Désolé pour ce silence, mais Jonaël a passé des mauvais moments ces six derniers mois. En janvier il marchait très bien, nous tendait les bas et disait papa, maman. Fin janvier il a fait une grosse grippe avec fièvre, nous l'avons retrouvé le matin inerte et déconnecté, valium et hôpital le plus proche. Puis deux jours plus tard retour à la maison, il était très fatigué mais nous est revenu bien avec toutes ses facultés.

Jade, maman Christelle et Jonaël

Le troisième jour il s'est mis à crier et il était hyper tendu, direction urgence hôpital de Tours (clocheville). Après plusieurs examens pendant une semaine les médecins ne comprenaient toujours pas ce qui lui était arrivé. Il ne mengeait plus, était perfusé et seul le Codenfan™ (morphine) arrivait à le calmé, puis bolus de cortisone.

Jonaël et la main de papa...

Quelque jours plus tard, il ne semblait plus avoir mal, mais était devenu complètement polyhandicapé, il ne tenait plus debout, ne savait plus se servir se ses membres supérieurs et inférieurs. Plus de marche,plus de gazouillis, plus de papa, maman et d'alimentation solide ou liquide. Après 5 semaines d'hospitalisation et 4 jours au krémelin Bicètre (Paris) aucun diagnostic n'a pu être donné. On est aussi aller revoir le professeur D. à Necker mais sans grands résultats pour l'instant. Depuis nous avons repris le kiné, Cmp, il récupère légèrement.

Son épilepsie est depuis ce phénomène plus du tout équilibrée, changements de traitements qui pour l'instant ne sont pas efficaces (epitomax™, rivotril™, micropakine™ et hydrocortinsone). Il fait 6 à 8 crise par jours. Cette période a été très difficile pour nous car nous nous posons beaucoup de questions sur son avenir .

Aucune structure compétente pour son handicap n'est pour l'instant accessible. Nous sommes passer d'un enfant qui évoluait régulièrement qui avait des acquis d'origine, aujourd'hui il a tout perdu et même les acquis qu'il avait toujours eu. Nous avons vu le reportage sur Tf1 réussi mais dommage un peu court.

La petite Ines nous fait beaucoup penser à Jonaël dans son attitude et ses crises.

Ma grande soeur Jade

Bravo pour ce que vous faites et bon courage à tous.

Christelle , Laurent et Jade