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L’épilepsie n’est que la partie visible de l’iceberg
Ecrit par Luc MASSON le 21 novembre 2006

Nous - parents - sommes demandeurs des causes de la "maladie" de notre enfant (étiologie). Souvent la médecine en apporte une ou plusieurs, même si elles ne nous réjouissent guère.

Parfois nous n'avons pas de réponse car la médecine ne sait pas : les instruments ne permettent pas de savoir, il n'existe pas de moyens d'investigation suffisamment puissants, ou le cerveau de notre enfant qui n'est pas assez mâture.

Comment avez-vous vécu cela ?

Luc MASSON
Président de l'association INJENO

Commentaires

3 commentaires

  1. Bonjour à vous INJENO….
    Je suis soufflée par tout ce que je viens de lire. Mais avant d’aller plus loin, je vais me présenter. Je m’appelle Christine et suis la maman d’un "petit" Thomas de bientôt 5 ans. Je vous écrit de La Réunion, petit bout de caillou, département d’outre-mer situé dans l’Océan Indien. Nous aussi vivons au quotidien avec sa malformation: une lissencéphalie de type 1 généralisée. Nous avons découvert sa malade que 5 mois après l’accouchement. Thomas avait depuis plusieurs semaine une toux sèche qui ne semblait pas inquiéter les médecins.Il n’avait aucune tenue de tête, avait des difficultés à apprendre à manger… Puis un jour, il a eu sa première crise. Sur le coup, je n’ai pas su ce qui se passait et surtout ce que ça voulait dire. Thomas venait de prendre son bibéron de l’après-midi quand il est devenu rouge et a eu du mal à respirer. Croyant que c’était tout simplement un rot qui avait du mal à sortir, je l’ai tapoté dans le dos et enquelques secondes tout est rentré dans l’ordre. Sauf que le lendemain, il m’a refait la même crise, dès son réveil et avant même de prendre son premier biberon. On a donc attéri aux urgences en plein week end. Qui dit week end, dit équipe médicale réduite… ils ont gardé thomas en observation après lui avoir fait un scanner. Noun’avons eu droit à aucune explication rationnelle. juste un "il y a des tâches au niveau du cerveau…" Angoisse jusqu’au mardi ( pas de chance, ce lundi là était férié!!!!), jour où des examens complémentaires ont été pratiqués : EEG, EEC, surveillance du sommeil, radios multiples et diverses… 3 jours plus tard, on nous annonce que Thomas est transféré dans un hopital pour enfant où une neuropédiatre va le prendre en charge. Nous ne sommes "que " des parents et malgré nos demandes, aucune explication peut nous être donnée. Il y a une anomalie au niveau du cerveau… Donc transfert à l’hopital pour enfants et nouvelle batterie d’examen; nouveaux EEG, EEC et un petit nouveau : l’IRM. A la différences du service pédiatrique du CHD, nous sommes un peu plus accompagné. La neuropédiatre nous expliqe les choses et commence à nous annoncer la nouvelle, nouvelle confirmée quelques jours plus tard par un IRM. Un mois s’est écoulé. Un mois plein de doutes et de questionnement, durant lequel on se remet en cause: que s’est-il passé? pourquoi nous? ai-je fait des erreurs durant ma grossesse?
    Lorsque le diagnostic tombe, tout s’écroule autour de vous. J’ai mis 4 longues années pour réapprendre à vivre, 4 années où il a fallu vivre au gré des trop nombreuses crises, et donc trop nombreuses hospitalisations; notre couple n’a pas survécu, mais le père de Thomas et moi sommes toujours restés très proches. Notre amour s’est transformé en amitié profonde. Aujourd’hui nous avons refait nos vies chacun de notre côté. Thomas a désormais 2 familles qui l’adorent et qui veillent constamment sur lui. Sa santé s’est énormément dégradée en 4ans; désormais Thomas n’est nourri que par gavage ( il a subi 2 opérations l’année dernière pour ça: l’opération de Nissen et une gastrostomie). Il ne peut plus s’alimenter naturellement car sa déglutition est quasiment inexistante. Il a un traitement médical pour son épilepsie ( coktail de 3 médicaments : épitomax, sabril et rivotril). Nous avons déjà testé d’autres médicaments tels que la dépakine, mais Thomas grandissant, leur effet est devenu très limité. Ce traitement est en constante "évolution". En parallèle, conséquence de sa mauvaise déglutition Thomas a un traitement pour limiter ses sécrétions ( salivement) demanière a limité le risque d’encombrement. La dernière nouveauté date de Novembre 2006; désormais, Thomas doit être mis sous oxygène lorsqu’il dort car il désature. Je ne sais pas encore ce que me réserve cette nouvelle année. Cette malformation est très méconnue par les médecins. Chaque cas est particulier voir unique. Je sais juste que j’ai beaucoup de chance que Thomas soit encore là, avec moi. L’espérance de vie dans son cas est de 3 ans en moyenne…
    J’espère que vous ne m’en voudrez pas de vous avoir écrit un roman mais, ici il n’existe pas vraiment d’association comme la vôtre. Nous sommes adhérants dans une association de parents d’enfants handicapés mais aucun n’a la même maladie que Thomas. Jusqu’à ce jour, je me sentais bien seule face à tout cela. Il est difficile de rencontrer des parents qui sont dans mon cas. Alors, par avance, et même si vous ne donniez pas suite à mon "courrier", je vous remercie de m’avoir lu. Je trouve votre site bien fait. et j’y reviendrais sans aucun doute bientôt.
    quoiqu’il en soit je vous souhaite une année pleine de sourire et de vie, et bonne chance pour la suite.
    Chistine.

  2. Christine,

    Je sais que Sebastien, papa de Noé, va te répondre personnellement, mais je tenais à te dire combien tes mots nous ont touchés, mon épouse et moi-même, comme Sébastien va le dire lui aussi, nous sommes là, nous allons essayer de répondre le plus rapidement possible et le plus souvent possible, mais sache que nous sommes à ton écoute et que nous avons beaucoup à apprendre les uns des autres.
    Mes meilleurs voeux pour cette année 2007 à toi Christine et à Thomas, sans oublier ton époux.
    Luc

  3. Le nouveau site d’injeno est en ligne depuis le jeudi 31 janvier 2013 hourra !

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31/01/2013
Luc MASSON a écrit :

Le nouveau site d'injeno est en ligne depuis le jeudi 31 janvier 2013 hourra !

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