Les fêtes de fin d'année sont habituellement le moment où nos enfants sont submergés d'attention et de cadeaux. Certes nous n'attendons pas l'arrivée de "Santa de Natale" pour être attentifs à leurs attentes, surtout pour ceux d'entre-eux qui nécessitent une aide permanente, mais il faut reconnaître que nous éprouvons grand plaisir à voir leurs yeux s'illuminer à l'arrivée du Père Noël et à l'ouverture de leurs paquets cadeaux.

Mais parfois ce sont nos enfants qui nous font des cadeaux. En ce qui concerne nos enfants extraordinaires, il y a ceux confectionnés dans leur IME ou IEM en compagnie de leurs encadrants. Mais parfois, ce cadeau est une chose insignifiante ou sans valeur marchande mais si importante à nos yeux. C'est justement ce genre de cadeau qu'Inès a fait à papa et maman cette fin d'année 2009.

Inès se réveille enfin reposée

Alors que la neige étant son manteau blanc (bon ça je l'ai piqué à Tino Rossi) le petit matin se lève sur une nature figée par le froid, un temps à rester chez soi, bien au chaud au fond de son lit. C'est un peu ce que nous avons fait pendant ces vacances de Noël afin de récupérer des mois de travail et de projets qui nous ont bien fatigués.

Hondschoote sous la neige

La nature joue parfois de drôles de tours, transformant ici un arbre en bouquet de plumes d'oie.

Cet arbre fait le paon

Cette même nature joue de drôles de tours également à nos enfants. Inès est une petite fille polyhandicapée mais cela vous le savez déjà. Ce que vous ne savez peut être pas c'est qu'elle est également épileptique. Malgré 8 traitements différents tentés depuis son troisième mois de vie, rien n'y fait, Inès continue à faire des crises. Mais elle les fait d'une bien drôle de manière. Inès est épargnée par l'épilepsie de janvier à juin. Les crises d'Inès reviennent en règle générale entre juin et septembre, petit à petit, elles regagnent du terrain. Elles prennent au début la forme de spasmes, puis de flexions, et enfin de crises à proprement parler. Ne nous demandez pas pourquoi ces deux cycles se succèdent nous sommes incapables de l'expliquer tout comme ses médecins. Mais une chose est certaine c'est que le second semestre est toujours une catastrophe. Inès perd en 6 mois ce qu'elle a mis 6 mois à gagner. Une lutte perpetuelle contre un ennemi qui cache son nom.

Pourtant, cette année, malgré le retour d'une épilepsie encore plus violente que les autres années, à cause vraisemblablement de l'arrivée des nouvelles dents, Inès a remporté son combat contre l'invisible. Avec l'aide de son neuropédiatre le professeur Louis V. et d'un nouveau médicament le Taloxa®, Inès ne fait plus de crises. Son médecin a substitué le Taloxa® à l'Epitomax® constatant qu'Inès avait un déficit de sommeil et que ses crises se manifestaient de telle manière. Il en a déduit que le Taloxa® lui serait plus bénéfique que l'ancien médicament. Elle est donc toujours sous trithérapie, mais avec un nouveau médicament.

A cela s'ajoute le fait que nous avons appris il y a peu de temps qu'il ne fallait pas écraser les médicaments contre le reflux, mais il fallait les disperser dans du lait ou de l'eau. Ben ça ne fait que 3 ans que nous utilisons la mauvaise méthode. Depuis que nous dispersons le médicament, Inès digère mieux et c'est une cause épileptogène de moins ! Je remercie le personnel de la pharmacie centrale du CHD d'avoir attiré mon attention à ce sujet.

En route pour l'hôpital Robert Debré à Paris

Maman et moi allons chercher une confirmation de l'état gastrique d'Inès

Ce mercredi 6 janvier, nous sommes revenus de Paris rassurés par les propos du Docteur V. gastroenthérologue pédiatrique. Nous avons eu la confirmation que son état ne nécessitait pas d'intervention chirurgicale et qu'il fallait être attentif à l'état de ses dents très abimées par les reflux ainsi que par l'état de son nez car Inès fait à priori des reflux par le nez. En dehors de cela son état n'est pas anormal.

Alors que commence l'année 2010, c'est le coeur joyeux que nous entamons cette longue liste des jours à venir, car notre petite princesse nous a fait le plus beau des cadeaux, vaincre une fois de plus son dragon annuel, ce monstre invisible qui électrifie son corps des pieds à la tête et qui bien souvent la laisse lasse, gisante de sommeil.

Merci ma fille pour ce merveilleux cadeau que tu nous fais et que tu fais à toi-même. Puissions nous un jour fêter Noël toute l'année...

Vous trouverez ci-dessous la vidéo d'un reveil d'Inès après une bonne nuit de sommeil et en période de non crises. Vous constaterez, alors qu'elle est polyhandicapée et que ses capacités et facultés intellectuelles sont très restreintes comme le soulignent les spécialistes, qu'Inès réagit et mieux encore, répond aux stimulations verbales. C'est cela l'état d'Inès quand elle ne fait plus de crises. Ce peu de choses qu'elle sait faire quand elle va bien, justifie le combat que nous menons contre la maladie et la lutte ouverte que nous avons engagée pour aider la recherche sur les maladies du cerveau.

Luc Masson
Papa d'Inès
Président fondateur d'INJENO