Depuis le 30 mars 2009, nous avons appris à vivre avec le handicap de Lucas, mais aussi avec les différents appareillages qui font désormais parties de nos meubles…

Lucas manifeste pour le moins sa joie d’être confortablement installé dans son corset-siège !

Nous avons d’abord fait connaissance avec le corset siège, matériel incontournable et indispensable pour nos enfants. Lucas en est à son deuxième exemplaire et le troisième sera, je pense pour après l’été, croissance oblige… Lors du dernier renouvellement, nous avons découvert qu’il était possible d’y incorporer une mousse à mémoire de forme, synonyme de meilleur confort pour Lucas. Aujourd’hui, il l’utilise principalement pour jouer et n’a plus besoin du support de tête. Pour le prochain, nous demanderons à ce qu’il soit équipé de housses lavables puisque nous savons désormais que cela existe. Comme quoi, les équipements évoluent et il ne faut pas hésiter à se renseigner en permanence et en discuter entre nous afin d’en faire profiter nos enfants !

Génial, je suis debout… dans mon verticalisateur !

Puis, le verticalisateur a fait son entrée chez nous, appareillage qui nous a semblé barbare au tout début. Pour Lucas, il s’agit également de la deuxième version, équipée également de mousse à mémoire de forme et d’un nouveau système d’attaches plus sécurisantes que le premier. Auparavant, de simples velcros le maintenaient au niveau du torse, alors que maintenant en plus des velcros, il est maintenu par une ceinture avec attaches clipsables.

Pour le renouvellement, nous souhaitions une adaptation sur sa tablette (qui elle n’est pas renouvelée et qui reste celle que nous avions depuis le départ, tout comme le pied inclinable). En effet, Lucas dispose de plusieurs jouets s’adaptant sur une barre de poussette et il nous paraissait important qu’il puisse également en profiter à la maison. L’appareilleuse a alors bricolé une barre fixée sur la tablette et rembourrée de mousse pour éviter tout risque de blessure.

Euh, les gars, j’ai la berlue où je crois voir Spiderman se déplacer en motilo ?!?!

Vient ensuite le motilo, appareil dont Lucas ne se passerait pour rien au monde. Il est pour lui synonyme d’énorme plaisir et Lucas se déplace comme bon lui semble… il a d’ailleurs découvert avec lui la joie de faire des bêtises !… Par exemple arracher les feuilles des fleurs de maman, laisser des traces de doigts sur les grandes baies vitrées ou encore récemment essayer d’ouvrir les tiroirs de la cuisine, quand il ne va pas se coller le nez sur l’écran de la télé !!!

Cet appareillage est tellement important pour lui qu’il l’accompagne toutes les semaines à la crèche où il peut ainsi évoluer avec ses copains et ses copines. C’est ainsi qu’il a pu activement participer au dernier carnaval et « danser » sur des rythmes fous ! Ce motilo est heureusement évolutif et au rythme où grandit Lucas, nous pouvons le régler en hauteur avec une simple clé BTR.

Ben oui, je me retrouve au coin !... normal pour un « siège coin » !

Outre le motilo, un autre appareil accompagne Lucas à la crèche chaque semaine : c’est un petit siège coin qui a été tout spécialement fabriqué pour lui et qui lui permet de jouer en position assise et au même niveau que ses petits camarades. Ce petit siège nous a été offert et nous n’avons pas eu notre mot à dire en ce qui concerne la couleur… Nous tenions à remercier Mr B. pour son geste !

Ce n’est pas un matelas à remous, mais je me sens aussi détendu dans mon matelas moulé !

Allez, fini de jouer pour le moment, il faut penser au dodo !!! Là aussi, l’appareillage gagne la chambre de notre loulou et un matelas moulé vient trouver sa place dans son lit de bébé. En effet, Lucas a la fâcheuse habitude de se prendre pour un petit crapaud quand il fait dodo. Afin de ne pas causer de dommages aux muscles T.F.L.(*) et d’assurer une croissance harmonieuse de ses cuisses, ce matelas lui a été prescrit en septembre dernier.

Pour ceux qui me connaissent, vous n’êtes pas sans savoir que je suis très sensible et que je fais très attention lors du choix des couleurs des différents appareillages. Aussi, il m’était impossible d’imaginer des draps couleur bleu hôpital dans la petite savane que nous avions crée pour notre petit lion… Des draps vert anis et jaune pâle sont venus assortir les parures de draps que nous avions pour Lucas. Au risque de passer pour des gens « casse-$*@§ », n’oubliez jamais que les appareilleurs ne vivent pas chez vous et que c’est votre enfant qui va en être le premier bénéficiaire. Alors, autant qu’il se sente bien dans un appareillage aux couleurs gaies et assorties.

Nous sommes aujourd’hui dans l’attente de son nouveau matelas moulé qui viendra équiper son lit de petit garçon. En effet, Lucas grandit et dans quelques jours, son lit de bébé regagnera son carton.

Avec son orchidée, une jeune pousse s’épanouit pleinement !

Je vous avais évoqué dans mon premier billet qu’il était important pour nous que Lucas se déplace à 4 pattes et faute de solution, j’avais trouvé comme seul moyen de le faire évoluer sous haute surveillance sur une petite planche à roulettes utilisée en séance de motricité en maternelle.

Aujourd’hui, je suis fière de vous annoncer que la solution existe : l’orchidée a fait son entrée chez nous. Il n’a vraiment pas fallu longtemps à Lucas pour trouver le mode d’emploi et quelques secondes après son premier essai, nous l’avons vu ramper et rire aux éclats, je vous laisse imaginer sa réaction quand il a fallu le retirer !…

Pour info, cet appareillage est assimilé motilo et si vous souhaitez de plus amples infos sur le distributeur ou autre, n’hésitez pas !…

Avec ses appareils auditifs, Lucas entend désormais les moindres propos le concernant… alors attention à ne pas trop dire de bêtises !

Le 19 novembre 2010, un autre type d’appareillage vient équiper notre petit bout : ses appareils auditifs. Ils ne prennent pas autant de place que tous ceux cités précédemment mais ont une importance tout aussi capitale. Grâce à eux, Lucas découvre après plus de 2 ans passés dans le néant, les différents bruits qui l’entourent. Nous notons depuis de très grands progrès tant au niveau communicatif, interactionnel qu’au niveau moteur.

Un projet d’implant cochléaire pour l’oreille droite est en pour parler mais au vu de sa malformation cérébrale, les médecins sont réservistes quand à la réussite de cette opération. (avec l’implant, c’est le cerveau qui doit analyser les différents signaux électriques qui lui sont envoyés, l’oreille ne perçoit plus de sons).

Une poussette médicalisée couleur bleue… parce que je le vaut bien !

Nous avions eu jusqu’alors la chance d’avoir en prêt par le C.A.M.S.P.(**) de Calais une poussette médicalisée de marque Otto Bock® modèle Kimba Spring. Ce prêt nous a permis de tester ce modèle et nous étions convaincus malgré le poids et l’imposante taille de celle-ci, qu’elle apportait le maximum de confort à Lucas. Nous avons donc fait établir un devis et il faut dire que cet équipement est l’un des plus chers auquel nous avons du faire face. Il nous paraissait important que cet équipement soit le plus complet possible et nous nous sommes également renseignés pour y ajouter une tablette, une barre pour y accrocher les fameux jouets de Lucas, une couverture de jambe en polaire ainsi qu’un habit de pluie total.

Depuis février 2011, Lucas fait toutes ses sorties dans sa nouvelle poussette aux derniers coloris de la marque et nous tenions à remercier l’association « Au Bonheur Des Autres » sans qui cette acquisition complète n’aurait pas été possible.

Voici donc la liste du matériel dont Lucas dispose aujourd’hui, matériel grâce auquel il s’épanouit de jour en jour. Il n’a pas été facile de tous les accepter et ce pour de nombreuses raisons :

• Ils prennent énormément de place ;
• Ils auraient besoin pour certains qu’un bon designer les remodèle ;
• Ils sont très lourds et peu maniables ;
• Ils ont pour certains un coût énorme ;
• Ils ne manquent pas d’attirer le regard et la curiosité de certaines personnes.

… mais, ils font désormais partie de notre vie et de celle de Lucas et c’est à nous de nous battre pour apporter à nos enfants les meilleurs appareillages possibles, car des solutions existent et nous sommes loin de tous les connaître !…

Caroline
Maman de Lucas

(*) Le muscle T.F.L. ou Tenseur du Fascia Lata est un petit muscle allongé qui va de l'os iliaque au grand trochanter et qui se prolonge jusqu’au tibia par le fascia lata. Il est permet la rotation interne du fémur et est également fléchisseur et abducteur de la cuisse sur le bassin (la cuisse s’éloigne du corps sur le coté).

(**) C.A.M.S.P. : Centre d'Action Médico-Sociale Précoce