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Historique et évolution de l’association INJENO
Ecrit par Alexandra Vanhille le 20 avril 2007

Bonjour à toutes et à tous,

L’association INJENO (INitiatives de parents de Jeunes Epileptiques du Nord) a été créée par trois papas du Nord de la France - région de Dunkerque - confrontés au handicap de leur enfant (INès, JEanne et NOé) et a pour objectif de venir en aide à d’autres familles rencontrant les mêmes difficultés : accepter la maladie de son enfant, faire face à son handicap, construire un nouveau projet de vie.


Le logo de l'association

Depuis sa création, les parents fondateurs n’ont eu de cesse de promouvoir, officialiser et institutionnaliser l’association. Voici un bref récapitulatif des démarches déjà effectuées et à venir…

17 novembre 2006 : Création d’un blog par Luc MASSON (celui-là même que vous lisez actuellement !). Un site qui deviendra à part entière celui de l’association INJENO. Un espace d’échanges et de rencontres qui ne cesse d’évoluer et progresser grâce à nos billets mais aussi et surtout grâce à vos commentaires. Nous espérons sincèrement que vous prenez autant de plaisir à le consulter que nous mettons de temps, d’énergie et d’engouement à l’enrichir...

16 décembre 2006 : Toute 1ère réunion regroupant pour la 1ère fois les 3 membres fondateurs et visant à déterminer et officialiser l’implication de chacun dans ce projet associatif. De cette réunion est née l’association INJENO. Pour anecdote, sachez qu’à l’origine le nom de l’association devait être INEES (Initiative Nationale Enfants Epileptiques Solidarité). Cependant, pour ma 1ère présence ce jour là, j’ai proposé la dénomination INJENO (à laquelle j’avais longuement réfléchi la veille au soir) qui a en fin de compte été retenue à l’unanimité. « INJENO » pour rappeler avant tout le prénom de nos 3 enfants respectifs ; pour la connotation phonétique avec le terme « ingénu » comme peuvent l’être nos adorables et courageux enfants face à l’adversité de leur handicap ; pour la connotation phonétique avec le terme « ingénieux » comme l’objectif que nous nous sommes fixés, à savoir mieux préparer les parents au monde du handicap en leur apportant des réponses, aides et astuces et faciliter ainsi la gestion au quotidien du handicap de leur enfant ; enfin parce que cela semblait bien sonner et se retenir ! (n’hésitez pas à nous donner votre avis !)

26 décembre 2006 : Elaboration, rédaction et ratification des statuts de l’association INJENO. D’un commun accord, Luc MASSON – papa d'Inès et à l’origine de ce projet associatif – est fort logiquement élu Président de l’association ; Sébastien HUYGHE – papa de Noé et « entremetteur » ayant permis de nous réunir tous les 3 autour de ce projet associatif – a été nommé par convenance Trésorier de l’association ; quant à moi, papa de Jeanne et dernier wagon à s’être attelé à la locomotive – j’ai pris par défaut la fonction de Secrétaire de l’association.

04 janvier 2007 : Ouverture d’un compte bancaire à la B.N.P. par Sébastien HUYGHE. Pour pérenniser et mener à bien ses projets (dont certains son ambitieux financièrement parlant !), l’association INJENO doit en effet générer des rentrées d’argent telles que la cotisation annuelle de chaque membre, des dons reçus, des opérations commerciales réalisées conformément à l'objet associatif, des subventions des collectivités territoriales… N’oublions toutefois pas que, régie par la loi du 1er juillet 1901 et son décret d'application du 16 août 1901, l’association INJENO est une association à but non lucratif.

11 janvier 2007 : Dépôt des statuts de l’association INJENO par Luc MASSON à la sous-préfecture de Dunkerque pour déclaration et parution au journal officiel de la République Française.

27 janvier 2007 : Parution au journal officiel n° 4 de la 139e année, page 406, n° d’annonce 1048 (version papier) et diffusion sur le site Internet homonyme. Avec pour objet : promotion, diffusion et production d’informations auprès de parents d’enfants atteints d’épilepsie et de maladies associées provoquant des épilepsies, de structures publiques ou privées, d’étudiants, d’enseignants, de chercheurs travaillant sur cette maladie ; cette promotion se fera sur tout type de supports, y compris les supports numériques électroniques et l’Internet ; proposer et produire tout type de prestations liées à l’Internet et au multimédia ; faire la promotion de méthodes, outils et procédés qui améliorent la gestion quotidienne de la maladie pour les parents et personnes chargés d’accompagner des personnes épileptiques ; gestion et développement du site Internet dénommé www.epileptique.fr et de la ou des bases de données qui y est associées ; en cas de départ d’un ou de plusieurs membres fondateur, la gestion du site Internet demeure à l’association. Si l’ensemble des membres fondateurs se retire, l’association sera dissoute et le site Internet fermé ; l’association pourra également organiser des réunions, colloques, conférences et séminaires portant sur son objet statutaire. Pour la réalisation de son objet, l’association INJENO pourra mettre en œuvre toute activité commerciale ou non. (http://www.journal-officiel.gouv.fr/association/)

L’association INJENO existe enfin officiellement !

21 février 2007 : Adhésion à la Maison de la Vie Associative Dunkerquoise par moi-même pour officialiser notre siège social. Sur le site internet de la M.V.A Dunkerquoise, vous pourrez retrouver dans la rubrique « Annuaire des associations » la fiche descriptive de l’association INJENO ainsi que dans la rubrique « Mini sites associatifs » - paragraphe Santé – une présentation de notre philosophie et de nos projets pour 2007… Nous essaierons dans la mesure du possible de mettre régulièrement à jour ce mini site (notamment lors de manifestations événementielles) même si la priorité reste bien évidemment et avant tout le site Internet de l’association INJENO.

Tout début mai 2007, Luc MASSON doit rencontrer M. Christian LEMAN – Président du réseau de santé SYN.A.P.S.E. (SYNergie Associative et Publique pour le Suivi de l’Enfant) / T.N.D. (Troubles du Neuro-Développement) (qui a pour coordinatrice le Dr. Dominique JUZEAU) pour concrétiser notre demande d’adhésion examinée lors du dernier conseil d’administration de l’association SYN.A.P.S.E. qui s’est tenu le 20 mars 2007. Ce rapprochement et la collaboration qui en découlerait conféreraient assurément à l’association une nouvelle et importante légitimité. Nous ne manquerons pas de vous tenir au courant des suites de l’affaire…

Bref bien des étapes franchies et bien des étapes restant à franchir… mais notre grande aventure humaine n’en vaut-elle pas la chandelle ?!

César

Commentaires

5 commentaires

  1. bravo et merci césar
    comme d’habitude ton idée et ton billets sont géniaux.Merci à toi pour le travail fait.
    quell bonne équipe nous formons.Merci à toutes les personnes qui croient en cette association.c’est trés important pour nous et nos enfants.
    merci à tous
    seb

  2. Chers papartenaires,

    En effet nous formons un sacré trio, mais comme nous l’avons tous les trois écrit un jour dans l’un de nos billet, l’énergie que nous déployons dans nos actions elle nous vient de nos enfants et elle est canalisée par nos épouses respectives, sans leur aide, sans leur engagement personnel, nous n’en serions pas là, du moins je le crois.

    Ton billet César : extra comme dab… Mis à part un détail, tu as peut être pris la place de secrétaire par défaut, mais elle te va comme un gant cette fonction, je me demande même si nous ne devrions pas publier les procès verbaux de réunion tant ils sont, comment dire, livresques ? Tout à ton image, volubiles, expansifs (à ta façon) rablaisiens en détails, gargantuesque en émotions.

    Oui nous formons une bonne équipe, dans laquelle, avouons le à nos membres et à nos lecteurs, il n’y a de président que dans les statuts car nous décidons tous à trois. Il faudrait d’ailleurs à ce propos que nous élargissions notre bureau…. Il y a sûrement dans la région des mamans et des papas qui aimeraient nous rejoindre… Une idée à creuser.

    Encore félicitation pour ton billet César, embrasse ta famille de notre part.

    Luc

  3. Je vous félicite de vote asso, moi aussi j’ai envie d’en créeune , mais il est difficile de rencontrer sur ma région des parents d’enfant épileptique, je suis maman d’anaîs qui à 13 ans est qui est épileptique depuis ses 3 ans environ, elle est actuellement en internat à Lèguevin un des deux seuls établissement en france pour épileptique et j’aimerai fonder une asso pour collecter des fonds pour pouvoir monter un centre car il en faut, dans l’établissement il y a des enfants qui viennent de Nice, c’est injuste, il n y a pas assez de média qui en parle de cette maladie. Je vous souhaite bonne continuation et bon courage pour votre assos!

  4. cool, merci à Cristelle pour l’image :)

  5. Bonjour a tous,
    Je viens de découvrir votre association, je suis moi même maman d’un petit garçon de 5 ans qui a fait des crises d’epilepsie et qui à été diagnostiqué « Syndrome de West ». Je voudrais savoir si dans votre asso vous avez aussi des enfants comme mon fils, un traitement à été mis en place pour arrêter ces crises d’epilepsie qui à très bien fonctionné mais maintenant il a besoin de beaucoup de réeducations (orthophoniste, orthoptiste, psychomot…)
    J’aimerais en savoir plus sur votre association.
    Bon courage avous tous, a vos familles et surtout a vos enfants.

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07/01/2013
Katia a écrit :

Bonjour a tous, Je viens de découvrir votre association, je suis moi même maman d'un petit garçon de 5 ans qui a fait des crises d'epilepsie et qui à été diagnostiqué "Syndrome de West". Je voudrais savoir si dans votre asso vous avez aussi des enfants comme mon fils, un traitement à été mis en place pour arrêter ces crises d'epilepsie qui à très bien fonctionné mais maintenant il a besoin de beaucoup de réeducations (orthophoniste, orthoptiste, psychomot...) J'aimerais en savoir plus sur votre association. Bon courage avous tous, a vos familles et surtout a vos enfants.

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