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Chronique de la vie quotidienne de Jeanne – Une gastrostomie tout en douceur !
Ecrit par Luc MASSON le 24 juillet 2008

Et voilà ! Aujourd’hui j’ai enfin pu avoir la pose de ma sonde de gastrostomie. J’ai enfin pu me débarrasser de cette satanée sonde naso-gastrique que j’avais depuis le 19 mai 2008, soit depuis un peu plus de 2 mois (cf. billet intitulé « La photo du jour - Mon cœur, mon cœur ne t'emballe pas, fais comme si tu ne savais pas que la « Jeannette » est revenue ! »).

Deux longs mois durant lesquels Maman et Papa ont constamment dû veiller à ce que je ne défasse pas la sonde avec mes mains, d’autant plus que j’ai la fâcheuse manie de me frotter très souvent les yeux et le nez (et malgré toutes leurs précautions, nous avons dû retourner 3 ou 4 fois au Centre Hospitalier de Dunkerque pour en remettre une nouvelle). Deux longs mois ponctués par les pleurs occasionnés par le changement régulier des pansements situés sur mon nez et sur ma joue pour des raisons d’hygiène et pour assurer le bon maintient de la sonde naso-gastrique…


Dans l'attente de passer au bloc opératoire

Néanmoins le résultat en valait la peine puisque à mon retour de vacances, le verdict de la balance est tombé : 10 kg 150 ! J’avais enfin dépassé le cap des 10 kg ! Maman et Papa exultent de joie… Encouragés par ce résultat, ils acceptent mieux le fait de devoir me faire subir une gastrostomie, cette intervention qu’ils redoutaient tant il y a quelques mois à peine !...

Et pourtant la gastrostomie aurait pu avoir lieu bien plus tôt mais a été reportée à 2 reprises : la 1ère prévue le 12 juin 2008 parce que j’avais contracté une bronchiolite ; la 2ème prévue une semaine plus tard le 19 juin 2008 parce que ma prise de sang avait révélé un agent anticoagulant circulant, ce qui faisait que mon taux de coagulation n’était pas bon. Résultat nous avons dû reporter l’intervention après nos vacances en Vendée. Néanmoins à notre retour je contracte une infection urinaire plutôt rebelle. Maman et Papa redoutent une nouvelle annulation de l’intervention. Fort heureusement le traitement de choc par piqure est efficace et vient à bout de l’infection urinaire à peine 2 jours avant mon hospitalisation.

Le rendez-vous est donc honoré ce mercredi 23 juillet 2008. Accompagné par Maman qui restera à mes côtés tout au long de mon séjour, je rentre à la clinique de pédiatrie de l’Hôpital Jeanne de Flandres, plus exactement au service Gastro/nutrition pour une intervention prévue le lendemain aux alentours de 11h00.


Après tant de mois d'attente, me voici enfin dans le service pour mon hospitalisation


Un service très sympathiquement décoré !


Et voici ma chambre !

Après une nuit trop courte pour Maman due à l’inconfort de mon lit et à un dérangement intestinal, Papa nous rejoint ce matin pour m’apporter – ainsi qu’à Maman – tout son soutien. Ma toilette comprend un savonnage à la Bétadine® pour un lavage antiseptique pré-opératoire, ce qui laisse une odeur iodée caractéristique sur ma peau !


Moi, un ange ? Je ne crois au vue de la nuit que j'ai fait passer à Maman !


Faire sa toilette avec de la Bétadine®, ce n'est pas des plus agréables !

A 10h00, les infirmières m’administrent de l’Atarax® - un anxiolytique - en prémédication anesthésique et m’apposent deux patches anesthésiant Emla® sur chacune des mains.

Vers 11h15, départ pour le bloc opératoire. Le planning est respecté. L’infirmier venu me chercher autorise Maman et Papa à se rendre avec moi jusqu’au bloc. C’est lovée dans les bras de Papa que nous prenons l’ascenseur pour descendre au niveau souhaité et que nous parcourons le long couloir menant au bloc. Nous arrivons au niveau des portes battantes qui délimitent l’accès au bloc et au delà desquelles Maman et Papa ne peuvent aller plus loin. L’infirmier prend le relais après un dernier petit bisou déposé délicatement sur mon front. Contraints de me laisser, ils me regardent partir la gorge nouée…

L’intervention en elle-même (par voie endoscopique) dure environs et à peine une ½ heure. Ce qui monopolise le plus de temps, c’est l’endormissement sous anesthésie générale ainsi que le passage en salle de réveil. Résultat une longue attente teintée d’anxiété pour Maman et Papa puisque je ne remonterai que 4h30 plus tard à 16h00.

Selon les dires de l’interne, l’intervention s’est parfaitement déroulée. Aucune hémorragie ni aucun problème particulier à signaler si ce n’est que le trou effectué au niveau de mon abdomen est situé relativement haut du fait de la position haute de mon estomac. Maman et Papa poussent un ouf de soulagement. Mon réveil s’effectue plutôt en douceur même si de temps à autre je manifeste fort logiquement quelques rictus et râles de douleurs. Pour les atténuer les infirmières m’administrent une dose de Perfalgan® - un antalgique - par voie intraveineuse. Maman et Papa sont fiers de moi et ne cessent de me répéter que j’ai été courageuse et que dorénavant je ne serai plus insupportée par une sonde au niveau du nez.


J'émerge tout doucement de mon anesthésie générale


Voici en quoi consiste une sonde de gastrostomie : au niveau de l'embout, un orifice pour les médicaments ainsi qu'un orifice à brancher à la tubulure de nutrition ; au milieu, un clamp pour arrêter l'écoulement ; au niveau de l'abdomen contre la peau, un manchon de silicone pour empêcher la sonde de bouger !


Voilà ce à quoi Maman et Papa devront maintenant faire attention pour qu'il n'y ait aucune infection en attendant la pose du boutton Mic-Key® !

Si tout se passe bien, je devrais être rapatriée au Centre Hospitalier de Dunkerque pour le week-end et terminer ma convalescence lundi prochain. Ensuite, d’ici 2 ou 3 mois - après cicatrisation de la stomie – je pourrai passer à la dernière étape, à savoir la pose d’un bouton de gastrostomie à ballonnet de type Mic-Key® et enfin profiter le plus sereinement possible des bienfaits déjà visible de ce système de support nutritionnelle pour une alimentation entérale.

Jeanne
La belle gosse que l'on surnomme déjà affectueusement « La petite grosse » !

Commentaires

20 commentaires

  1. Bonsoir César, Sandrine et les enfants,

    Je suis très heureuse d’apprendre que l’intervention de Jeanne a été un succès, elle est vraiment très courageuse cette petite fille ainsi que ses parents, que j’admire beaucoup pour leur dévouement et leur patience d’ange.

    J’espère vous revoir très prochainement, dès que bébé se sera décidé à montrer le bout de son petit nez!

    Je vous embrasse tous bien et à très bientôt,

    Lydia

  2. je suis content d’apprendre que l’intervention s’est bien déroulée. Je vous fais de gros bisous à tous les 5 e tvous souhaite beaucoup de courage pour ce week end.

    sébastien

  3. Coucou toute la petite famille,
    Enfin,c’est fait. Quel soulagement.
    Prochaine étape, le bouton mic-key mais ça c’est rien du tout. Le plus dur, c’est ce que vous vivez actuellement.
    Comme vous le savez, j’ai beaucoup pensée à vous pendant l’intervention, aux angoisses, on se pose toujours la question de savoir si on a bien fait. Et bien oui, vous verrez, c’est que du bonheur par la suite et ça n’empêche pas de vivre comme tout le Monde, le plus difficile étant d’accepter ce type de nutrition et dont vous l’avez fait pour le bien être de Jeanne. Vous pouvez être fiere de vous.
    De gros gros bisous à vous tous et à très bientôt.
    Christelle

  4. Bonjour,

    je suis contente de lire que tout s’est bien passé pour l’intervention. Bravo à la courageuse Jeanne et bon courage à vous en attendant la pose du mic-key. Gros gros bisous à jeanne.

    Cathy

  5. Bonjour,
    Ma fille, Emma a subi la même intervenntion, il y a maintenant 8 mois. Je peux vous dire que cette opération lui a facilité la vie. Plus de parsement sur le visage, plus de changement de sonde, que du bonheur…
    Par contre, faites attention au bourgeon qui pourrait apparaitre.
    Ne le laiisez pas grossir.
    Bon courage et bisous à jeanne.

  6. coucou Jeanne on vient de lire le message de papa tu es très courageuse et nous sommes très heureux que l’opération s’est bien passée, nous pensons souvent à toi et à tous les enfants extraordinaires
    on t’embrasse très fort

  7. Contente de voir moi aussi que tout s’est bien passé pour Jeannette ;o)) Bon courage à Maman…et bravo à Papa pour son approche du président racontée ds le Journal des Flandres ;o))….et bisous à la puce!!

  8. c est de notre lieu de vacances que nous suivons l ‘intervention de jeanne , je suis soulagée pour vous et pour jeanette , le plus difficile est fait ! nos enfants sont très courageux et vous etes admirables tous les deux je vous embrasse tous les 5 à bientôt karine

  9. Merci sandy pour ton message
    j étais tres heureuse d’apprendre le transfert de la petite poupée.. pour vous, hugo et louise

    je pense fort à vous
    à tres bientot
    gros bisous

    sylviane

  10. C’est avec grand plaisir que nous lisons ces quelques lignes. Savoir que tout c’est bien passé est un soulagement. Vous devez vous sentir libérer d’un poids et voir que cela aide Jeanne doit vous conforter dans votre choix.
    Nous vous embrassons tous les cinq.

    Estelle, André,
    Constance, André-Louis et Eléonore

  11. Chers Sandrine et César,

    Nous avons bien pensé à vous lors de nos vacances et sommes ravis de voir en rentrant que l’intervention de Jeanne s’est bien passé.
    Nous vous embrassons bien fort tous les 2, Hugo , Louise et une double ration de bisous pour Jeannette!

  12. Super!!! Tu es vraiment courageuse Jeanne, mais ça on le savait déjà!!!
    Toute la famille peut être fière de toi, et aussi soulagée je pense.
    Je t’envoie de gros bisous ma puce et à très bientôt, Marianne

  13. jeanne est trés courageuse, tous les enfants le sont. Tu vas prendre du poids et maman pourra te rhabiller… c’est chouette.
    Nous sommes trés heureux que l’opération a été un succés.
    Gros bisous a tous.
    Inés, luc et sophie

  14. merci beaucoup pour tous ces messages, ça nous fait chaud au coeur

    Bisous à tous

    Sandy et oui c’est papa qui dort avec Jeanne ce soir !!!!

  15. Ma très chère Jeanne,

    Nous sommes ravis que ton opération soit un succès et surtout prends vite du poids.
    J’ espère que très bientot tu n’ auras plus mal du tout, j’ai beaucoup pensé à toi ces derniers temps et hier, en rentrant de vacances, je t’ avoues qu’avant même avoir allumer l’ordinateur, mes pensées allaient déjà vers toi.

    Je t’envoies d’ énorme bisous plein de tendresse.

    Nathalie, maman d’ Hanna

  16. jeanne je suis trés heureuse que ton opération soit réussi et je te souhaite une bonne continuation pour la pose de ton bouton qui j’espere raportera un grand soulagement pour tes parents bisous. nissa

    .

  17. bonjour à toute la famille

    nous sommes très contents de lire que l’opération s’est bien passée, quel soulagement face à cette épreuve pour la petite Jeanne.
    bravo à toi la p’tite puce pour ton courage et maintenant tu va surement reprendre du poids au grand bonheur de maman et papa

    on t’envoie pleins de bisous

    Nath, Pierre et p’tit Yann

  18. Alors comment va Mlle Jeannette???
    bisous

  19. Jeanne va super bien, elle n’a jamais été aussi bien ! Elle a juste un petit problème de cicatrisation, je vais devoir retourner sur lille pour la montrer à un gastro pédiatre pour voir ce qu’il faut faire ! Mais elle n’a pas mal et c’est l’essentiel ! Elle supporte bien sa nutrition et prend du poids ! Que du bonheur !! On croise les doigts pour que cela dur !!!!! Et toi Ann so comment se passe tes vacances ?

  20. salut sandrine, tu vas donc quand meme devoir retourner sur lile zut!!!
    bon tu me raconteras ça jeudi!
    bisous à ma filleule et à la petite famille!

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04/08/2008
aurore, marraine de Jeanne a écrit :

salut sandrine, tu vas donc quand meme devoir retourner sur lile zut!!! bon tu me raconteras ça jeudi! bisous à ma filleule et à la petite famille!

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