Bonjour,

Alice a maintenant 5 ans et demi et ces deux dernières années n'ont pas été les meilleures pour notre grande puce : son épilepsie s'est aggravée malgré les nombreux traitements.

Depuis un an, elle est sous hydrocortisone à haute dose car elle est devenue cortico-dépendante…

Alice et son petit frère Ewan, une complicité de tous les instants !

Malheureusement ce dernier traitement n’a marché que deux mois ! Depuis rebelote, les crises redeviennent généralisées et les absences lui occasionnent à nouveau des chutes.

Alice se blesse beaucoup et nous nous sentons impuissants face à cette « cochonnerie ». Nous craignons chaque jour qu'une chute ne lui coute la vie !

Début septembre 2010, Alice a subi des tests à la Fondation Adolphe de Rothschild(1) où ils ont conclu qu'elle était opérable. Elle devrait donc subir une hémisphérotomie(2) en novembre 2010. Nous attendons davantage de nouvelles du neurochirurgien. Beaucoup de stress, mais un espoir...

Nous menons une vie très chaotique et nous vivons dans l’angoisse permanente de voir notre Alice se blesser. Actuellement, elle est suivie en hôpital de jour car un I.M.E.(3) n’est pas assez adapté pour elle.

Alice – très déterminée - profite des petits plaisirs de la Vie !

Nous vous embrassons tous !

Stéphanie & Pierre
Parents d’Alice (sans oublier son petit frère Ewan)

(1) Fondation Adolphe de Rothschild : Inaugurée en 1905 et reconnue d’utilité publique par Décret du 20 avril 1909, la Fondation Rothschild est un établissement de soins privé à but non lucratif qui participe au Service Public Hospitalier depuis 1990. Depuis plus d’un siècle, la Fondation met au service des patients - hommes, femmes ou enfants sans distinction de nationalité, de croyance, de religion ou d’opinion politique - les meilleures équipes médicales et chirurgicales dans le domaine des maladies de la tête et du cou : Ophtalmologie, ORL, Neurologie, Neurochirurgie et Neuroradiologie interventionnelle.

Fondation Adolphe de Rothschild
Adresse : 25, rue Manin - 75019 PARIS
Tél. : 01 48 03 65 65
Fax : 01 48 03 65 90
Site Internet : http://www.fo-rothschild.fr/

(2) Hémisphérotomie : L'hémisphérotomie est une intervention chirurgicale qui permet de traiter l'épilepsie réfractaire ou pharmacorésistante. Elle consiste à isoler les deux hémisphères cérébraux l'un de l'autre. En isolant l'hémisphère malade de l'hémisphère sain, le chirurgien permet à ce dernier de prendre le relais et de fonctionner à nouveau normalement au prix de séquelles moins lourdes que les crises persistantes.

(3) I.M.E. : Institut Médico-Éducatif