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L’épilepsie d’Inès
Ecrit par Luc MASSON le 22 novembre 2006

En ce qui concerne notre petite Inès, l'étiologie (causes) est encore très vague. Comme nous l'indiquions dans un autre billet, nos médecins pensent à une maladie génétique rare qui devrait conduire à une malformation du cerveau, mais là le doute est permis.

Pendant un moment ils ont aussi envisagé une encéphalite in utero (anténatale) qui aurait provoqué des lésions non encore visibles. Les conséquences de ces causes inconnues sont en ce qui concerne Inès :

  • une cécité corticale, elle voit mais les images n'ont pas de sens donc elle ne profite pas de son environnement,
  • une absence de langage,
  • une hypotonie de l'axe, elle ne tient pas assise, elle ne marche pas, ne rampe pas,
  • elle n'attrape pas bien les objets et ne les garde pas en main très longtemps quand on les lui donne,
  • elle fait bien évidemment des crises d'épilepsie.

Mais il y a du positif dans tout cela :

  • Grâce à la kiné elle tient mieux son torse, elle tourne la tête normalement, elle pousse sur les jambes comme pour marcher,
  • Elle adore que nous la mettions debout, elle pousse et fait des bons (elle n'a pas encore d'équilibre),
  • Elle pousse des petits cris et des grognements mais avec des mimiques expressives ce qui fait que nous comprenons très bien ce qu'elle veut nous dire,
  • Elle adore la musique un peu hard, rock et techno, il y a du rythme et c'est très sensitif,
  • Elle adore les sensations fortes, là ou certains enfants ordinaires (par opposition à nos enfants extraordinaires) auraient peur, Inès en redemande, elle cultive d'autres sens pour compenser la vue et la parole,
  • Elle adore l'eau et son lit.

Quant au traitement, c'est son 7ème actuellement, elle est sous Epitomax®, Lamictal® et Zarontin®.

Luc Masson
Papa d'Inès
Président de l’association INJENO

Commentaires

2 commentaires

  1. bonjour, j’ai une petite Alice qui va bientôt avoir 2 ans. A 6 semaines elle avait des drôles de sursauts, on l’ emmenée au CHU où elle est resté 4 jours. On est reparti avec un traitement pour un soi-disant RGO qu’elle n’avait pas. semaines plus tard je leur demande de me certifier que ce n’est pas de l’épilepsie on me dit non madame c vous qui stressée votre fille.
    A 6 mois, elle a recommencé ses crises, opn l’a filmé et par chance elle a fait une crises dvt eux et là on ns a pris au sérieux. IRM fait, le diagnostic tombe: malformation au cerveau, épileptique, hémiparésique du côté gauche.
    Elle a eu micropakine qu’elle a pas supporté puis sabril. Elle n’avait pas fait de crises depuis aout 2005 et le 25/12/06 elle a fait une crise en ^pleine nuit dc introduction Urbanyl.
    Pour nous, pas de causes génétiques ni rien comme dit le doc la faute à pas de chances.
    C’est dur à supporter tout cela j’ai peur qu’elle régresse, son comportement a déjà changé avec le traitement.
    Pourquoi ????? Pourquoi???
    J’ai beaucoup de mal à vivre avec l’épilepsie d’Alice car cela m’angoisse et elle aussi et du coup vu son age je n’arrive plus à différencier ses caprices ou si elle a mal.Pas d’expression orale .
    J’en ai marre des réflexions: laisse la pleurer, tu es ttrop angoissée. Ben oui mais je peux pas faire autrement.
    Voila stéphanie

  2. Stéphanie,

    Les conseilleurs ne sont pas les payeurs. Faits avec ta petite comme ton coeur le dicte et un enfant ne souffre jamais de recevoir beaucoup d’amour et d’attention. mais d’un autre côté, il est vrai que tu ne devrais pas non plus trop cristaliser sur sa maladie. Il faut être attentif, car une crise peut toujours être dangereuse, surtout si Alice vômit mais en dehors de cela, les spécialistes t’ont sûrement déjà dit qu’une crise d’épilepsie fait perdre le souvenir de ladite crise, donc nos enfants ne se souviennent même pas qu’ils en ont fait une lorsqu’ils reviennent à eux.
    Le traitement est important même si on ne maitrise pas encore totelement l’incidence du développement intrinseque du cerveau de l’enfant et l’effet des médicaments sur son état général.
    En ce qui concerne Ines, nous savons qu’avec l’âge ses capacités vont s’améliorer un peu mais les médicaments (Zarontin Epitomax et Lamictal) l’écrasent un peu…..
    Garde courage, espoir et nous sommes là, tous pour t’aider, t’écouter et partager. Nous avons aussi traverser cela, nous le vivons encore aujourd’hui et nous savons que ce n’est pas simple.
    Bonne et heureuse année 2007 Stephanie.
    Luc

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31/12/2006
Luc a écrit :

Stéphanie, Les conseilleurs ne sont pas les payeurs. Faits avec ta petite comme ton coeur le dicte et un enfant ne souffre jamais de recevoir beaucoup d'amour et d'attention. mais d'un autre côté, il est vrai que tu ne devrais pas non plus trop cristaliser sur sa maladie. Il faut être attentif, car une crise peut toujours être dangereuse, surtout si Alice vômit mais en dehors de cela, les spécialistes t'ont sûrement déjà dit qu'une crise d'épilepsie fait perdre le souvenir de ladite crise, donc nos enfants ne se souviennent même pas qu'ils en ont fait une lorsqu'ils reviennent à eux. Le traitement est important même si on ne maitrise pas encore totelement l'incidence du développement intrinseque du cerveau de l'enfant et l'effet des médicaments sur son état général. En ce qui concerne Ines, nous savons qu'avec l'âge ses capacités vont s'améliorer un peu mais les médicaments (Zarontin Epitomax et Lamictal) l'écrasent un peu..... Garde courage, espoir et nous sommes là, tous pour t'aider, t'écouter et partager. Nous avons aussi traverser cela, nous le vivons encore aujourd'hui et nous savons que ce n'est pas simple. Bonne et heureuse année 2007 Stephanie. Luc

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