C’est ainsi que ce mardi 08 mai 2007, notre petite fille Jeanne a invité son petit « copain de classe » de l'hôpital Maritime Vancauwenberghe de Zuydcoote – Hugo. Ce fut l’occasion pour nous - parents - de partager un repas convivial, de faire connaissance et surtout de discuter de pleins de choses autour du handicap de nos enfants respectifs, des origines de la maladie / des causes aux turpitudes de tous les jours en passant par les interventions médicales subies et à venir (pour son bien-être et parce qu’il n'a pas grossi depuis un certain temps, Hugo va devoir subir prochainement une gastrotomie ), le tout émaillé de quelques anecdotes plus ou moins heureuses…

Nous avons passé un très agréable après-midi et avons déjà prévu de se revoir fin mai au domicile de Luc MASSON – président de l’association – pour faire plus amplement connaissance avec les 2 autres membres fondateurs (enfin surtout avec Luc, son épouse Sophie, et Caroline – l’épouse de Sébastien HUYGHE qui lui a déjà eu l’occasion de rendre visite à Hugo et à sa maman Christelle au 8ème Ouest du Centre Hospitalier de Dunkerque lors de sa précédente hospitalisation pour lui apporter son soutien).

Un regard de coquin !

Et pourtant notre 1ère rencontre ne fut qu’un concours de circonstances, un hasard heureux mais le plus total ! Un jour en effet en fin d’après-midi, alors que je me rendais à pieds à l’appartement où allaient emménager très prochainement mes beaux-parents – les Mamie et Papi Rosendaël de Jeanne – j’ai aperçu une ambulance qui se garait devant la résidence se situant juste en face de leur immeuble. La conductrice a sorti alors du véhicule un corset siège qui a attiré et focalisé toute mon attention. L’association n’en était qu’à ses prémices et nous avions à peine commencé à fédérer des adhérents. De nature plutôt timide, j’ai décidé de prendre sur moi-même et entrepris de discuter avec l’ambulancière pour obtenir quelques renseignements sur le petit garçon que je pouvais apercevoir au travers de la vitre. J’ai alors appris alors qu’il était également suivi comme notre petite fille Jeanne à l'hôpital maritime Vancauwenberghe de Zuydcoote. Quelle surprenante coïncidence ! Dès lors, plus que jamais motivé, j’ai patienté auprès de la porte de la résidence avec l’ambulancière pour pouvoir aborder les parents. Après quelques minutes, Charly – le papa d’Hugo – muni d’un fauteuil roulant a ouvert la porte de la résidence pour récupérer son fils. Je me suis tout simplement présenté en tant que Papa d’une enfant également handicapée et lui est présenté très brièvement l’association INJENO sur le seuil de la résidence.

Le contact fut rapide mais fructueux puisque nous avions déjà convenu d’un rendez-vous à leur domicile le samedi matin prochain pour pouvoir en discuter plus amplement. Entre-temps il en avait informé son épouse – Christelle et ils avaient ensemble consulté le site Internet pour y découvrir l’association. Lors de notre 2ème entrevue, nous avons longuement discuté de l’association, de Hugo, de Jeanne et ils ont tout de suite adhéré. Petite anecdote amusante : c’est à ce moment là que j’ai découvert que dans le cadre de mon travail je contactais régulièrement par téléphone Christelle – la maman d’Hugo… comme quoi le monde est petit !

Nous avions sympathisé, nous avons gardé le contact se donnant régulièrement des nouvelles par courriels et billets interposés jusqu’au jour où nous avons décidé de franchir le cap et de se rencontrer. Nous sommes enchantés de l’avoir fait !

Nathalie et Pierre – les parents de Yann - et Yannick et Christiane – les parents d’Alessandro – ont eu eux aussi l’occasion de se rencontrer au C.A.M.S.P. (Centre d'Action Médico-Sociale Précoce) de Thionville, de faire connaissance et de nouer des liens… Rien de bien sorcier à tout cela, le moteur principal étant la volonté et le désir de s’ouvrir aux autres afin de communiquer et partager ! Désormais l’association INJENO est fière d’avoir 2 représentants dans le Nord-Est de la France !

En espérant sincèrement que ce témoignage donnera envie et surtout incitera toutes les personnes confrontées au handicap de leur enfant à sauter le pas, à nouer des relations pour donner et recevoir, pour ne pas s’enfermer dans la spirale infernale de l’isolement… Ayez bien à l’esprit que le handicap – aussi désagréable soit-il - n’est pas une fatalité !

César