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Comment vivez-vous cela de l’intérieur ?
Ecrit par Luc MASSON le 21 novembre 2006

Une bien difficile épreuve pour un couple que d'avoir un enfant malade, gravement malade. En ce qui nous concerne, Inès est notre premier enfant et à en croire les neuropédiatres, vraisemblablement le dernier (tant que la génétique ne livre pas ses secrets). Il reste l'adoption !...

A ce propos, beaucoup de nos amis nous disent de faire un autre enfant ou d'en adopter un : non pas pour compenser quoi que ce soit, mais pour Inès pour qu'elle ait quelqu'un à aimer et sur qui se reposer quand nous ne serons plus de ce monde.

Nous ne partageons pas forcément cette vision des choses et des événements. Qu'en dites vous ?

Luc MASSON
Papa d'Inès
Président de l'association INJENO

Commentaires

22 commentaires

  1. bonjour,

    pour moi ce serait bien de faire un autre enfant mais pas pour remplacer l’handicapé ni pour que l’autre enfant prenne tout en charge car un enfant reste un enfant voulu et aimé il y a tellement de centre pour accueillir l’handicapé car c’est vrai que l’on est pas immortel donc moi je penserais plus a le placé que demander a ma fille de le prendre en charge car c’est très dur la vie avec un enfant handicapé car lui aussi il deviendra grand aussi et plus de difficulté avec le temps

    voila mon avis personnel

  2. Merci virginie pour vos témoignages, je vous invite à nous rejoindre plus souvent pour poser des questions et parler un peu de vous et de Tayron.
    Amicalement
    Luc

  3. Nous avons été confronté à la même question. Devons-nous donner un petit frère ou petite soeur à Rémi ? Rémi a une grande soeur de 2 ans son aîné.
    Ayant effectué beaucoup de recherche génétique chez Rémi et n’ayant jamais rien trouvé (d’après les médecins et généticiens il y a 98 % de chances que ce soit accidentel,mais il reste les 2 % !), nous nous sommes lancés ! Nous savions qu’un 3ème enfant redonnerait un équilibre, mais la peur est grande. J’ai bien était suivie pendant toute la grossesse avec échographie tous les mois, IRM foetal cérébral à 7 mois de grossesse et tout s’est bien déroulé. Maxence est né le 6 septembre 2004 et depuis il a changé la vie de toute la famille. Marine est heureuse de trouver un petit frère qui peut courir avec elle, car petite, elle ne comprenait pas que Rémi ne puisse pas faire les mêmes choses qu’elle. Souvent quand elle voyait un bébé, sa première question était de dire : "Est-ce qu’il va marcher et parler ?". depuis elle a grandi (8 ans). Rémi a trouvé dans son petit frère la force de se battre : il a beaucoup évolué après la naissance de Maxence et surtout a retrouvé le sourire. Quant à Maxence, il adore son grand frère : il l’embrasse, lui essuie la bouche, lui donne ses jouets et le fait même rouler dans son siège confort dans la maison (ce qui fait rire Rémi ).
    Pour nous parents, nous sommes fières de notre petite famille ! Pourtant le choix fut difficile, les angoisses, les craintes ont été présentes pendant toute la grossesse. Mais que de bonheur aujourd’hui. Alors, si au plus profond de vous même vous souhaitez un autre enfant, n’hesitez pas ! Je sais que c’est facile à dire quand avec le recul tout c’est bien passé. Mais nous avons vécu la même chose et moi en tant que maman j’ai retrouvé le sourire, la joie d’entendre des enfants se chamailler ! Bref, c’est un vrai bonheur et chacun a trouvé sa place.
    Bisous. Karine

  4. la question posée est comment vivez vous cela de l’interieur ? Mais comment le vivre si se n’est pas avec désespoir : voir tous les jours son enfant souffrir et s’enfoncer dans l’épilepsie, ne plus savoir quoi attendre tellement l’avenir est sombre, imaginer son enfant dans une boite en bois, être fatigué de se battre contre les tracasseries administratives, les docteurs qui ne savent plus… Alors dites moi comment faites vous ? Vous vous cachez derrière une façade ? Vous arrivez à accepter tout cela ? Désole mais moi je péte un peu un câble… Désolé encore de ne pas envoyer de message d’espoir mais… que peut on espérer ? Votre second enfant est marqué à vie, votre femme a le dos fracassé (comme vous), vos amis vous regardent avec compassion… mais vous êtes désespérement seul. Alors oui on doit se dire qu’il y a pire ?… et se faire une… raison ?

  5. Hervé,

    J’ai été très touché quand j’ai lu ton billet. Très touché pour diverses raisons. La première est qu’il est très rare qu’un papa se livre comme tu l’as fait et c’est très bien de l’avoir fait. La seconde raison est qu’en effet, nous nous sommes imposés dès la création de l’association de positiver quelle que soit la situation. La troisième est que nous sommes nombreux à être dans ta situation. Ce que je perçois au travers de ton témoignage c’est un sentiment d’impuissance face à la maladie qui ronge jour après jour les capacités de nos enfants. L’épilepsie n’est que la partie visible du mal dont souffre nos enfants. Je sais maintenant que quel que soit l’état dans lequel se trouve notre enfant, nous souffrons tous beaucoup, nous sommes tous à un moment ou à un autre en proie à des angoisses à des peurs morbides à des envies d’abandon. Mais il suffit qu’une minute plus tard, qu’une heure après ou que le lendemain notre petit (e) aille mieux pour que ces vilaines pensées nous quittent.
    Le desespoir, nous connaissons, les nuits sans sommeil nous pratiquons, les fatigues qui vous cassent y compris au travail, nous connaissons, les interrogations de responsabilité, nous connaissons. C’est justement parce que nous avons tous connu tout cela et parfois plus encore, que nous nous sommes réunis, César Sandrine, Sebastien Caroline, mon épouse Sophie et moi-même. Nous nous voyons tous les 15 jours, nous nous appelons quand on a un coup de blues, nous nous envoyons des messages par mail ou sur MSN tout en gardant notre vie privée.
    Nous avons créé l’association il y a 2 mois, nous avons commencé à chercher des adhérents il y a 45 jours, nous sommes plus de 40 adhérents à ce jour. Nous sommes si nombreux malheureusement, tant de gens nous soutiennent, il y a tant à faire, pour nos enfants, pour nous, il est là l’espoir, elle est là la bouffée d’oxygène, elle est là l’aide dont on a besoin de temps en temps.
    Hervé, tu peux continuer à nous envoyer des messages, à poser des questions, à lire nos témoignages, à participer à ta façon à la vie de l’association.
    Peut être même qu’un jour tu accepteras d’adhérer à l’association et à témoigner dans le recueil que nous allons publier prochainement. La parole et l’écrit sont d’excellents exhutoires.
    Je comprends ce que tu ressents, je vis peut-être ce que tu vis, c’est ce ciment qui fait la force de notre engagement associatif.
    Luc Masson
    président de l’association INJENO
    Papa d’Ines

  6. Luc, merci de m’avoir répondu car après ce coup de blues je me suis dis mais qu’as tu fait ? Tu n’as pas le droit d’emmener ainsi les gens (qui par ailleurs vivent la même chose que toi) dans tes mauvaises pensées aussi je te remercie de me soutenir et de ne pas me condamner. Aujourd’hui ça va mieux. Je crois que nous avons tous des hauts et des bas et il est parfois si difficile de positiver, qu’un petit coup de pousse (ou de coup de pied au cul) fait le plus grand bien. Je suis papa d’une petite fille nommée Maëlle qui va avoir 5 ans et qui est polyhandicapée avec une resistance aux médicaments pour le traitement de l’épilepsie. Les années passent et les choses ne s’ameliorent pas. Le pire je crois est le quotidient : prise de poid qui rend les choses moins pratique, railleries à l’école pour mon grand (qui a 8 ans), espoirs qui s’envolent etc. Mais avoir le contact avec d’autres parent est sans doute d’un grand réconfort. J’espère garder contact avec vous en vous remerciant encore. Et comment on dit déjà ?… A chaque jour suffit sa peine… A bientôt Hervé

  7. Hervé,

    Bien sûr que nous allons rester en contact, tu peux nous envoyer tous les messages que tu jugeras bon de nous communiquer. Je suis personnellement au moins 6 heures par jour sur le net, parfois plus de 12 heures donc je pourrai te répondre rapidement. Tu sais Hervé, dans l’asso personne ne juge personne, nous passons tous par les mêmes phases les mêmes stades, ne crois pas que tu es différent tu es un papa normal, un homme sensé.

    Je compte sur ton assiduité.
    Luc

  8. Bonsoir Luc, un petit coucou du sud de la France où le soleil réchauffe péniblement nos coeurs si durement atteints. Maëlle après une dizaine de jours de répis reprend ses séquences de crises, surtout nocturnes à raison de trois ou quatre la journée et autant la nuit. Mais nous sommes heureusement loin des sommums ateints cet été ou elle en faisait jusqu’à une centaine quotidiennement. L’Urbanil mis en place à la place du Rivotril commence déjà à montrer ses limites. Ce wee-kend nous sommes partis chez des amis et cela a fait beaucoup de bien de changer d’air. Je crois que c’est une bonne thérapie de fuir un peu le quotidien, même pour Maëlle qui malgré les crises semblait radieuse. J’espère qu’Inès se porte bien et que vous arrivez à être forts. A bientôt, amicalement. Hervé

  9. Hervé,

    Merci de nous donner régulièrement de nos nouvelles.Oui changer de temps à autres d’aenvironnement nous fait le plus grand bien. Et si nous allons bien nos enfants le sentent et vont mieux eux aussi, à leur façon.
    Nous ne savons pas ce que nos enfants perçoivent ou non. Nous avons un oeil extérieur à leur maladie, un oeil attendri de parents malheureux, mais faisons le pari de Pascal. Oui, parions que finalement ils perçoivent beaucoup plus de choses que nous ne l’imaginons. La chaleur, la douceur de la musique, le chant du vent dans les arbres, la caresse du vent sur leur visage, la douveur de nos mains sur leur visage et tout le reste aussi. Ah oui, ils ne réagissent pas comme les autres enfants, mais ils reçoivent avec un immense bonheur ces petits rien de notre vie quotidienne.
    Vous avez bien raison de souffler un peu. Sache que c’est le souhait de tous les parents que nous rencontrons, pouvoir prendre un peu de temps pour soi, se poser une journée, être à deux, un cinéma, un coiffeur, un resto, sans avoir pour autant mauvaise conscience. Nous sommes tous à la recherche de ces moments là.
    Nous ressourcer pour mieux servir nos enfants, pour durer aussi, encore, le temps qqu’il faudra.
    Bonne soirée à vous tous dans le sud de la France.
    Luc, du grand Nord

  10. Bonjour,
    nous aussi avons été confronté au désir d’un autre enfant. Nous avions déjà un petit garçon qui va bien avant d’avoir Côme lourdement handicapé. Nous avons traversé des périodes extremement difficiles, épuisantes et le quotidien est toujours compliqué malgré tout ce que nous avons mis en place pour notre petit garçon. Malgré tout cela nous avions vraiment envie d’un autre enfant, pour nous, pour son grand frère et pour Côme lui-même. Pourtant, malgré toutes les recherches génétiques depuis 4 ans, nous n’avons rien trouvé. A chaque fois nous parlions de notre désir de 3ème aux médecins. Ils ne nous encourageaient pas et nous disaient plutôt d’attendre, mais ils ne nous disaient pas non plus que c’était une folie inenvisageable. Je crois qu’ils voulaient que nous soyons pleinement conscients qu’il existait un risque de récidive.
    Nous avons décidé de prendre ce risque….Et maintenant, à la grâce de Dieu !
    Le témoignage de Karine me donne de l’espoir.
    Chacun doit faire comme il le ressent au plus profond de lui même, tout en tenant compte de l’avis des médecins (bien qu’ils n’aient pas tous le même discours)
    C’est aussi une décision qui doit etre longuement réfléchie et discutée en couple.
    Bon courage à tous
    Véro

  11. Véronique,

    Nous ne sommes malheureusement pas dans la même situation, nous n’avons pas d’autre enfant qu’Inès et il est vrai que nous sommes assez effrayés à l’idée d’avoir un autre enfant malade, comme Inès.
    Mais au fur et à mesure qu’avancent les analyses, dont celles faites par la génétique, nous voyons un peu plus clair et l’accident "périnatal" comme ils disent pointe le bout de son nez…
    Nous aussi voudrions un autre enfant. Nous l’espérons aussi pour 2008.
    Bonne soirée à vous tous.
    Luc

  12. Salut Véro,

    Je suis la maman de Rémi et je viens de lire ton post, et je suis heureuse de vous redonner espoir avec notre histoire. Mais tu sais, nous avons beaucoup réflechi avant d’avoir un 3eme enfant. Rémi est également lourdement handicapé, le quotidien a été difficile à gérer : gros reflux, fausses routes, problèmes respiratoires donc Rémi était souvent sous oxygène à l’hopital, beaucoup de soins au quotidien… Puis dans sa 3eme année, les hospi se sont un peu plus espacées et là c’est mon mari qui m’a parlé d’un autre enfant. Pour ma part, il était hors de question d’avoir un autre enfant. On a beaucoup discuté, nous avons vu un généticien plusieurs fois, nous lui avons expliqué notre souhait d’un enfant. Nous avons fait beaucoup d’investigations génétiques chez Rémi et chez nous également. N’ayant rien trouvé depuis 3 ans de recherche, nous avons sauter le pas. J’étais prête mais il ne fallait que l’enfant se fasse attendre car je pense que j’aurai rebroussé chemin si Maxence n’était pas arrivé rapidement. Car il ne faut pas se cacher la face : il y a un risque. Mais je me suis dit toute grossesse est un risque, alors on y va . J’ai eu la chance d’être bien suivi pendant toute ma grossesse et je pense que pour toi aussi, si cela vous arrive, le suivi sera important. le tout est de bien se renseigner avant que bébé soit là. C’est ce que j’ai fait , j’ai vu un gynéco qui m’a permis d’être suivi dans une matenité avec un obstréticien qui suivait des futures mamans à "grossesses à risques". Voilà pourquoi j’ai eu des echos tous les mois et surtout un IRM cérébral foetal pour vérifié que l’enfant n’avait pas de malformations au niveau du cerveau. Mais c’est très long d’attendre car cet examen ne se fait qu’a 7 mois de grossesse. Rémi a plusieurs malformations : cardiaque, l’aorte à gauche au lieu d’être à droite, des vertébres en ailes de papillons, et une malformation cérébrale. Bref, cela n’a pas était facile, mais que de bonheur aujourdhui. Ma crainte était aussi après la grossesse. Comment vais-je réussir à tout gerer : bébé, les convulsions et pbs de Rémi. Et puis quand le bébé est là, nous sommes sur le "quivive" : est-ce qu’il va bien, bouge-t-il normalement, respire-t-il normalement ,et puis lorsque nous sommes rassurés, là on souffle et on jouit de l’arrivée de cet enfant qui va bien. Il faut savoir aussi que Rémi a été un peu jaloux au début. Il m’a fait ressentir que j’étais moins présent pour lui donc je n’avait plus de sourires, il mangeait moins bien avec moi et mieux avec son papa. Après quelques mois tout est rentré dans l’ordre, mais Rémi s’est magnifesté !!! Ce qui veut dire qu’il ressent beaucoup de choses. Aujourd’hui tout va bien et on oublie toutes ses épreuves. Rémi est Maxence sont complices et Marine s’occupe plus de son frère Rémi depuis l’arivée de Maxence. Voilà, Véro, je vous souhaite un joli petit bébé pour 2008 et t’apporte tout mon soutien si tu en as besoin. Bisous à toute ta famille. Karine

  13. Bonsoir Karine,
    merci pour ton message plein d’espoir !
    En fait, je suis déjà enceinte de 6 mois du petit 3ème ! Je n’ai pas un suivi particulier car pour Côme, les médecins n’avaient rien détecté pendant la grossesse. La généticienne nous a donc dit que cela ne servait à rien de faire des examens plus approfondis sur le foetus. De toutes façons nous souhaitions garder cet enfant. L’angoisse sera donc là jusqu’au bout et même après la naissance car les médecins ne nous ont pas caché qu’il y avait un risque de récidive dans la mesure ou le handicap de Côme n’est toujours pas diagnostiqué;

    Bravo pour votre belle famille et encore merci pour ton témoignage.
    Véro

  14. Salut Véro,

    Je viens prendre des nouvelles de la petite famille, et voulais savoir comment toi tu allais. Je sais qu’être enceinte, notemment en fin de grossesse, avec un enfant polyhadicapé est difficile physiquement mais aussi émotionnellement. j’espère que tout se passe bien pour vous tous et que Côme va bien. En ce qui nous concerne, nous rentrons de vacances en "amoureux" (chose exceptionnelle !) et nous avons retrouvé nos petits lous qui nous ont bien manqués ! Mais on retrouve vite ses marques et le quotidien a repris son cours entre les kinés le weekend, les convulsions…. Bref, nous sommes revenus dans le monde réel !
    Amicalement
    Karine, maman de Rémi

  15. Bonjour Karine,
    en effet, même si tout se passe bien pour l’instant, les 2 derniers mois de grossesse s’annoncent plus difficiles physiquement et surtout émotionnellement.
    l’angoisse d’une récidive est parfois très présente mais j’essaye de rester confiante malgré tout !
    Côme va bien en ce moment, il est paisible et souriant. Son epilepsie est bien maitrisée par son traitement actuel mais le neuropédiatre souhaite remplacer le sabril (pas très bon sur du trop long terme) par de la micropakine. J’appréhende un peu ce changement et le retour de crises. Mais il faut sans doute essayer…
    Au niveau psychomoteur, Côme évolue très peu : il est très hypotonique et je pense qu’il aura besoin longtemps de son corset siège, peut-être toute sa vie ?
    Le principal c’est qu’il soit bien et heureux. Son grand frère est de plus en plus attentionné avec lui.
    Je ne sais pas trop comment nous allons gérer l’arrivée du 3ème mais "à chaque jour suffit sa peine" !
    Bonjour à toute la famille
    Véro

  16. LA MALADIE, l’épreuve du handicap, vous y serez confronté à vie malheureusement ! Des progrès se font mais ça ne guérit pas, il va vous falloir du grand courage, vous n’êtes pas au bout de vos épreuves, croyez moi !
    Moi je le vis bien mais je suis passée par une étape très dure. Pour moi et ma famille, c’est encore très difficile, de plus je suis adulte alors là il y a moins de patience, le besoin de se détendre plus… C’est dur d’avoir un enfant handicapé, même devenu adulte il y a des contraintes à tout âge et c’est dur !
    Je vous envoie le mail de papa qui le transmettra à maman alain.lenen@wanadoo.fr
    Si vous voulez parler, venez sur ma page blog créé par vous ou sur mon mail charlottelenen@yahoo.fr
    N’hésitez pas à écrire, discuter et comme cela ma maman, mon papa et mon frère seront inscrits et vous feront part de leurs ressentis. Posez des questions si cela vous aide ! Bisous

  17. BONJOUR, MOI JE LE VIS MAL ! OUI, MALGRE DES SOURIRES… REGARDEZ MON SITE, BIENTOT IL Y A COMMENTAIRE EN LIGNE deletion2q37.eu
    Sinon discutez avec vous me ferait du bien que je vous explique mieux mon parcours, mon histoire…

  18. oui vous parents parlez de vos enfants mais vous comment faites vous face vous devez craquez par moment ras le bol de la maladie qui envahit vos enfants vos vies moments d’espoirs de désespoirs acceptez les nouvelles aggravations l’amour aide mais c’est si dur la maladie de voir ça parfois ne voudriez pas vous réveillez et vous dire que c’est un cauchemard moi oui et vous
    a travers les épreuves ont est plus forts mais y’a des pleurs quand l’enfant ne s’en rend pas compte c’est parfois plus simple mais quand c’est le cas c’est pire non seulement l’enfant doit accepter ados ou adulte mais les parents
    mais pour mieux accepter il faut que les parents fassent le deuil d’un enfant qui redevient normal et c’est pas simple je le vis le sais alors n’hésitez pas à en parler avec moi

  19. pour être heureux il faut pas voir le négatif positiver et garder de l’énergie qui aide moi c’est ma technique positiver ne plus recukler mùais avancer ne plus voir c’est difficile à dire handicap égale non énnemi mais c’est la réalité des choses il faut l’accepter c’est un grand mot ben oui mais pour vivre au mieux faire face accepter faire avec avoir aucun remors ni culpabilité et voir les choses possibles énormes bonnes même handicapée vous verrez vos enfants voud le prouveront bisous

  20. dur dur maladie pas fatalité c’est un grand mot oui mais vrai accepter c’est aider s’aider vivre sans accepter vous ne pourrez tenir c’est très dir ces mots me pèsent mais ont ne peut faire que de lutter prendre les bons cotés de la vie accepter pas simple non je l’avoue parfois j’ai du mal car la société ne fais pas de cadeaux les places en structure peu et y’a des refus de nouvelles épreuves oui votre enfant va grandir ety il faut vite essayer de construire dans les meilleurs conditions l’avenir pas simple ont se dit que d’attendre est chose bonne mais parfois les structures ne sont pas le meilleur mais bon aussi ça dépend mais c’est pas parce que votre enfant devenu grand vous ne le verrez plus non vous le verrez le prendrez mais même à travers les strucrtures y’a du ras le bol oh pas de vos enfants devenus grands mais des combats à livrer en permanence des contraintes fauteuils de voir d’autres handicaps même s’il y a des activités fêtes pas facile et voyez si vos enfants devenus adultes s’y plaisent sont heureux parfois plus de progrès du fait d’être en structure ou le contraire sev produit ça avance

  21. moi ma maladie frappe mais l’énergie est ç fond ce qui m’aide mais les luxations douleurs et complicatuions de mon handicap sont pas évidents et surtoyur les douleurs

  22. Excusez moi mais ce n’est pas parce que vous avez un enfant malade que le deuxième sera de même, ça dépend des cas… Regardez moi et mon frère : mon frère va très bien et n’a aucune maladie comme moi !
    Oui je ne suis pas la seule enfant de mes parents, j’ai un frère qui à 25 ans et moi j’ai 27ans. J’espère que cela va vous aider, mon frère et moi avons deux ans d’écart et il est génial avec moi, il a connu des moments difficiles à cause de mon handicap mais il va bien, il ne manifeste aucun signe de cette maladie !… Quand c’est un incident génétique, ça ne se reproduit pas forcément deux fois, regardez dans notre cas ! Par ailleurs, avoir un deuxième enfant ne veux pas dire que le petit deuxième sera malade mais en forme et c’est pas remplacer d’avoir un deuxième mais deux amours au même niveau, malgré la différence tout ira !

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29/11/2008
Marie-Charlotte a écrit :

Excusez moi mais ce n’est pas parce que vous avez un enfant malade que le deuxième sera de même, ça dépend des cas… Regardez moi et mon frère : mon frère va très bien et n'a aucune maladie comme moi ! Oui je ne suis pas la seule enfant de mes parents, j'ai un frère qui à 25 ans et moi j’ai 27ans. J'espère que cela va vous aider, mon frère et moi avons deux ans d'écart et il est génial avec moi, il a connu des moments difficiles à cause de mon handicap mais il va bien, il ne manifeste aucun signe de cette maladie !... Quand c'est un incident génétique, ça ne se reproduit pas forcément deux fois, regardez dans notre cas ! Par ailleurs, avoir un deuxième enfant ne veux pas dire que le petit deuxième sera malade mais en forme et c'est pas remplacer d'avoir un deuxième mais deux amours au même niveau, malgré la différence tout ira !

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