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COUCOU JE SUIS LA !
Ecrit par Luc MASSON le 24 mai 2008

Lorsque nous avons créé l'association INJENO, César, Sébastien et moi-même, c'était avant tout pour venir en aide aux familles se trouvant dans la même situation que la nôtre. Au fur et à mesure du temps, nous nous sommes rendus compte que ce que voulaient avant tout les familles c'était s'exprimer !

Très vite nous avons compris qu'en plus de la parole, il fallait capitaliser sur cette volonté d'union, de partage, pour inscrire les familles volontaires dans des projets, si modestes soient-ils. Nous avons alors commencé notre longue série de réunions, d'actions de communication et de lobbying.

Il se peut que parfois, un peu dépassés par l'ampleur que prend notre association (173 familles adhérentes) et par notre incapacité à être auprès de tout le monde en même temps, certaines choses nous échappent, pas forcement des détails, des choses importantes, des non-dits, que la pudeur et la douleur des familles ne laissent pas transparaître.

Il semble que cela soit le cas pour la famille de Manon, dont les parents ont adhéré à INJENO il y a un peu plus d'un mois. Nous aurions manqué à la mission que nous nous sommes assignée. Comme nous ne pratiquons pas la censure, nous avons demandé à cette maman de s'exprimer librement et de dire ce qu'elle pense de l'association INJENO, composée je le rappelle de parents d'enfants handicapés et polyhandicapés. Je vous laisse lire la suite, je vous laisse juge...


Isabelle et Manon en pleine conversation le 8 mai dernier

Je me présente pour celles et ceux qui m'auraient déjà oubliée ou à peine remarquée : je m'appelle Isabelle P. (zaza59) et je suis la maman de Manon (13 ans) et Pauline (10 ans). Nouveaux venus dans cette belle famille INJENO, nous avons inauguré notre adhésion avec l'après-midi poneys (superbe après-midi pour tous les enfants extraordinaires), mais mon mari et moi-même nous sommes sentis très seuls ! Un message m'avait été laissé un jour et disait "Il n'est pas facile de rejoindre une association quand son enfant extraordinaire est grand". Je répondrai c'est vrai mais il est encore plus difficile de se faire accepter dans un groupe qui est déjà créé, car avant de vous rejoindre nous étions à la recherche (car même 13 ans après, nous en avons toujours besoin) de partages, d'échanges et d'entraide car il n'y pas d'expérience à proprement dit, ni de handicap différent pour se sentir seuls, désemparés, tristes, désapointés...


Manon avec son papa, son poney et aux côtés de Hanna

Enfin bref, après plusieurs tentatives pour me mêler aux différentes conversations et groupes de parents extraordinaires d'INJENO, le constat est que je me sens encore plus mal qu'avant avoir adhéré, voir inutile !... C'est alors que notre Vice-Président m'a conseillé de faire ce billet, qui est fait avec mes mots (pleins de fautes), avec mon cœur et surtout beaucoup de larmes.

Suite à mes petits messages laissés à droite et à gauche, et restés sans réponse, je vous donne des nouvelles de ma petite famille : Manon (malgrè les apparences) va mal et Pauline aussi, par conséquent moi aussi...


Manon et sa soeur Pauline

Il est vrai que j'ai pas mal d'avance sur vous, mais mes sentiments face à cette vie de parents d'enfants extraordinaires sont les mêmes que les votres, voire en ce moment X 10. Alors même si vous êtes ensemble depuis le début, même si vous êtes super copains et copines (ce qui est cool !), ne nous laissez pas sur le côté, nous les petits nouveaux. faites nous une petites place (ne serait-ce qu'en prenant des nouvelles de nos enfants extraordinaires). Après tout l'objectif de la famille INJENO n'est-il pas "PARTAGER, ECHANGER, AVANCER" à 2, 4, 100 ou 200 personnes...

Voilà mon coeur est à présent soulagé d'une grosse pierre qui me faisait très mal.


Zaza et ses filles

Bonne fête à toutes les mamans !

Isabelle
Maman de Manon et Pauline

Commentaires

20 commentaires

  1. Isabelle

    Je t’ai déjà contactée par mail direct, je sais que certains d’entre-nous l’ont aussi fait. Nous avons été très surpris pour ne pas dire déçus d’apprendre ta volonté de quitter INJENO à peine un mois après ton adhésion. Nous nous sommes réunis, interrogés et avons fait notre mea culpa, partant du principe que nous n’étions pas parfaites et parfaits et que nous avions sûrement commis une erreur ou n’avions pas vu ce qu’il fallait voir.

    Je voudrais pourtant te dire que nous sommes à l’écoute de toutes les souffrances, de tous les maux de toutes les détresses. Si tes messages sont restés lettres mortes il doit y avoir une raison, à nous de l’identifier.

    Peut être pourrais tu te demander toi aussi si, de ton côté, il ne serait pas possible que quelque chose ait pu t’échapper.

    En tant que papa d’une petite fille polyhandicapée, en qualité de Président fondateur de l’association INJENO, ton message est une douleur supplémentaire. Mais nous sommes hyper positifs chez INJENO, et nous saurons, je te promets, tirer les enseignements de cette triste expérience.

    Je te remercie donc de nous avoir jugé, à ta façon.

    Luc
    Papa d’Inès
    Président d’INJENO

  2. Chère Isabelle

    Ton message me bouleverse.
    Je sens en toi une grande déception et çà me fait beaucoup de peine.
    Pour ma part, j’ai adhéré il ya un an à Injeno mais je ne suis venue la
    première fois qu’à Noël, tout a démarré en douceur , je ne connaissais
    personne.
    J’ai d’abord parlé avec Luc et Christelle et puis j’ai élargi mon cercle
    petit à petit, à ce jour je connais plus de monde mais çà ne s’est pas fait
    seul .
    Tout arrive petit à petit, je n’ai pas d’affinités avec tout le monde non
    plus et c’est normal.
    Tu as peut être l’impression de l’existence de "clan" mais je ne crois pas :
    le cercle s’élargit au contraire, j’ai moi aussi vécu des moments où j’avais
    du mal à trouver ma place, et c’est depuis peu que je me sens vraiment
    intégrée parce que le temps a passé , que les autres connaissent mon
    histoire et que je connais la leur.
    Je peux t’assurer que le jeu en vaut la chandelle car maintenant tout le
    monde me manque terriblement.
    Pourtant tu sais quand je suis arrivée à INJENO, il avait déjà un groupe
    très soudé mais c’est normal, je t’assure qu’ils m’ont tous ouvert les bras
    et leur coeur, mais j’ai tendu les miens également.
    Je ne voudrais pas que tu penses que tu n’as pas ta place, ces derniers
    temps , il y a eu beaucoup de nouveaux arrivants et moi même je n’ai pas
    encore pu "repérer tout le monde", moi je te tends la main …
    je t"embrasse ainsi que Manon et ta famille

    Voilà le mail que je t’ai adressé hier, Isabelle.

    C’est donc avec une grande peine que je lis ton billet sur notre blog. Nous sommes tous des parents en grande fragilité et nous avons tous des enfants en grande souffrance. Ces derniers jours Laura ma fille va très mal aussi, la connais-tu?
    Cela fait à peine un mois que tu as rejoint l’association et je ne te trouve pas juste avec nous. Nous sommes tous dans le même bateau et nous avons aussi notre douleur quotidienne, nous essayons d’être disponibles au maximum, visiblement cela n’est pas assez pour toi. J’en suis vraiment désolée.

    Je t’embrasse toi et ta famille

    Sandrine Plancq
    Trésorière adjointe Injeno

  3. chere isa,
    Je voudrais te dire que moi aussi je suis nouvelle adhérente a injeno et je sais qu il peut etre parfois difficile de s integrer a un groupe deja fondé et soudé. Maintenant etant dans la même situation que toi (nouvelle adhérente) j ai pourtant un jugement tres différent. Bien sur je n ai pas encore eu l occasion de discuter et de repérer tout le monde mais ca viendra avec le temps. Injeno est une grande famille et forcément il est plus difficile de connaitre 30 familles que 3. Je pense que tu ne devrais pas partir sur un mauvais sentiment . Tu as tire une sonnette d alarme et tout le monde s interroge, donnes a cette asso une deuxième chance rejoins nous à une occasion et je pense que tu verras que nous sommes tous avec les memes préoccupations que toi , nous sommes tous des hommes et des femmes avec nos qualités et nos defauts aussi , mais je suis persuadee que tu finiras par te faire des ami(e)s dans cette asso et des gens qui t apporteront le soutien que tu recherches. Nous sommes tous dans le même bateau et nous combattons tous pour les mêmes choses. L’erreur est humaine mais ne part pas sur un échec je t assure Injeno est une grande famille et malheureusement en tant que nouvelle adhérente je n ai pas encore eu l occasion d en connaitre tous les membres.Mais je reste persuadee qu avec le temps j aurais eu l occasion d’échanger avec chaque personnes de l association .
    Bisous a toi et a ta famille et a tres bientot j espere

  4. salut ZAZA
    que te dire de plus que hier au téléphone. j’espère que tu as compris notre désarroi. tiens moi au courant de l’évolution de Manon et Pauline.
    gros bisous
    sébastien,papa de Noé
    vice-président

  5. Bonsoir Zaza et bonne fête,
    Je suis désolé que tu penses parce que Manon est grande et que nous sommes depuis le début dans l’association, que tu n’as pas ta place. J’ai beaucoup de peine de savoir que tu souffres de cela et j’aimerais que tu saches que tous les parents que ce soit au début d’INJENO ou nouveaux adhérents, tous ont leur place, y compris toi et ta famille. L’après-midi poney n’a pas non plus était simple dans la mesure ou il fallait surveiller les enfants (pas pour ma part), mais n’hésite pas à t’imposer et à "rentrer dans le clan" et de t’immiscer dans nos conversations, tu seras toujours la bienvenue. J’espère que tu seras là au pique-nique et que tu auras une autre opinion qui je l’espère positive.
    J’ai vu que Manon discutait avec Louis et franchement je pensais que tu te sentais bien parmi nous.
    En tout cas, donne nous des nouvelles de Manon.
    J’espère à bientôt
    De gros bisous
    Christelle, maman d’Hugo et Mélanie

  6. Je suis également boulversée par ce billet… J’en reste sans voix…
    Comment peut-tu juger aussi rapidement une association de parents concernés autant que toi par la maladie, les difficultés du quotidien et qui malgré tout essaie tant bien que mal de venir en aide aux autres?
    Je ne t’ai vu qu’une seule fois aussi, lors de l’après-midi "Poney", et je peux te dire que je garde un bon souvenir de Manon, je l’ai trouvé volontaire et ça m’a touché; je ne demande qu’à la revoir pour la connaitre un peu plus encore…
    J’ai pris la barque en route, moi aussi. Venant de la région Lilloise, je suis partie pour Dunkerque, ville que je ne connaissait que très peu, un soir de juin avec Molly et Mattéo, pour une rencontre organisée dans un hôtel restaurant. Je ne connaissais personne et pourtant en parlant à l’un, à l’autre au cours de la soirée, j’ai découvert des personnes extraordinaires… Biensûr de nature un peu timide (quand je ne connais pas…), ce ne fût pas évident mais avec un peu de volonté, un sourire, les contact se font naturellement.
    Même s’il y a des clans comme tu le dis, d’autres nouveaux arrivants ont tout de suite pris part aux conversations, ont immédiatement trouvé leur place, mais ça, ça dépend beaucoup de la nature des gens, s’il sont ouverts ou pas… S’ils sont prêts à partager, écouter…
    Je pense que tu as été trop vite pour nous juger et nous critiquer ainsi, maintenant chacun est libre de choisir ce dont il a besoin.
    Pour finir sache que je me sens blessée par ta réaction, en tant que maman, en tant que membre du bureau.

    Bisous à la grande Manon.
    Marianne, Maman de Molly

  7. Isabelle,
    Je n’avais pas lu ton billet avant de t’écrire celui laissé sur le parcours de Manon et… je suis triste et je n’ai pas envie de juger -je te comprends dans un certain sens et te supplie de ne pas partir… Je m’explique : dans ma souffrance de maman, j’ai trouvé cette association car j’avais besoin de parler (ça, vous l’avez remarqué !) mais aussi parce que se battre pour faire connaitre ces maladies et le handicap n’est pas facile -sans compter les gens parfois idiots qui ne vivent que dans le déni et cela ne nous aide pas… Lorsque Grég et moi sommes arrivés à Injeno (il n’y a pas longtemps), nous avions peur, encore aujourd’hui (je n’ai rien à cacher). J’espère que notre choix de vous aider "vous" fondateurs d’Injeno ne tombera pas à l’eau dans un an ou que la bougie s’éteindra… Nous avons découvert des personnes sympathiques mais il fut aussi très difficile de parler à tout le monde… Luc est en cela un très bon maillon de cette chaine de parents ! Mais cette semaine, j’ai été surprise par la réflexion d’une adhérente n’ayant pas d’enfants malades et qui me dit "c’est dégueulasse cette sortie entre filles et toi là dedans, t’es toute seule ?… Faudrait que tu organises un truc !"Alors là : deux sentiments: je ne m’étais pas arrêtée à cela car les filles sont nées en mai! et ensuite un petit pincement au coeur car c’est vrai parfois je suis seule, j’éclate en sanglots, j’ai envie de crier et de dire qui veut me parler?à qui vais-je téléphoner?je suis seule avec mon chagrin…et pourtant, très sincèrement,je suis heureuse de faire partie de cette association; nous partageons toutes et tous la même chose …et je n’habite pas Dunkerque et mes enfants sont petits…Je ne suis pas dispo comme cela du jour au lendemain…MAIS parfois les circonstances nous dépassent et je pense que pour Injeno "tout va très vite": les adhésions,les billets, les mails,les souffrances-c’est un cercle vicieux.. Cette journée Poney n’était pas la meilleure pour dialoguer sans doute et "connaitre"…Mon message précédent est toujours valable pour le 05/07 et je voulais te dire que je connais qq’un qui a également un ado polyhandicapé et qui ne pense pas trouver qq chose avec cette association..tout simplement parce qu’elle croit qu’elle soutiendra et n’aura jamais de retour dû à son expérience de maman extraordinaire…Ne soyez pas blessés les uns et les autres (Luc parlait de franchise lors de la réunion à thème)Il faut avancer et essayer de comprendre.La souffrance fait parfois dire des choses que l’on regrette…Epaulons-nous et ne baissons pas les bras face à ce petit mot de sincérité car sinon Injeno cessera…Isabelle, reviens!Les filles de mai : mon mari est né en mai,on ne peut pas faire une exception?hi,hi,hi…Attention!"moi, je n’ai rien dit!!!"par contre, l’adhérente se reconnaitra D’énormes bisous à toutes et tous…Isa

  8. Hello,

    Je ne voulais froisser personne, cela partait juste d’une conversation avec notre vice-président et d’une demande de sa part de faire connaitre mon ressenti. De plus je ne critique personne, je fait juste une petite requête et cela fait parti de ma franchise et de la liberté d’expression enfin je ne m’attendais pas à de telles réactions, tu vois Seb je t’avais prévenu …
    Isaba (maman de Louis) toi tu as très bien compris, promis on en reparle le 05/07. Et puis au fait j’ai juste eu un coup de blues, je n’ai jamais dit que nous quittions l’asso.

    Bizes à tous Isabelle (maman de Manon et Pauline),

  9. Bonjour Isabelle,

    Je peux comprendre ce que tu peux ressentir mais pour des raisons différentes.
    Comme toi je suis nouvelle adhérente et en voyant l’aprés-midi poney (pourtant tu étais présente) je me suis dit que je ne pourrai pas partager autant de choses avec les gens de l’association tout simplement parce que je n’habite pas dans le nord et qu’il m’est difficile de faire le trajet.
    Alors je me suis dit également s’il fallait y rester, si cela valait le coup en sachant que je ne pourrai probablement jamais rencontrer les parents, ni les enfants, je me suis même posée la question si je ne devais pas en créer une ici d’autant plus que Léane est la seule atteinte du syndrome de Dravet.
    Bref je me suis dit tout cela et puis aussi dit que j’avais trouvé ici des personnes formidables qui pouvaient vous remonter le moral et à qui vous pouviez parler de tout.

    je vous embrasse

    Gaëlle

  10. Gaëlle

    Je te remercie pour tes bons mots. C’est vrai que nous ne nous sommes jamais rencontrés, c’est vrai que la distance est là, c’est vrai qu’il est difficile d’aider quand on ne se voit pas, mais pourtant, nous essayons de partager le maximum de choses avec les adhérents et les parents d’INJENO.

    J’ai beaucoup de peine à lire les émotions que zaza a pu exprimer, tant notre engagement est sans retenue, sans calcul, sans parti pris. Qu’il n’est pas simple d’être soit même papa d’une petite fille polyhandicapée, président d’une toute jeune et si inexpérimentée association, et déjà conscient de ne pas être à la hauteur des attentes de certains de nos adhérents. Je voudrais tellement que toutes et tous comprennent les heures, l’ardeur, et l’énergie que nous dépensons pour faire d’INJENO, la moins mauvaise des associations de parents d’enfants extraordinaires.

    J’ai beaucoup de peine à lire en off, la peine exprimée par les membres du bureau, qu’il est périlleux le chemin de la vie, celui qui vous destine à servir votre prochain.

    Lorsque tu parles de créer ta propre association, pourquoi ne serait-ce pas une antenne INJENO ? Il est important d’être proche des personnes qui ont besoin de nous.

    Gaëlle, pourquoi ne ferais tu pas un billet sur le syndrôme de Dravet, pour nous expliquer plus précisemment ce que cela est.

    Je te laisse réfléchir à cette proposition.

    Je vous embrasse, Léane, Maëlle et toi Gaëlle.

    Luc

  11. Gaëlle

    Merci pour ton message et je tenais à m’associer à Luc quant à cette proposition de création d’une antenne Injeno . Il est vrai que notre vocation est d’être proche des familles et nous nous sommes peut être laissés déborder. Il y a eu beaucoup de petits nouveaux ces derniers mois et plus il y a de monde plus il est dur d’accorder son temps à chacun. Nous avons toujours essayé de faire de notre mieux et nous sommes conscients que c’est encore insuffisant. Nous sommes 8 dans le bureau et nous avons du aussi apprendre à nous connaitre pour aller dans le même sens.
    L’association est jeune mais les volontés sont immenses.
    Nous travaillons dur pour mener à bien les projets en cours et à venir.Cette force nous la puisons en voyant l’asso s’aggrandir et évoluer, en voyant les personnes converser se soutenir.
    Alors il est vrai que des messages tel que celui de zaza, nous brisent un peu les ailes mais on remontera la pente, nous sommes tellement motivés.
    Merci de ton soutien et de ta compréhension.
    Sandrine Maman de Laura et membre du bureau

  12. Isabelle

    les relations humaines sont trés complexes.Nos épreuves et nos souffrances font de nous des etres de relation trés exigeants…

    Ma fille aussi a 13 ans…il n’y a que 3 mois que je fait partie de l’association…un besoin que je n’avais jamais ressenti auparavant…bon il est vrai que Luc m’a harcelé(rire!)!!!MAIS je lui en suis tellement reconnaissante aujourdhui..il y a eu beaucoup d’interrogation au début, de doutes face à mes attentes…contrairement à toi, le premier contact fut plus facile puisqu’il n’y avait pas la présence des enfants et de ce fait une dsponibilité entière…continues le chemin il en vaut la peine, il va te mener dans un énorme champs de partage…
    de vivance…

    Parmi nos besoins vitaux, il y a celui de communiquer, de pouvoir mettre en commun avec des personnes significatives de notre vie autour de quatres démarches centrales: demander donner recevoir et refuser
    et c’est la combinaison plus ou moins harmonieuse de ces quatres démarches qui vont dynamiser ou blesser, stimuler ou paralyser, vivifier ou stériliser l’un ou l’autre des protagonistes d’un échange ou d’un partage…(Jacques salomé)
    je connait ton point de vue sur la psychologie mais moi cela me permet d’avancer sur le bon fonctionnement des relations et surtout sur leur qualité…et au sein d’INJENO J’ai rencontré des personnes que j’adore, et isabelle notre coeur est assez grand pour te faire une place!
    j’ai envie de te citer les paroles du poète hongrois Gyula Illyes "je volette sur les perchoirs d’une cage de plus en plus petite dont la porte est ouverte. Grande ouverte!" n’hésites pas devant notre porte ouverte, grande ouverte!

    Pour ma part, Luc ou Seb, comme je l’ai énoncé plus haut, il est important de recevoir mais j’ai besoin aussi de donner…pour etre utile à l’association…Alors vous avez mon numéro de téléphone, si vous avez besoin…

    Bisous à tous

    bisous à toi Isabelle, manon, pauline et ton mari

    Sylviane
    maman d’élisa et d’hugo

  13. Isabelle

    En lisant ton billet j’ai envie de te dire qu’il n’est pas toujours facile de s’intégrer dans une association, un forum de discussion ou tout simplement lors d’une soirée. Peut être que tu nous a jugé un peu vite, un mois c’est court.

    Lorsque j’ai connu Injeno par Luc et internet je n’avais pas immaginé un jour vous rencontrer, on habite dans l’est, mais en même temps je n’avais pas envie de créer d’association ici, alors lorsque Luc m’a proposé de venir en juin dernier mon mari a tout de suite dit oui! Je me revois encore sur le pas de la porte de Luc, tout étonné de nous voir arrivé! quelle belle rencontre! un accueil formidable que je n’oublierais jamais, direction le restaurant l’Hirondelle, ou nous avons rencontrés, Sébastien, Caroline, Sophie, César, Sandrine, Marianne et les papies et mamies.
    Le lendemain matin César et Sandrine étaient passés à l’hotel nous dirent au revoir et Luc nous avait invités pour un dernier café. Nous avons eu un accueil si chaleureux mais en toute honneté je pense que cela dépend aussi du caractère de la personne.
    J’ai parfois du mal à aller vers les autres contrairement à mon mari
    Pierre qui lui a tout de suite sympathisé avec Jean-Claude, papi de Noé.
    C’est grâce à lui si j’ai pu tous vous connaitre.
    Les quelques fois ou nous sommes venus aux réunions saches que je n’arrive pas non plus à discuter avec tout le monde, on est de plus en plus nombreux et tant mieux!
    Je m’y perds parfois dans les prénoms!
    Maintenant libre à toi de rester ou pas mais saches que l’on est là.

    Bisous et peut être à bientot lorsque nous ferons le déplacement.

    Nath

  14. Isabelle,

    Quand j’ai adhéré à l’association INJENO, c’était avant tout par soutien pour ma meilleure amie Dorothée, la maman de Manuel. Alors qu’à cette époque là, ma fille était en relative "bonne santé" (du moins, je le pensais!), je n’étais pas vraiment concernée par la maladie de son propre enfant, je me suis malgré tout, tout de suite sentie intégrée à cette formidable famille, comme si, quelque part je savais déjà que j’allais avoir besoin d’eux quelques mois plus tard quand Mandy est tombée malade.

    Malgré tout, il aura tout de même fallu du temps pour apprendre à connaître tout le monde grâce au blog et à nos différentes rencontres, tout ne sait pas fait en un mois! Je pense que tu dois prendre patience car ici, personne n’oublie personne, tout le monde est solidaire car nous vivons tous le même combat, avons les mêmes craintes et les mêmes interrogations en ce qui concerne le lendemain.

    C’est pourquoi, je trouve dommage que tu nous ai jugé un peu vite sans avoir essayée de nous connaître mieux mais sache que nous sommes là pour toi et ta famille car nous sommes tous identiques devant la maladie de nos enfants et menons tous le même combat.

    Je vous embrasse tous bien fort, de gros gros bisous à Manon et Pauline et beaucoup de courage à Manon pour Jeudi pour ses injections.

    Amitiés,
    Lydia, maman de Mandy

  15. supers commentaires Nath et Lydia!!
    bisous à toutes les 2
    sandrine

  16. Bonsoir Isabelle,

    Il est très rare que je laisse un commentaire sur le blog et pourtant ce n’est pas faute de le consulter quotidiennement parfois à de nombreuses reprises. Nullement par manque de volonté, bien au contraire, mais par manque de temps ! Cependant je ne pouvais pas ne pas apporter mon humble point de vue à ton état d’âme car en tant que membre fondateur de l’association INJENO, ancien membre du bureau et « électron libre » de l’actuel bureau, je ne peux que malheureusement déplorer votre ressentiment à l’égard d’INJENO. Je ne peux que être désolé de l’impression somme toute relativement négative que nous avons pu vous laisser – à toi et ton mari – lors de votre 1ère participation à l’une de nos manifestations et dont je suis – moi le 1er peut-être ! – à l’origine.

    Je n’ai en effet eu l’occasion que de faire très brièvement connaissance avec ta petite famille lors de cet après-midi poneys. Mais l’une des fonctions qui m’a été dévolue au sein de l’association INJENO est celle de « reporter ». Une tâche qui malheureusement m’empêche de profiter pleinement des manifestations organisées par l’association car le fait de devoir en assurer les couvertures « médiatiques » et les reportages photos monopolise beaucoup de temps (je tiens toutefois à préciser que j’assume entièrement cet « investissement » associatif dans la mesure où il s’agit bel et bien d’un choix personnel !). Aussi n’ai-je eu le temps de vous adresser que quelques mots de bienvenue et le plaisir de voir pour la 1ères fois vos 2 grandes filles Manon et Pauline.

    En dépit de la brièveté de cette rencontre , j’en avais néanmoins et déjà retiré quelques très bonnes impressions : la prévoyance et le dévouement de ton mari à l’égard de vos filles (et malgré son aspect de « gros dur » !… peut-être est-ce dû à son crâne rasé ! :o) ; la gentillesse évidente de Manon et Pauline ; et surtout – l’image qui m’aura le plus marqué – leur très grande joie de pouvoir participer à cette journée équestre et d’être en contact privilégié avec les poneys… Une impression qui m’a amené à me faire la réflexion en mon fort intérieur d’essayer de me rapprocher un peu plus de vous lors d’une prochaine manifestation lorsque j’en aurai l’occasion… et le temps ! Ainsi donc pour ma part votre famille n’est pas passée « inaperçue ». Et je pense sincèrement que ce fut le cas pour un grand nombre de personnes présentes lors de cette journée (notamment pour Christelle et Sébastien !).

    Quant au principe des groupes de parents d’enfant(s) extraordinaire(s) déjà formés et fortement ancrés que tu relates, je pense qu’il s’agit d’une fâcheuse et malencontreuse impression. La philosophie de l’association INJENO est de pouvoir faire rencontrer des parents confrontés au handicap de leur(s) enfant(s) – quel que soit son/leur âge, quel que soit le degré de leur handicap, quelle que soit la maladie dont il(s) est/sont atteint(s) (même si au tout début de l’aventure INJENO, le hasard de la vie a fait que les 3 enfants des papas fondateurs soient épileptiques, ce qui explique notamment la dénomination de l’association INJENO [pour INitiatives de parents de Jeunes Epileptiques du Nord mais également INès, JEanne et NOé]). Ceci afin de pouvoir réellement échanger, partager et avancer. Afin que chacun puisse sortir de l’isolement (volontaire ou non) que bien trop souvent le handicap provoque. Afin que chacun puisse s’affranchir de ce satané handicap outrageusement handicapant ! Cependant force a été de constater que – au vue de l’envergure qu’a pu prendre cet après-midi poney (21 enfants extraordinaires, 16 frères et sœurs et 33 mamans et papas avaient en effet fait le déplacement !) – il a été bien difficile de pouvoir faire en sorte que tous se mêlent les uns aux autres. Certaines manifestations comme les soirées à thème (plus intimiste et propres aux dialogues), le pique-nique (plus dans une optique de détente et de conversations à bâton rompu !) ou la marche (idem) sont plus propices aux échanges et aux partages. Mais cette fois, au rythme des randonnées équestres, des groupes se sont constitués. Néanmoins les groupes ne sont en aucun cas fermés aux autres personnes qui désireraient les intégrer. Il appartient à chacun de se tourner vers les autres tout comme il appartient à chacun d’aborder les autres pour pouvoir et vouloir mettre en place des discussions et relations privilégiées. C’est de la sorte que mon épouse et moi-même avons pu approfondir nos relations avec certains adhérents (je pense à Christelle et Charly – les parents d’Hugo, à Nathalie et Pierre – les parents de Yann, à Estelle et André – les parents d’André-Louis, à Sandrine et Thierry – les parents de Laura, à Stéphanie et Stephen – les parents de Roxanne, etc.)… mais cela ne s’est pas fait du jour au lendemain même si certaines affinités apparaissent plus vite que les autres ! N’oublions pas que l’association INJENO que beaucoup d’entre nous considèrent comme une grande famille est somme toute le reflet de la Vie : certains membres de cette famille sont plus proches avec certains autres membres que avec d’autres mais que indépendamment de cela nous sommes tous solidaires et unis pour une même cause et que chaque réunion constitue une occasion précieuse de se retrouver pour prendre des nouvelles de chacun, pour se confier, pour parfois divulguer en toute pudeur certains états d’âme, pour aussi se changer les idées et s’amuser… En ce sens la soirée entre filles qui a eu lieu récemment représente un aboutissement et je pense une soupape de détente très fortement apprécié des « mamans extraordinaires » ayant participé !

    Voilà ce que je tenais à vous dire à vous deux en espérant que cela puisse modifier votre perception des choses et relativiser votre déception. Je me permets de vous embrasser très fort et vous dit à très bientôt !

    Cesar
    Papa de Jeanne

  17. Merci à tous !

    Isabelle (maman de Manon et Pauline)

  18. Zaza

    Ce merci laconique, soigne en 5 petites lettres les cicatrices pesantes de mots un peu hâtifs.

    A mon tour de te dire merci

    Luc

  19. bonjour je suis marie charlotte ans j’ai 27ans suis atteinte d’une maladie orpheline il est vrai que plus grand ont si sent moins à sa place mais tu l’as je suis adhérente depuis peu à injeno suis adulte ety je ne désespère pas ce groupe parait formidable reviens ton âge n’a d’importance au contraire tu peux apporter beaucouo aux autres même si tu es grande tes expériences peuvent aider reviens sylteplairt
    la maladie n’a pas d’âge ok c’est des enfants mais les enfants grandissent il n’y a pas de limite d’âge pas facile de s’intégrer mais ne t’inquiète pas injeno ne t’abandonne pas je suis atteinte d’une maladie rare orpheline évolutive et peut te donner un ex je fais partie d’un groupe appeler délétion 2q37 ou ce n’est que des enfants je suis la plus grande et j’ai été accepter les enfants ont entre 3et 15ans et je n’ai pas été rejeter au contraire j’ai même eu l’occasion de les renconter forte émotion joie à injeno un autre groupe celui que tu connais ma canditature a été accepter et sachant mon âge pas de refus j’essaye d’aider à ma manière j’envoi des messages qui paraissent ne te fie pas à l’âge mais fait confiance ils t’apprécient beaucoup et ce ton âge
    parle de ce que tu veux je ne connais pas bien injeno mais ils ne sont pas discrimatoire ni mon groupe fait confiance reviens vite
    j’espère te rencontrer vous rencontrzer car même à travers l’âge tu appiortes beaucoup crois moi je suis bien placer pour le dire
    voilà mon mail
    marie.lenen@voila.fr

  20. tu sais quand il y a des enfants c’est plus de surveillance mais toi aussi tu as été petite maintenant plus grande mais tu peux être avec eux les aider si tu peux à ta manière personne ne te rejettera jamais c’est une trop belle association je connais que les personnes par virtuel mais espère les rencontrer et oui même s’ils ont beaucoup de travail ils t’adoorent et as toi te t’y faire ta place ne jugez pas vous verrez que j’ai raison grosse bise marie charlotte27ansatteinte2q37 maladie orpheline évolutive tusais j’aime lire les nouvelles de toute la famille d’injeno tu y es moipersonne ne me connais à part le virtuel mais ils sont d’une telle gentillesse d’un accueuil courage comme ceux de mon groupe
    injeno et mon groupe sont très iomportants pour moi faites confiance revenez pour le président les enfants parents et surtout pour vous ne restez pas seul
    marie.lenen@voila.fr

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27/09/2008
marie.lenen@voila.fr a écrit :

tu sais quand il y a des enfants c'est plus de surveillance mais toi aussi tu as été petite maintenant plus grande mais tu peux être avec eux les aider si tu peux à ta manière personne ne te rejettera jamais c'est une trop belle association je connais que les personnes par virtuel mais espère les rencontrer et oui même s'ils ont beaucoup de travail ils t'adoorent et as toi te t'y faire ta place ne jugez pas vous verrez que j'ai raison grosse bise marie charlotte27ansatteinte2q37 maladie orpheline évolutive tusais j'aime lire les nouvelles de toute la famille d'injeno tu y es moipersonne ne me connais à part le virtuel mais ils sont d'une telle gentillesse d'un accueuil courage comme ceux de mon groupe injeno et mon groupe sont très iomportants pour moi faites confiance revenez pour le président les enfants parents et surtout pour vous ne restez pas seul marie.lenen@voila.fr

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