Condamnée en France depuis 15 ans mais a pu faire l’expérience  de la marche sur la planète Terre en Pologne grâce à Innowalk.   Julie, née en 1999,  est décrite par la médecine comme  trétraparésie spastique ,avec une  forte hypotonie du tronc et pour les quatre  membres une hypertonie, elle ne maintient pas sa tête, troubles sévères de déglutitions, (gastrotomie posée en 2001, opération du Nissen en 2011), déficiente visuelle (considérée comme malvoyante) , épilepsie sévère résistante aux traitements, bien évidemment elle ne communique pas .En clair elle est complètement dépendante 24h/24h , elle a un corset , un siège coquille avec têtière et malgré ces équipements elle a toujours tendance à s’effondrer à droite. Julie malgré la lourdeur de son handicap n’a pas de rétractions musculaires, de positions vicieuses fixées et n’a jamais subi d’opération chirurgicale lourde (je m’autorise à un peu de dérision : une anomalie en soi vu la sévérité de son  tableau clinique), toutefois il existe une scoliose sévère évaluée à 80%. Pour compléter la description et vous permettre de vous faire une idée elle aura 16 ans en janvier 2015, elle fait environ 1,22 mètre en taille  et pèse entre 18 et 19 kilos et ce malgré une nutrition par sonde de gastrostomie depuis juin 2001.

Julie bénéficie des prises en charge française depuis sa naissance au sein de sa famille en auvergne. Nous avions réussi à trouver des prises en charge complémentaires plus pointues hors de notre région en région nord (Loos et villeneuve d’ascq), à savoir des professionnels  aguerris, expérimentés, formés à la guidance des tiers. Ces deux structures ne fonctionnant plus pour l’une par l’absence des professionnels (maladie, changement de missions …) et pour l’autre l’arrêt des subventions par l’état du jour au lendemain avec une  requalification des missions (n’accompagne plus les familles sur le terrain mais forme les professionnels, ils sont devenus les experts des experts) , j’ai cherché d’autres alternatives via internet. Je  découvre par hasard le travail d’une équipe associative à proximité de Toulouse (Association Dominique créé en 1984 et DEVENIR), l’aide financière de Neuf de Coeur ainsi que les nombreuses thérapies pratiquées à l’étranger (Espagne, Angleterre, Etats-Unis, les pays de l’est, le Brésil). Avec  stupéfaction je découvre donc  la possibilité d’espérer, imaginer que  Julie pourrait progresser dans ses apprentissages : une  Révolution !  Difficile d’y croire, y compris pour nous parents et surtout pour moi la mère de profession paramédicale, ergothérapeute … Pourquoi de l’autre côté des frontières  le regard est différent ? Des méthodes de chirurgie moins invasive qu’en France  existent, on n’attend plus l’installation des rétractions …

Alors en Avril 2012, Julie a été opérée  par le Docteur NAZAROV à Barcelone myoténotomie sélective fermée dans les muscles : temporaux, masséters, trapèzes, pectoraux majeurs, biceps, fléchisseurs des doigts des mains, pronateurs, adducteurs des pouces,  obliques de l’abdomen droit, paravertebral droit, adducteur droit, gracile gauche,  soléaire droit, gaine des fléchisseurs des doigts II des pieds.

Depuis cette opération, Julie progresse et accepte le plat ventre (avant  la  position   était   impossible), elle commence à remonter ses bras, tourne la tête à droite et à gauche.

En Espagne, je découvre la pratique rééducative  intensive, ainsi que  l’apport des techniques dites alternatives pour apporter du confort, un bien-être une approche différente pour la connaissance de son corps (acupuncture, ostéopathie, massage … toutes ces techniques existent en France mais ne sont pas proposées aux personnes handicapées).Allez un peu de dérision : je  découvre  la nécessité de faire bouger le corps.  Et oui, en France, les paramédicaux passent leur énergie à trouver des solutions pour positionner de façon statique avec la réalisation de siège coquille, de verticalisateur, alors il n’existe plus de temps pour la thérapie manuelle … Le bon  sens est oublié, la fonction du corps n’est-elle pas de bouger ? Et cela sans cesse ?  Il suffit de regarder l’évolution d’un enfant en bonne santé. Des orthèses dynamiques existent à l’étranger et rien en France. Je découvre donc le Spider, un système d’assistance avec des élastiques pour permettre une mobilisation de tout le corps et j’apprends que cet outil a été développé par les Polonais .Nous voilà donc partis pour la Pologne. Cliquez sur le lien ci-dessous pour découvrir Julie lors d'une de ses séances de rééducation.

 http://youtu.be/54qfBo1wTL4

En Pologne, je rencontre des thérapeutes qui savent prendre en charge sans aucune hésitations le polyhandicap sévère, ne perdent pas de temps, savent expliquer leurs choix thérapeutiques. Finis les discours et place à une vraie prise en charge, Julie est manipulée et progresse (une moyenne de trois heures de rééducation par jour). Comme le dit la pub « et ce n’est pas fini » car Les progrès sont visibles.  Les polonais ont su conserver les savoir-faire de la thérapie manuelle et s’intéresser aux nouvelles technologies. Je découvre les machines suivantes : magnéto (technique polonaise), lampe Bioptron (suisse), matériel GIGER (suisse), tapis interactif, et INNOWALK (pays nordique suède ?, Norvège ? je ne sais pas). A 15 ans, Julie a fait l’expérience de ses premiers pas, en trois séances des réactions de postures sont visibles .Les sceptiques me diront pourquoi faire ? Après 40 minutes d’Innowalk , elle est calme , accepte les contraintes du siège coquille alors que tous les jours elle lutte dans cette appareillage. Elle s’endort même, sourit, soupire. Tous les jours en Pologne son transit est régulier , des selles bien formées alors qu’en France  je suis obligée de médicamenter avec du Forlax  pour obtenir que des selles liquides et la persistance d’un ventre dure. Sa lenteur digestive la fait souffrir quotidiennement. J’ai interrogé les autres enfants polonais, ils parlent de détente.

Suite au premier voyage en Pologne, session de 14 jours en  mai 2014, l’ensemble des amplitudes des membres supérieurs sont désormais possibles en mobilisation passive (il persiste une difficulté au mouvement de supination au membre supérieur droit).  Julie a fait ses premiers pas dans la machine INNOWALK.

Suite au deuxième voyage en Pologne, octobre 2014, il est possible d’obtenir un mouvement global des membres supérieurs avec une flexion des coudes. Pour vous faire une image il est désormais possible de faire la comptine « scions du bois », c’est-à-dire mouvements simultanés alternés des deux membres supérieurs avec flexion-extension des coudes. Pour nous, parents il s’agit de progrès majeurs car elle est plus détendue, plus calme, toutes les manipulations d’assistance (habillage, transferts, toilette, aide à la co-manipulation…) sont plus faciles .Une image pour faire comprendre les progrès : avant son corps était comme «  un bout de bois  », rigide, après la prise en charge en Pologne enfin pour la première fois depuis qu’elle est née nous avons  la sensation de ressentir un corps « vivant ». Bien évidemment, elle ne fait rien seule. Un mouvement volontaire de redressement de tête commence à apparaitre dans certaines positions.

A l’étranger la conception de la rééducation est différente, les tiers aidants sont soutenus, formés, participent à toutes les séances  car les thérapeutes ont bien conscience que leurs temps d’intervention est mineure, qu’est-ce que  45 minutes de prise en charge sur 24 heures ? La majeure partie du temps est bien sous la responsabilité des tiers. En France, ces techniques d’accompagnement n’existent pas, les séances par le SESSAD se font portes closes (les parents en stand-by dans la salle d’attente) la seule alternative qui nous est proposée est le placement institutionnel.

Sa maman