Ta naissance, tu as voulu qu'elle soit différente...la première chose que j ai vu ce sont tes fesses ramollies! Mais ta tête est coincée! Agitation, panique...tu es sortie. Dès les premières heures la musique du bonheur n'était pas celle que l'on imagine. Les cris, les pleurs, normal me dit- on. Je les croyais, tu es mon premier enfant! La première petite fille, quelle joie! Toute la famille défile, tous heureux mais pas pour longtemps, rassures toi!

Elisa

Hugo

Les premiers pas...tu marches, quelle joie! Tu ne parles pas, on ne peut pas tout faire en même temps! Tu marches, mais tu ne t'arrêtes plus, si parfois tu tombes. Même cela, tu ne sais pas bien le faire! Sûrement que ta tête est trop lourde, pourtant je n'ai pas l impression qu'elle soit bien remplie. Tu ne sais pas te remettre debout! Il faut aller voir un kinésithérapeute, on va t apprendre, moi qui pensais que ça venait tout seul!

Quelle fierté! Tu arrives à marcher à quatre pattes...et à te relever toute seule! Mais tu fais tout à l envers! Tu es mon premier enfant, chose qui arrive! Tout va rentrer dans l ordre, je n'aime pas le désordre... Tu vas aller à l école, tu vas parler, savoir lire et écrire, tu vas devenir intelligente, un beau métier. Pourquoi m'inquiéter ? Juste un départ différent...elle va se remplir ta petite tête, je pense avoir fait le nécessaire...

La maternelle, tu n'as pas ta place...L'institutrice ne comprend pas ton fonctionnement, tu n'assimiles pas leur méthode! Je pense qu'elle n aime pas non plus le désordre. Puis comme tu marches, tu n'es pas polyhandicapée, juste un peu maladroite, parfois mal éduquée, certes! Mais mais où est ta place... A l hôpital ? Un monde nouveau s'offre à nous. Un jour, tu as décidé de te transformer en schtroumpf, tu es devenue toute bleu! Celui que tu préfères c'est le schtroumpf grognon, je comprends, tu avais mal, très mal, mais chut! La souffrance ne se dit pas! On l'enferme, c'est comme un trésor bien gardé, il ne faut surtout pas qu'elle se voit. Elle est peut être contagieuse, cette maladie. Nous étions bien dans ce monde, tous ces petites têtes sans cheveux, sans plus aucun poil sur le caillou. Puis comme il n'y avait pas de soleil, ils étaient tous pales! Tous attachés à des machines qui leur injectaient des produits toxiques. Il fallait bien éliminer l'envahisseur. Ce monde te plaisait...je comprends! Moi aussi je pense, je ne me souviens plus...on me donnait des médicaments, je flottais dans ce monde... Je courais beaucoup aussi, il fallait savoir galoper vite, très vite dans ce couloir très étroit. Trop long lorsqu'il fallait dégoter une infirmière. Parfois tu décidais de quitter le déguisement de schtroumpf pour celui du petit chaperon rouge.Tu étais d'un rouge éclatant, tu ne respirais plus! Tu avais vu le grand méchant loup! Il voulait t'emmener, je ne l'ai pas laisser te prendre...Je t’ai interdit de remettre ce déguisement, tu sais pertinemment que je déteste courir! Elisa, tu ne m'écoutes jamais... Au bout d’un an d'isolement, il a fallu revenir à la vie normale! Pas facile la transition. L'envahisseur s'est endormi, il a laissé la place à la dépression. A ton age, Elisa! Tu voulais mourir! Quelle idée, tu voulais rejoindre ton chien Hermès dans le ciel...tu parlais très peu mais lorsque tu ouvrais la bouche, il fallait s’accrocher! Les années se sont écoulées, comme je n avais pas beaucoup d’imagination, les instants de bonheur je n'arrivais pas à les inventer! Même pour toi...tout est si compliqué, tout est si simple dans cette jolie petite tête.

Un jour l'envahisseur s'est réveillé, au moment où on ne l’attendait pas! Encore plus dévastateur. Pourquoi l'as tu réveillé, Elisa, tu ne m’obéis donc jamais! Il s'attaque à ton cerveau...Moi qui voulais le remplir mais pas de cette façon! Le couloir était toujours aussi long, il a fallu que je me remette à courir! J avais perdu de l endurance...tu as revêtu de nouveau ton déguisement de schtroumpf. Bien sur le schtroumpf grognon, j aurais aimé que tu choisisses la schtroumpfette mais tes beaux cheveux blonds sont de nouveau tombés. Nous avons retrouvés tout ce petit monde sans un poil sur le caillou, certains d'entre eux ont même décidés de rejoindre ton chien. Nos petites habitudes dans le service ont vite repris leur place, je flottais de nouveau... Un jour tu as décidé de devenir la belle au bois dormant. Le coma, je voulais te rejoindre. Mon envahisseur n’était pas le même, le trésor bien gardé, chut! Cette fois ci, la chambre nous avait été louée que pour six mois. Nous connaissions la procédure. Un retour encore plus brutal, une dépression qui dure...

Un jeu.Tu me jettes la balle, je te l'a renvoie. Il ne faut surtout pas qu'elle tombe. Aujourd’hui, tu as 14 ans, tu as décidé de la laisser tomber. Je suis une mauvaise perdante. Je ne comprends rien à ce jeu, je ne maitrise pas les règles. D'ailleurs, je joue à ce jeu depuis trop d'année, la folie me guette!!

Un jour, comme je m ennuyais avec toi, j ai eu l'envie de faire un petit double, Hugo. Même les médecins veulent savoir comment j ai pu réussir! Incroyable...j ai décidé de ne pas dévoiler mon secret! Mes trésors bien gardés...chut! Le jeu va reprendre, il faut que j’établisse les règles...ou m'inscrire dans un établissement, la folie s'installe!

Comme dans le livre "la mécanique du coeur", je voudrais être mi-sorcière,mi-chaman. Je remplace votre cerveau défectueux par une horloge, tout serait réglé! Je pourrais enlever la pile de temps en temps. Pour un instant seulement, juste me reposer.

Mes pensées, elles sont toujours en mouvement et se portent sur de nombreuses choses...mais surtout sur des projets qui peuvent devenir que de vains rêves, des situations imaginaires. Elles sont comme des oiseaux qui traversent le ciel. Je suis une maison dont il faut savoir ouvrir et fermer les portes et les fenêtres en fonction des circonstances...

Dans ma maison, il y a mes deux petits oiseaux, qui ne voleront jamais de leurs propres ailes...

Sylvianne, maman de Hugo et Elisa