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Des nouvelles de Jonaël
Ecrit par Luc MASSON le 10 août 2010

Aujourd'hui Jonaël à 4 ans depuis le 13 avril, il est toujours sous hydrocortisone, michropakine, épitomax Sa progression physique est tout a fait normale, il fait 1 M 04 et 19 kg Il a tendance depuis janvier à progresser de nouveau, il ne fait plus pour l'instant de crises à répétition, il en fait une de temps en temps Il faut savoir que Jonaël fait des crises qui changent de formes régulièrement avec des états et des temps de crises différentes En ce moment Jonaël se tient bien au niveau du tronc, il tient tout seul debout sur ses genoux, il n'a toujours pas retrouver évidemmment la marche, il n'a pas du tout d'équilibre en position debout.


Notre coquin de Jonaël

Nous sommes en train de descendre de nouveau l'hydrocortisone mais plus lentement, car son niveau de prise est plutôt important depuis plus d'un an.


Une vraie Star ce Jonaël !

Jonaël aujoud'hui a retrouver le sourire, il est très calin, il nous suit un peu plus du regard et est un peu plus attentionné à ce qui l'entourre. On espère que ce mélange de médicaments continuent à lui faire de l'effet, car ce type d'épilespsie rare migrante est souvent pharmacorésistante et très instable. Et que chaque cas de plus est souvent complètement différent.


Jade et Jonaël, toujours complices...

Au niveau de sa prise en charge, il va dans un centre 2 jours par semaine de type associatif (le levain) petite structure mais très efficace, on aimerait bien sur qu'il puisse y être plus.

Le reste du temps c'est une nourrice qui le garde ou nous même. Il est toujours suivi au CHU pédiatrique de Clocheville Tours 37, très efficace et compétent, nous avons refait il y a quelques mois une visite à Necker voir le professeur Dulac spécialiste en épilepsie rare.


Un bobo, un calin et c'est fini le chagrin !

Mais sans grande conclusion ni avis de sa part, il confirme toujours son type d'épilepsie rare migrante.

Voilà nous souhaitons toujours à tous ces enfants extraordinaires et leurs parents beaucoup de courage

 

Laurent, Christelle,Jade et Jonaël

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