Bonjour INJENO and Cie,

Que vous dire sur mon absence? Aucune raison n'est assez bonne pour abandonner notre combat... malheureusement c'est toujours plus facile à dire qu'à faire !

Donc malgré ces quelques semaines d'absence, je ne vous ai pas oublié...

Thomas et sa maman

Votre projet de livre est une merveilleuse idée !... J'aimerais pouvoir vous promettre d'y participer... mais je ne sais pas si j'aurais la force de raconter mon histoire une nouvelle fois ! Ecrire peut être un exutoire, je le sais bien... Et je sais aussi que beaucoup de parents passent par des moments très difficiles lorsqu'ils sont confrontés à l'annonce de la différence de leur enfant et que leur faire part de nos expériences les aiderait, d'une manière ou d'une autre. C'est d'ailleurs le seul réel leitmotiv que je vois.

Thomas lui se porte bien, voire de mieux en mieux. Il n'a pratiquement plus besoin d'oxygène (sauf en période de petit rhume ou de grosse "humidité"). Il a grandi et encore grossi. Mise à part une petite montée de fièvre, rien de négatif à signaler... En tout cas d'un point de vue médical !

Paradoxalement, j'ai du mal à vivre cette période. Il devient très dur pour moi de m'occuper de Thomas. Nous avons fait des démarches avec son père pour l'inscrire dans un CEM en internat : il y serait du lundi au vendredi, y bénéficierait de soins médicaux et d'activités adaptées. Malheureusement, au train où vont les choses, Thomas ne pourra être admis dans ce centre que d'ici 3 ou 4 ans !!!... En attendant, il peut rester au jardin d'enfants jusqu'à ses 6 ans, ce qui veut dire que nous avons encore quelques mois devant nous. Au-delà, je n'entrevois aucune solution...

Si le parcours médical est souvent parsemé d'embûches, ce n'est rien à côté du parcours "social" pour l'intégration de nos enfants. Tout reste à faire. En tout cas sur mon île, ce petit bout de caillou dont vous avez certainement entendu parler ces derniers temps (cyclone au mois de février, et maintenant volcan...). L'île Intense !

A bientôt,

Christine
Maman de Thomas