55 commentaires

1. nini, le 8 mars, 2008 à 13 h 27 min a dit :

   Bonjour a tous les enfants et parents de cette formidable association ,il est bien de créer ce type d assos pour etre plus fort et pour dans les moments difficiles se sentir moins seul;

   Mon message vous semblera peut etre inaproprié mais je prends mon courage à deux mains et vous explique le pourquoi de mon intervention
   Je suis une future équithérapeute(la thérapie par le cheval) qui va tenter de monter une petite stucture en bordure de forét de mormal pour dévelloper l’équithérapie dans le nord mais au sens vrai de l’équithérapie au sens du soin d une prise en charge si possible individuelle et si mon projet vous interésse et que vous voulez en savoir plus je me ferais une joie de vous en parler et pourquoi pas d’accueillir des enfants de votre assos à la maison pour les séances d’équithérapie
   merci de prendre un peu de temps pour lire mon message et pour me dire ce que vous en pensez merci et encore merci

2. valerie barra, le 8 mars, 2008 à 14 h 11 min a dit :

   tout d abord merci pour votre message car trop peu de personnes encore s interresse a nos enfants .
   Mon fils de 9 ans et demi fait une initiation a l’équitation (il prend soin du cheval qu il lui a été octroye) le brosse ….avec son école (ime du banc vert).
   Alors que c est un hyperactif il est tres doux avec le cheval et en plus il adore ce contact avec l animal
   donc oui forcement je suis interressee par votre projet et j aimerai en savoir plus .

3. sylviane, le 10 mars, 2008 à 12 h 40 min a dit :

   bonjour,

   je suis la maman d’élisa et d’hugo.votre projet m’interesse beaucoup..j aimerai aussi en savoir plus…et jaimerais pouvoir intégrer élisa dans des séances d’équithérapie..(élisa est une enfant trés angoisée)
   j’attend rapidement de vos nouvelles
   merci
   sylviane

4. sabrina, le 14 mars, 2008 à 18 h 19 min a dit :

   coucou luc

   je viens de visiter ton blog. je trouve cela super de voir à quel point vous êtes tous soudé. néanmoins tu trouveras cela stupide mais je ne pense pas que ma soeur se sentirais à l’aise face à tous ça.

   je vous souhaite une trés trés bonne continuation à tous et beaucoup de courage

   bonne soirée à tout le monde

5. deslemmes, le 14 mars, 2008 à 23 h 54 min a dit :

   bonjou a tous je suis maman d,une petite domitie qui a fait une méningo encéphalite herpetique a l,age de 5 mois.

6. deslemmes, le 14 mars, 2008 à 23 h 56 min a dit :

   je voudrais avoir des témoignage sur la maladie de domitie merci

7. deslemmes, le 14 mars, 2008 à 23 h 57 min a dit :

   domitie a un suivi a lille

8. Estelle, le 15 mars, 2008 à 10 h 14 min a dit :

   Bonjour Deslemmes,

   En ce qui concerne la méningo encéphalite herpétique tu peux me poser les questions que tu désires à l’adresse mail suivante guyes@hotmail.fr.
   J’ai dans mon entourage quelqu’un qui en a vraisemblablement fait une en 2002.
   Bonne journée

   Estelle
   Maman d’André-Louis

9. domitie, le 15 mars, 2008 à 10 h 27 min a dit :

   bonjour a tous je suis maman d une petite fille qui a fait une meningo encéphalite hérpétique a l age de 5 mois. concernant ma situation veuillez me faire part de vos témoignages

10. domitie, le 17 mars, 2008 à 19 h 23 min a dit :

    Domitie: "J’ai bientôt 10 ans j’ai eu une mèningo encéphalite hérpétique à 5 mois de vie. Mes séquelles sont les siuvantes: Une épilepsie farmaco-résistante, une surdité corticale, un retard mental estimé à un âge de 3 ans, une hyper activité et des troubles du comportements.Domitie à testée énormements de molécules différentes destinées a régulariser son épilepsie.Exemples de traitements: Dihydant,dépakine,dépakine chrono,dilantin,épitomax,gardenal, keppra,lamictal, neurontin,rivotril,sabril,tegrétol, trileptal,zarontin et cortizone etc… Elle a aussi ésseyée un procédé datans de 1920 le Régime cétogéne en Mai 2007. Il s’agit d’un régime trés riche en graisse et trés pauvres en protéines et glucides!Puis nous l’avons interompus mais repris en Mars 2008.Merci a tous pour votre soutiens et vos témoignages. La maman de Domitie Estelle.

11. luc Masson, le 17 mars, 2008 à 19 h 33 min a dit :

    Estelle,

    Ne veux tu pas raconter le parcours de Domitie sur le blog d’INJENO ?

    J’attends de tes nouvelles et de ta famille.

    Luc
    Papa d’Inès
    Président d’INJENO

12. domitie, le 18 mars, 2008 à 20 h 23 min a dit :

    bjr mr le président je suis la maman de domitie je n arrive pas a m’adhérer sur le blogmerci pour votre association a bientôt estelle

13. caro9805, le 14 avril, 2008 à 9 h 33 min a dit :

    bonjour,j’ai visite le blog qui est bien fait. je suis la maman d’un p’tit garcon de 2,5 ans atteint d’une lissencephalie corticale avec epilepsie refractaire.

14. sébastien, le 14 avril, 2008 à 11 h 59 min a dit :

    bonjour Caro 9805
    je suis le papa de Noé agé de 4 ans et atteint d’une lissencéphalie avec une microdéletion du chromosome 17. n’ hesitez pas à m’envoyer un mail à
    sebastien@injeno.fr

    sébastien vice-président d’ iNJENO
    papa de Noé

15. zaza59, le 19 avril, 2008 à 14 h 36 min a dit :

    Bonjour,

    je suis la maman de Manon 13 ans qui est I.M.C. nous habitons VAlenciennes.

    Manon est EN I.E.M. et est actuellement soignée au Centre Marc Sauthelet à Villeneuve d’Ascq cherche contact avec d’autres parents.

    A bientôt

16. sébastien, le 19 avril, 2008 à 23 h 04 min a dit :

    bonjour zaza59
    n’hesitez pas à m’envoyer un mail comme cela je pourrais vous communiquer mon numéro de téléphone, cela permettra de pouvoir discuter et pourquoi pas de nous rencontrer. ça fait beaucoup de bien de pouvoir discuter et de se comprendre.
    sebastien@injeno.fr

    sébastien

17. nissa, le 1 mai, 2008 à 20 h 59 min a dit :

    bonsoir je m’apelle nissa et j’ai 43 ans j’ai un mari et 5 enfants qui se compose de quatres superbes filles de 19 15 12 et 8 ans toutes en bonee santé dieu merci mais mon cinquième enfant agé de 23 mois et qui est un petit garcon trisomique avec un syndrome de west pharmacoresistante et j’aimerais discuter avec des parents qui sont dans le mème cas que moi et comparer en fait les parcours de nos enfants, bien sur je suis de tout coeur avec les autres parents d’enfants épileptiques d’ailleurs comme je suis nouvelle c’est grace a une dame la maman de molly qui m’a donner le nom de ce site que je trouve enrichissante . a bientot et bonne soirée a tous

18. nissa, le 1 mai, 2008 à 21 h 19 min a dit :

    re bonsoir c’est nissa je viens de parcourir le site et ces différents témoignages et j’ai pleurer car je me croyais seule au monde avec mon dessaroi et mon désespoir j’ai sentis une telle solidarité entre parents c’est super important je crois que tout les parents se soutiennent moralement. dés que je peux je vous raconterez mon parcous car en ce moment rayan est hospitaliser et j’ai écris ces messages a la vite.

19. Christelle, le 1 mai, 2008 à 21 h 56 min a dit :

    Bonsoir Nissa,
    Désolé d’apprendre que votre petit garçon Rayan est actuellement hospistalisé.
    Donnez-nous de ses nouvelles
    Bon courage dans cette épreuve et à bientôt j’espère
    Christelle, maman de Hugo

20. Gaëlle, le 1 mai, 2008 à 22 h 14 min a dit :

    Bonjour Nissa,

    Egalement triste que Rayan soit actuellement à l’hopital.
    Espérant vous lire bientôt
    bon courage

    Gaëlle, maman de Léane

21. zaza59, le 1 mai, 2008 à 22 h 55 min a dit :

    Bonsoir Nissa,

    Bon courage et à bientôt.

    Isabelle (maman de Manon et Pauline)

22. nissa, le 5 mai, 2008 à 7 h 55 min a dit :

    bonjour tout le monde je profite de ces quelques minutes de libres pour vous raconter mon histoire voila rayan etait un bébé tres éveillé pour sa trisomie 21 il avais une bonne motricité a 6 mois un bon port de tete il tendait des bras il gazouillait il riait il reconnaissait sa familee bref tout ce que les enfants font en pèriode de croissance puis un jour a lage de 7 mois il a commencé a faire des choses bizarre par exemple des petits sursauts qu’on apelle clonies et la je prens d’urgence rendez vous a roger salengro ou il fut hospitalisé pendant une semaine le temps de faire des examens un e e g ou le diagnostic fut le syndrome de west( spasmes en fléxion raideur des membres yeux revulsés des petits cris laryngé un vrai supplice) et le commence le long combat traitement d’attaque le sabril en forte dose, et c’est la que tout commence plus de gazouilli plus de sourires ni de suivi du regard un corps dépurvu de ses capacité motrices un légumes c’est comme si le plafons le ciel tout entier s’effondrait sur nos tetes et la je me suis dis non au grand non il va falloir nous battre pour remporter cette bataille qui fut vaine puis le sabril n’etait pas suffisant crise apres crise mais breves donc il fut ajoiuter du keppra résultat decevant cela ne marchait pas entre deux nous commencions a le stimuler dans tout les domaines puis sevrage du keppra readministration de l’épitomax une horreur de la somnolance de l’anorexis aucune amélioration puis rebelote avec de l’hydrocortisone et la cela commence a aller mieux donc stimulation apres stimulation des mois et des mois car on etait sur la liste d’attente du capms je me suis dis je ne vais pas les attendre . malgré les effets secondaire du sabril ou il faut régulièrement surveiller la vision et malgré les effets secondaire de l’hydrocortisone qui est l’irritabilité l’exces de poids on commencer avoir une petite amélioration au niveau du suivi des yeux un leger petit sourire mais lypotonis est toujours la il bouge bien mais il ne marche pas ne rampe pas gazouille a sa facon rigole a sa manière brefs un grand changement par rapport a il ya un an il a maitenant 23 mois deux ans le 22 mai .bon il reste fragilile a cause de sa trisomie 21 rhino bronchite etc etc etc .en fait il faut toujours stimuler son enfant quand il est reduit a moitiè de toute ses capacités motrices car au point de vue eveil c’est la perfection il connait les couleurs il regarde la télé il a son petit caractère de mec .alors j’espere que je ne vous ai pas trop ennuyer avec mes problèmes.j’espere de tout coeur que il y’aura des parents qui ont eu le meme problème que moi.au fait un grand merci a la maman de molly donc j’ai fais la connaissance a roger salengro et qui m’a permis de connaitre cette association et qui m’a permis aussi de vous connaitre.a bientot nissa

23. Christelle, le 5 mai, 2008 à 13 h 07 min a dit :

    Bonjour Nissa,
    Merci pour l’histoire de Ryan. Je sais que c’est très difficile de raconter son histoire comme tous les parents d’enfants extraordinaires.
    Le fait d’avoir intégrer INJENO, ça m’a soulagée, de savoir malheureusement qu’on est pas seule (malgré que chaque enfant a une maladie différente), car nous sommes tous égaux devant la souffrance de nos enfants.

    Alors sache qu’en aucun cas, tu nous "embêtes avec tes problèmes" car nous vivons aussi plus ou moins les mêmes problèmes. Au contraire, merci à toi de nous avoir confié le parcours de Ryan.

    J’espère qu’il va mieux.
    Est-il sorti de l’hôpital?

    Bon courage dans ses épreuves
    bonne journée et bisous à Ryan

    Christelle, maman de Hugo

24. nissa, le 8 mai, 2008 à 6 h 26 min a dit :

    bonjour christelle c’est nissa non rayan n’est pas encore sorti de l’hopital il doit encore faire d’autres examens pour évalueer son taux d’oxygène dans le sang mais sinon il va bien, a part qu’il a encore besoin de quelques bulles d’oxygène.j’espère que ton petit lou va bien. bisous a hugo et je te souhaite une bonne journée et merci d’avoir pris du temps pour m’écrire.

25. Christelle, le 8 mai, 2008 à 9 h 41 min a dit :

    Nissa bonjour,
    Désolé que Ryan soit toujours à l’hôpital mais je sais qu’il est entre bonnes mains et qu’il vaut mieux qu’il reste quelques jours de plus pour qu’il soit en pleine forme. Hugo est toujours plâtré pour sa hanche, il faut compter encore 15 jours. Par contre, hier nous avons vu la gastro-entérologue car il fallait changer son bouton de gastrostomie et Hugo ne supporte toujours pas la nutrition de sieste, elle voulait à nouveau l’hospitaliser mais nous avons trouver un compromis. Si d’ici le mois prochain, Hugo est toujours au même point, là, on y échappera pas mais bon, on reste positif. Sinon, mercredi, nous devons passés une échographie de ses testicules qui ne sont appparemment pas descendus. Bref, notre vie n’est jamais un long fleuve tranquille, mais bon, on s’y fait.
    En tout cas, n’hésite pas à donner des nouvelles de Ryan
    Pleins de gros bisous à Ryan, bon courage et bonne journée
    A bientôt
    Christelle

26. Marianne, le 8 mai, 2008 à 11 h 29 min a dit :

    Bonour Nissa,
    contente que vous ayez fait la démarche de venir expliquer le parcours de Ryan, j’espère sincèrement que ça vous apportera le soutien attendu.
    Ca me fait plaisir de vous lire, de prendre de vos nouvelles, j’espère que le petit loulou sortira bientôt pour aller rejoindre ses grandes soeurs.
    bon courage à vous et à bientôt.
    Marianne, maman de Molly.

27. nissa, le 10 mai, 2008 à 19 h 56 min a dit :

    Bonsoir Gaèlle, bonsoir Christelle et bonsoir Marianne. Je profite que mon mari me relait auprès de mon fils pour vous écrire et qu’est-ce que ça me soulage de savoir que l’on n’est pas seule ! Bien entendu j’aurais aimé qu’il y ait des parents qui sont dans le meme cas que moi mais maintenant je sais que ce n’est pas le plus important, du moment que l’on me répond et je vous dis un grand merci a votre soutien et je suis de tout coeur avec vous et vos enfants et je remercie tout particulièrement Marianne de m’avoir fait connaitre l’association. Alors comment va Molly ?Mieux j’espere ! Tu sais Marianne, on n’est pas encore sorti de l’hopital : cela va faire 15 jours, c’est parce qu’en fait Rayan a besoin de quelques bulles d’oxygène la nuit quand il dort sinon il est en pleine forme et il n’a plus besoin d’oxygène la journée et c’est tombé les jours fériées et le week-end plus le lundi de Pentecote sinon on serait sorti ce vendredi avec un peu d’oxy mais malheuresement ils reprennent le travail que mardi. Je vous dis toutes à bientot et de gros bisous a vos petit lous. Nissa

28. Marianne, le 10 mai, 2008 à 23 h 33 min a dit :

    Je suis heureuse de t’avoir fait connaitre INJENO, mais ça m’a tellement apporté à moi, que j’ai envie de le partager avec le plus de personnes possible. Je suis par contre désolée de savoir Rayan encore à l’hôpital, mais s’il se porte déjà mieux, ce n’est plus que l’histoire de quelques jours pour que la famille se retrouve au grand complet!!! Je t’avais dit qu’avec l’association tu trouverais un soutien, une écoute… alors n’hésite pas à venir nous rejoindre sur le site pour partager, dialoguer.
    Molly va bien, j’ai eut les résultats de l’IRM hier seulement et il est tout à fait normal, donc je suis soulagée mais de ce fait nous ne savons toujours pas à quoi est dûe l’épilepsie de Molly… On avance pas vraiment, donc "suite au prochain numéro". Je te souhaite plein de courage, fais pleins de gros bisous à ton ptit homme Rayan et à très bientôt.
    Marianne.

29. virginie, le 12 mai, 2008 à 20 h 32 min a dit :

    bonjour j’ai mon fils qui souffre d’absance depuis maintemant 5ans et hier pour la premiere fois il a fait une grosse crise qui nous fais tres peur il est a l’hopital je me sent tres seule deja depuis toute ses annees mm si je gere du mieux cette maladie je me permet de vous contacter pour essayer de mieux la comprendre et aussi me rapprocher des parent dans la mm situation que la mienne enfin la notre moi et ma famille aussi j’ai de fille aussi et pas toujours facile au quotidien je vous remercie d’avance et surtout pour votre association qui peut aider des personnes comme moi qui sont un peu perdu face a cette maladie a biento j’espere

30. sébastien, le 12 mai, 2008 à 21 h 21 min a dit :

    bonsoir virginie,
    vous pouvez m’envoyer un mail à sebastien@injeno.fr et je vous répondrez, cela sera plus simple pour rentrer en contact et discuter. bonne soirée
    sébastien papa de Noé
    vice-président

31. nissa, le 18 mai, 2008 à 13 h 34 min a dit :

    bonjour a toutes et a tous enfin sorti de l’hopital apres 21 jours avec rayan il va mieux on a du rentrer a la maison avec de l’oxygène car rayan a besoin d’oxygéne pendant qu’il dort car il fait des apnées du sommeil du a son surpoid et son hyportonie et ils suspèctent des amydales qui obstrueraient la trachée. les examens sanguins on démontré qu’il avaient un taux de c o 2 un peu élever du a ses apnées dieu merci il a pas besoin d’oxygène la journée il est en bon état général bien qu’il a mal au dents. donc en attendant d’etre contacter par le docteur fayoux rayan a besoin des ces quelque bulles doxygène pendant qu’il dort.je suis super contente pour toi marianne que molly va mieux et que son i r m est normal.ne t’inquète pas virginie car vaut mieux des absences que des grosses crises d’epilepsie qui afflueraient dans la motricité de ton petit.qu’el age a t il quel tratement prend t il estce qu’il marche comment se passe son eveil enfin j’aimerais bien que tu me raconte son parcours enfin si tu a le temps et j’espere que tu trouvera le reconfort dans notre site car moi je suis nouvelle grace a marianne maman de molly et je t’assure que cela me fait un bien fou de parler du parcours de mon fils avec les parents d’enfants epileptique ou autre maladies neurologiques .bon il va falloir que je vous laisse car je dois m’occuper de rayan bisous a tout vos petit lou et je vous souhaitre a toutes et a tous nissa maman de rayan. a bientot

32. Marianne, le 19 mai, 2008 à 23 h 44 min a dit :

    Contente de savoir Rayen rentré chez lui enfin! Le docteur Fayoux est très gentil tu verras, c’est lui qui a opéré Molly, lorsqu’elle avait 2ans et demi, de son laryngocèle, et la on le revoit jeudi 22/05, pour un radio cinéma de déglutition… car Molly s’étouffe souvent, que ce soit en mangeant, en buvant et même des fois juste avec sa salive. On ne sait pas si c’est dû au stimulateur du nerf vague ou à l’épilepsie en elle-même… Mais c’est tout de même inquiétant. J’espère que Molly sera coopérative pour cet examen, car après l’épreuve du masque del’anestésie pour l’irm… je ne sais pas du tout comment elle va réagir quand il vont lui faire boire le produit nécessaire à l’examen; bref on verra mais je commence déjà a bien y penser, ça me stresse.En tout cas n’hésite pas à nous donner souvent de vos nouvelles, bisous à ta famille et surtout au petit prince Rayan.
    Mattéo, Molly et Marianne.

33. christelle, le 20 mai, 2008 à 13 h 13 min a dit :

    Bonjour Nissa et Marianne,
    Contente d’apprende que Ryan est sorti de l’hôpital. Hugo aussi a eu l’occasion de rencontrer Ce médecin (Docteur FAYOUX), il est très gentil.
    Marianne, Hugo a eu aussi un radio de cinéma, c’est vrai que pour les enfants, ce n’est pas évident mais l’examen heureusement passe vite et j’ai eu de la chance d’avoir des personnes très gentils (comme Hugo ne sait pas avaler, il ont du le faire à l’aide d’une sonde, et ça s’est très bien passé)
    Je sais qu’on ne peut pas malheureusement éviter le stress et qu’on ne sait jamais la réaction de nos enfants.
    De gros bisous à vos petites familles
    Christelle

34. Marianne, le 20 mai, 2008 à 19 h 38 min a dit :

    Merci CHristelle,
    ça fait du bien d’avoir des petits mots de soutien comme ceux ci, c’est vrai qu’on ne peut éviter le stress …. j’ai d’ailleurs super mal au ventre… Le principal c’est que le docteur Fayoux découvre à quoi sont dûs ces nombreux épisodes de "fausses routes"… MERCI encore à toi super Christelle, et biz à Charly, Mélanie et bisous tout particulier à mon petit charmeur d’amourrrrrrr.
    Marianne

35. Lydia, le 20 mai, 2008 à 22 h 43 min a dit :

    Bonsoir Nissa,

    Je suis contente d’apprendre que Rayan est enfin rentré chez lui et qu’il va mieux, je vous souhaite beaucoup de courage à vous et votre famille et bienvenue dans notre belle famille.

    De gros bisous,
    Lydia, maman de Mandy

36. nissa, le 21 mai, 2008 à 13 h 32 min a dit :

    bonjour marianne bonjour lydia bonjour christelle c’est vrai que je suis contente d’etre rentré avec rayan c’est vrai qu’il va mieux mais tant qu’il n’a pas vu le docteur fayoux on ne saura pas pourquoi il a besoin de quelques bulles d’oxygène quand il dort.rayan aussi a fait une radio cinéma quiconsiste a faire boire a l’enfant un liquide baryter pour rendre la radio trés visible .c’est la que le docteur fayoux a déceler chez rayan une hypotonie c’est a dire un relachement au niveau de la gorge c’est pour cela qu’il faisait des fausses routes .mais pour molly je crois que c’est peut étre du a son implant qui bloque les glandes de la déglutition mais sa peut provenir de l’epilepsie car rayan n’avait jamais eu ce problème avant son épilepsie.pour molly j’espere que ca se passera mieux qu’avec l i r m , de toute facon tu pourras assister a l’examen.voila je vous dis a bientot et de gros bisous a vos peits lou.rayan va avoir deux ans ce 22 mai ca passe vite .a bientot

37. ZOUZOU, le 24 mai, 2008 à 10 h 35 min a dit :

    bonjour je suis une maman de 4 enfants et mon fils ELIAS de 2 ans et demi est atteint du syndrome de west il commence a marcher avec des difficultés à s’équilibrer mais je suis contente mais il a souffert pour en arriver la et je souhaite beaucoup de courrage à tous les parents d’enfant malade pas seulement au parents dons les enfants on la meme maladie que mon fils car je sais que c’est dure pour tout le mondeet il faut surtout beaucoup de patience
    je vous laisse mon adresse msn pour en discuter si vous le souhaiter gulay25@live.fr

38. tegretol2008, le 24 mai, 2008 à 13 h 43 min a dit :

    bonjour a tous je , je suis epileptique depuis mon enfance (petit mal crises partielles) rarement associé a des crises grand mal . je vous invite sur mon msn si quelqu’un veux parler avec moi tegretol2008@hotmail.fr

39. nissa, le 27 mai, 2008 à 22 h 35 min a dit :

    bonsoir les filles comment allez vous moi ca va pas du tout car rayan a de nouveaux des crises certes elles ne durent pas plus de 10 secondes mais elle sont fatigantes et je m’inquète pour rayan car les médicaments jusqu’a maintenant n’ont pas reussi a le stabiliser car il ne marche pas ne s’aaseoit ne parle pas sans oublier l’hypotonie. ils m’ont parler de régimes cétogènes mais je ne sais pas si on viendra a bout de cette maladie. j’ai rendez ous ce 29 pour un consultation neurologique j’apprehende l’e e g. enfin ya pire! zouzou j’aimerais connaitre le parcours de ton petit lou et pouvoir comparer les progrés de nos enfants et surtout connaitre de A a Z le commencement de la maladie de ton lou voila ma boite hamamabey@otmail.fr tu peux me contacter a n’importe quel moment sur ce je vous souaite a tous une bonne soiré et de gros bisous a vos lous.

40. Christelle, le 28 mai, 2008 à 12 h 51 min a dit :

    Coucou Nissa.L
    Désolé d’apprendre que Ryan fait de nouvelles crises. J’aurai une pensée toute particulière pour demain car ce n’est jamais facile les R.D.V avec le neurologue, on a toujours peur de ce qu’il va annoncer, mais heureusement qu’ils sont là pour nos p’tits loups. Donne nous des nouvelles concernant ton RDV avec le neurologue. Bon courage.
    Gros bisous à ta petite famille et surtout à Ryan
    Christelle, maman d’Hugo et de Mélanie

41. nissa, le 28 mai, 2008 à 13 h 26 min a dit :

    bonjour tout le monde merci de ton message christelle cela fait du bien de savoir qu’on n’est pas seul a affronter tout cela malgré dés fois la gravité de la maladie de nos petit lou . Zouzou j’attend toujours des nouvelles de ton petit lou enfin si tu veux car moi méme ayant un enfant malade cela m’ afait un grand bien de raconter mon histoire et je t’assure qu’en mon ame ee conscience tu peux raconter ce que tu veux tu trouvears des parents adorables et qui malgré leurs gros problèmes te reconforterons du mieux qu’ils pourront. salut a tous nissa.

42. nissa, le 28 mai, 2008 à 13 h 32 min a dit :

    bonjour luc comme j’ai un fils de 2 ans qui ne s’asseoit pas et qu’il lui faudrait une poussette adapter a son handicap pour que je puisse le faire sortir quand il fait beau, pourrais tu m’indiquer les démarches a faire pour pouvoir acces a ce matariel qui coute trés cher j’ai une bonne mutuelle vauban et il est reconnu a 80% .je te remercie d’avance nissa.

43. parents de louis, le 28 mai, 2008 à 20 h 26 min a dit :

    Nissa,
    Bonjour! Je suis la maman de Louis…Notre bébé n’a pas le syndrome de west -du moins, c’est ce qu’il pense car il n’a pas fait de spasmes en flexion- mais nous avons à peu près le même parcours au niveau des traitements : Louis a eu Epitomax et aujourd’hui Hydrocortisone et Keppra – si tu as des questions,n’hésite pas!
    Quant à la poussette "pareil!" car je viens de passer commande.Louis est reconnu à 80 % et est suivi au CAMSP.Et Rayan? car c’est là-bas qu’ils vont pouvoir t’aider(ergothérapeute); tu peux voir sur le billet de Louis en page d’accueil si tu descends bien(les périples de Louis)La poussette est prise en charge par la sécu et la mutuelle et reste parfois une diffèrence – tu peux me contacter, demande mon tél à injeno.Pas de problème!car c’est long à expliquer…Je te fais de gros bisous ainsi qu’à Rayan.Isabelle

44. Christelle, le 28 mai, 2008 à 20 h 43 min a dit :

    Coucou Nissa,
    Concernant la poussette, tu peux aussi avoir des conseils sur le billet : des appareillages à gogo pour Hugo en date du mois de juin 2007.
    Bisous à Ryan et toute la petite famille
    Christelle

45. pascale & alexis, le 21 août, 2008 à 6 h 21 min a dit :

    Bonjour Nissa,
    Je me présente je m’appelle Pascale, je suis la maman d’Alexis,un grand garçon de 14 ans, mais avec tous ses problèmes (21 opérations à ce jour) je suis très émue d’avoir lu ton parcours avec Ryan, j’espère qu’il va bien maintenant.
    Je suis de tout coeur avec toi dans tes épreuves.
    Bisous à toi et toute ta famille

    Alexis & Pascale

46. pascale & alexis, le 21 août, 2008 à 6 h 27 min a dit :

    Un Joyeux Anniversaire à Monique avec quelques jours de retard.
    Moi c’était le 20 08

    MERCI A TOUS POUR VOS VOEUX

    Alexis et Pascale

47. nissa, le 25 août, 2008 à 20 h 28 min a dit :

    bonsoir pascale ,bonsoir tout le monde désolé d’avoir pris du retard pour vous lire mais j’ai du me reposer un peu pour des petis soucis de santé je vous avoue que je ne me suis pas bien occupé de moi en sachant que je suis diabétique mais jeremettait a chaque fois mes rendez vous chez mon médecin un coup rayan est hospitaliser un coup il doit des examens bref je ne pouvais le laisser malgré l’aide demes filles et de mon mari maisil ya rien de grave j’ai des problème dordre digestifs et je dois faire des examens pour etre sure quilnya rien car je fait une grrosse anémie inexpliquée enfin je ne vais pas vous accaparer avec mes petits ennuis de santé .j’espere que vous allez bien ainsi que vos petits lou et tourte la famillej’espere que vous avezquandmeme passer de bonnes vacances malgré les soucis de vospetits anges.merci a toi pascale hou la!!! 30 opérations, il s’est fait opére de quoi.j’espere qu’il va bien ou miieux esce que tu a un blog ou son histoire de parcours j’aimerais connaitre son parcous si je peut me permettre. pour ce qui est rayan il va de mieux en mieux tant que je ne l’expose pas a des temlpératures humidesmais sinon je suis contente qu’il va bien.joyeux anniverssaire a monique.nissa

48. christelle, le 6 octobre, 2008 à 21 h 56 min a dit :

    BONSOIR CEST CHRISTELLE LA MAMAN DE SOPHIE NOUS SOMMES RENTRE TRES TARD CE SOIR ALORS JE VOUS APPELLE DEMAIN PROMIS SOPHIE EST TRES FATIGUE ELLE ME SE TIENS PAS DEBOUT ET A DU MAL A RESTER ASSISE DROITE LES MEDECINS ONT DIT QUE C EST UNE GROSSE FATIGUE DU A LA REPRISE DE SES ACTIVITES DE SEPTEMBRE ET DU TEMPS CAR LA PEUR QUE SOPHIE REGRESSE MAIS LES MEDECINS SONT CONFIANT QUE NON J ESPERE DE TOUT COEUR CAR J AI ETE TRES MAL UN GRAND MERCI POUR LES APPELS TELEPHONIQUES ET JE VOUS APPELLE DEMAIN DAND L APRES MIDI GROS BISOUS A TOUS ET MERCI ENCORE . CHRISTELLE

49. thcaccavelli@orange.fr, le 9 octobre, 2008 à 11 h 48 min a dit :

    Nous sommes des grands parents de Latrell un enfant de 5ans et 10mois,les parents sont séparés, il est abandonné par sa mère, il n’y a que le père que s’occupe de lui. C’est nous qui s’occupons de l’enfant la plupart du temps car son père travaille et il a des horaires en trois huit. C’est pour cette raison que l’enfant vit chez nous. Depuis peu les médecins pensent que l’enfant est épileptique.Sans faire d’autres examens complémentaires,ils l’ont mis sous micropakine 350mgr deux fois par jour. Nous voulons avoir vos conseils et vos avis,si l’enfant n’a pas cette maladie et s’il a autre chose

    Merci de vos soutiens

50. Sandrine Plancq, le 9 octobre, 2008 à 14 h 15 min a dit :

    Chers grands parents de Latrell Effectivement, la micropakine est le médicament de première intention pour stabiliser une épilepsie. Cependant, la dépakinémie (taux de dépakine dans le sang) doit être très régulièrement contrôlée. Est ce le cas? Pouvez nous dire si Latrell a subi un éléctroencéphalogramme car on ne déclare pas un enfant, épileptique sans au moins faire cet examen. Pourquoi les médecins pensent ils à l’épilepsie, pouvez vous décrire les symptomes de votre petit fils? En attendant, de vos nouvelles, j’espère que je vous aurai un peu aidés. Sandrine Maman de Laura et Fanny Vice-trésorière d’Injeno

51. marie.lenen@voila.fr, le 9 octobre, 2008 à 20 h 30 min a dit :

    bonsoir à toutes et toutes que d’épreuves passés mais vous avez tenu par la force de l’amour la volonté de vos enfants pas toujours facile ont a peur ont se sent parfois trahis par la vie mais toutes ces épreuves donnent un sens dans la vie que jamais vous avez abandonnez votre enfant toujours à ses cotés en l’aimant normalement et vivre le plus sereinement possible vous devez craquez parfois en avoir maarre de tout celà mais vous ne lâchez pas car vous donnez tant d’amour à vos enfants eux aussi ils se battent contre cette injustice de maladie vous aussi mais sachez que vous ne devez abandonner c’est très dur mais à vos cotés chaleur amour aident même dans les pires moments votre enfant ressent votre présence et votre amour non forcé naturel vous vous résignez en acceptant et c’est pour vos enfants pour vous mais pensez aux bons moments ne pensez au pire riez chantez devant vos enfants continuez de les stimuler même si la fatigue la peur est là vous aimez vos enfants et je le ressent l’entend faites le maximum si c’est négatif votre image pensez à une image positive à tout le bonheur que vous vivez avec eux le mauvais y’en a c’est difficile de croire au meilleur mais accrochez vous pas à pas des choses changeront même minimes soyez toujours fiers de vous de vos enfants et je sais que vous l’êtes par amour sincère comme parents vous aussi exeptionnels et vos enfants regardez les sourires faites leur plaisir et à vous quand celà est possible il faut accepter vos enfants le font vous aussi j’en suis convaincue ne regardez pas en arrière mais en avant même aux pires épreuves vous retyrouverez toujours l’enfant que vous aimez les médicaments certains trabnsforment ils sont différents non alors si c’est ça essayez autre chose en mesure du possible mais ne vous faites jamauis aucun reproches ni à vos enfants des deux cotés le combat lm’amour est présent le coeur y est très fortement ne marchez pas au désespoir mais croyez en vos enfants en vous même s’il n’y a pas de guérison vous verrez du bonheur celà réchauffera vos coeurs riez lisez des histoires parlez leurs continuez de sortir ne pas vous refermez dans une coquille plus vous les verrez sourire plus votre vie sera meilleure ils sont heureux battants comme vous n’abandonnez jamais écoutez la médecine d’une oreille peuvent t’ils se tromper parfois vous seuls voyez même les minimes progrès c’est un pas devant même si c’est pas ça que vous espériez ressortez battants comme eux soyez forts toujours c’est difficile mais il faut continuer c’est beaucouop de travail plus de surveillabce mais l’amour le soleil rayonnant de la chaleur de vos coeurs est transmises et sachez que paroles ou pas ils comprennent bien des choses vous parents enfants exeptionnels reposez vous sur de petits espoirs n’attendez pas de trop sinon vous serez abattus laissez faire avec votre aide faites toujours confiance en vous si vous êtes incriminez par la médecine ne vous laissez pas abattre ni vous ni vos enfants sont responsables de tous ces malheurs vous vous l’aidez les aimez les stimulez tants de preuves d"amour vous êtes le meilleur pour eux et je sais toujours que vous faites toujours le meilleur et que vous êtes forts et le serez car le rayon de la maison de joie de vivre est là
    vous êtes géniaux apportez tant continuez bravo à vous enfants parents j’espère que ce message vous réconfortera et vous choquera pas si c’est le cas mille excuses
    énorme bises à vos bout’chouts et à vous et surtoyt n’oubliez jamais le mot abandonnez désespérer doit disparaitre même si c’est dur le mot abandonnez veux dire n’abandonnez jamais ce que vous avez commencer continuer à avancer de l’avant ety si certains vous jugent vous regarrde bizarre faites de même ils comprendront leur malheur c’est vous les plus intelligents au grand coeur quand vous êtes avec vos enfants si vous êtes montrer du doigt regardez comme une bete curieuse faite de même et ne vous fier pas à la betise humaine mais à votre coeur pur et à celui de vos enfants purs c’est difficile encore pas si simple ont a envie de rentrer pleurer et non le faites surtourt pas soyez plus forts qu’eux
    je vous adoore mille bisous
    marie.lenen@voila.fr

52. claire, le 4 décembre, 2008 à 17 h 38 min a dit :

    bonjour,
    je suis élève infirmière au chru de Lille.Je voulais juste écrire un petit message pour remercier le papa de Jeanne et à la maman de Juliette pour leur intervention de cette après midi auprès de nous "élèves infirmiers". Votre courage nous a ému, votre patience aussi, quelque part on a des points commun, l’empathie je crois…
    merci encore
    Claire Verdière

53. Stéphanie, maman de Noé, le 6 janvier, 2009 à 15 h 41 min a dit :

    Bonjour à tous, je suis maman d’un petit garçon de 6 mois qui est né avec une tache de naissance sur le haut du visage et une partie de l’oeil. On m’a très vite annoncé qu’il avait le Syndrome de Sturge Weber, et qu’il risquait de faire des crises d’épilepsie. On l’a mis sous Dépakine, et malgrès ça il a fait ces premières crises le 10 décembre 2008. Il a été hospitalisé au service de neuro pédiatrie de Roger Salengro à Lille. Il a refait quelques crises avant qu’on trouve un traitement qui semble marcher pour l’instant : il est sous Sabril, Keppra et encore sous Rivotril que je dois réduire progressivement jusq’à l’arrêt total. Je ne connais pas cette maladie. Je trouve le site super et je pense qu’il va beaucoup m’aider. Si je pouvais parler avec d’autres parents qui connaissent ce syndrome cela me soulagerait je pense. Je vous remercie tous d’avance pour votre soutien et votre aide.

54. Charly et Christelle, le 6 janvier, 2009 à 20 h 46 min a dit :

    Bonsoir,
    Désolé de ne pouvoir vous aider sur le syndrome de Sturge Weber car mon fils Hugo souffre d’une maladie orpheline et n’est pas épileptique. Mais, je suis sûr que d’autre parents sur le site pourront vous aider au moins sur l’epilepsie. Je vous souhaite la bienvenue sur notre site et j’espère que vous trouverez auprès de nous du réconfort et du soutien.
    Bisous à vote petit garçon Noé.
    Christelle, maman de Hugo et Mél

55. Séverine, maman de Sasha, le 6 janvier, 2009 à 21 h 24 min a dit :

    Bonsoir la maman de Noé !
    Je suis la maman de Sasha qui a fait ses 1ères crises à 19 mois.Nous ne savons encore pas son syndrome car toujours dans les recherches mais Sasha est également sous SABRIL,TEGRETOL et RIVOTRIL. Nous venons d’arrêter sur un mois l’Epitomax et peut-être que par la suite nous remettrons le KEPPRA qu’elle a déjà eu l’an dernier. Je ne peux pas non plus vous aider sur le syndrome de votre enfant mais je suis à l’écoute si vous en ressentez le besoin, en tout cas vous faites bien de venir échanger sur ce site, vous verrez il n’y a que des personnes pleines de gentillesse et de coeur. Depuis combien de temps Noé a commencé son traitement ?
    A bientôt et gros bisous à Noé.