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Des nouvelles de Benoît et de son régime cétogène Il suit actuellement un régime de 2 à 1, c'est à dire qu'il a 2 proportions de gras pour une proportion de non gras ( glucide et protide). Ce régime oblige le cerveau à produire des corps cétoniques, il s'agit du produit de dégradation des graisses.
Concrètement, Benoît mange 80 grammes de crème fraîche avec un petit suisse le matin et 20 grammes de pain et 10 grammes de beurre. Son repas de midi se compose de 15 grammes de glucides ( des légumes et un peu de féculents), 25 grammes de viande, et 15 grammes de graisses pures ( du beurre ou de l'huile) et 80 grammes de crème fraîche, le goûter est identique au petit déjeuner sans le pain et le repas de soir est le même que le midi .
Les repas ne sont pas très originaux mais grâce à ce régime les crises de benoît se sont arrêtées depuis 1 mois et le médecin a commencé à réduire ses médicaments ( arrêts du rivotril® et diminution de l'épitomax®).
Nous avions tenté d'arrêter le régime en septembre. En octobre, Benoît a fait un EEG et cet examen a montré que son état se dégradait, avec des pointes d'onde très fréquentes, il a dû reprendre son régime avec un peu de difficulté au début. Tous les jours ne sont pas roses, surtout à l'école avec les goûters d'anniversaire. Il y a aussi Claire, sa soeur, qui elle continue a avoir une alimentation normale.
Mais bon, Benoît tient bon.
Si d'autres enfants suivent ce même type de régime, je serai heureuse de partager des recettes.
Caroline Michard
Maman de Benoît et Claire
10/07/2013
lenen a écrit :
Bonjour je suis adulte à 32 ans , jai une épilepsie tonico clonique sur le dernier eeg il avait aussi des pointes odes rares génétiques aucun régime de ce genre ne ma été proposer parce qu'il est pas prouver à 100% et que cez adulte c'est très compliquer , bon courage !
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Commentaires
bonsoir,
Je n’irais pas jusqu’à dire que le régime cétogène est un mauvais souvenir pour nous mais il faut dire que c’est quand même difficile au début et contraignant.
En effet en Février 2006 nous avons mis ce régime en place et les premiers jours Yann ne faisait que vomir, une horreur.
Yann prenait le lait kétocal le matin et le soir, à midi un repas que je préparais avec de la crème fraiche et du beurre, une compote (mesurée en fonction du repas), plus de gouter à 16h. je lui donnais de l’eau gélifiée.
Les crises se sont arrêtées pendant un mois et demi (comme quasi chaque médicament essayé chez Yann), car il est pharmaco résistant.
Yann avait pris beaucoup de poids et puis il ne voulait plus manger. Finalement en juillet 2006 on arretera le régime et Yann mettra un mois à reboire son lait d’avant le blédilait!
Une chose est sûre, si ce régime fonctionne sur votre enfant alors cela vaut le cout de continuer même si c’est pas facile tous les jours, même si les repas nous ecoeurent parfois (enfin c’était mon cas). Pour nous il ne convenait pas mais il n’est pas dit que l’on ne retentera pas plus tard….
Bonne continuation
Nath, Pierre et p’tit Yann
Tout n’est pas rose avec le régime cétogène, Benoît rechigne souvent à manger, il n’a plus de plaisir en venant à table mais mon rève est de retrouver mon petit garçon d’avant les crises, que celles-ci s’arrêtent et que l’on puisse baisser tous les médicaments. Je vois aussi les effets sur lui de certains médicaments, comme l’épitomax, il n’arrive plus à trouver ses mots, il a perdu la fluidité dans son langage. Il n’y a pas de solutions miracles pour soigner l’épilepsie, on tente juste de trouver une porte de sortie.
Bonjour Caroline,
Je suis de tout coeur avec vous dans ses épreuves, c’est toujours très difficile à vivre. Pour ma part, Hugo n’a pas de régime mais il a une gastrostomie et pour moi, avant la pose de cette sonde, ce n’était même pas envisageable de vivre ainsi. Maintenant, quand je vois qu’Hugo a ses apports caloriques, qu’il est plus tonique, heureux de vivre, je n’ai plus aucun regret même si tous les soirs, à la place du dîner en famille, moi je branche Hugo.
Bon courage et espérons que son régime lui fasse un grand bien.
Christelle, maman d’Hugo
ma fille suis aussi ce regime pour un syndrome de doose dans son parcour j’ai noté regime cetogène alors que c’est le regime atkins c’est basé sur le meme principe mais moin contréniant . Elle doit avoir 10 grammes de glucide par jour quand a la viande ,assortiment et au fromage c’est à vonlonté , aucun feculent . Ce qui change du regime atkins au regime cétogène c’est que ce dernier est arrété au bout d’un certain temps car le corp continue a produire la cetogénique a l’arret du regime , alors que le regime atkins non .Voila pour les details. je vous souhaite bon courage ainsi qu’à benoit
bruno, papa de camille
Quelqsues nouvelles de Benoit
Il va très bien, il est maintenat en CM1 avec un ordinateur au quotiodien pour prendre les notes, il bénéficie d’une AVS la moitié du temps et d’un suivi par le sessad. le tout ets renouvellé lannée prochaine .
Concernant son épilepsie, tout va bien, il n’a plus qu’un seul médicament qu’on espère pouvpir arrêter lors dun rev chjez le neurologue le 12 juin .
Est-ce que quand il n’aura plus d’anti- epileptique, tout sera finit concernant sa maladie, onen sait rien,
comme pour tous les enfants.
Caroline
bonsoir
quelle bonne nouvelle, bravo Benoit
on croise les doigts pour le 12 juin, tenez nous au courant
comme vous le dites si bien on ne sait pas …..on espere en tout cas de tout cœur que l épilepsie le laisse tranquille
il nest plus sous régime cétogène ?
bonne soiree
nath, maman de p’tit yann
Bonjour c est la panique
mon fils avait une epilepsie tres rare refractaire aux medicaments
depuis 1 an on fait le regime cetogene
de 7 a 8 crise par jour il est a passé a zero depuis 1 an
mais voila le regime etant tres contraignnt on a fait des petits ecarts depuis quelques mois mais legers
ses cetones sont toujours au max mais il recommence a avoir des symptomes du debut quand ca s est declaré(cris etc00
rassurez moi dites moi que si on le reprend stricte tout va rentrer dans l ordre
Bonjour
je suis adulte à 32 ans , jai une épilepsie tonico clonique sur le dernier eeg il avait aussi des pointes odes rares génétiques
aucun régime de ce genre ne ma été proposer parce qu’il est pas prouver à 100% et que cez adulte c’est très compliquer , bon courage !