Bonjour à tous,
J'espère que vous allez bien. Merci à tous de prendre des nouvelle de notre juju :
Malheureusement étant plus fragile, elle a attrapé la gastro puis la bronchiolite puis un staphylocoque blanc dans sa chambre implantable. Mais depuis 3 jours, cela va mieux et elle fait 2/3 beaux sourires par jour. C'est magique ! Son éveil est constant, elle suit bien du regard et apprécie les voix, la musique, les massages et le bain.
Juju aujourd'hui
Par contre, à cause de la progression de sa maladie, elle ne tolère plus la nourriture pas la bouche, ni par la gastrostomie. Les mitochondries au niveau de l'estomac n'effectuent pas correctement leur travail. Elle a des poches alimentaires mais elle ne pourra pas les garder longtemps car il y a des effets secondaires sur son foie. Alors elle va subir une opération sur Montpellier très prochainement pour qu'elle puisse à nouveau manger par la gastrostomie. On fait confiance en l'équipe médicale et on sait que bébé se bat très fort.
Ensuite, nous espérons que Julyane puisse rentrer à la maison pour le printemps. Nous aménageons le bas de notre maison exprès.
Voici une photo récente de juju, elle pèse 10 kg maintenant. Elle a repris des forces ! Encore merci de penser à nous.
Je vous embrasse. Gwladys
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