// Accueil / Les billets Injeno / Parlons de nos enfants / Des nouvelles de notre malicieuse Alice
Des nouvelles de notre malicieuse Alice
Ecrit par Luc MASSON le 14 décembre 2008

Bonjour à tous,

C'est avec grand regret que nous n'avons pas participé à l'Arbre de Noël d'INJENO.

Depuis quelques semaines, nous accumulons beaucoup de fatigue et de stress. Alice a été hospitalisée sur Paris fin novembre, elle est restée 72h sur son lit pour un E.E.G. de surface. Les résultats sont que le tracé d'Alice s'est aggravé. Elle avait depuis 15 jours de la Micropakine™, Keppra™ et Sabril™. Elle faisait des bouffées presque toutes les 5mn.


Alice & Ewan

Après arrêt de la Micropakine™, un léger mieux. La nuit, elle fait au moins 8 crises. Voilà, Alice est pharmaco-résistante comme beaucoup d'enfants malheureusement. Du coup, la question de l'opération est d'actualité, sauf qu'il semblerait que la zone épileptogène d'Alice soit située sur tout le cerveau. On en sera plus en février. En attendant, il lui reste deux anti épileptiques à tester.

En attendant, on fait avec mais nous avons beaucoup de mal à faire surface. Notre couple est sérieusement ammoché et nous tentons tant bien que mal de remonter.

Mercredi, nous avons malheureusement craqué et pour le coup nous nous sentons plus la force de nous joindre à vous pour cet Arbre de Noël, j'espère seulement que ce n'est que partie remise...

Sinon, pourrais-je recevoir des calendriers afin de pouvoir également contribuer à faire avancer l'association INJENO.

 

Je vous embrasse tous très fort et nous pensons bien à tous ces loulous qui souffrent en ce moment mais aussi à ceux qui sont en pleine forme.

Stéphanie
Maman d'Alice et Ewan

Commentaires

11 commentaires

  1. Stéphanie

    Nous comprenons la situation et sommes de tout coeur avec vous quatre. Nous espérons également vous voir bientôt. Tu peux nous appeler quand tu le veux ou nous envoyer des e-mails sans passer par le blog.

    INJENO a aussi été créée pour les moments difficiles.

    Nous allons vous envoyer par la poste les cadeaux pour Alice.

    Je t’embrasse.

    Luc

  2. Bonsoir Stéphanie
    Nous sommes de tout coeur avec vous. Nous savons que trop bien qu’il y a beaucoup de bas et c’est pour ça que nous profitons à 200% des qu’il y a des hauts. Nous pensons très fort à vous. Gardez espoir et courage. La vie de couple malheureusement en compatie toujours mais l’union fait aussi la force pour pouvoir résister à toute ses tempêtes.
    D’énormes bisous et nous vous souhaitons de bonnes fêtes de fin d’année
    Christelle, maman de Hugo et Mél

  3. Bonsoir Stéphanie,

    Je suis de tout cœur avec toi et ton mari pour ces moments difficiles que vous vivez actuellement,tant au niveau de ton couple que de la santé d’Alice. Je vous souhaite beaucoup de courage à vous 4, gardez espoir et passez de bonnes fêtes de fin d’année.

    Gros gros bisous aux enfants et à très bientôt,

    Lydia, maman de Mandy

  4. Coucou Steph,

    Je suis désolée que ça n’aille pas franchement mieux après le passage à Paris. J’espère de tout coeur que les docs trouveront un traitement adapté pour notre petite Alice très courageuse.

    Bcp de courage à Pierre et à toi pour que vous puissiez passer ce cap si difficile. Comme tu le sais, nous aussi ça n’a pas été très simple question couple. Je t’envoie pleins d’ondes +++.

    Au fait, les cadeaux d’Alice sont avec moi. On pourrait essayer de s’arranger pour qu’elle l’ait à temps sous le sapin.

    Bisous à Alice et Ewan

    Cathy, Arnaud et coco

  5. Stéphanie, Pierre et Alice…et Ewan
    Nous pensons bien fort à vous. Les moments difficiles que nous traversons sont toujours des épreuves pour les familles et pour les couples…Nous espérons que vous parviendrez à surmonter ce cap douloureux.
    Nous vous assurons de toute notre solidarité et de notre sincère amitié!
    Comme convenu, on peut essayer de prévoir une rencontre à Angers en cette fin d’année!
    J’espère avoir très vite de vos nouvelles en meilleure forme…
    Et puis j’attends avec impatience de retrouver votre belle Alice qui m’a offert un calin si émouvant lors de son passage à l’hopital à Paris.
    Prenez soin de vous.
    Je vous embrasse.

    Cécile

  6. Coucou Stéphanie,

    je suis profondément désolée de tout ce qui vous arrive, mais ne perdez pas courage, et surtout gardez Espoir, je souhaite qu’un jour où l’autre la santé d’Alice ira beaucoup mieux, tenez bon tous les deux, toi Stéphanie ainsi que Pierre, ton mari.
    Passez de bonnes fêtes, vous n’êtes pas tout seul, une très très grande famille est avec vous.
    Je vous embrasse bien affectueusement, je vous transmet mon e-mail personnel où vous pourriez-me contacter facilement.
    pascale.famchon@orange.fr
    Alexis & Pascale sa maman

  7. Bonsoir Stéphanie !

    Nous pensons beaucoup à vous et espèrons que les jours à venir seront meilleurs. Nous vous envoyons de gros bisous gelés du Nord et nous vous souhaitons de bonnes fêtes de fin d’année.

    A bientôt

    Sandrine

  8. Bonsoir Stéphanie,

    Je souhaite vivement que la santé d’Alice aille mieux, je sais qu’actuellement beaucoup de nos enfants ne vont pas très très bien, qu’ils ne sont pas au meilleur de leur forme.

    Ne perdez pas courage, gardez espoir et surtout faites plein de bisous à Alice.

    Bisous à vous quatre,

    Alexis & Pascale sa maman

  9. Nous pensons bien fort à Alice et espérons que sa santé s’améliore.
    Nous sommes de tout coeur avec vous. Nous savons à quel point tout cela est difficile pour le couple, pour la famille, pour le moral…
    Ne baissez pas les bras. Sachez profitez de tous les bons moments et mettre de côté les mauvais.
    Nous vous souhaitons beaucoup de courage dans ces épreuves que vous traversez.

    Estelle, André,
    Constance, André-Louis et Eléonore

  10. Coucou Stéphanie et Pierre,

    Nous espèrons de tout coeur que ces moments difficiles vont s’en aller très vite.
    Beaucoup d’enfants extraordinaires ne vont pas bien en ce moment… vivement que ça s’arrête !
    Bon courage, on pense très fort à vous.
    Gros bisous à Alice et Ewan

    Nath, maman de p’tit Yann

  11. Bonjour Stéphanie,

    J’espère de tout coeur que les fêtes vont pouvoir vous donner un eu de souffle pour traverser cette période difficile.
    J’ai l’impression que tout le monde à du mal en ce moment.
    Beaucoup d’enfants vont moins bien, le moral n’est pas au rendez-vous.
    Nous aussi, nous avons eu un passage sans depuis le mois de novembre.
    Léane à recommencé ses crises aprés 10 mois d’accalmie, un état de mal, hospitalisation, trés gros encombrement respiratoire etc…
    Je me faisais une joie de venir pour Injenoël et rencontrer enfin tout le monde mais malheuresement la puce venait de sortir de l’hopital et je n’ai pas voulu risquer une nouvelle infection et elle devait récupérer.Nous nous sommes trés fatigués et n’arrivons pas à récupérer, du coup c’est difficile à gérer.
    J’espère que l’année 2009 vous apportera du réconfort et que la merveilleuse petite Alice aille mieux

    Je vous embrasse

    Gaëlle, maman de Léane et de Maëlle

Laissez un commentaire

17/12/2008
Gaëlle a écrit :

Bonjour Stéphanie, J'espère de tout coeur que les fêtes vont pouvoir vous donner un eu de souffle pour traverser cette période difficile. J'ai l'impression que tout le monde à du mal en ce moment. Beaucoup d'enfants vont moins bien, le moral n'est pas au rendez-vous. Nous aussi, nous avons eu un passage sans depuis le mois de novembre. Léane à recommencé ses crises aprés 10 mois d'accalmie, un état de mal, hospitalisation, trés gros encombrement respiratoire etc... Je me faisais une joie de venir pour Injenoël et rencontrer enfin tout le monde mais malheuresement la puce venait de sortir de l'hopital et je n'ai pas voulu risquer une nouvelle infection et elle devait récupérer.Nous nous sommes trés fatigués et n'arrivons pas à récupérer, du coup c'est difficile à gérer. J'espère que l'année 2009 vous apportera du réconfort et que la merveilleuse petite Alice aille mieux Je vous embrasse Gaëlle, maman de Léane et de Maëlle

Tous les commentaires
Ecrire un commenter