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Des nouvelles de Hugo – Une gastrostomie toute en douceur !
Ecrit par Alexandra Vanhille le 7 juin 2007

Bonjour à toutes et à tous,

Voici le compte-rendu concernant la gastrostomie de notre petit garçon Hugo qui souffre d'une maladie neurologique orpheline.

Il a depuis sa naissance beaucoup d'encombrements pulmonaires, d'énormes difficultés pour s'alimenter, des problèmes de transit et de déglutition, sans compter les troubles du sommeil.

Cela faisait 18 mois qu'Hugo ne prennait pas de poids (9 kg). Lors d'un de ses "stages" à l'hôpital (cf. le billet intitulé : Des nouvelles de Hugo - La nutrition entérale par gastrostomie http://www.epileptique.fr/dotclear/index.php?2007/05/14/75-des-nouvelles-de-hugo-la-nutrition-enterale), nous avons fait le choix difficile de lui faire pratiquer une gastrostomie...


C'est oki doki for me !

1ère étape : La pose au mois d'avril d'une sonde naso-gastrique

En effet, cette sonde provisoire ne peut être supportée trop longtemps (environ 3 semaines de préférence chez un enfant). La sonde passée par le nez a l'inconvénient d'être inconfortable au niveau du nez et du pharynx, d'être inesthétique et peut de plus favoriser - par régurgitation - l'inhalation des aliments liquides. C'est pourquoi il est conseillé de faire une gastrostomie. Les troubles de déglutition sont aussi un des facteur explicatifs pour une gastrostomie.

2ème étape : La G.P.E. ou Gastrostomie Percutanée Endoscopique

"gastro" pour estomac ; "stomie" pour caractériser l'ouverture de la peau ; "percutanée" car dans cette intervention on traverse la peau ; et "endoscope" (ou fibroscope) qui est une précieuse aide pour assurer la fixation interne de la sonde.

Le 30 mai 2007, nous nous sommes rendu à l'hôpital Jeanne de Flandre - service pédiatrique - pour une intervention prévue le 31 mai 2007. Nous avons immédiatement été pris en charge. Un médecin est passé pour m'expliquer ce qu'est une gastrostomie : en fait, il s'agit d'une intervention consistant à réaliser, au niveau de l'abdomen, un orifice faisant communiquer l'estomac avec l'extérieur. Elle nécessite une incision de la paroi abdominale qui permettra d'introduire l'alimentation directement dans l'estomac. Elle est pratiquée par un pédiatre gastro-entérologue et consiste à poser un petit tuyau en plastique reliant directement l'estomac à la paroi extérieure du ventre. Ce petit tuyau dépasse du ventre d'environ 20 cm et se termine par un cône (accès à la tubulure).


En haut, l'embout à brancher à la tubulure de la nutrition - En bas, l'orifice pour les médicaments.

3ème étape : La pose d'un bouton de gastrostomie (de type Mic-key)

Un bouton de gastrostomie de type Mic-key sera posé après cicatrisation de la stomie, c'est-à-dire deux mois (au moins) après sa réalisation (en ce qui nous concerne la pose est prévue en septembre). Le dispositif initial utilisé est la sonde de gastrostomie ("le petit tuyau").

Le jour J est enfin arrivé : après plus de 4 heures d'attente, Hugo est remonté du bloc... en pleine forme ! L'intervention - dont la durée est en fait assez brève, environ 30 minutes - s'est très bien passée.

Un traitement antibiotique contre la douleur a été prescrit et administré dès la pose de la G.P.E. L'alimentation liquide a également débuté le soir même. Le liquide nutritif est conditionné en "pack", qui est relié à la sonde par un système de tubulure et son contenu est injecté dans l'estomac. L'administration des apports nutritifs se fait par gravité, c'est-à-dire suspension du "pack" à un pied de perfusion. Le système de mise en route se fait à l'aide d'une pompe, qui est une petite machine électrique qui instille les aliments à un débit constant. La pompe utilisée est de petit volume et munie d'une batterie rechargeable ce qui permet de l'utiliser quand on est à l'extérieur de la maison. L'utilisation de cette pompe permet de régler le débit des aliments (1 à 300 ml/h). Le débit après l'intervention est faible : les 5 premières heures 20ml/h puis les 5 heures suivantes à 30ml/h, ceci afin d'observer la tolérance de l'enfant.

Au cours de la première semaine, il est normal de voir apparaître parfois une légère inflammation, des rougeurs, un petit écoulement et/ou une légère douleur autour de la sonde.

Pour les soins locaux, le passage d'une compresse imprégnée d'alcool autour de la région de la stomie, puis la pose d'une compresse sèche suffisent.

La rotation de la sonde d'un demi-tour doit être réalisée une fois par jour.


Manchon de silicone ou dispositif de fixation externe qui évite que la sonde ne s'enfonce dans l'estomac.

L'hospitalisation a duré seulement 5 jours.

Et depuis le poids d'Hugo a augmenté : 10 Kg 780 ! L'alimentation est plus équilibrée et il n'y a plus de crainte de fausses routes. Par contre nous conservons toujours la stimulation par la bouche (ce qui est très difficile chez Hugo !).

En conclusion, cela a été très difficile d'admettre que la maladie d'Hugo avait gagné du terrain, or accepter la gastrostomie revenait à accepter cette réalité. C'est la raison pour laquelle nous avons réalisé cette intervention assez tardivement en dépit de la dénutrition d'Hugo. D'autant plus que - pour nous - manger par la bouche est quelque chose de "normal" et que le repas constitue un moment de convivialité très important. Cependant vivre avec la peur qu'Hugo s'étouffe avec des aliments, qu'il ne mange pas à sa faim, qu'il ne boit pas à sa soif, n'était plus vivable. La gastrotomie est pour nous un confort mais aussi un réconfort grâce aux apports nutritionnels qui apportent à notre fils tonus et vitalité.

Si seulement nous avions eu auparavant des témoignages sur ce qu'était la gastrostomie, nous aurions subi moins de stress, de crises d'angoisse et n'aurions pas hésité un seul instant. Mais comme le dit si bien le sage, mieux vaut tard que jamais !

Christelle & Charly

Commentaires

12 commentaires

  1. bonsoir
    quand vous dites "mieux vaut tard que jamais", je pense que vous ne devez pas être si dur avec vous, cette opération est une décision difficile à prendre. elle demande réflexion mais vous avez fait le bon choix.
    on culpabilise tellement lorsque nous petits bouts ne mangent pas (c’est pas le cas de Yann) mais c’est si fréquent même chez les enfants qui vont bien.
    avec cette sonde il va reprendre du poids, de la force et c’est cela qui compte.

    faites lui de gros bisous de notre part
    et à bientot
    Pierre, p’tit Yann et Nathalie

  2. Bonjour christelle,
    je consultait tous les jours le site pour avoir des nouvelles d’Hugo et je commençais à m’impatienter.
    Je suis heureuse de voir que tout va bien et qu’il ai pris aussi vite du poids.
    Je pense souvent à vous et à tous ces enfants merveilleux, et je me rend compte de la chance que j’ai d’avoir des enfants en bonne santé (2 petits garcons d’1 an 1/2 et 3 ans 1/2)

    Tout les monde devrait venir consulter ce site pour se rendre compte à quel point la vie est merveilleuse, et arrêter de se prendre la tête pour des broutilles.

    Vous , parents d’enfants exceptinnels, je vous admire.Votre amour pour vos enfants est incroyable.Vous garder le sourire malgrés les difficultés et vous continuez à vivre " normalement" malgré le handicap de votre tout petit.
    Bravo à vous tous.

    félicitation pour ce site.Il m’a changé ma vision concernant les handicapés.Je ne vois plus le fauteuil roulant en premier mais la personne qui est dedant.

    Bon courage à vous tous dans votre vie de tous les jours.

    Gros bisous à Sandrine , César, Hugo, louise et Jeanne.

    et Gros bisous à toi Christelle et à ton petit Hugo.

  3. Bonjour Jennifer,

    Merci beaucoup pour ce petit mot qui réchauffe nos coeurs et surtout nous donne l’impression d’aller dans le bon sens : "vulgariser / démocratiser" le handicap mais avant tout démontrer que en dépit de certaines contraintes et difficultés mais avec de la bonne volonté, il est toujours possible de faire de "grandes choses" avec nos enfants et que ces derniers nous le rendent bien (à leur façon !)…

    Ces derniers nous poussent très souvent jusque dans nos derniers retranchements mais quelle satisfaction de les voir s’égayer comme tout à chacun et de sentir leurbien-être ! Nos enfants handicapés sont certes handicapés mais avant tout des enfants qui veulent profiter de tout ce que peut leur apporter la vie… comme Noah et Adam !

    Bisous à toute la famille !

    César

  4. Bonsoir Jennifer,

    Merci beaucoup pour ton soutien et de consulter le site. Ca me fait très plaisir de savoir à quel point cela te touche et surtout que ton regard sur nos enfants extraordinaires t’a fait changer de regard sur le handicap. Cela m’a beaucoup émue et je suis très contente d’avoir eu la chance de te rencontrer (même si c’était dans le contexte du travail).
    Un grand merci.
    Bisous à toi et à toute ta petite famille
    A bientôt
    Christelle

  5. Très bonne décision que vous avez prise là ! Hugo a l’air en pleine forme ! Encore un bon anniversaire au petit bonhomme !!

    Plein de gros bisous et bon courage

    Sandrine

  6. Christelle, Charly, Mélanie et Hugo,

    Désolé de ne pas avoir pu assister au gouter anniversaire de Samedi. Nous espérons que la gastrostomie de Hugo lui apportera beaucoup de confort et pour vous un peu moins de tracas.

    A très bientôt.
    Inès Sophie et Luc

  7. coucou christelle !!

    je suis contente de savoir que tout se passe bien pour hugo et de voir que vous etes très bien entouré par le biais de cette association.hugo à toujours le meilleur de ce dont vous etes en mesure de lui apporter et il ne faut pas en douter .a votre place nous serions tous dans les memes craintes en tant que parents inquiets de l avenir .mais malgrès ces soucis tout va bien et hugo respire la joie de vivre et reprend la forme.il faut garder confiance tout ira bien pour la suite une qualité de vie meilleur pour vous et un bien etre pour hugo.
    bisous a vous tous
    ericka

  8. bonsoir non ne culpabilisez pas non celà est dur et demande réflexxion beravo à vous d’avoir trouver le courage de le faire c’est pas évident et bravo à hugo d’accepter celà non il n’est amais trop tard il est jeune et attendre n’est pas honteux ni ne pas aimer son enfant vous avez pris la bonne décision gardez courage bisous

  9. Charlotte bonsoir,
    Merci pour tes mots d’encouragements. A mon tour de te dire courage dans toutes les épreuves que tu subis. Je sais quand ce moment, tu te luxes beaucoup et que c’est très douloureux mais tu es toujours là pour nous réconforter. Tu es peut être loin mais tu es tout près de nos coeurs.
    Gros bisous
    Christelle, maman de Hugo et de Mél.

  10. Je suis charles et mon petit garçon se nomme Armstrong , il vient davoir 3 ans mais ma femme et moi nous sommes tres preoccupes de sa maladie . Il souffre d’encephalopathie neonatal de grade 2 alors les mois anterieur j’ai ete pour des suivie medicales a Akron children Hospital mais le CT Scan rien , et les autres aussi pourtant mon fils est tres joyeus et n’arrive pas a s’assoir seul et se tenir debout ! Deficit psychomoteur….
    A la fin du mois d’octobre , il presente une crise convulsive et il fait une pneumonie par aspiration je suppose et les medecins ont voulu que nou souyons daccordpour une gastrostomie mais depyis tanto 3 ans il mange tres bien et arrive a dire quand il a faim !!! Mon Dieu je sais pas lui prive de ses glandes et la saveur de sa nourriture …
    Je ne sais pas quoi faire et nous avons besoin d’aide pour lui et une bonne assurence medicale …

    Merci de votre aide

  11. Bonjour je suis de tout coeur avec vous par la pensée
    bon courage
    grosse bise à mon petit coquain hugo et a mel et ses parents
    charlotte

  12. Bonsoir,

    Ne soyez pas trop inquiet gastrostomie ne signifie pas qu’il ne pourra plus jamais manger comme tout à chacun. cela se veut une solution alternative pour les jours où il n’aura pas faim ou qu’il ne pourrait manger une dose suffisante pour son développement. L’important c’est qu’il puisse grandir comme tous les enfants de son âge donc un régime calorique suffisant. Ensuite si il prend du plaisir à manger c’est très bien, il n’y aura pas besoin d’apport supplémentaire.
    La gastrostomie est malheureusement obligatoire quand la personne ne veut pas ou ne peut plus manger et quand elle est amenée à faire des « fausses routes » trop fréquentes avec des conséquences pneumologiques qui peuvent devenir gravissimes.
    La gastrostomie doit avant tout vous rassurer car votre petit bonhomme aura la quantité de nourriture nécessaire, il sera correctement hydraté, il n’y aura plus de risques de « fausses routes » et vous trouverez sûrement la gâterie qu’il pourra manger sans que cela pose de problème.
    C’est une décision très difficile à prendre mais il vaut mieux agir dans la sérénité, en en parlant avec les médecins, et autres soignants plutôt que de le faire dans l’urgence quand il n’y a pas d’autre choix.
    Bon courage et un énorme bisou à Armstrong et n’hésitez pas à contacter l’asso par téléphone les après-midi.

    Sylvie

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23/11/2013
Sylvie Vanhille a écrit :

Bonsoir, Ne soyez pas trop inquiet gastrostomie ne signifie pas qu'il ne pourra plus jamais manger comme tout à chacun. cela se veut une solution alternative pour les jours où il n'aura pas faim ou qu'il ne pourrait manger une dose suffisante pour son développement. L'important c'est qu'il puisse grandir comme tous les enfants de son âge donc un régime calorique suffisant. Ensuite si il prend du plaisir à manger c'est très bien, il n'y aura pas besoin d'apport supplémentaire. La gastrostomie est malheureusement obligatoire quand la personne ne veut pas ou ne peut plus manger et quand elle est amenée à faire des "fausses routes" trop fréquentes avec des conséquences pneumologiques qui peuvent devenir gravissimes. La gastrostomie doit avant tout vous rassurer car votre petit bonhomme aura la quantité de nourriture nécessaire, il sera correctement hydraté, il n'y aura plus de risques de "fausses routes" et vous trouverez sûrement la gâterie qu'il pourra manger sans que cela pose de problème. C'est une décision très difficile à prendre mais il vaut mieux agir dans la sérénité, en en parlant avec les médecins, et autres soignants plutôt que de le faire dans l'urgence quand il n'y a pas d'autre choix. Bon courage et un énorme bisou à Armstrong et n'hésitez pas à contacter l'asso par téléphone les après-midi. Sylvie

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