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Le parcours de Juliette
Ecrit par Alexandra Vanhille le 8 novembre 2007

« Cela n'arrive jamais Madame, c'est comme gagner au loto ». Ce fut le commentaire d'un médecin à notre arrivée dans un hôpital du sud de la France (Nice).

Cela n'arrive jamais et pourtant c'est bel et bien arrivé à notre petite fille Juliette le 28 août 2002 : nous l'avons vu partir par hélicoptère depuis un stade de foot totalement impuissants. Elle est dans le coma et c'est très grave !... Rien compris, nous n'avons rien compris !!!


Juliette que l'adversité n'empêche nullement d'être rayonnante !

Toute la vie d'une famille bascule en quelques minutes sur un lieu de vacances. C'est l'horreur et toujours la même question : pourquoi ? Pourquoi nous ? Pourquoi Juliette, cette adorable petite fille pleine de vie et de malice ? Le pire est qu'il n'y pas de réponse et qu'il n'y en aura jamais !...

Evacuée vers l'hôpital Roger Salengro de Lille dans un coma plus « léger », là une autre terrible nouvelle nous attend : « Votre fille est polyhandicapée : elle ne marchera plus, ne parlera plus, aura des difficultés pour s'alimenter et a perdu le réflexe de déglutition ».

Quelle souffrance ! Comment une petite fille de 2 ans peut-elle souffrir autant ?! Son corps est en arc de cercle : il n'y a que les pieds et les épaules qui touchent le lit. C'est terrible à voir et toujours cette impuissance face à ce que l'on nomme de la dystonie(1). Cette maladie qui va peu à peu déformer le corps de notre enfant : un pied en équin, une luxation de la hanche, une déformation thoracique importante et une scoliose.

Juliette a des crises d'épilepsie et elle est alimentée par un sonde gastrique grâce à la pose d'un bouton de gastrostomie de type Mic-key® (2). Je peux aussi rajouter une perte momentanée de la vision, des problèmes respiratoires... Mais j'en ai assez !... Cela me fait trop mal !!!

Et pourtant 5 ans après, notre petite fille va mieux : elle ne souffre presque plus grâce à la Xenazine® qui atténue ses crises de dystonie ; elle reste spastique lorsqu'elle a mal ou lorsqu'elle est fatiguée mais cela n'a plus rien de comparable avec ses crises antérieures !

Elle est suivie en pédiatrie sur Lille pour ses problèmes neurologiques. Juliette est également suivie sur Berck-sur-Mer à l'Institut Calot pour tout son appareillage (corset Garchois (3), bottes de posture et une installation nocturne ainsi qu'un verticalisateur). J'allais oublier : on lui fait également des injections de toxine botulique dans le cou ! Tout va bien !


Berck-sur-Mer, son coucher de soleil, sa plage et l'Institut Calot

Comment tenir face à ces difficultés ? Grâce à toutes les personnes qui nous entourent, les médecins, les prothésistes, les kinés qui nous réconfortent par leurs compétences, leur gentillesse, leur écoute, leur disponibilité. Grâce aussi au personnel de l’I.M.E. du Banc Vert / « le Petit Navire »(4) : avec eux, nous avons réussi entre autre à refaire manger Juliette par la bouche et il arrive de plus en plus souvent qu'elle ne soit plus branchée le midi. Grâce aussi à l'amour de toute notre famille.

A 7 ans, Juliette est une enfant souriante, heureuse, pleine de vie, avec un merveilleux sourire !

Karinne
Maman de Juliette

(1) La dystonie est à la fois un symptôme qui entre dans le cadre des mouvements anormaux et le nom d'un groupe de maladies, appelées dystonies et caractérisées par des troubles moteurs, regroupant la dystonie idiopathique de torsion (DIT) ou dystonie généralisée, les autres dystonies héréditaires, la dystonie secondaire à des lésions cérébrales et les dystonies en foyer. Le symptôme, ou la manifestation physique, correspond à des contractions prolongées, involontaires des muscles d'une ou de plusieurs parties du corps, entraînant souvent une torsion ou une distorsion de cette partie du corps. Le trouble est secondaire à un malfonctionnement du système nerveux central. Les nombreuses classifications de la dystonie sont fonction de la partie du corps atteinte ou selon le fait que sa cause est inconnue (dystonie primaire ou idiopathique) ou qu'elle est secondaire à une blessure, à un contact avec des toxines ou à d'autres maladies du système nerveux central.

(2) Cf. billet intitulé "Des nouvelles de Hugo - La nutrition entérale par gastrostomie" http://www.epileptique.fr/dotclear/index.php?2007/05/14/75-des-nouvelles-de-hugo-la-nutrition-enterale

(3) Cf. billet intitulé "Des nouvelles de Hugo" http://www.epileptique.fr/dotclear/index.php?2007/10/18/137-des-nouvelles-de-hugo

(4) Cf. billet intitulé "Inès a fait une rentrée très classe au Petit Navire" http://www.epileptique.fr/dotclear/index.php?2007/09/08/122-ines-a-fait-une-rentree-tres-classe-au-petit-navire

Commentaires

26 commentaires

  1. Un grand merci à la maman de Juliette, de nous faire partager son histoire . C’est toujours très éprouvant de revivre ces moments là mais si important de les faire partager. Je pense souvent à Juliette car Hugo va aussi porter bientôt son corset garchois avec une moule adapté pour sa luxation de hanche et très prochainement la pause de son bouton Mic-key. Beaucoup de symptomes en commun alors qu’ils ne souffrent pas de la même maladie.
    Mais quel bonheur de voir sur leurs visages leurs si beaux sourires, ce sont de vrais rayons de soleil qui malgrè leurs souffrances nous montrent leurs joies de vivre. C’est notre plus beau cadeau.
    De gros bisous à Juliette et à très bientôt
    Christelle

  2. Bonjour Karine,

    Votre histoire est bouleversante, il est tellement injuste que de telles choses puisses se produire; comment en un instant des vies peuvent basculer sans pouvoir comprendre pourquoi.

    Il faut beaucoup de force et d’ amour pour accepter le fait que son enfant chéri soit invalide mais pour vous qui aviez une enfant "comme les autres", cela, je crois, doit etre plus difficile encore a accepter et a comprendre, vous avez beaucoup de courage et Juliette a de la chance de vous avoir près d’ elle;

    Nathalie, maman d’ Hanna

  3. bonjour Karine

    Merci de nous faire partager votre histoire. De voir son enfant marcher, parler, jouer et en quelques minutes la vie de votre petite bascule. C’est injuste!

    Nous pensons souvent à vous, tous les jours ne doivent pas être facile mais Juliette a de la chance d’être si bien entourée et aimée.

    De gros bisous à toute la famille.

    Nath, Pierre et p’tit Yann

  4. Bonjour Karine,

    J’espère que malgré l’appréhension que vous aviez envers cette démarche cela vous aura soulagé. Vous le savez nous sommes de tout coeur avec vous et vous pouvez compter sur nous.
    Faites de gros bisous à Juliette de notre part.
    Un bonjour amical à toute la famille.

    Estelle, André
    Constance, André-Louis et Eléonore

  5. Ma chère Karine,

    Merci d’avoir franchi ce pas en quelques heures après notre conversation. J’ai vu Juliette ce matin et cet après-midi. Elle a fait un grand sourire à l’appel de son prénom et à l’évocation du mien. Je crois qu’elle me reconnait maintenant.
    Je suis aussi plein d’espoir pour elle, pour toi, pour vous.
    Je t’embrasse.
    Luc

  6. bonjour karine

    Nous venons de visiter ton site, cela nous a beaucoup touché car nous ne l’avons jamais vue.
    Nous pensons énormément à vous.
    Toute la famille Renaux vous embrassent.
    Tu peux me recontacter a cet email.
    Bisous a toute la famille.

    Julia et toute la famille.

  7. bonsoir Karine et les tiens

    les problemes de Juliette ressemblent à ceux qu’a subis notre fille hélène à la différence que ses soucis ont été causés suite à un accouchement long et tragique…
    autre différence, Hélène n’a jamais vécu chez nous.

    mais la tristesse et le désarroi envahissent tout notre être et les pourquoi pleuvent sans pouvoir y trouver de reponses. et pourtant la vie continue même si elle ne vous fait pas de cadeaux…alors accrochez-vous, il y a de bons moments à savourer…

    marie-agnes

  8. Bonjour,

    J’ espère que Juliette va mieux et qu’ elle est de retour chez vous.

    dans le billet vous notez que Juliette prend de la xénazine, pouvez-vous nous dire à quelle posologie par rapport à son poids, car Hanna est également sous ce neuroleptique puisqu’elle souffre de dystonie secondaire mais je pense qu’ elle est dorénavant en sous dose puisqu’elle a pris du poids et comme nous avons rendez-vous chez son neuropédiatre ce lundi 31, il va lui augmenter la dose mais elle en prend déjà 1 comprimé et demi par jour, c’ est déjà beaucoup je trouve;

    Je crois que Juliette et Hanna sont les seules a prendre ce médicament alors on n’ a pas trop de recul, vous dites qu’il soulage bien les dystonies, moi je trouve qu’ Hanna reste malgré tout très "raide".

    Voilà , j’ espère que vous lirez ce commentaire ,faites de gros bisous à Juliette;

    Nathalie, maman d’ Hanna

  9. dommage que cela soit arrivé !!!!!!!!!

  10. Notre petit ange est parti au ciel . Cette nuit , elle s’est endormie , elle est en paix .

    Karine et Eric .

  11. Eric, Karine, Charlotte, Maxime, je ne peux trouver mots, mais sachez que toutes nos pensées vont vers vous, et que le sourire de Juliette est gravé à jamais en nous et que nous serons toujours à vos côtés. Mattéo Molly et Marianne.

  12. Ma Juliette je voulais simplement te dire que Je t’Aime.

  13. Bonjour, je suis Marie-Charlotte (j’ai 27ans). Je vous présente mes sincères condoléances mais sachez une chose : votre puce – malgré les épreuves et les douleurs – était heureuse grâce à vous ! Elle s’est battue car elle vous aimait tant et aimait la Vie. Mais la maladie l’a rattrapée… Regardez ses jolis sourires ! A vos cotés elle vous aimait tant et vous aimera toujours ! Essayez de garder les moments de joie et de bonheur, ne culpabilisez pas ! Vous avez aimé une petite fille – la vôtre – malgré la différence, vous l’avez aidée, vous l’avez rassurée. Sachez que je compatis à votre douleur mais n’oubliez jamais de continuer à parler d’elle, de son courage, de sa ténacité, de sa force en elle. Cette saleté de maladie l’a emportée mais elle n’a pas emporté son coeur, ni le vôtre. Elle vit dans le ciel et votre petit ange ne veut pas que vous soyez tristes ! Gardez les sourires, le désir de vivre ! Elle vit dans votre coeur et votre esprit pour toujours. Elle est près du Seigneur, vous regarde et essaye de vous envoyer des ondes positives que seul votre coeur entend. Votre petite fille est devenue un ange. Elle est partie trop tôt mais elle a vécu du bonheur en dehors de cette maladie. Bravo à votre puce pour son combat et à vous pour tout l’amour que vous lui avez apporté. Personne ne l’oubliera, ni elle – son âme dans le ciel – ne vous oubliera pas. Souriez pour elle, il doit y avoir des pleurs, des épreuves insupportables mais votre puce vivra toujours en vous. Elle veille sur vous et vous aime du haut du petit ciel… Regardez les étoiles et peut être une étoile filante et c’est l’étoile de votre coeur ! Un soleil, c’est son sourire ! La pluie, ses pleurs… Mais elle – dans ce petit ciel – ne souffre plus de cette saleté et vous remercie tous les jours de votre fort amour. J’espère que cela vous aidera à mieux le vivre mais votre puce vit dans le ciel avec ses ailes blanches éclatantes, rit pour vous et ne veut pas vous voir malheureux toute votre vie la force elle vous la transmettra son image aussi bises à vous j’espère que je ne vous est pas choquer écrivez moi si vous le voulez

  14. C’est Marie-Charlotte je vous souhaite force et courage car pour le moment vous pouvez voir votre petite fille mais le jour de l’enterrement sera très pénible et difficile juliette partira dans son petit cercueuil même si son âme est debenu ange le plus dur celà va être de ne plus la voir et vos visites ont dû être difficile pas de sourire à moins que juliette soit comme un sourire ont voudrait qu’elle se réveille qu’elle revienne mais celà est impossiblze derniers bisous derniers regards vers elle ce doit être terrible insupportable insurmontable c’est horrible pourquoi ça juliette petit ange mille bisous et bravo pour ce si dur combat veille et réchauffe toujours le coeur de ta famille Juliette jolie petit ange envole toi avec tes jolis petites ailes et sache que l’amour de tes parents est éternelle malgré cette grosse douleur ce vide tu es là éternellement dans la vie de ceux qui t’aiment tu as été leur lumière et réchauffera pour toujours leurs coeurs malgré la peine de ton absence petit ange vole vole pars heureuse sans te rendre coupable l’âme ressent des choses demain sera le jour très dur courage et je vous présente mes sincères condoléances cette dernière image est très belle sera gravée à jamais pas facile de perdre un être cher surtout un enfant si jeune pourquoi elle pourquoi ces injustices je ne les comprend pas ni pour les enfants ados adultes malades ou âgées bon courage et j’espère que mes messages ne vous blesseront oui elle veillera sur vous et vous inquiétez pas je crois que sa plus grande souffrance était de vous rendre triste en s’envolant dans ce paradis oui elle a souffert mais sans vous elle n’aurait pas eu son sourire le désir de se battre bravo et elle et vous n’avez pû l’empêcher de partir mais elle vous regarde et veux que vous viviez au mieux continue de peut être sourire à vous elle sait que vous l’aimerez toujours maintenant délivré de ses souffrances elle vous réchauffera à jamais vos coeurs je ne connais pas ce monde là haut puisque je suis dans ce monde mais sachez que je compati à votre douleur et colère oh pas contre elle mais contre sa maladie et elle elle le sait du haut de son petit âme en elle restera joie amour pour vous courage bises une pensée oour juliette mettez lui toutes et tous les plus belles fleurs du coeur par carte ou surt injeno ou à enterrement et n’oubliez pas que ces parents ne doivent être oublier aider les bizz n’oubliez jamais juliette elle a tant rit fait des choses personne ne doit ne plus en parler

  15. Tu vas nous manquer petite Juliette
    Repose en paix

  16. Bonjour aux parents de juliette de ces petites nuages j’imaginais un sourire avec le soleil que juliette vole en paix et reste à jamais gravé dans nos mémoires coeurs bon courage et continuez de vivre pour elle sans être anéantie c’est très dur car elle et vous l’aimiez et l’aimerai toujours je compati à votre souffrance il ne reste que des derniers souvenirs des photos mais pas sa chaleur et son combat et le bonheur donner pour elle malgré les hauts les bas pas de différence en amour et c’était le plus beau cadeau celui de votre grand amour qui l’aidait ont dit bien souvent que l’amour apporte tout ces sourires c’est son bonheur tants d’épreuves passés quelques rires sourires pleurs mais votre petit ange devenu blanche comme de l’écarte à de jolis ailes et vous aimera à jamais elle vivra toujours en vous par l’étoile du coeur et du message de l’amour de remerciement que vous lui avez tant donner et tants d’heures de jours accepter pas facile mais sachez que grace à votre amour elle s’est battue a essayer petite fille bien courage si belle petite princesse du ciel ne regardez pas sa tombe ce qui en reste priez en vous y recueuillant mais sachez que votre vous envoi tout son amour de là haut dans vios tetes et coeurs elle sera dans vos reves dans vos cauchemards mais jamais elle n’oubliera ce si bel amour apporter et pensez qu’elle n’a plus de soufrance physique plus de maladie elle vivra toujours dans ce paradis inconnu ne soyez pas détruit mais heureux des bonheurs vécus grace à vous sans vous elle aurait moins vécu et malheureuse et elle s’est battu jusqu’au bout à voscotés devant vos sourires malgré l’annonce que sa vie s’arreterai plus tot mais vous avez toujours été là encourager elle les a ressentis et ressent ce que vous resentez souriez lui avec la lumière du coeur et elle aussi le fera bon courage et sachez que je vous admire vous n’avez pas baissez les bras l’a aider vous êtes ballader a vécu des moments intances si forts sans haine et vous l’avez acceptez jusqu’au bout sans l’abandonner car certains parents le font pour divers handicaps mais vous avez tenu par amour pourquoi es ce si cruelle elle qui se battait grace à vous ce méchant destin injuste et cruelle peut être serai t’elle en vie plus longtemps mais à quel prix ses forces l’ont abandonner pas à cause de vous mais du retard médical d’un certain coté mais sachez ne regrettez rien elle s’est endormie paisible mais pas dans le ciel imaginez là ne soufrerzz plus quel bel amour apporter entre vous vous serez toujours son rayon de soleil même là haut bisous petite ange aux ailes si éclatantes blanches ce serai bien d’en faire un nouveau site sur elle pour continuer de parler d’elle et d’aider d(autres familles avec des enfants atteints de cette saleté.

  17. Ne jamais oublier notre petit ange juliette qui est dans nos coeurs nos vies et à travers elle elle nouys aura bien donner tants de leçons de courage sourire ne l’oublions jamais chers parents de juliette je n’ai pas eu la chance de connaitre juliette mais les photos et ce que vous avez fait pour elle était so,n plus beau cadeau l’amour ce qui durera pour toujours à travers vos pensées nos coeurs elle sera toujours notre lueur d’espoir personne n’oubliera ta volonté ton courage ton amour tes sourires tu seras toujours présente petite juliette je sais que tu nous vois nous parle seul nos coeurs âmes t’entendent tu as été et seras toujours un exemple de si beau courage tu envoies force à travers ton esprit et ce que tu as pû apporter à tants de parents et d’enfants moi adulte je pense à toi et tu seras toujours notre étoile notre rose jamais personne ne t’oubliera tout le monde t’aimera toujours et tes messages de ton coeur nous aideront toujours même de tout là haut vers nous vole rit bises à vous parents de juliette qui je l’espère aiment mes messages si je vouis blesse dite le alors pardon c’est grace à votre amour que juliette a pu vivre jusqu’à cet âge

  18. Tout d’abord je me permets de présenter mes sincères condoléances a vous sa famille j’ai repris le travail aujourd’hui et son absence m’est difficile et je pense fortement a vous je voudrai simplement vous dire merci de m’avoir permis de connaitre votre petite juliette, ce rayon de soleil cette petite fille plus extraordinaire et a vous ses parents qui m’ont donné la plus belle lecon de ma vie courage a vous je vous embrasse.

  19. Chère Karine & Eric,
    cela m’a fait vraiment du bien et beaucoup de plaisir de pouvoir te parler à toi Karine ; N’oublie surtout pas Karine, ce que je t’ai dit cet après-midi, Juliette est partie pour nous préparer à toi et à toute ta famille, une place pour nous accueillir. Comme tu le disais sur un message, elle s’est endormie dans la PAIX. Elle est maintenant heureuse là où elle se trouve.

    Alexis & Pascale

  20. Bonjour Eric et Karine,
    J’étais très heureuse de vous voir hier lors de la marche et d’avoir pu discuter avec toi Karine et de m’apporter des conseils précieux.
    Je vous embrasse très fort
    Christelle, maman d’Hugoe et de Mél

  21. Karine, Eric,
    bonsoir, j’ai pensé à toi aujourd’hui durant ma journée de travail, je suis heureuse de pouvoir t’envoyer ce petit message, j’espère que tu te portes bien ainsi que ton mari et tes enfants, je pense à toi très souvent. Envoie nous encore des petits messages, cela fait plaisir de pouvoir te lire , je ne t’oublie pas.
    Bisous

    Alexis & Pascale

  22. coucou mon ami a rejoint juliette dans son sommeil il esrt devenu un ange comme votre puce
    celà cré un vide mais ils sont partis heureux et le meilleur restera en nous d’un coeur pur humanité solidarité partage que de bons souivenirs alors ne soyons plus tristes ils ont vécus heureux il faut les laisser s’envoler libre comme un oiseau le plus beau ne pas essayer de les retenir en disant pourquoi il n’y a pas de pourquoi mais c’est vrai c’est injuste mais l’amour l’amitié porter pour eux ont été le plus beau cadeau ce qui les a aider énormément grosse bise

  23. Bonjour Karine,

    j’aimerais avoir un peu de tes nouvelles, de toi et de ta famille. Comment vas-tu ? je pense à vous à l’approche des fêtes de Noël, et si tu veux me contacter, tu peux demander mes coordonnées à Luc.
    J’espère que tu vas bien, ainsi que ton mari Eric et tes deux autres enfants.
    Réponds vite,
    Bisous à vous tous

    Alexis & Pascale sa maman

  24. Ma chère Karine, cher Eric, chers enfants,

    j’ai été très heureuse hier soir de vous voir tous réunis pour cette petite manifestation de notre association INJENO, à l’initiative des membres du bureau, à ce match de l’U S DK de handball, et n’oublie surtout pas Karine, que ma porte t’est grande ouverte, à toi et toute ta famille, et je souhaite vraiment que nous nous voyons.
    Je vous embrasse bien affectueusement.
    Alexis & Pascale sa maman

  25. bonsoir celà fait très oplaisir de revoir le prénom de juliette même s’il n’est plus là personne ne l’a oublier et vous vous continuez à travers ses pens"ées vous d’aider les personnes ayant cette maladie mais aussi de soutenir d’autres familles avec d’autres handicaps juliette avait vraiment de la chance de vous avoir elle vole libre tranquille veille sur vous regarde observe entend et écoutez vos coeurs votre tete elle sera toujours en nous et l’espoir d’un jour
    juliette princesse du ciel tu as les yeux qui brillent sont si beaux ton regard tout ce que tu as fait gardons le meilleur nous sommes triste de ne plus te voir mais à travers coeurs ames tu fais briller l’étoile de l’espoir qui le sera un jour celle de guérison tes parents continuent de se battre en ton nom pour aider des personnes tu as tellement donner brille notre petite lumière dans nos coeurs fait passer chaleur quand bas est là aide nous à travers ton petit ciel princesse d’espoir de lumière de soleil merci pour tout ce que tu as apporter donner donne encore dans les coeurs
    toi le plus joli des anges ton image ton nom est gravé en nous ton combat ton courage volonté amour amitié souyrires ont beaucoup aporter tu es l’étoile de nos coeurs qui brillent sans jamais s’étrindre
    fée du soleil du paradis blanc paradis de merveilles soit heureuse ety sache que nous continuerons de parler de toi ne pas t’oublier non jamais
    ma petite juliette beautée éternelle jamais personne n’enlèvera ta présence en nous et nous t’aimerons toujours ne t’en voulons pas de t’être envoler mais à la cruauté de ces maladies qui brisent tout mais toi petite juliette nous sentons ta présence en nous avons des larmes parfois mais le courage que tu as laissé est un très bel exemple
    ton courage est notre force tu nous a monter milles choses merveilleuses à ta manière et celà veux dire que pour de simples petits bobos il faut arreter de jaindre car certaines personnes le font dans ce monde pour un oui pour un non alors que toi sourires malgré épreuves terribles souffrances bons moments tu voyais pas le pire maiqs le meilleur ton exemple devrait servir au monde à ceux qui se sont plains pour presque rien alors que toi non et pourtant ta maladie était très grave à travers tes jolis expressions que dire de toi un ange merveilleux dur tu npis manques jolie fée jolie princesse d’ange nous devrions crier plus au monde arretez de vous plaindre pour rien tants d’enfants souffreent peuvent mourir ont le sourire et vous ça c’est une vraie leçon de vie merci à tous tes ami(e)s autres parents pour le courage espoir laisser grace à toi le combat sera plus fort pour toi moi tes ami(e)s tes parents ont continuera les combats ont lâchera pas et ferons aussi parler de toi
    merci juliette ma puce
    je suis adulte mais ton combat tes sourires sont aussi ma force que tu as mise en moi merci à toi et à tous les enfants parents parents un message d’espor de lumière dans les coeurs
    soyez toujours fières de juliette je sais que vous l’êtes l’aimez l’aimerez toujours et elle aussi d’en haut et nous envoi des messages du haut vers le bas et vice versa pour nous
    sois heureuse et continue d’être l’ange protecteur ce petit ange si doux si merveilleux au coeur d’or qui ne diqspararaitra jamais grosse bise

  26. bonjour c’est marie-charlotte bravo pour tout ce que vous apportez donnez à injeno en la lmémopre de juliette et pour tout injeno mille merci juliette vous vois et est très fière de vous bravo

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26/12/2008
charlottelenen@yahoo.fr a écrit :

bonjour c'est marie-charlotte bravo pour tout ce que vous apportez donnez à injeno en la lmémopre de juliette et pour tout injeno mille merci juliette vous vois et est très fière de vous bravo

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