Vous le savez déjà, vous avez la possibilité de nous envoyer des nouvelles de vos enfants et des textes sur des sujets qui vous tiennent à coeur et nous les diffuserons sur le site www.epileptique.fr

Les parents de Yann contribuent eux aussi à la vie de votre site, ils viennent de nous faire part des divers équipements qu'ils utilisent pour que Yann puisse avoir le maximum d'activités et donc de stimulation.

Depuis le 14 décembre 2006, notre petit Yann n'a pas fait de crises. C'est la 1ère fois depuis sa naissance que cela dure aussi longtemps ! Que du bonheur !!!

Après plusieurs essais médicamenteux (cortisone, Rivotril®, Epitomax®, Lamictal®, règime cétogéne - régime thérapeutique très strict utilisé dans le traitement des épilepsies réfractaires, vitamines), il est actuellement sous Sabril®, Urbanyl® et Trileptal®. Le Trileptal® étant le dernier médicament introduit, c'est peut être grâce à lui que Yann ne fait plus de crises.

Il y a deux semaines Yann a même prit plaisir à tenir debout sans avoir l'équilibre. Aujourd'hui il ne veut plus et préfère sautiller, mais cela constitue déjà un gros progrès.

A côté de cela, nous avons fait une demande d'orientation vers un I.M.E. (Institut Médico-Éducatif) qui par chance ne se situe qu'à 20 kms de chez nous. Mardi 6 mars 2007, nous devons passer devant la commission de la M.D.P.H. (Maisons Départementales des Personnes Handicapées) qui étudiera le bien fondé de notre demande : si tout se passe bien, Yann pourra s'y rendre à partir de septembre 2007 à raison de 2 jours par semaine.

Par contre depuis quelques jours son comportement est diffèrent : il râle beaucoup, grince des dents, a du mal à s'endormir et se rèveille plusieurs fois la nuit. L'angoisse de voir les crises réapparaître reste toujours présente.

Au C.A.M.S.P. (Centre d'Action Médico-Sociale Précoce), nous avons été sollicité pour rencontrer des mamans isolées qui ont un besoin de dialoguer. A cette occasion, nous allons leur parler de l'association.

Les équipements de Yann :

Le siège coque :

Comme beaucoup d'enfants présentant une hypotonie, notre petit Yann ne pouvait plus être installé dans une chaise haute classique. Aussi pour l'aider à avoir un meilleur tonus au niveau du dos, nous lui avons fait faire un siège coque. C'est pratique car nous pouvons l'enlever de son socle et le fixer sur une chaise normale. Il arrive même à s'endormir dedans !

Le verticalisateur :

Appareillage un peu plus barbare qui permet à Yann d'avoir la sensation d'être debout et l'aide pour son transit. Yann n'y reste pas plus de 20 mns, au delà il râle.

Etant donné que Yann est chez sa mamie la journée, nous l'y mettons seulement le week-end.

Le dynamico :

En voilà un équipement que Yann apprécie vraiment surtout depuis qu'il ne fait plus de crises (forcément il est plus en forme et a donc plus de tonus !). Par contre comme Yann se fatigue assez vite, il n'y reste qu'environ 30 mns. Nous attendons avec impatience les beaux jours pour pouvoir en profiter à l'extèrieur car il est quand même encombrant malgrè le fait que nous avons de l'espace.

Le siège coque et le verticalisateur sont prescrits par Flavigny en Meurthe et Moselle où nous nous rendons deux fois par an. Un médecin examine Yann, sa mobilité, sa tenue assise, ses progrès... et juge nécessaire l'obtention de matèriel adapté. Dernièrement nous avons reçu des chaussures orthopédiques. Prochaine visite prévue le 15 mars 2007.

Concernant le financement de ces appareils, ils sont pris en charge par la sécurité sociale à l'exception du dynamico pour lequel une partie reste à notre charge. Ainsi sur les 1 234 € à payer, 507 € étaient de notre poche. Après avoir fait un dossier à la M.D.P.H., la C.A.F. vient de nous verser la somme de 524 €.

La zébulette :

Merci à la mamie de Bordeaux ! C'est une dame qui réalise des hamacs / zébulettes sur mesure qui se fixent à de nombreux supports. Pratiques et pas encombrants !

Le siège pour balançoire :

Acheté sur le site de Hop'Toys, il s'adapte à toutes les balancoires et Yann peut enfin se balancer en toute séurité. Par contre en ce qui concerne le prix, ils n'y vont pas avec le dos de la cuillère : 205,90 €. La balançoire quant à elle nous a couté 300 € avec tobogan, vis à vis et une échelle.

La poussette :

Il s'agit de la poussette Kimba Spring commercialisée par la société Otto Bock - taille 2 (de 1m à 1,5m). Son poids est de 15 kg et son prix est de 2 751 € sans accessoires (harnais de sécurité, capote de pluie et barre de maintien). Total avec les accessoires : 3 118 €, dont 1 118 € à notre charge. Sinon elle est évolutive, pratique et très maniable.

Concernant une éventuelle rencontre, nous sommes partant.

A bientôt !

Nath, Pierre & petit Yann