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La photo du jour – Mon cœur, mon cœur ne t’emballe pas, fais comme si tu ne savais pas que la « Jeannette » est revenue ! (*)
Ecrit par Luc MASSON le 30 mai 2008

Et oui Jeanne est enfin revenue de son séjour à l’hôpital. Nous sommes heureux de pouvoir tous nous retrouver ensemble à la maison, de ne plus vivre cette vie entre parenthèses, de ne plus devoirs se partager entre nos 3 enfants, de ne plus effectuer ces allers-retours incessants à l’hôpital. D’autant plus que ce fut une hospitalisation pleine de rebondissements, de désillusions et de déceptions, mais aussi d’espoirs…

Lundi 19 mai 2008, mon épouse reçoit un appel de La Courte Echelle – le service de rééducation pédiatrique petite enfance de l’Hôpital Maritime de Zuydecoote (H.M.Z.) où est suivie Jeanne – pour lui signaler que finalement la décision a été prise d’hospitalisée immédiatement notre petite fille pour ses problèmes d’alimentation. En effet les repas avec Jeanne étaient non seulement devenus de plus en plus problématiques mais avaient également tendance à constituer une source de stress grandissante. Ne s’alimentant pas suffisamment pour prendre convenablement et raisonnablement du poids en dépit de l’enrichissement à outrance de ses repas et pouvant parfois sauter plusieurs repas d’affilée, Jeanne qui est maintenant âgée d’un peu plus de 3 ans stagne désespérément aux alentours des 9kg300. La chasse aux calories était devenue une préoccupation, une obsession de tous les jours… ainsi qu’un véritable calvaire !


Ma chambre d'hôpital avec une vue panoramique portant jusqu'à la plage de Malo-les-Bains et la Mer du Nord

Suite à ce coup de téléphone alarmiste, mon épouse se dépêche de passer me prendre (je profitais alors d’une journée de congés) pour aller chercher Jeanne à Zuydecoote et l’emmener au Service d'Admission des Urgences (S.A.U.) du Centre Hospitalier de Dunkerque (C.H.D.). Elle est en larmes. L’annonce de cette décision tant redoutée l’affecte profondément et c’est maussades et bon gré mal gré que nous nous rendons aux urgences. Nous attendons presque 4 heures avant que Jeanne puisse enfin être consultée (aux urgences, l’urgence est toute relative !). Aucune dénutrition sévère n’est avérée mais la pose d’une sonde naso-gastrique est envisagée pour lui redonner le tonus qui lui fait actuellement défaut. L’auscultation et les examens par l’interne dureront à peine une petite demi-heure… et nous pouvons alors rentrer chez nous !... Car en depit du fait que le H.M.Z. avait pourtant prévenu le C.H.D. de notre arrivée dès le matin, il n’y avait aucune poche de nutrition entérale en stock !?!? De fait, il était inutile que nous restions et nous devions nous présenter à nouveau le lendemain matin pour hospitaliser Jeanne pour une durée que nous espérions pas trop longue.


De temps à autre, à la fenêtre de ma chambre d'hôpital, la visite d'une mouette très intéréssée par ce que nous pourrions éventuellement lui donner à manger !

C’est moi qui accompagne Jeanne ce mardi 20 mai 2008. A peine installés dans une chambre mère-enfant (réservée avec prévoyance la veille) au 8ème Ouest du C.H.D., nous avons la visite du pédiatre qui au vue de l’état général de Jeanne semble dubitatif quant aux raison ayant motivé l’hospitalisation. Il annonce alors qu’une surveillance de seulement 3 à 4 jours de nutrition entérale par sonde naso-gastrique devrait suffire pour faire reprendre du poids à Jeanne et la remettre d’aplomb. Je suis soulagé car apparemment il y a eu plus de peur et de précipitation que de motif réél et sérieux. Mais dans l’après-midi, nous avons également la visite d’une diététicienne à qui j’explique l’évolution (détérioration ?) progressive des modes alimentaires de Jeanne. Pour elle, la nécessité de la pose d'une sonde naso-gastrique est confirmée et l’éventualité d'une gastrostomie est à envisager ! Mon épouse et moi-même préférons nous raccrocher à l’avis du pédiatre, par aveuglement, par dénis !...

Jeanne semble assez bien supporter le « gavage » nocturne à raison de 30, puis 50 ml / heure sur 10 heures. Aucune régurgitation mais un sommeil relativement perturbé : problèmes de digestion, de reflux gastriques ou simplement le fait de ne pas être chez soi et d’être dérangée par le bruit de la machine de nutrition, les cris et pleurs des autres enfants hospitalisés dans le service ou les cycles de surveillance des infirmières (pas forcément discrètes et munies d’aveuglantes lampes torches !), nous ne savons dire quoi exactement ! En journée, nous continuons à stimuler son alimentation par voie orale et Jeanne demeure toujours aussi inconstante !


Une chambre d'hôpital décorée par les dessins réalisés expressément par ma soeur jumelle Louise et mon grand frère Hugo pour me soutenir !

Les jours se suivent et ne se ressemblent pas puisque le jeudi 22 mai 2008 au matin, je reçoit un appel téléphonique à mon travail de la part de mon épouse qui est en pleurs et effondrée psychologiquement parlant : Jeanne devra finalement - après plusieurs revirement de positions et discours contradictoires de la part du H.M.Z., du pédiatre du C.H.D. et de la diététicienne - subir une gastrostomie suite à la visite du gastro-pédiatre... Un très dur coup au moral car même si la gastrostomie ne constitue pas une intervention chirurgicale lourde, le cap psychologique reste très difficile à passer, surtout pour mon épouse : le fait de concevoir que Jeanne n'aura pas une alimentation entièrement par voie naturelle... Le fait de devoir accepter la vision d'un petit tube faisant office de branchement sortant de l'abdomen de notre petite fille... Et aussi parce que cela est synonyme d'échec pour tous les efforts entrepris à essayer de donner à nouveau le plaisir de s'alimenter à Jeanne !... Que de temps perdu au détriment de sa soeur jumelle Louise et de son grand frère Hugo !

La durée de l'hospitalisation se rallonge pour une durée indéterminée… Le moral est au plus bas mais la décision est prise et définitive. Cela est nécessaire pour le bien-être de Jeanne.

Je remplace mon épouse au chevet de Jeanne la nuit durant le week-end pour qu’elle puisse se changer les idées et se reposer un peu de nuits plus ou moins chaotiques.

Avec les jours qui passent, le choc psychologique provoqué par l’annonce s’est relativisé. Le moral commence un peu à remonter même s’il y a toujours des passades difficiles. De plus Jeanne peut bénéficier d’autorisation de sortie en journée : après le passage du pédiatre le matin, elle peut mener une vie quasi normale si ce n’est qu’elle doit être de retour à l'hôpital pour 18h00. C'est vraiment mieux ainsi car nous pouvons rester avec Louise et Hugo.

Après une semaine et demi passée à l’hôpital, nous sommes maintenant pressés d’avoir une date pour la gastrostomie car voir Jeanne avec cette sonde dans le nez est très difficile à supporter pour elle (nous sommes obligés de lui attacher les mains afin de l’empêcher de tirer volontairement ou non sur sa sonde naso-gastrique et ainsi lui éviter bien des désagréments pour la repositionner) comme pour nous ! De plus force est de constater que depuis la mise en place de la nutrition entérale nocturne, Jeanne prend un peu de poids tous les jours et elle est aujourd'hui à 9kg500. Le résultat est concret ! Nous pensons faire le bon choix même si nous préférions pouvoir nous projeter quelques mois plus tard pour en avoir la certitude !

Ce jeudi 29 mai 2008, la date d'opération pour la gastostomie de Jeanne a enfin été fixée au 12 juin 2008 ! Le rendez-vous préalable avec l’anesthésiste aura lieu 2 jours avant, soit le 10 juin 2008. Nous avions craint un délai d’attente beaucoup plus long qu’une quinzaine de jours ! Nous sommes contents car la sonde naso-gastrique, ce n'est vraiment pas la panacée ! Quant à Jeanne, elle a enfin pu sortir de l'hôpital en début d’après-midi. C'est la première nuit à la maison avec sa nutrition ! Quel stress ! Nous espérons que tout se passera pour le mieux ! Pour l’instant elle est au lit et tout a l'air calme !


De retour à la maison, j'exhulte de joie même si je dois avoir les bras attachés (pour mon bien !) !


Ma chambre réaménagée pour pouvoir accueillir l'appareil pour l'alimentation entérale ainsi qu'un toute nouveau meuble à langer (car devant être branchée toute la nuit, la marge de manoeuvre est plutôt restreinte en cas d'"accidents" nocturnes !)


Bonne nuit !... Enfin espérons-le !!!

César PLAISANT
Papa de Jeanne (Louise & Hugo)

P.S. : Nous vous remercions toutes et tous grandement pour votre sollicitude, votre soutien et vos encouragements qui nous ont été droit au coeur !

(*) Paroles et Musique : Mathilde - Jacques. Brel / Gérard Jouannest (1964)

Commentaires

17 commentaires

  1. César, Sandrine,

    Encore une épreuve…
    Nous vous souhaitons beaucoup de courage pour celles qui restent à venir. Et comme disait André Malraux (et ceci est devenu ma devise) "j’ai appris qu’une vie ne vaut rien, mais que rien ne vaut une vie." Alors nous sommes de tout coeur avec vous et si vous avez besoin nous sommes tous là.

    Bisous à vous tous.
    Estelle, André,
    Constance, André-Louis et Eléonore

  2. Cesar, sandrine

    Je vous souhaite bon courage pour la futur hospitalisation de jeanne. Je suis de tout coeur avec vous , en cas de beson n’hésitez pas ….
    bisous a vous tous
    valerie

  3. Coucou César et Sandrine,
    Moi aussi, quand le verdict est tombé, je l’ai vécu comme un échec. Je me suis posé pleins de questions, mais nous n’avions pas le choix puisqu’il souffrait de dénutrition. Cela fait un an qu’Hugo s’alimente par nutrition entérale et c’est pour lui comme pour nous, une meilleure qualité de vie et heureusement que ça existe. Les problèmes pulmonaires d’Hugo ont quasiment disparu, fini les mauvaises routes et surtout Hugo est beaucoup plus tonique.
    Aujourd’hui, je suis sûr d’avoir fait le bon choix.
    Je sais ce que vous vivez actuellement est très difficile, je vous comprends mais sachez que je suis de tout coeur avec vous dans ses épreuves et que si vous avez besoin de moi, je suis là.
    De gros gros bisous à Jeanne et à toute la petite famille
    Cricri

  4. Je vous souaite plein de courage. Comme je comprends ce que vous vivez.
    Ma fille est nourrie par NEDC depuis l’age de 3 semaines. Tout d’abors que la nuit puis jour et nuit. C’est très dur, elle a eu une sonde nasale jusqu’à l’age de 6 mois. En décembre on lui a posé une gastrotomie. Outre le fait qu’on nous a volé le privilège de pouvoir lui donner à manger (contact très privilégier) on lui a mutilé son corps, ce bouton sur son torse mais encore difficile à accepter. Mais il faut se faire à l’évidence sans cette machine Emma ne serait plus là.
    Alors il va vous falloir du temps avant de vous familiarisez avec tout ça mais ça va aller vous verrez.
    Je vous embrasse tous les 5 et un gros bisous particulier à Jeanne.
    Margo (maman d’Emma)

  5. Sandrine, César, les enfants,

    Je suis heureux de constater que le petite Jeanne reprend du poids malgré tout. Nous espérons vous revoir très vite puisque vous n’assistez pas à la réunion du 6 juin. Nous rentrons de la Rochelle dimanche après-midi, j’essaierai donc de venir voir Jeanne pendant la semaine. Je vous appelerai avant.

    Je vous embrasse tous très chaleureusement.

    Luc

  6. Merci pour tous ces mots de soutien. Résultat des courses : Jeanne a fait toute sa nuit (8h15/5h30 du matin).Tout s’est bien passé. Mais avec quand même une appréhension en entrant dans sa chambre ce matin. Et si il s’était passé quelque chose et que je ne l’avais pas entendu ??? La machine s’est peut-être mise en alarme, elle n’a peut-être pas été mise en marche correctement. Mais non, Jeanne était en pleine forme, la machine a fonctionné correctement et Jeanne n’a pas vomi ! Elle est en super forme !!!!Pourvu que cela dure !

  7. Sandrine,César et les enfants,
    Je vois que vous avez eu une semaine éprouvante psychologiquement…Nous sommes de tout coeur avec vous et nous vous envoyons de gros bisous à tous les 5! Isa,grég et les enfants

  8. Tout d’abord, bravo Jeanne pour cette nuit qui s’est déroulée au mieux!!!
    Et puis bravo aussi Cézar, de soutenir Sandy comme tu le fais; tu me diras que c’est "normal" et moi de te répondre que c’est magnifique; j’ai étais très émue en lisant se billet car on ressent vraiment tes sentiments, à la fois pour ta petite princesse Jeanne mais aussi et surtout pour ta grande princesse Sandy et ça me fait chaud au coeur!!!
    Sandy, j’essaie aussi de me mettre à ta place, et que ça doit être lourd à porter, en si peu de temps un tel changement de situation!!! En tout cas je vous admire, vous êtes réellement une très belle petite famille et sachez que je suis de tout coeur avec vous.
    Pleins de tendres bisous aux enfants et que des pensées positives pour vous deux.
    A très bientôt j’espère et bon courage.
    Biz, Marianne

  9. Cher César et Chère Sandy

    Quelle semaine éprouvante pour vous et vos 3 boutchoux. On ne sait jamais si on fait le bon choix en tant que parents car on a toujours peur d’infliger des souffrances supplémentaires à son enfant extraordinaire. Je suis sure et certaine que ce choix (qui n’en ai pas vraiment un pourtant) sera bénéfique à votre petite Jeanne. Je suis consciente qu’ il est facile de dire cela parce qu’on aurait toujours tellement souhaité ne pas avoir eu recours à ce genre d’intervention. Cependant Jeanne a déjà pris du poids et donc reprendra des forces petit à petit pour pouvoir faire d’autres progrès et vous saurez alors que votre douleur morale , vos incertitudes n’auront pas été vaines.
    Je vous embrasse très fort tous les 5. Vous êtes exemples de courage et de cohésion familialle.
    Je vous admire.
    Sandrine maman de Laura

  10. La vie ne nous laisse parfois pas le choix de décider….malgré tous les efforts….je pense bien fort à vous….à lundi (je crois) Sandrine….bises
    ps: Jeanne semble zen sur les photos…une petite puce bien courageuse..;o)

  11. César, Sandrine,

    pour commencer je dirais quelle joie de vous voir tous réunis à nouveau, les séjours à l’hopital sont difficiles.
    Sandrine je me souviens lors du pique nique nous avions discuter de la difficulté de nourir Jeanne et tu me disait à quel point tu voulais au maximum éviter cette opération. J’ai la chance d’avoir un petit bout qui aime manger c’est pourquoi je comprends ta tristesse. Mais en même temps cela va permettre à Jeanne d’avoir plus de force pour prgresser et puis le petit Hugo va bien depuis son opération.

    On pense bien fort à vous et gros bisous
    Nath, Pierre et p’tit Yann

  12. Bonsoir,

    Je tenais également à vous faire part de notre soutien moral, j’ ose à peine imaginer ce que cela doit être lorsque les médecins vous annoncent qu’il faudra nourrir son enfant par nutrition entérale.

    Le gastro-pédiatre d’ Hanna avait émis cette hypothèse pour elle l’ année dernière et je me souvient que cette idée m’ avait terrifiée, mais les briques de nutrition ont finalement( et pour le moment)suffit.

    Je vous souhaite beaucoup de courage et j’ embrasse Jeanne bien tendrement, toute mes pensées seront pour elle le 12 Juin prochain;

    Nathalie, maman d’ Hanna.

  13. salut Sandrine et Cez
    je sais que ce n’est pas facile et je mets à votre place, que celadoit etre dur. j’espère que Jeanne continuera à grossir et à bien dormir.Jeanne tu verras tu auras bientôt une superbe balance.
    gros bisous et bon courage
    sébastien,papa de Noé et Ninon

  14. un ptit coucou à toute la famille et un gros bizous à Jeanne.

    Isabelle (maman de Manon et Pauline)

  15. coucou cesar et sandrine

    sandrine, le temps m’a manqué mais j ai pensé à toi et à ta petite poupée…

    je me souviens comme si c’était hier…Pourtant il y a 10 ans …cela faisait 2 jours que nous étions dans un endroit qui me terrifié, unité A jeanne de flandre, service des cancers de l’enfant mais pourquoi?
    Ma fille souffrait mais je ne voulais pas admettre la gravité de son état..d’abord il a fallu accepter l’enfant différent..ensuite, un jour du 2 avril, brutalement on emmene ma fille au bloc sans etre averti pour la pose d’un kt central et le médecin nous annonce dans cette précipation que ma fille a une leucémie…un kt central?un tuyau qui sort du petit corps de ma fille? un confort pour élisa…j’étais paralysée par la peur et par l’incomprehension…
    nous n acceptons pas mais nous n’avons pas le choix…on livre notre enfant à la médecine…pour leur survie…

    chaque épreuve est une souffrance…chaque épreuve nous fait revivre nos peurs…

    sandy tu es une maman exceptionnelle! n’hésites pas à me faire un coucou sur Malo!

    je suis trés heureuse de savoir jeanne de retour chez elle entourée de toute sa petite famille…

    je vous embrasse
    à trés bientot

    Sylviane
    maman d’hugo et d’élisa

  16. Chers Sandrine et Cesar,
    Nous sommes contents d’avoir eu des nouvelles de
    Jeanne. Tout cela a du être très éprouvant et nous avons beaucoup pensé à vous de même que vous serez dans nos pensées le 12 juin. Vous faites preuve de beaucoup de courage et Jeanne est tombée dans la bonne famille! Nous vous embrassons bien fort tous les 5.
    Vos voisins de Malo

  17. Bonsoir Sandrine, César et toute la petite famille,

    J’espère que Jeanne va bien et qu’elle supporte toujours bien sa nutrition entérale. Je tenais à vous dire que je suis de tout cœur avec vous dans cette épreuve que vous traversez avec beaucoup de courage et de patiente.
    Vous êtes des parents formidables pour vos trois enfants et César, continue à soutenir ta femme comme tu le fais, continuez à vous soutenir tous les deux, c’est magnifique.

    Je vous embrasse tous bien fort et de gros gros bisous à la petite Jeanne.

    Lydia

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03/06/2008
Lydia a écrit :

Bonsoir Sandrine, César et toute la petite famille, J'espère que Jeanne va bien et qu'elle supporte toujours bien sa nutrition entérale. Je tenais à vous dire que je suis de tout cœur avec vous dans cette épreuve que vous traversez avec beaucoup de courage et de patiente. Vous êtes des parents formidables pour vos trois enfants et César, continue à soutenir ta femme comme tu le fais, continuez à vous soutenir tous les deux, c'est magnifique. Je vous embrasse tous bien fort et de gros gros bisous à la petite Jeanne. Lydia

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