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Des nouvelles de l’hémisphérotomie(*) d’Alice…
Ecrit par Luc MASSON le 1 décembre 2010

Bonjour,

Nous voulions donner des nouvelles d'Alice qui a subi le mardi 02 novembre 2010 une hémisphérotomie (déconnexion d'un hémisphère). L’intervention a duré 4h30 : notre grande puce est rentrée au bloc opératoire à 8h00 pour en sortir vers 16h00 ! Des heures d'attente bien longues et pleines d'angoisses…


Après une dure épreuve, beaucoup de réconfort et une grosse dose d'Amour sont bien nécessaires !

Notre chipette a épaté les docteurs : elle se montra si volontaire et tellement courageuse qu’au bout de 4jours elle « fuguait » déjà dans le couloir !

Depuis, elle semble toujours aller bien mais nous restons prudents quant à la suite des événements, nous attendons de voir pour y croire ! Actuellement, elle doit continuer son traitement de cheval : hydrocortisone, Zarontin®, Ospolot®, Rivotril®, tout cela à très forte dose (3 fois la dose prescrite pour un enfant en temps normal !). Il est prévu de diminuer le dosage sur 1 an. Néanmoins Alice manifeste déjà certains effets dus au manque des médicaments et les nuits sont devenues difficiles car en dépit de la fatigue, Alice reste très speed et ne s'endort qu’aux alentours de 23h30. De plus, elle pleure énormément et est devenue agressive, voire violente !

Du fait de l'opération, elle présente également de grosses raideurs au niveau des membres du côté gauche : sa main ne fonctionne plus et elle a une paralysie faciale. Avec le temps, cela devrait s'améliorer...

Pour l’instant, nous relativisons donc et espérons fortement que les prochains jours seront plus paisibles…

Stéphanie & Pierre
Parents d’Alice (sans oublier son petit frère Ewan)

(*) Hémisphérotomie : L'hémisphérotomie est une intervention chirurgicale qui permet de traiter l'épilepsie réfractaire ou pharmacorésistante. Elle consiste à isoler les deux hémisphères cérébraux l'un de l'autre. En isolant l'hémisphère malade de l'hémisphère sain, le chirurgien permet à ce dernier de prendre le relais et de fonctionner à nouveau normalement au prix de séquelles moins lourdes que les crises persistantes.

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