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L’histoire de Noé
Ecrit par Sébastien HUYGHE le 1 janvier 2007

Coup de téléphone du pédiatre le vendredi soir à 21h nous demandant d'emmener notre fils aux urgences le lendemain matin avec un courrier de sa part. A mon arrivée aux urgences j'étais tout seul car la maman de Noé travaillait. Devant le pédiatre de l'hôpital, Noé a fait à nouveau sa "grimace"... Verdict : syndrome de West... Appel au C.H.R.U. de Lille pour savoir le traitement à mettre en place, ce fût le Sabril®. Le pédiatre me dit que Noé va être gardé en observation pendant le week-end. Ce fut le plus long week-end de toute notre vie : il a duré 40 jours et 40 nuits...

Pendant cette période le verdict est tombé : lissencéphalie (absence de développement des circonvolutions des hémisphères cérébraux ou gyration. Les personnes atteintes de lissencéphalie présentent généralement un retard mental sévère ou profond associé à une épilepsie pouvant être intraitable et une hypotonie.).

Les crises d'épilepsie continuaient toujours jusque l'instauration de la cortisone à fortes doses.

Sur le plan comitial, Noé n'a plus fait de crises depuis le 7 juillet 2004. Sur le plan moteur, il commence à contrôler sa tête donc il ne tient pas assis. Il ne se sert pas du tout de ses mains pour jouer ou pour manger. Sur le plan de la communication, il y a un échange de plus en plus grand envers nous ou envers ses grands parents, oncles et tantes.

Noé adore le soleil, la lumière, le bain, les petits bisous sur le front, la tranquillité mais surtout les câlins. Il déteste les petits cris de sa petite soeur Ninon et toutes les situations qui perturbent ses petites habitudes...

Il est pris en charge 4 jours par semaine à l'hôpital Maritime Vancauwenberghe de Zuydcoote.

Malgré ses différences, notre petit bonhomme a l'air d'être heureux... et c'est le principal pour nous !!!

Nous sommes heureux de rencontrer d'autres parents qui vivent le même genre de situation et de pouvoir partager nos vécus.

A bientôt.

Caroline & Sébastien
(Trésorier de l'association INJENO)

Commentaires

25 commentaires

  1. de tout coeur avec vous en ce début d’année!
    bravo pour votre initiative! bon courage et bonne continuation!
    toujours présentes (présents) pour PILOU! sans oublier ses parents et sa petite soeur!
    de gros baisers à vous tous!
    marraine et mamina.

  2. Votre histoire ressemble étrangement à la nôtre mais nous sommes toujours sans diagnostique!
    Alix progresse lentement mais sûrement mais surtout depuis l’arrêt de ses anti-épileptiques! Son EEG est meilleur et je ne vous parlerai même pas de son éveil!!!!!

    Au niveau moteur, elle a 22 mois, ne tient pas assise, pas de préhension, peu de gazouillis, elle ne se retourne pas non plus!

    Bonne continuation et au plaisir de vous lire.

    Katia

  3. j ai eu le plaisir de discuter avec une auxiliaire puericultrice du 8ème ouest où toi, p’ti lou,a été hospitalisé pendant une durée indeterminable,tant cette periode a été longue pour nous tous.j ai juste prononcé ton prénom,noé, et elle s est souvenue de toi,et pourtant ca fait plus de 2ans1/2!!! ca fait super plaisir.
    elle m a dit que ta photo etait toujours dans le "local infirmiere",et malgré le gros changement elle t a reconnu avec tes parents et ta petite soeur,lors d une de vos nombreuses ballades;mais elle n a pas osé vous deranger de peur de ressasser de vieux souvenirs.

    ce qui l a le plus touché,c est l amour qui règnait dans cette chambre qui était la tienne.cet amour que tu recevais de tes parents et grand-parents toujours presents autour de toi.
    elle m a avoué avoir pleuré apres l annonce de ton handicap.

    tout cet amour qui t entours, tu nous le rends à ta facon et c est pour ca que tu es et resteras "notre p’ti lou" malgré que tu sois un grand garcon de presque 3 ans maintenant!

    gros bisous tatie tis et tonton eric

  4. merci pour le courage dont vos faites preuve.
    laetitia

  5. Félicitations pour votre initiative et je vous souhaite bon courage dans vos démarches à venir.

    Nos experiences ont qq similitudes. Mais je me présente d’abord, Cathy maman de Corentin qui a 23 mois. Il a tjrs pleuré depuis la naissance et c’est pour cela qu’on a doucement basculé mais on ne sait pas précisément quand. Je voyais bien qu’il y avait qqchose qui n’allait pas même s’il était mon premier enfant. Tout le monde me disait "tu stresses trop et tu transposes ton stress sur le petit". Même le pédiatre d’alors trouvait que tout allait bien (mais elle n’avait jms pris le tps de nous parler ni mm de parler à Corentin). Les jours passent et on s’enfermait de plus en plus, Corentin criait de plus en plus, se débattait de plus en plus et faisait de moins en moins de sourires. Le jour où on s’est assis avec le pédiatre pour discuter, elle a dit "le sevrage du lait maternel devient impératif. Reposez vous!! Laissez le crier 2 voir mm 3 hrs sinon il va devenir un bébé roi" Après ça j’ai fondu en larmes et j’étais maintenant certaine d’être une mauvaise mère en plus de ce que me disait les autres mamans de mon entourage.
    Etape décisive, corentin a 6 mois et je vais me reposer chez ma soeur. Je mettais décider à trouver d’où venait le problème même si pour cela il fallait que j’aille voir un psy. Parcours atypique, je suis passée par une conseillère famillial et conjugale qui m’a bien aidé en m’envoyant vers le camsp de la région pour aller voir un psy et un pédiatre à la fois pour faire le point. Corentin (cette semaine la, était carrément ailleurs et regardait dans le vide, complètement hypotonique) a fait des spasmes sous leurs yeux et là, ils n’ont pas voulu m’effrayer et ne m’ont rien dit à part qu’il fallait faire un eeg en urgence. Donc eeg dès le lendemain matin, et le verdict 4hr plus tard "syndrôme de west" et hospitalisation de suite pdt 7 jours. là tout s’accélère introduction de sabril, puis augmentation de celui ci, rdv très fréquents avec le neuropédiatre et avec pleins d’autres spécialistes. Pdt toute cette periode je n’ai pas versé une seule larme (je pleurais tous les jours avant le diagnostic) là on avait qqchose à faire et il fallait y allez. Donc j’étais comme dans une bulle pas la peine de trop réfléchir, il faut agir. Il a stoppé ses spasmes avec de l’hydrocortisone à 9 mois. Depuis il est sevré de l’hydrocortisone, de la dépakine, du sabril, et prend actuellement de la micropakine.
    Dès la fin des spasmes, le comportement a changé (bcp bcp moins de pleurs) j’avais l’impression d’avoir changé d’enfant. Au bout, d’un an et demi, il a fait bcp de progrès. Il se tient assis (mais ne sait pas se reteniravec ses bras), il commence à se servir de ses mains, pas de gazouillis (que des gromellements et des grincements de dents), ne cherche pas bcp à communiquer, est dans son monde, se retourne des 2 côtés.
    A part l’epilepsie, il a une jambe de travers et on lui a découvert une atteinte rétinienne et une surdité moyenne. Apparemment ses pb neurosensoriels sont intervenus pdt la grossesse et c’est pour cela qu’on passe bientot des tests pour des maladies métaboliques. Les différents spécialistes m’ont svt dit que l’epilepsie est pour eux qu’un effet secondaire d’autre chose.

    je suis désolée d’avoir été longue mais c’est difficile de revenir en arrière et de résumé un an et demi mais ça fait du bien de voir d’où on est sorti et où on en est actuellement.

    bonne continuation à vous ainsi qu’à Noé, jeanne et Ines.

  6. un petit mot de l’amoureuse ( on va me reconnaitre ) félicitation et bonne continuation
    même si cela ne fais pas longtemps que l’on ce connais vous pouvez compter sur moi et serais présente pour vos 2 loulous ainsi que pour vous
    bisous L

  7. Nous ressentons beaucoup d’émotion en lisant vos témoignages et nous vous souhaitons beaucoup de courage "aux parents et à la famille". Vos petits méritent tout ce que vous faites pour eux et vous le rendront à leur façon.
    Nous sommes vraiment avec vous
    Hervé et Dany

  8. Je viens de découvrir votre association ainsi que votre histoire (bien que je connaisse un peu Noé, …ses chaussures …).
    Je vous souhaite beuacoup de courage et une bonne continuation.
    Gros bisou à Noé et Ninon
    Valérie

  9. Une petite star avec ses lunettes vertes – il est adorable – vous avez beacoup de courage – mais ces enfants méritent encore plus d’amour car ils sont innocents. Bisous.

  10. Petit Noé
    E N F A N T E X T R A O R D I N A I R E
    et parents extraordinaires
    je viens régulièrement sur INJENO
    et toujours l’émotion me gagne.
    "Hervé hier soir avait les larmes aux yeux"
    j’ai écris un petit poème pour "Noé et ses parents" pour partager mes émotions au niveau de l’association.
    Noé- Caroline – Sébastien
    L’on ressent de l’amitié et de la solidarité au plus profond du cœur,
    C’est un beau sentiment qu’on donne avec candeur,
    Il pointe et nous ravit comme une rose fraîche,
    Mais, si vite, souvent, la rose se dessèche.
    L’engagement se chérit comme les tendres fleurs,
    Que cultive le cœur, pour ses mille projets,
    C’est un très beau bouquet, si plein d’exubérance,
    Qui répand dans nos cœurs une douce ardeur.
    Pour garder l’amitié, pour la faire fleurir,
    Il lui faut du respect, qui la fera mûrir,
    Il faut la ménager, parce qu’elle est fragile,
    Même avec les amis, qui ont des pieds d’argile.
    Nous choisissons I N J E N O, pour pouvoir partager
    Nos secrets, nos rêves, et pour nous entraider,
    S’il a quelques défauts, laissons passer les choses,
    Les épines sont là pour protéger les roses.
    I N J E N O se cultive avec beaucoup de soins,
    Dans un fertile sol, qui reçoit les projets,
    Et, pour les manifestations d’ I N J E N O, seule la confiance
    Lui donne cet élan que nourrit l’espérance
    Dany

  11. bonjour,
    Je suis la maman d’Alexis 4ans en fevrier prochain. Il est atteint de lissencephalie.
    L’epilepsie semble stabilisée et depuis son opération nissen gastrostomie il n’a pas été malade. Comme Noé, il aime les calins, les bisous qui font du bruit,les promenades, le vent, le soleil, les lumières. en ce moment on l’installe sous le sapin avec les guirlandes il est aux anges! c’est un petit bonhomme heureux et qui donne enormément d’amour.
    Pour le moment il est constamment avec moi, la crèche ne peut pas le prendre et il n’y a rien d’adapté par chez nous (loir et cher).
    Nous allons au camps 2 fois par semaine (kine et psychomotricité) et il a egalement 1 seance kiné en libéral et kiné respi 2 fois par semaine.
    a bientôt
    emmanuelle

  12. Bonjour Emmanuelle,

    Bienvenue sur notre blog INJENO.
    Je suis la maman de Noé. Notre petit Noé aura lui aussi bientôt 4 ans en février…Il me semble avoir déjà eu connaissance de votre histoire par le biais de "au féminin".
    Nos histoires se ressemblent apparemment…
    Nous avons la chance d’avoir un centre dans lequel Noé est pris en charge et il s’y plaît bien. N’hésitez pas à revenir nous voir sur ce site!
    A bientôt.

    Caroline.

  13. Je souhaite à Noé un très bon anniversaire pour demain.
    Valérie (Chauss mômes)

  14. """""JOYEUX ANNIVERSAIRE NOE""""""

    BISOUS DE TOUTE LA FAMILLE LIBERT ET D’ HANNA

  15. Petit Noé,

    Nous te souhaitons un joyeux anniversaire et faisons plein de gros bisous à tes parents et à ta petite soeur.

  16. Noé, c’est avec un peu de retard (mieux vaut tard que jamais) que je te souhaite aussi un très bon anniversaire !!!
    J’espère que tu as été gâté comme il se doit !!!
    Corinne (Tata de Jeanne)

  17. L ‘histoire de Noé me fait penser à celle de Louis mais aussi parfois à d’autres…pour nous, hésitation quant au syndrome de West et pourtant Louis a fait lui aussi des grimaces en position assise à plusieurs reprises avec les yeux exorbités et une impression de contraction des membres , des sursauts constants dans le sommeil et de façon rythmée…Le tracé de l’EEG n’est pas franc mais bon…je cherche, comme tout le monde, rassurez-moi?Mais je ne me focalise pas
    sur une maladie, je veux juste aider les médecins ..et mon fils!En plus, pourquoi donner autant de cortisone à Louis si ce n’est pas un West?
    Bisous à toute votre famille.

  18. L’histoire de Noé me fait penser à l’histoire de ma fille Amandine qui a la même maladie que votre fils mais aussi le même vécue . Je vous souhaite autant de bonheur qu’Amandine peut nous apporter bonne soirée
    Bisous à toute la famille

  19. bonsoir , je viens de regarder votre site qui est trés bien, j’ai eu cette adresse par monique, je vous souhaite beaucoup de courage face à cette maladie
    j’espére que noé ne souffre pas trop, malgrés des traitemnets lourd
    faite lui de ma part un trés gros bisous

  20. Sébastien,
    Tu es le seul du "trio infernal" avec qui nous n’avons pas pu parler longuement mais nous tenions à te remercier pour cette soirée – ainsi que Luc et "Cés…"-J’espère que la prochaine fois nous pourrons discuter plus longuement : donne nous des nouvelles de Noé? Amitiés Isabelle,Grégory et les enfants

  21. salutIsabelle et Grégory
    désolé de ne avoir pu discuter avec vous vendredi mais ce n’est que partie remise. il y aura beaucoup d’occasions pour discuter. je vous sen ttellement déjà investi dans l’asso que je crois que l’on va faire de belles choses ensemble.
    de gros bisous à Louis.
    sébastien papa de noé.

  22. bonsoir à vous encore merci pour cotre acceuil, biz au beau Noé. Au 8 mai

    isabelle

  23. Bonjour tout le monde ! Je te souhaite un bon anniversaire Luc ! Puissent tes 24 ans te donner la force de continuer ce que tu fais pour l’association et surtout pour nous et nos petits lou… Nissa, maman de Rayan.

  24. Hier, au camping de Merlimont,j’ai fait la connaissance d’un petit garçon extraordinaire, nous avons le même âge,c’est Noé. J’ai gardé un superbe souvenir de cette journée magnifique auprès de lui et de sa famille. Nous n’avons pas pu courrir à deux mais son regard m’a donné autant de plaisir que si nous nous étions roulés dans l’herbe comme avec son gros papi. J’espère que je le reverrai bientôt et que nous passerons encore de bons moments avec Ninon Monique, le gros papi et son papa Sébastien.

  25. Charles,
    merci à toi pour cette journée, merci pour avoir compris la différence, merci à tes grands parents d’avoir permis cette rencontre. merci à ta maman et à tes soeurs pour cette joie de vivre et cette volonté de ne pas voir la différence.
    j’espère vous revoir bientôt tous à Merlimont.
    bisous

    sébastien, papa de Noé et Ninon

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22/09/2008
sébastien a écrit :

Charles, merci à toi pour cette journée, merci pour avoir compris la différence, merci à tes grands parents d'avoir permis cette rencontre. merci à ta maman et à tes soeurs pour cette joie de vivre et cette volonté de ne pas voir la différence. j'espère vous revoir bientôt tous à Merlimont. bisous sébastien, papa de Noé et Ninon

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