Bonjour à toutes et à tous,

L’association INJENO (INitiatives de parents de Jeunes Epileptiques du Nord) continue encore et toujours ses nombreuses démarches pour promouvoir, officialiser et institutionnaliser son initiative de venir en aide aux familles confrontées au (poly)handicap de leur enfant et pouvant rencontrer certaines difficultés : accepter la maladie de son enfant, faire face à son handicap, construire un nouveau projet de vie.

Nous avions déjà eu l’occasion de vous faire part de notre désir d’adhérer au réseau de santé SYNAPSE (SYNergie Associative et Publique pour le Suivi de l’Enfant) créé par le Pr. Louis VALLÉE et ayant pour Président M. Christian LEMAN et pour coordinatrice régionale le Dr. Dominique JUZEAU (cf. le billet intitulé : Historique et évolution de l’association INJENO http://www.epileptique.fr/dotclear/index.php?2007/04/20/61-historique-et-evolution-de-lassociation-injeno). Ce rapprochement et la collaboration qui en découlerait – notamment mettre en œuvre des actions d’information et de sensibilisation conjointes - conféreraient assurément à l’association INJENO une nouvelle et importante légitimité.

Le mardi 19 juin 2007, notre adhésion fut officialisée lors d’une Assemblée Générale ordinaire !

Bref récapitulatif de nos pérégrinations…

Moment de décontraction et de libre échange avec le Président de l'association SYNAPSE - M. Christian LEMAN - et la coordinatrice régionale du réseau de santé SYNAPSE - le Dr. Dominique JUZEAU.

Début février 2007 : Lors d’un entretien avec le Dr. JUZEAU, Luc MASSON faire part de notre volonté d’œuvrer aux côtés du réseau de santé SYNAPSE créé par le Pr. VALLÉE. Le Dr JUZEAU considère cette adhésion comme opportune.

Le logo du réseau de santé SYNAPSE

Début mars 2007 : Envoi d’un courrier au Président de l’association SYNAPSE - M. LEMAN – pour connaître les modalités d’adhésion à ladite association.

Mardi 20 mars 2007 : La demande d’adhésion de l’association INJENO est examinée lors du conseil d’administration de l’association SYNAPSE.

Mardi 17 avril 2007 : Réponse conjointe de M. LEMAN et du Dr JUZEAU demandant de convenir d’un rendez-vous afin d’expliquer plus amplement et de vive voix les motivations et attentes de l’association INJENO.

Dans cette perspective, le bureau prépare l’ensemble des documents légaux à fournir en vue d’accomplir les formalités administratives nécessaires : édition des statuts de l’association INJENO, de la déclaration au Journal Officiel (J.O.) ainsi que de la délibération du Conseil d’Administration décidant de solliciter l’adhésion à l’association Synapse et au réseau du même nom.

Mardi 02 mai 2007 : Rendez-vous a été pris à 15H00 avec Luc MASSON. L’entrevue se passe à merveille et notre président repart très confiant quant à l’acceptation de notre demande d’adhésion.

Mardi 29 mai 2007 : L’association Synapse statue lors de son Conseil d’Administration sur la demande d’adhésion audit réseau de l’association INJENO. La décision est favorable !

Jeudi 31 mai 2007 : Invitation de M. LEMAN à l’Assemblée Générale ordinaire de l’association SYNAPSE qui doit avoir lieu le mardi 19 juin 2007 dans les locaux de l’I.R.P.A. (Institut de Réhabilitation de la Parole et de l’Audition) à Ronchin. A l’ordre du jour figure entre autres la présentation des nouveaux adhérents.

Lundi 18 juin 2007 : Ayant été sollicité par Melle BOUBAKER - Chargée d'Evaluation des réseaux Synapse et T.N.D. (Troubles du Neuro-Développement) - l’association INJENO en la personne de Luc MASSON se rend au C.R.D.T.A. (Centre Régional Des Troubles d’Apprentissage - Site Eurasanté de Loos) pour participer au groupe de travail qui doit déterminer les indicateurs d'évaluation des actions du réseau Synapse dont une importante partie porte sur l’intégration de l’usager au sein du réseau et la qualité de sa prise en charge. En deux temps, la 2ème session a eu lieu le lundi 25 juin 2007.

Petite pause photo pour le groupe de travail Qualité SYNAPSE

Mardi 19 juin 2007 : Le grand jour est enfin arrivé ! Luc MASSON et moi-même nous nous donnons rendez-vous pour se rendre ensemble dans les locaux de l’I.R.P.A. à Ronchin. En dépit de quelques égarements et petits détours, nous arrivons à destination à l’heure convenue, soit à 17h00.

A notre entrée dans la salle Saumon, nous sommes accueillis en personne pas M. LEMAN - Président de l’association SYNAPSE – ainsi que le Dr JUZEAU – Coordinatrice des réseaux SYNAPSE et T.N.D.

Quelques instants à peine avant l'officialisation de l'adhésion de l'association INJENO au réseau de santé SYNAPSE !

Après quelques échanges avec les personnes présentes, nous prenons place et patientons que l’Assemblée Générale ordinaire débute. Après le rapport moral du président, le rapport d’activité 2006, le rapport financier de la trésorière pour 2006, l’approbation des comptes par le commissaire aux comptes, l’état de développement des réseaux locaux, le regroupement avec le réseau T.N.D. prévu pour le 1er janvier 2008, nous arrivons enfin à la présentation des nouveaux adhérents parmi lesquels l’association INJENO. A cette occasion, Luc MASSON ne peut s’empêcher de prendre la parole pour présenter plus amplement à l’assemblée notre association !

A l’issue, notre adhésion au réseau Synapse est officiellement approuvée à l’unanimité générale. Mieux encore, l’association INJENO sera également reconnue comme membre fondateur du réseau de santé SYNAPSE-T.N.D. qui doit voir le jour au 1er janvier 2008 sous la forme d’un G.C.M.S. (Groupement de Coopération Médico-Sociale) si le planning est respecté et si tout se passe bien !

Comme vous avez pu le constater, la démarche fut relativement longue mais à force de volonté, d’obstination et de patience, elle fut couronnée de succès.

Un rapprochement qui nous tenait à cœur car la finalité principale du réseau SYNAPSE est la même que celle de l’association INJENO : apporter un soutien humain aux familles notamment lors de l’annonce du handicap, partager les expériences et les savoir-faire.

Un rapprochement nécessaire car SYNAPSE est un mot qui évoque une réalité dans l’esprit de nombreux acteurs de terrain et partenaires (praticiens hospitaliers, libéraux, médecin de santé scolaire, de P.M.I., professionnels des établissements médico-sociaux, enseignants référents, associations locales de familles d’enfants présentant des troubles neurodéveloppementaux, etc.). Donc une nouvelle et importante légitimité pour l’association INJENO !

César