Toutes les épilepsies sont différentes me direz vous et vous auriez sûrement raison. Les spécialistes annoncent plus d'une cinquantaine de manifestations cliniques de l'épilepsie.

En ce qui concerne notre petite Inès, l'étiologie (causes) est encore très vague. Comme nous l'indiquions dans un autre billet, nos médecins pensent à une maladie génétique rare qui devrait conduire à une malformation du cerveau, mais là le doute est permis.

Pendant un moment ils ont aussi envisagé une encéphalite in utero (anténatale) qui aurait provoqué des lésions non encore visibles. Les conséquences de ces causes inconnues sont en ce qui concerne Inès :

• une cécité corticale, elle voit mais les images n'ont pas de sens donc elle ne profite pas de son environnement,
• une absence de langage,
• une hypotonie de l'axe, elle ne tient pas assise, elle ne marche pas, ne rampe pas,
• elle n'attrape pas bien les objets et ne les garde pas en main très longtemps quand on les lui donne,
• elle fait bien évidemment des crises d'épilepsie.

Mais il y a du positif dans tout cela :

• Grâce à la kiné elle tient mieux son torse, elle tourne la tête normalement, elle pousse sur les jambes comme pour marcher,
• Elle adore que nous la mettions debout, elle pousse et fait des bons (elle n'a pas encore d'équilibre),
• Elle pousse des petits cris et des grognements mais avec des mimiques expressives ce qui fait que nous comprenons très bien ce qu'elle veut nous dire,
• Elle adore la musique un peu hard, rock et techno, il y a du rythme et c'est très sensitif,
• Elle adore les sensations fortes, là ou certains enfants ordinaires (par opposition à nos enfants extraordinaires) auraient peur, Inès en redemande, elle cultive d'autres sens pour compenser la vue et la parole,
• Elle adore l'eau et son lit.

Quant au traitement, c'est son 7ème actuellement, elle est sous Epitomax®, Lamictal® et Zarontin®.

Luc Masson
Papa d'Inès
Président de l’association INJENO