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Les News de Hugo – Evaluation au C.R.D.T.A.
Ecrit par Sébastien HUYGHE le 23 janvier 2009

Le jeudi 15 janvier 2009, Hugo était attendu au Centre Régional de Diagnostic des Troubles de l'Apprentissage (C.R.D.T.A.) (*) à Loos.

 

Départ programmé vers 07h30 de Dunkerque pour une consultation prévue à 08h45. Réveil très difficile pour mon Hugo car durant la nuit une fièvre est apparue. Pendant le trajet, il en a d'ailleurs profité pour continuer sa nuit !...


Hugo pas tout à fait encore bien réveillé pour ses examens au C.R.D.T.A. de Loos

En dépit de ce réveil matinal, nous sommes arrivés avec un peu de retard !


Les locaux du Centre Régional de Diagnostic des Troubles de l'Apprentissage (C.R.D.T.A.) sur le site Eurasanté du C.H.R.U. de Lille


Il n'y a plus qu'à pousser la porte pour essyer d'en savoir plus sur mon Hugo !

Nous avons pris connaissance du C.R.D.T.A. et y avons été envoyés par le Docteur NELKEN, hématologue à l'Hôpital Jeanne de Flandre sur Lille. Elisa, la grande soeur de Hugo est déjà suivie par ce médecin depuis l'âge de 2 ans et demi pour sa leucémie. L'année dernière, je lui avais confié mon inquiétude face aux difficultés de Hugo, similaires à sa grande soeur. Le Dr NELKEN adressa un courrier au centre et s'ensuivit rapidement la convocation pour Hugo.

 

Le centre est une antenne du C.H.R.U., sous la responsabilité du chef de projet qui est le Pr. Louis VALLEE. L'expertise est réalisée par une neuropédiatre, une psychologue et une orthophoniste. En fonction des difficultés présentées par l'enfant, une consultation par une ergothérapeute peut être réalisée. L’expertise n'est valable qu'à partir de 4 ans.

On nous avait demandé de nous munir des différents bilans déjà réalisés pour Hugo. J'ai donc emporté les bilans du C.A.M.S.P. qui étaient déjà prêts pour le dossier M.D.P.H.


Mon Hugo en train de découvrir l'endroit... plutôt rassuré !

Arrivés à l'accueil, Hugo se montre rassuré par un environnement très simple : une grande salle d'attente où on nous demande de patienter. On nous propose même un petit café. Hugo en profite pour prendre son bibi !


Il n'y a pas à dire, mais un bon bibi, ça remet d'applomb !

Le Dr LEMAITRE - neuropédiatre et coordinatrice - nous invite à la suivre avec Hugo. Je lui explique alors les difficultés de Hugo ainsi que son parcours médical :

  • troubles de la marche ;
  • petite rigidité du côté droit ;
  • petits problèmes d'équilibre ;
  • marche sur la pointe des pieds du fait d'un défaut de déverrouillage des genoux, d'une tendance à l'élargissement du polygone de sustentation ;
  • 2 crises convulsives hyperthermiques ;
  • retard de langage et du développement ;
  • souffle systolique éjectionnel ;
  • V.G.M. (**) légèrement en dessous de la norme (comme chez Elisa et Justine, sa cousine).

Le dossier en neurologie d'Elisa est également évoqué... Les tests génétiques ayant été réalisés il y a plus de 10 ans, elle nous demande la réalisation d'une recherche génétique poussée pour Hugo. Une consultation avec le Dr BOUTE - généticienne - est programmée. Nous avions déjà rencontré ce médecin pour Elisa avant la naissance de Hugo, aucun diagnostic à l'époque... Par contre, j'ai refusé les 3 jours d'hospitalisation pour effectuer ces examens sur Hugo et le Dr LEMAITRE a compris mes raisons...

Retour en salle d'attente où Hugo essaye de réaliser un dessin !


Mon Hugo en pleine création artistique !

Vers 10h45, Hugo est parti seul avec la psychologue pendant 20 minutes. Certains tests n'ont pu être réalisés à cause de l'absence de langage. Ensuite, ce fut avec l'orthophoniste. En résumé, Hugo doit rapidement avoir des séances d'orthophonie afin de le stimuler. Actuellement Hugo ne bénéficie que de séances de psychomotricité au C.A.M.S.P. Le bilan complet nous sera envoyé dans 6 semaines...

Mon petit garçon, je suis fière de toi ! Ces tests ont été réalisés alors que tu avais de la fièvre. Le soir même, le médecin m'annonçait que tu avais la grippe ainsi qu'une rhino purulente...


Coucou à tous mes copains et copines de l'association INJENO !

Sylviane FOURNIER
Maman d'Elisa et Hugo

(*) Le Centre Régional de Diagnostic des Troubles de l'Apprentissage (C.R.D.T.A.) est un hôpital de jour dans lequel interviennent différents professionnels : neuropédiatres, orthophonistes, neuropsychologues, ergothérapeutes. Chaque enfant évalué va bénéficier d’une expertise multidisciplinaire. L’équipe du Centre va établir un diagnostic et proposer un protocole de prise en charge et d’évaluation, aux différents professionnels de santé concernés par la prise en charge de l’enfant. La demande d’expertise ne peut être faite que par un médecin ou un professionnel de santé référent de l’enfant, elle ne peut en aucun cas être faite par les parents.

Centre Régional de Diagnostic des Troubles de l'Apprentissage (C.R.D.T.A.)
C.H.R.U. de Lille - Site Eurasanté
Epi de Soil
57, rue Salvador Allendé
59120 LOOS
Tél. : 03 28 55 91 00
Fax : 03 28 55 91 01
Adresse Courriel : s-lemahieu@chru-lille.fr

(**) Le V.G.M. ou Volume Globulaire Moyen est une valeur biologique rendant compte de la taille des globules rouges. Il se mesure lors d'une prise de sang sur l'hémogramme ou numération sanguine. La valeur du V.G.M. permet souvent de poser le diagnostic étiologique de l'anémie.

Sa valeur moyenne est d'environ 82 à 98 femtolitres pour l'adulte et de 74 à 91 fL chez l'enfant. Si le V.G.M. > 100 fL : caractère macrocytaire : érythrocytes de grande taille ; si le V.G.M. < 80 fL : caractère microcytaire : érythrocytes de petite taille ; sinon il s'agit d'un V.G.M. normocytaire (isocytose).

Le V.G.M. peut augmenter (macrocytose) chez certains patients qui ont une carence en vitamine B12 et/ou folates, des troubles de la lignée érythroblastique ou une imprégnation alcoolique. A l'inverse, une carence en fer provoque une baisse du V.G.M. (microcytose) et une anémie ferriprive microcytaire.

Commentaires

10 commentaires

  1. Hugo, quel courage !!! Sylviane, que d’épreuves endurées depuis le début de l’année 2009. Garde cette force que tu as depuis presque 14 ans. La vie n’est pas rose mais nos enfants nous aident avec leurs sourires, leurs câlins, à surmonter tout cela. Ils sont notre force !
    Je vous fais à tous les 3 d’énormes bisous

    Sébastien, papa de Noé et Ninon

  2. Bonjour,

    Hugo, malgré la fièvre tu es si souriant. J’espère que tu te portes un peu mieux.
    Sylviane, je souhaite que tout cela vous aide, toi et Hugo. J’espère que l’orthophonie aidera Hugo à parler.
    Je vous souhaite beaucoup de courage.

    Bisous à vous tous.

    Estelle, André,
    Constance, André-Louis et Eléonore

  3. Petit Hugo,

    Ta maman peut être très fière de toi, passer des tests et examens, c’est pas facile alors lorsque l’on est malade, c’est encore pire.

    Tu as été très courageux et j’espère que les résultats vous apporteront du réconfort.

    Gros bisous à toi et Elisa

    Nathalie, maman de Hanna

  4. Bonjour Sylviane,
    Il est vraiment trop mignon Hugo, j’adore son look !
    Il est un peu plus agé que Sasha et pas mal de similitudes je trouve notamment au niveau de la marche (élargissement du polygone de sustentation) et pas de langage non plus… Mais au C.A.M.S.P., personne ne l’a pris en charge en orthophonie ?
    J’espère qu’il va vite être pris en main et progresser à ce niveau, c’est pas évident mais il ira à son rythme c’est important que nos enfants soient stimulés au maximum.
    J’espère que tu as le moral malgré tes épreuves, en tout cas il est vraiment trop craquant ton petit bout ! Puis c’est bien d’avoir un grand bébé ! On en profite plus longtemps !
    Gros bisous à toi, Elisa et le petit Hugo

  5. Bonjour Sylviane !

    Pour l’orthophonie, vont-ils en proposer au CAMPS ou dois-tu aller en libérale, si c’est le cas je connais une orthophoniste très gentille à Rosendaël ! Je pourrais te donner les coordonnées

    Bon courage

    Sandy

  6. bonsoir je suis marie charlotte bravo hugo tu as été fantastique malgré ta grippe rhino tu es allé à ce rendez vous fait ces tests tu es un petit garçon pleins de courage de ténacité d’énergie de pleins de bonnes choses tu n’as l’aitr ne reculer devant rien parfois comlme le prouve cette journée qui devait être troublante épuisante mais tu as monter un courage formidable nravo
    tu as bien grandi aussi et est un joli petit garçon gros bisous continu de te montrer fort notre chère petit moussaillon
    grosse bise à toi ta famille

  7. Coucou Sylviane,
    J’espère aussi que tous ses examens permettront à Hugo pour l’avenir de pouvoir progresser. Je pense qu’il progressera très vite au niveau du langage s’il est bien suivi par l’orthophoniste. En tout cas pour un p’tit bout malade, il est très résistant et malgrè sa fièvre, il est trop mignon sur la photo. En tout cas, pleins de bonnes choses pour la suite.
    Bisous à toi, Hugo et Elisa

  8. Bonjour Sylviane,

    Je suis contente que les tests de Hugo se soient bien passés et que tu ais enfin eu ce rendez vous si attendu!
    Hugo est un petit garçon très courageux, il est si mignon,…
    J’espère que tu auras rapidement des réponses aux questions que tu te poses.

    Je vous embrasse tous les trois bien fort et à très bientôt,

    Lydia

  9. Ma cocotte,
    Je sais que tu as eu tant de mal à te décider à faire ces tests pour ton petit Hugo !
    Je suis fière de toi.
    Hugo va maintenant être pris en charge et pouvoir faire des progrès à sa mesure.
    Nous savons toutes les 2 que les tests génétiques ne bouleverseront pas ta vie.
    Aujourd’hui, l’important c’est que Hugo évolue, qu’il puisse te parler vraiment et te dire combien il t’aime !
    Bisous à toi ma cocotte
    Gros câlins à Hugo et Elisa
    Sandrine

  10. Sylviane

    Et bien Hugo tu as en eu du courage pour affronter cette journée avec de la fièvre! Mais je pense que cela valait le coup et l’orthophonie va surement t’aider
    en tout cas tu es vraiment charmant et un look super
    Bisous Syviane, Elisa et Hugo

    nath, maman de p’tit Yann

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25/01/2009
petit yann 57 a écrit :

Sylviane Et bien Hugo tu as en eu du courage pour affronter cette journée avec de la fièvre! Mais je pense que cela valait le coup et l'orthophonie va surement t'aider en tout cas tu es vraiment charmant et un look super Bisous Syviane, Elisa et Hugo nath, maman de p'tit Yann

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