatiemment la prochaine occasion de se retrouver !


Le mot de la fin à Camille - la petite soeur de Mandy... Bon, je crois que tout est dit !

César PLAISANT
Papa de Jeanne, débordé par les projets pour cette fin d’année !

P.S. : Je tenais à grandement remercier les parents et grands-parents d’enfants extraordinaires, ainsi que chacun des intervenants pour avoir fait le déplacement et exposé de façon aussi conviviale leur structure respective.

Institut Vancauwenberghe
I.E.M. (Institut d’Education Motrice)
B.P. 52
59123 Zuydcoote
Tél. : 03 28 28 50 00
Fax : 03 28 28 50 03
Adresse courriel : christele.carton@i-vancauwenberghe.com

Institut Vancauwenberghe
M.A.S. (Maison d’Accueil Spécialisée)
B.P. 52
59123 Zuydcoote
Tél. : 03 28 28 50 36
Fax : 03 28 28 50 23
Adresse courriel : virginie.scherrier@i-vancauwenberghe.com

Institut Vancauwenberghe
S.E.S.S.D. (Service d’Education et de Soins Spécialisés à Domicile)
152, route du Chapeau Rouge
(ligne de bus n°4, arrêt « Fleurs des champs »
59229 Téteghem
Tél. : 03 28 51 29 99
Adresse courriel : melanie.vanderlynden@i-vancauwenberghe.com

C.A.D. (Collectif Autisme Dunkerque) / Handy-Sitting Dunkerque
17 rue de la verrerie
BP 1001
59375 Dunkerque cedex 1
Tél. : 06 78 97 63 20
Site internet : http://www.collectifautismedunkerque.net
Adresse courriel : collectifautisme.dunkerque@laposte.net

Association S.P.S.P. (Service Personnalisé Selon Vos Besoins)
139, route de Fort-Mardyck
59640 Dunkerque / Petite-Synthe
Tél. : 03 28 63 79 53
Site internet : http://www.spsb.fr/
Adresse courriel : contact@spsb.fr

Association D.S.D. (Domicile Services Dunkerquois)
4, boulevard Paul Verley
59140 Dunkerque
Tél. : 03 28 66 60 66
Fax : 03 28 65 14 66
Adresse courriel : domicileservices.dk@orange.fr

Commentaires

7 commentaires

  1. César,

    Un très beau billet comme à ton habitude. Nos adhérents non présents à la soirée et les internautes peuvent se rendre compte de ce que nous faisons au quotidien. Les photos ponctuent avec beaucoup de délicatesse les temps forts de cette belle soirée. La question qui a été traitée est effectivement au coeur du quotidien de nos vies de parents d’enfants extraordinaires.

    Merci à toi.

    Luc

  2. Eh oui… je suis (encore une fois) épatée… de votre travail… et des informations apportées… Bravo !!!

  3. Super billet,
    Cette soirée nous a permis d’apprendre beaucoup de choses concernant les modes de garde de nos enfants extraordinaires, et nous permettent aussi de se réunir à nouveau. Je tenais encore à remercier toutes les structures d’accueil qui ont eues la gentillesse de nous expliquer leurs principes de fonctionnement.
    Je souhaite aussi la bienvenue à Louis, ses soeurs et parents dans l’association.
    Bisous à tous
    Christelle, maman d’Hugo et de Mél

  4. Super billet Cez.
    Merci aux différentes structures et associations d’être venues nous exposer les différents modes de garde pour nos enfants.
    Sébastien papa de Noé et Ninon

  5. Bonjour,

    Comme toujours, félicitations pour le travail accompli. L’avantage pour nous qui n’avons pas pu être présent c’est que nous sommes aussi bien informés que ceux qui étaient présents. Le problème c’est quand donnant le menu tu nous mets l’eau à la bouche.

    Je désire aussi souhaiter la bienvenue à M et Mme Peuple et à leurs enfants. J’espère que les choses vont un peu mieux pour vous depuis le jour où nous nous sommes rencontré pour la première fois.

    Estelle

  6. Super billet comme à ton habitude César!
    La soirée est remarquablement bien relatée et les photos sont superbes, j’ai adoré celle de Camille qui nous poussent tous la langue, quelle coquine!
    Un grand merci aux différents intervenants de la soirée pour leur déplacement et leur temps passé à nous expliquer les différents modes de garde.
    Et aussi, bienvenue à Louïs et à sa famille.

    Gros gros bisous à tous,

    Lydia

  7. Merci Cez !
    Merci à tous les intervenants qui ont bien voulu se déplacer et passer du temps avec nous.
    Ce sont tous des gens très généreux.
    Nous avons quand même pu nous rendre compte de la difficulté à faire garder nos enfants occasionnellement (crises urgence médicale alimentation par sonde)
    Et oui il reste du chemin à faire!

    J’ai passé une très bonne soirée comme toujours.
    Je souhaite bienvenue à Mr et Mme Peuple avec qui j’ai pu discuter un peu en fin de soirée de Louis qui rangeait ses serviettes!!!

    Gros bisous à tous

    Sandrine maman de Laura et Fanny

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23/10/2008
Sandrine a écrit :

Merci Cez ! Merci à tous les intervenants qui ont bien voulu se déplacer et passer du temps avec nous. Ce sont tous des gens très généreux. Nous avons quand même pu nous rendre compte de la difficulté à faire garder nos enfants occasionnellement (crises urgence médicale alimentation par sonde) Et oui il reste du chemin à faire! J'ai passé une très bonne soirée comme toujours. Je souhaite bienvenue à Mr et Mme Peuple avec qui j'ai pu discuter un peu en fin de soirée de Louis qui rangeait ses serviettes!!! Gros bisous à tous Sandrine maman de Laura et Fanny

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