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Association INJENO – Un premier envol à L’Hirondelle !
Ecrit par Alexandra Vanhille le 26 juin 2007

Bonjour à toutes et à tous,

Et voilà c’est fini !... Et comme pour tout moment agréable, nous avons le sentiment que cela est passé vite, très vite, trop vite !... Déjà un goût de nostalgie nous étreint à son simple souvenir !

Car la toute 1ère réunion de l’association INJENO qui a eu lieu le samedi 23 juin 2007 et avait pour objectif de réunir des parents d’enfants handicapés, a non seulement permis de passer un moment très convivial mais également de faire de très belles rencontres humaines et de constater le bien fondé de la philosophie et des nombreuses démarches entreprises jusqu’à présent : venir en aide aux familles confrontées au handicap de leur enfant et rencontrant les mêmes difficultés pour accepter la maladie de son enfant, faire face à son handicap, construire un nouveau projet de vie...

Le jour J avait enfin pointé le bout de son nez et l’heure H avait finalement sonné : nous nous sommes retrouvés - les 4 membres du bureau - comme convenu à l'hôtel restaurant L'Hirondelle (59240 - Malo les Bains) à 18h00, soit 1h00 avant le début officiel de la soirée et l’arrivée prévue des premiers convives.

A notre arrivée, première bonne surprise : nous avons aperçu avec soulagement et grand plaisir Nathalie, Pierre et leur petit garçon Yann dans le hall de l’établissement qui avaient en fin de compte pu faire le déplacement de la Moselle en dépit des récents petits soucis de santé de leur adorable bonhomme.

Deuxième bonne surprise : la découverte des lieux et notamment le caractère spacieux et chaleureux de la salle mise à notre disposition (seul Luc MASSON - Président de l’association INJENO - avait eu le privilège de la voir lors de la réservation) ainsi que la disposition très conviviale des tables en « U ». A cela s’ajoutaient l’accès facilitée à une arrière cuisine permettant de réchauffer en toute liberté le repas de nos enfants ainsi que la très aimable attention de Mme Lucie-Anne STAELEN – Responsable de l’établissement – pour avoir mis à disposition une salle supplémentaire et attenante pour que nos enfants puissent se reposer en toute quiétude.

Tout s’annonçait sous les meilleurs auspices et il ne nous restait plus qu’à finaliser les tous derniers préparatifs : passage en revue de la dizaine de diapositives constituant la présentation sur le logiciel Powerpoint de l’association INJENO, mise en place de quelques affiches pour « habiller » la salle, dernières consignes, ultimes précisions, et puis… l’attente emprunte d’une impatience palpable !... Il nous tardait en effet de pouvoir enfin commencer ce 1er grand rendez-vous, de pouvoir rencontrer en chair et en os certains parents d’enfants handicapés, de parler, de partager, de se confier à d’autres parents vivant le même quotidien…

A 19h00, arrivée des premiers invités : parents, grands-parents, marraines et parrains, tous sont venus (soit 30 personnes au total et ce malgré parfois quelques problèmes de localisation géographique !) par amour pour un enfant et pour partager et défendre une cause commune : le bonheur de nos enfants handicapés et par la même de leurs proches.

Une fois tout le monde confortablement installé, Luc MASSON – Président de l’association INJENO – s’est investi du rôle de maître de cérémonie et a pris la parole pour souhaiter la bienvenue à l’assemblée et présenter le programme de la soirée. Christelle GERARD – Chargée de Relations Publiques – et Sébastien HUYGHE – Trésorier – veillaient au bon déroulement de la soirée et à ce que tous les convives ne manquaient de rien. Quant à moi, j’étais en charge de la « couverture médiatique » de l’événement jonglant entre caméscope et appareil photos numériques.


Luc MASSON, Président de l’association INJENO et maître de cérémonie de la soirée au discours intarissable et à la motivation inébranlable !


Christelle GERARD, Chargée de Relations Publiques qui comme vous pouvez le voir n'hésite pas à donner de sa personne !


Sébastien HUYGHE, Trésorier de l'association INJENO et veillant au bon déroulement de la soirée (avec une implication personnelle tout aussi forte comme vous pouvez le constater !)

En ce qui concerne le programme, il était pour le moins chargé !

Tout d’abord présentation de l’association INJENO : rappel des raisons ayant amené 3 papas à créer l’association INJENO ; mise en avant des explications différenciant INJENO des autres associations ; situation actuelle de l’association INJENO (nombre d’adhérents / état des finances / récapitulatif des projets 2007, etc.).

S’en est suivi une présentation des enfants handicapés par les parents présents : chaque maman a donc pris la parole pour parler de son enfant, des circonstances de son handicap, de son évolution actuelle, des attentes et des espoirs… Un exercice de style difficile, parfois douloureux (notamment pour la maman de la petite Juliette à qui nous ne pouvons que souhaiter le meilleur !), mais dans tous les cas émouvant car il est difficile de ne pas se laisser submerger par l’intense émotion de certains témoignages ! La projection d’une photo de chaque enfant permettait pour ceux qui n’avait pas pu être présent d’admirer la petite bouille de nos sacripans.


Estelle (à l'extrême droite), la 1ère maman à présenter son petit André-Louis


André-Louis et ses soeurs


Karine (à l'extrême gauche), la maman de la petite Juliette


Juliette malheureusement absente et qui en dépit de son état de santé très préocupant garde le sourire !


Marianne (en bas à gauche), la maman de l'espiègle Molly


Molly âgée de 5ans ½ et épileptique partielle. Elle a subi il y a 6 mois une opération pour stimuler son nerf vagal et ainsi diminuer ses quelques 500 à 1000 crises quotidiennes se manifestant par une révulsion des yeux et de courtes absences.


Nathalie (dans le coin à gauche) et Pierre (à l'extrême droite), les parents de l'adorable Yann


Yann dans les bras apaisants de sa maman


Christelle, la maman du coquin de Hugo


Christelle et Charly entourant leur petit garçon Hugo à la bonne humeur communicative


Caroline (en blanc à gauche) et Sébastien (debout à droite), les parents de Noé


Noé, très touché par le témoignage de sa maman


Sophie (de dos en bas à droite), la maman de la ravissante Inès


Inès et sa maman, toutes deux ne peuvent s'empêcher de poser pour l'objectif !


Stéphanie et Stephen, les parents de Roxane qui ont fait le déplacement à peine arrivés en France


Roxanne malheureusement absente mais que nous aurons très certainement le plaisir de voir une prochaine fois


Dorothée (à droite), une maman discrète mais très attentionnée envers son fils Manuel


Manuel et sa soeur pour une photo pleine de tendresse


Brigitte (à droite) qui nous a également apporter son témoignage d'enfant épileptique

Et pour finir, présentation des projets 2008 à savoir le « Happy Caddie » avec la société Caddie / le « Véloce » en bois pour stimuler la motricité basse des enfants polyhandicapés avec la collaboration d’un lycée professionnel et d’un C.A.T. / l’organisation d’un Forum Solidarité & Handicaps fin 2008-début 2009 avec des participants tels que Les Restos du Cœur, l’Association Christopher, les Papillons Blancs, le C.A.D. (Collectif Autisme de Dunkerque), la M.D.P.H., la C.A.F., la C.P.A.M., etc. / un film publicitaire institutionnel sur l’association INJENO (concept du coup de pouce faisant avancer une bille) ; Et un appel à projets parmi les personnes présentes. Le tout était ponctué de moments de libre échange ainsi que d’un délicieux buffet froid.

Nous avions la permission de minuit mais nous avons fait durer notre plaisir jusqu’à 1h00 du matin ! Après avoir « plié bagage », les membres du bureau ont quittés leurs tous derniers convives Nathalie, Pierre et petit Yann qui séjournaient dans l’hôtel. Puis chacun s’en est allé de son côté pour retrouver son chez soi tout en se remémorant cette extraordinaire soirée au bilan plus que positif : de très belles rencontres, de grandes émotions, des moments inoubliables et… 4 nouvelles adhésions de parents d’enfants handicapés et très prochainement une 5ème !

Je terminerai enfin ce billet sur un constat étrange et propice à la méditation pour celles et ceux qui n’osent pas franchir le pas : que penser du fait que des gens qui pour la plupart ne s’étaient jamais vus auparavant (si ce n’est pour certains au travers de quelques photos et tranches de vie diffusées sur le blog de l’association INJENO) ont ressenti le même désir de se rencontrer ? Que penser de ces gens venant d’horizons aussi lointains que divers et pourtant désireux de se rapprocher, de partager ensemble leurs expériences et leurs états d’âme, de construire des projets associatifs pour leurs enfants ?... Ne serait-ce pas là tout simplement le signe manifeste d’un besoin de parler, de partager, de ne pas rester seul confronté au handicap de son enfant ?

César

Commentaires

12 commentaires

  1. César,

    Catherine Beyaert n’a qu’à bien se tenir, la concurrence est rude…
    Bon travail, à quand le film ?
    Luc

  2. césar
    bravo pour ce billet.je souhaitais remercier tous les parents ,grands parents parrain et marraine de s’être déplacés ce samedi.Nous avons appris à connaître un peu mieux toutes ces personnes.merci a Nath et Pierre d’être venus d’aussi loin.
    J’éspère vraiment pouvoir refaire ce genre de réunion après l’été avec encore plus de monde.
    merci aussi à l’hirondelle.
    bonne soirée
    seb

  3. Merci beaucoup pour ce billet qui nous fait revivre un instant cette magnifique soirée dont nous avons eue le plaisir d’y assister.
    Je te remercie encore d’avoir un jour sonner à ma porte pour me proposer de se rencontrer et parler de nos enfants.
    Merci à toutes les familles qui nous ont ouvert leur coeur, ce fut vraiment un moment magique (surtout très émouvant) et inoubliable.
    Comme Sébastien, je souhaite qu’il puisse en avoir d’autres et aussi beaucoup plus de monde.
    Merci à tous
    Christelle

  4. bonsoir,
    Nous venons de déguster ton billet et comme le dit Marianne James dans la nouvelle star "chapeau bas".

    Tu as si bien résumé cette agréable réunion que même si nous n’avions pas pu venir cela aurait était comme si nous étions la, tellement tu décris les moments magiques, les émotions.

    Encore un grand merci pour votre accueil si chaleureux.

    A très bientot

    Pierre, Nath et p’tit Yann

  5. Bonsoir

    encore moi….je ne suis pas "impliquée" dans votre association…
    mais vous m’épatez sincérement ….par votre énergie…vos projets…et toutes les choses concrètes mises en place!!

    Bravo aux papa..rtenaires et maman…thousiastes!!

    bisous à tous vos bambins!

    Anne Sophie

  6. Bravo pour ce bilet, on a presque l’impression d’y etre !

    Comme c’etait previsible, cette rencontre a été réussi et c’est tant mieux !

    Votre entousiame et votre courage à tous présage un grand avenir à cette asso ainsi qu’a tous vos projets.

    Encore bravo et bisous à tous

  7. Vous êtes formidables!
    Quelle belle rencontre!
    Je suis moi même Maman d’une petite Laura 8 ans qui souffre du syndrome de Lennox Gastaut (forme épileptique grave pharmaco-résistante à dégénerescence neuronale) et comme vous tous … pouvoir parler de notre quotidien n’est pas aisé!
    On a peur de déranger ou de ne pas être compris !
    Cette solitude est parfois dure à assumer!
    Alors je trouve que votre démarche de créer cette asso est une grande idée pour pouvoir s’exprimer se sentir compris partager un peu de châleur!
    Un grand bravo pour cette initiative!
    Bisous à tous les petits boutchous et Courage à tous leurs parents
    Sandrine

  8. Sandrine,

    Merci pour ton soutien. Comment as tu connu notre association ? Aurais tu envie de faire un billet sur la maladie de ta petite Laura ?
    Nous sommes en attente de ta réponse.
    En tout état de cause, un grand merci pour ces quelques mots et toi, mieux que quiconque sait que le soutien moral est primordial dans notre combat au quotidien.
    Luc
    Papa d’Inès
    Président de l’association INJENO

  9. Luc,
    Excuse moi de ne pas avoir répondu plus tôt mais je ne m’attendais pas à une réponse de ta part.
    Merci de ta proposition et bien évidemment je peux vous faire part de plus amples détails sur la maladie de Laura.
    Que dois je faire pour cela?
    Je viens d’apprendre votre adhésion à SYNAPSE ! Quelle belle réussite!
    Laura est également suivie par le Pr Vallée au CHR de Lille.
    Sinon j’ai connu votre existence par Marianne la maman de Molly qui vient de vous rejoindre. Nous sommes voisines.
    J’attends la démarche à suivre pour mieux vous faire connaître Laura!

    Sandrine

  10. Quelle merveilleuse soirée vous nous avez fait passé, vous êtes vraiment formidables et les enfants extraordinaires.
    Je suis l’amie de Dorothée, la maman de Manuel et c’est en son nom et au mien que je tenais à vous remercier du fond du coeur de ce moment magique que vous nous avez fait passer ce soir là en compagnie des autres parents et des enfants.
    Alors, encore bravo et bisous à tous les pitchounes et à leurs parents.

    Lydia

  11. Très chères toutes, très chers tous,

    Je voulais vous dire ma reconnaissance pour tous les commentaires que vous avez laissé sur ce merveilleux billet de notre non moins fantastique César. Même si nous faisons preuve de beaucoup d’énergie et d’enthousiasme, si il n’y a pas l’echo de votre solidarité autour de nous, la tâche devient rapidement impossible. Or, vous faites preuve, toutes et tous, d’une sollicitude apaisante à notre égard. Vos encouragements sont autant d’invitations à aller encore plus haut, encore plus loin, encore plus fort…
    J’espère pour nous tous que vous serez encore longtemps à nos côtés et que vous pourrez encore longtemps partager avec nous la joie de s’entre-aider.
    Je vous salue toutes et tous amicalement et attend avec impatience vos prochains commentaires sur nos nombreux billets.
    Luc Masson

  12. Juliette vous fait pleins de gros bisous des vacances au soleil.

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06/07/2007
juliette a écrit :

Juliette vous fait pleins de gros bisous des vacances au soleil.

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