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Des nouvelles de Théo Richard et de son stimulateur du nerf vague
Ecrit par Luc MASSON le 15 janvier 2013

Bonjour,

Je suis la maman de Théo Richard. Je viens vous parler ce soir du "S.N.V." ou stimulateur du nerf vague.

Qu'est ce que c'est ? C'est un petit appareil électronique (un générateur) qui est implanté sous la clavicule gauche + une électrode qui est enroulée autour du nerf vague au niveau du cou (sous-cutané).

Bonjour,

Je suis la maman de Théo Richard. Je viens vous parler ce soir du "S.N.V." ou stimulateur du nerf vague.

Qu'est ce que c'est ? C'est un petit appareil électronique (un générateur) qui est implanté sous la clavicule gauche + une électrode qui est enroulée autour du nerf vague au niveau du cou (sous-cutané).

Ce dispositif, via le nerf vague, va envoyer des signaux électriques au cerveau. Le SNV est utilisé dans 2 situations principales.

1 - il est utilisé pour stopper une crise convulsive , on passe alors un aimant au dessus du stimulateur qui va envoyer un signal électrique au cerveau. 2 - il est utilisé dans le cadre d'une épilepsie sévère et non maitrisée par les médicaments anti-epileptiques. Le stimulateur est alors réglé pour envoyer un signal électrique au cerveau d'une intensité paramétrée et à une fréquence donnée. L' appareil étant réglé par un spécialiste.

C'est pour cette 2eme utilisation qu'il nous a été proposé cette thérapie. Le mécanisme précis n'est pas totalement connue, et les "bons candidats" ne sont pas facilement identifiables. Pour savoir, il faut essayer.

 

L'appareil a été installé en novembre dernier et la mise en route a été faite environ 15 jours après. Il faut un certain temps pour trouver la "bonne intensité" et la "bonne fréquence". Aujourd'hui le signal envoyé est de 0.75 milli-ampères (mA) envoyé toutes les 5 minutes, pendant 30 secondes.

L' intensité est augmenté toutes les semaines de 0.25 mA, je crois qu'on peut aller jusqu'à 2 mA, toutes les 3 minutes, pendant 30 secondes .

Pour le moment nous ne pouvons pas encore dire si cette thérapie donnera de bon résultats ou non. C'est long. Nous sommes encore en phase d'observation. Ce n'est pas un médicament, donc moins d'effets secondaires. 2 cicatrices de 4-5 cm , au cou et à l'épaule. L'appareil est à changer tous les 5 ans.

Nous ne savons pas si cette méthode est beaucoup utilisée chez des enfants, à priori c'est plutôt utilisé chez des adultes. ça pourrait être une solution d'avenir pour les épilepsies pharmaco-résistantes chez les enfants.

Nous avons hésité un certain temps avant de faire faire l'opération. Il a fallu accepter l'idée de laisser envoyer une impulsion électrique au cerveau de notre enfant de façon régulière et volontaire, ensuite parce que il n'y a pas de garanti de résultat. Mais comme Théo allait de + en + mal, nous avons finalement décider de tenter l' expérience. L' opération s'est ben passée et Théo semble ne pas souffrir. Il ne se plaint pas de douleur ou de gêne.

Voilà pour aujourd'hui, peut-être que d'ici 2-3 mois nous pourrons juger de résultats concrets. à bientôt.

Cathy »

Commentaires

4 commentaires

  1. Bonjour

    Je viens de lire votre temoignage qui m interesse beaucoup car nous venons ce 08/08/2013 implante un vns a notre fille qui a le syndrome lenox gastaut et qui est reffractaire a tous medicaments.

    Je voulais savoir comment va aujourd hui votre enfant ? comment se ent il ? avez vous des ameliorations dans son quotidien? si oui a partir de quand ?

    J espere que vous me repondrez

    Cordialement

    Maryline maman de Charlotte

  2. je sors d eeg aujourd hui mon snv est a 0.50 avec coup de jus toute les 2 min car 0.75 ca fait déjà mal mais on a rapproche les coup de jus cet appareil apres 1an1/2 d implantation a toujours aucun bien sur mon epilepsie aujourd hui encore 1 crise partielle qui lance une generalise enregistre puis plusieurs petites crises partielles .. il a juste augmente mon traitement mais epilepsie pharmacoresitante on a relance le 0.75 mais ca fait vraiment mal

  3. Bonjour,

    Mon fils vient de faire une IRM et la neurologue est très tentée de lui mettre un SNV.

    Cathy, voyez vous sur Théo une amélioration?

    comment vit il l’attirail et au sujet de l’impact sur la vois est ce très notable?

    merci pour votre témoignage

  4. Bonjour,

    Je suis actuellement étudiante dans une école d’ingénieur à Compiègne (UTC) et moi et mes collègues devon réaliser un projet concernant entre autres la stimulation du nerf vague.
    Pourriez vous me contacter afin que nous ayons plus de détails et pourquoi pas aller à la rencontre des acteurs de la mise en place de cette technologie ?

    Merci davance,

    Hélène

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23/03/2015
hélène a écrit :

Bonjour, Je suis actuellement étudiante dans une école d'ingénieur à Compiègne (UTC) et moi et mes collègues devon réaliser un projet concernant entre autres la stimulation du nerf vague. Pourriez vous me contacter afin que nous ayons plus de détails et pourquoi pas aller à la rencontre des acteurs de la mise en place de cette technologie ? Merci davance, Hélène

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