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Le parcours d’Alessandro
Ecrit par Luc MASSON le 6 mai 2007

Avant toute chose, nous tenons à vous remercier et vous féliciter pour avoir créé ce site ainsi que l'association INJENO. Cela réconforte de pouvoir partager nos histoires respectives. Ce sont les parents du petit Yann de Moselle - Nathalie et Pierre - qui nous ont amené à vous connaître. Nous nous sommes rencontrés au C.A.M.S.P. (Centre d'Action Médico-Sociale Précoce) de Thionville et avons partagé nos histoires, avec 2 autres parents également dont les enfants étaient gravement malades. D'ailleurs Nathalie a relaté cet épisode dans son dernier témoignage.

Aussi nous souhaitons raconter l'histoire de notre petit Alessandro :

Alessandro est né le 17 septembre 2005 à Metz. Il a évolué normalement jusqu'à l'âge de 3 mois. Le 16 décembre 2005, les premières convulsions ont démarré. Les neurologues qui l'ont suivi ont d'abord pensé à des "crises bénignes du nourrisson", puis à une "épilepsie partielle bénigne", puis à une "épilepsie partielle migrante", etc. Pour arriver à la conclusion que notre enfant souffrait d'un type inconnu d'épilepsie qui se rapproche plus de l'"épilepsie partielle migrante sévère" qui a été découverte par un professeur italien en 2002. A l'heure actuelle, seul un autre cas similaire est présent en France.

Il a été suivi chronologiquement à Thionville, puis à Nancy, mais ses crises n'étaient maîtrisées que quelques semaines entre l'essai d'un nouveau traitement. Dans l'ordre Dépakine®, Tégrétol®, Rivotril® + Dépakine®, Rivotril® + Lamictal® + Epitomax®, Rivotril® + Lamictal® + Urbanyl®, Epitomax® + Lamictal® + Urbanyl® + Sabril® entre décembre 2005 et septembre 2006.

Malgré tous ces traitements, les crises n'étaient pas maîtrisées et revenaient jusqu'à aller à l'état de mal qu'Alessandro a fait 4 fois en tout. A chaque épisode, ses crises peuvent se manifester de différentes façons : un bras qui tremble, puis une jambe, puis les yeux, ou bien seulement un tremblement de la langue, de la bouche, un seul bras, côté gauche ou côté droit, une absence, une cyanose. Jamais une crise n'a été identique à la précédente. Durant cette période, la fréquence des crises était en moyenne de 5 à 10 par semaine, pouvant aller à 5 fois par jour, d'une durée de 30 secondes à 15 minutes, et au-delà jusqu'à l'état de mal.

Ensuite nous nous sommes décidés qu'il fallait aller plus loin et Alessandro a été suivi à l'hôpital Robert Debré à Paris où son traitement a été modifié : Micropakine® + Rivotril® + Diacomit® (Stiripentol). Et depuis ce traitement, les crises se sont arrêtées.

Maintenant Alessandro ne fait des crises que dans un état fébrile lorsque sa température dépasse 38°. Il est très fragile et a été hospitalisé pour des bronchiolites à répétition (et donc accompagnées de fièvre et donc de crises), de 5 à 10 jours tous les mois de décembre 2006 à avril 2007. Depuis sa dernière hospitalisation, il va beaucoup mieux.

Côté évolution, il est bien sûr très en retard : depuis novembre dernier il tient bien sa tête, commence à essayer de se tenir assis et nous fait de plus en plus de sourires en étant plus présent.

Alessandro a une grande soeur de 8 ans - Tiziana - et il n'a pas été facile pour nous tous d'accepter cette maladie, et de se dire que c'est pour la vie. Nous avons traversé des moments terribles où les craintes, les doutes, les peurs envahissaient nos jours et nos nuits. Il fallait aussi préserver l'équilibre de Tiziana.

Aujourd'hui ces peurs et ces craintes sont bien sûr toujours présentes au quotidien mais nous avons appris par la force des chose à vivre avec au quotidien. Nous avons acquis pas mal de matériel pour le stimuler et Christiane effectue au quotidien un travail de stimulation mémorable pour lui donner le plus de chances de développements possibles.

Nous sommes de tout coeur avec vous, les parents de ces enfants formidables dont les histoires sont racontées sur le site.

Encore merci et à bientôt.

Christiane & Yannick
Maman & Papa d’Alessandro

Commentaires

70 commentaires

  1. Yannick et Christiane,

    Je pense qu’au nom de tous les parents simples blogueurs ou membres de l’association INJENO, je peux me permettre de vous souhaiter la bienvenue sur notre blog, sur votre blog.

    Votre t

  2. Bonsoir Christiane et Yannick,

    Je tenais tous simplement à vous souhaiter la bienvenue sur le site de l’association INJENO dont nous sommes les créateurs et surtout dont vous êtes – vous (parents) et Alessandro (enfants handicapés – le moteur, un formidable moteur capable de donner l’impulsion nécessaire pour transporter d’autres personnes dans la mê­me embarcation vers des destinations diverses et variées mais ayant toute le mê­me intérêt : faire découvrir de nouveaux paysages, de nouveaus horizons qui nous permettront de nous aider à supporter notre quotidien… pas toujours évident, parfois difficile mais pas si morose que cela !

    Que la fatigue, les regards des autres, les craintes et les peurs n’empêchent aucun d’entre nous d’avancer et de vivre pleinement la vie avec nos enfants !

    César

  3. bonsoir Christiane et Yannick

    nous sommes ravis de vous lire et bienvenue sur le site!

    J’esp

  4. Christiane & Yannick,

    Pouvez vous nous donner de vos nouvelles. Il y aura une r

  5. Bonsoir Luc,

    Nathalie nous a en effet avertis de la prochaine r

  6. Yannick, Christiane,

    Merci de donner de vos nouvelles. Ok, nous comprenons que vous ne puissiez pas venir dans le Nord, mais acceptez vous de faire partie de l’association, acceptez vous de vous impliquer pour faire venir vers nous encore plus de familles encore plus d’initiatives encore plus de volont

  7. Bonsoir Luc,

    Bien s

  8. Yannick, Christiane,

    In

  9. Bonsoir Luc,

    Nous sommes vraiment tr

  10. Yannick,
    Peux tu m’envoyer un mail en direct sur luc@injeno.fr car je n’ai pas ton adresse e-mail.
    Je t’enverrai ainsi mon num

  11. Bonsoir,

    Tout d’abord je voudrais f

  12. Chers Yannick et Christiane

    Votre message sur lequel je suis tomb

  13. Yannick,

    Je n’ai pas re

  14. Bonsoir Caroline,

    Effectivement c’est une troublante co

  15. Bonsoir Christiane et Yannick

    Je vous remercie pour le message concernant le parcours de Laura
    J’ai

  16. bonjour à vous quatre

    en fait je suis un peu inquiète de ne pas avoir de vos nouvelles depuis quelques temps maintenant
    peut être avez vous un problème avec le pc, j’espère en tout cas qu’il n’y rien de grave
    on pense souvent à vous et serions contents de pouvoir vous lire

    bisous à toute la p’tite famille

    nath, pierre et p’tit Yann

  17. Bonjour à tous,
    En lisant le parcours de votre enfant, j’ai l’impression de voir celui de notre enfant. Notre petit bout a convulsé dès la naissance, il a bientot 14 mois et il fait régulièrement de séjour à l’hôpital. Il a été diagnostiqué une épilepsie migrante partielle. Depuis plusieurs semaines, il est en réanimation car il a été dans un etat de mal très prolongé, réfractaire. Les médecins parlent de notre enfant comme d’un "cas exceptionnel" car ils ont du administrer des traitements à de fortes doses pour faire céder les crises et le sortir de cet EM ; il a été mis dans un coma thérapeutique durant 3 semaines ; il ouvre depuis quelques jours ses petits yeux… mais rien n’est gagné d’après les medecins qui craignaient jusqu’alors un décés. Nous, nous continuons à croire en notre enfant et à sa force de combattre cette "sale" maladie.
    Finalement, je pense que notre enfant rejoint le votre… il est considéré lui aussi comme un cas pour lequel les médecins n’arrive pas à expliquer sa maladie.

  18. bonjour,
    je viens de découvrir votre site car je cherchais des témoignages.
    mon fils est agé de 20 mois,il est suivi à l’hopital de tours depuis ses 7 mois
    (début des crises).diagnostic épilepsie partielle migrante sévère,nous attendons
    un deuxième avis sur paris.après plusieurs essais de traitement nous espèrons
    trouver la bonne formule car il fait toujours des crises ou absences.
    en motricité,il as pris du retard(station debout mais pas d’équilibre,language zero
    relationnelle moyen).il a du kiné et psycho mais l’idée de la piscine me parait
    bonne.
    merci pour vos témoignages on se sent moins seuls.

    christelle

  19. Christelle, Laurent,

    Nous sommes heureux que vous ayez pu trouver sur notre blog des informations que vous cherchiez. Les contacts ne manqueront pas, vous verrez.

    Je me demandais si vous accepteriez de rédiger un billet sur votre fils (dont je ne connais pas le prénom) et que nous le mettions en ligne sur injeno.fr ?

    Je pense que ce serait un pas de plus vers le partage d’expériences et l’expression de ce que vous ressentez.

    A vous de voir.

    Si vous voulez me contacter directement : luc@injeno.fr

    Dans l’attente de vous lire à nouveau, recevez mes meilleures pensées.

    Luc Masson
    Papa d’Inès
    Président d’INJENO

  20. Bonsoir à tous,

    Je viens apporter quelques nouvelles d’Alessandro, qui a préféré finir le réveillon de la Saint Sylvestre avec ses copines d’infirmières à l’hôpital à cause de crises dues à une fièvre virale. Il a donc passé la première semaine 2008 à l’hôpital, et depuis sa sortie les crises ne sont pas revenues. La neurologue a réintroduit l’epitomax, qui dans d’autres types d’épilepsie est utilisé pour éviter la survenance de crises dues à la fièvre. Nous pourrons juger de son efficacité dans les prochains mois.
    Après une radio du rachis et du bassin, dans le cadre de son suivi dans un centre spécialisé référent de l’est de la France, seconde bonne nouvelle de l’année : une grosse scoliose a été détectée et Alessandro devra porter un corset (assez souple pour l’instant) pendant pas mal d’années. Même si une scoliose n’est pas trop grave, nous n’avions vraiment pas besoin de cela en plus. Mais bon, c’est ainsi et il faut éviter que cela s’empire d’avantage.
    Nous souhaitons néanmoins à tous les enfants de l’association, leur fratrie et leurs parents, ainsi qu’à toutes celles et ceux qui nous soutiennent, une très bonne année 2008 remplie de joie, satisfaction et surtout une bonne santé.

    Yannick, Christiane, Tiziana et Alessandro

  21. bonjour yannick et christiane,

    nous voici en contact pour discuter de nos loulous,qui ont un parcours
    médicamenteux similaire.notre rendez-vous est à l’hopital necker mais
    il tarde à etre fixé.

    bon courage,à bientôt

    christelle

  22. Bonsoir Yannick, Christiane, Tiziana et Alessandro

    Moi aussi, je vous souhaite une bonne année 2008, remplie de joie et d’amour et surtout que la santé de nos enfants se stabilise.
    Comme Alessandro, Hugo a une scoliose (du à son hypotonie majeure axiale) et donc Hugo porte depuis peu un corset de type garchois. Il le porte maintenant toute la journée et le supporte très bien. C’est vrai que c’est un traitement long mais indispensable pour le bien être de nos enfants.
    Comme Alessandro, Hugo a commençé l’année par une hospitalisation pour gastro-entérite aigüe. Malheureusement, je crois que les hospitalisations font partie de notre quotidien.
    En tout cas, je souhaite de tout coeur que les crises d’Alessandro s’atténuent.
    De gros bisous à Alessandro et Tiziana
    Bonne soirée
    Christelle, maman d’Hugo

  23. bonjour à vous quatres

    Nous sommes bien sur contents de vous lire même si comme "d’habitude" nous aurions préféré avoir de meilleures nouvelles.
    Je suis d’accord avec vous quand vous dites "on n’avez pas besoin de cela" c’est clair Alessandro a déjà assez avec son épilepsie mais malheureusement on ne choisi pas.
    J’espère que les crises vont s’atténuer ainsi que les séjours chez ses "copines"

    gros bisous et à bientot
    Nath, Pierre et p’tit Yann

  24. Yannick, Christiane, Tiziana et Alessandro

    Merci de nous donner de vos nouvelles. Je joins mon soutien à ceux qui vous ont déjà été exprimés. Que 2008 soit aussi l’année de notre rencontre.

    A titre d’info Yannick, notre idée de texte de loi sera soutenue par un député et une sénatrice de notre canton. Peux tu voir de ton côté si tu peux prendre contact avec des élus au sénat et à l’assemblée pour qu’ils soutiennent eux aussi notre texte.

    Bises à vous quatre de nous trois.

    Luc

  25. BOnjour

    Contactez moi pour la scoliose d’Alessandro. Je peux vous aider.

    clemrocu@hotmail.com

  26. Bonsoir à vous et au petit Alessandro.

    isabelle amman de Manon

  27. Je suis de tout coeur avec vous…et nous vous envoyons de gros bisous.Isabelle

  28. Yannick, Christiane, Tiziana et Alessandro,

    Désolé d’apprendre qu’Alessandro ne va pas mieux. La moindre maladie, le moindre souci peut avoir des conséquences terribles sur nos enfants extraordinaires.

    Courage, et pour finir sur une note positive, le projet de loi INJENO sera effectivement débattu cette année, j’ai eu l’engagement écrit de M. CHOSSY, président de la commission Handicap de l’Assemblée Nationale, donc un grand merci à toi Yannick.

    Luc

  29. courage a cet enfant.
    ma fille a une épilepsie de type enfantine et son traitement d’urbanyl et de micropakine a finit par marcher alors, peut-être qu’alessandro connaitra cela enfin, je l’espère pour lui.
    en tant que parents, il ne faut surtout pas craquer.
    courage.

  30. Bonsoir,
    Désolé d’apprendre qu’Alessandro ne se porte pas bien. J’espère qu’il se rétablira vite. Donnez-nous de ses nouvelles régulièrement.
    Que dire, du courage, je sais que vous en avez.
    Sachez que nous sommes de tous coeurs avec vous dans cette épreuve.
    De gros bisous à Alessandro et à Tiziana.
    Amicalement
    Christelle, maman d’Hugo

  31. Bonsoir,
    Ca me réconforte de voir que vos enfants vont pour le mieux, même si leur état de santé reste très fragile. Je vous souhaite bcq de courage, car il en faut pour faire face à toutes ses épreuves.

    J’ai laissé un message au sujet de mon bébé, sur cette page début janvier qui, je crois, est passée inaperçue car je n’ai eu aucune réponse.
    Sam.

  32. bonjour sam,
    je suis la maman de jonael qui a la
    même épilepsie que votre enfant.
    en août dernier nous avons connu comme vous un état de mal,malgrè
    les essais de plusieurs médicaments
    il convulsait toujours,ils ont failli le mettre dans le coma mais
    un interne pensait qu’il gérait ses
    crises et il avait raison!
    ils l’ont laissé avec la clim pour
    refroidir sa tête et petit à petit
    elles se sont arreté.il as mis du
    temps à récupérer mais comme ont
    nous a dit il faut beaucoup de
    patience.
    bon courage

    christelle

  33. Bonsoir Sam,

    Tout d’abord je tiens à vous remercier pour vos encouragements. Effectivement je ne peux que constater que vos 2 messages sont restés sans réponse de ma part et je tiens à m’en excuser. Cet saison hiver-printemps s’est passé d’une façon identique à l’année dernière pour Alessandro, à savoir que les séjours à l’hôpital pour cause de bronchiolite (et donc fièvre, et donc crises importantes) se sont renouvelés chaque mois de décembre à mai. à peine le temps de se remettre d’un séjour d’une dizaine de jours à l’hôpital, à peine le temps de reprendre ses petites habitudes, que de nouvelles crises dues à la fièvre d’une bronchiolite nous conduisent à l’hôpital pour un nouveau séjour. Et dans ces conditions je n’ai pas vraiment eu le temps de suivre le parcours et les nouvelles de chaque enfant et me sent un peu "largué" maintenant.
    Comment va votre petit bout depuis son état de mal prolongé de janvier dernier ? Ses crises sont-elles maîtrisées, comment évoluent-elles ?
    Nous vous souhaitons beaucoup de courage.
    Yannick, Christiane, Tiziana & Alessandro

  34. Bonsoir Sam,
    Tout d’abord merci pour votre soutien et vos encouragements. Je ne peux que constater en effet que vos messages du 09/01 et du 21/05 sont restés sans réponse de ma part et je m’en excuse aussi.
    Nous commençons à "revivre" en quelque sorte après la période hivernale et printanière (presque) terminée, et qui s’est déroulée comme celle de l’année passée, à savoir qu’Alessandro a passé en moyenne une semaine par mois à l’hôpital de décembre à mai, pour cause de bronchiolite principalement, qui provoque des crises à cause de la fièvre, crises aussi diverses et variées les unes des autres, mais non moins importantes. A peine donc le temps de se remettre d’une hospitalisation et de retrouver ses petites habitudes et repères qu’il faille faire face à une nouvelle hospitalisation.
    Comment va votre petit bout depuis son état de mal de janvier dernier ? Les crises évoluent-elles, sont-elles maîtrisées, par de nouveaux médicaments ?
    Nous vous appportons tout notre soutien et nos encouragements dans ce combat.
    A bientôt et encore merci

    Yannick, Christiane, Tiziana et Alessandro

  35. bonjour,
    je viens de lire qu’alessandro
    était encore à l’hopital et je vous
    souhaites bon courage pour cette
    nouvelle épreuve.jonäel est malade
    aussi(rhino et pharyn +fièvre) mais avec que 2 crises par
    jours .le traitement à l’air efficace car nous avons 5 à 6 crises par mois.coté marche c’est
    encore titubant avec qq bleus.
    la pédiatre fait le nécessaire pour
    qu’il aille au camps.malgré le kiné
    et la psychomotricité çà ne suffit
    plus.

    encore bon courage et à bientôt

    christelle

  36. Comment va Alessandro?A chaque fois,je suis brève dans les messages mais étant débordée…car lorsque je reviens de l’hopital,il y a ma petite Pauline…je regrette de ne pouvoir prendre plus de temps…bisous ISA

  37. Merci pour votre message!nous sommes à la maison mais nous repartons mercredi – louis fait toujours des crises et dort beaucoup avec le sabril – le médecin nous avait prévenu…Nous sommes fatigués mais beaucoup plus psychologiquement que physiquement.Comment va Alessandro?Donnez nous des nouvelles, les kilométres n’empêchent rien!!!Abientôt.Isabelle,maman de Louis

  38. Bonsoir Isabelle,
    J’espère que le Sabril fera effet. Alessandro a déjà essayé le SAbril combiné à d’autres anti-épleptiques, mais sans succès. Il a fallu pratiquement une année et des essais de combinaisons de d’une dizaine de médicaments pour maîtriser relativement bien les crises d’Alessandro. Il faut garder espoir et courage.
    Nous partons demain au CHU de Nancy pour qu’Alessandro soit opéré des végétations mardi et ressorte mercredi si tout va bien.
    En attendant, bisous à Louis et Pauline. Nous donnerons des nouvelles en fin de semaine.

  39. Yannick, Christiane, les enfants

    Je vous souhaite beaucoup de courage, nous sommes avec vous par la pensée faute de pouvoir vous accompagner nous espérons vraiment vous rencontrer un jour.

    Luc

  40. Merci Luc et aux autres parents pour votre soutien. Je reste persuadé que nous nous rencontrerons prochainement.
    Nous sommes de retour à la maison après que l’opération des végétations d’Alessandro se soit bin passée. (opération bégnine en elle-même mais un peu compliquée questions traitement anti-épileptique). Toutefois, 1 petite crise hier soir, 1 cet après-midi. Nous pensons qu’elles sont dues au contre-coup de l’opération et espérons qu’elles vont vite régresser.
    Luc as-tu des nouvelles de la soirée à thème du 6 juin dernier. Tu peux m’envoyer un e-mail si tu préfères. D’avance merci.

  41. Bonsoir,

    je viens de découvrir ce site et, comme toujours, je suis impressionnée de voir la force et le courage qu’insufflent des familles comme les vôtres.

    J’espère que votre petit bonhomme se porte bien suite à sa dernière opération.

    Etant orthophoniste et ayant suivi des enfants dans le cadre de troubles épileptiques (syndrome de West, syndrome de Dravet,…), je m’interroge sur le développement de la déglutition, de l’alimentation et du langage chez votre petit garçon. Eprouvez-vous beaucoup de difficultés dans ces divers domaines? (Si c’est trop personnel, ne me répondez pas!).

    Quoi qu’il en soit, je vous souhaite du courage, du bonheur et des moments pleins de sourires avec vos enfants :)

    Sophie
    Ortho à Thionville, sous le soleil de la Moselle!

  42. Christiane et Yannick

    coucou à vous quatres, je suis ravie de lire que tout s’est bien passé pour l’opération et j’espère que cela va aider Alessandro à ne plus avoir autant de bronchiolite.

    J’espère aussi que nous allons très prochainement trouver enfin une date pour se rencontrer.

    Je me permets de préciser à Sophie, que notre p’tit Yann lui est suivi par une orthophoniste justement pour la déglutition et pour essayer de le faire moins baver. nous en sommes très contents et pensons sincèrement que cela lui est très bénéfique.

    Bonne journée à tous

    Nath, maman de p’tit Yann

  43. Bonjour,

    J’espère qu’Alessandro se porte mieux depuis son opération.
    Pouvez-me dire comment s’est passé son réveil avec les anti-épileptiques car Léane va se faire opérer le 16/07 avec pose de yoyos sur Nécker car elle est tout le temps encombrée et fait énormément d’otites.
    Elle prend 4 traitements matin et soirs et l’anésthésie ma fait trés peur
    Ce matin encore, hôpital, kiné respi et reprise d’antibiotiques qui ne me semblent plus avoir d’effet sur les infections.

    Elle ne mange plus rien depuis 2 jours.
    Pour Sophie : Léane est atteinte du sydrome de dravet et mange de moins en moins. Je ne sais pas si cela est du à ses encombrements mais demain je l’emmen eau camsp pour voir le neuropédiatre et parler de ses problèmes d’alimentation.Elle ne prend pas de poids depuis 9 mois donc demain nous allons essayer de trouver une solution car Je ne sais plus quoi faire.Elle va avoir un bilan orthophonique en septembre car elle ne parle pas (juste papa, maman de temps en temps)

    A bientôt

    Gaëlle, maman de Léane

  44. Bonsoir Sophie,

    Nous sommes ravis de l’intérêt que vous portez à Alessandro car nous ne trouvions pas d’ortophoniste chez qui nous tourner. Alessandro a suivi plusieurs bilans ortoptiques à Lille et à Flavigny, mais sans suivi régulier.
    Nous serions ravis de discuter avec vous des problèmes d’Alessandro à ce niveau.
    Pouvez-vous nous laisser vos coordonnées par e-mail :

    kaufman.yannick@neuf.fr

    D’avance merci et à très bientôt.

    Yannick, Christiane, Tiziana & Alessandro

  45. Bonjour Yannick et Christiane,

    Merci pour votre message.
    Je suis contente que l’opération d’Alessandro se soit bien passée.
    Léane à presque le même traitement que lui (micropakine, diacomit,urbanyl et epitomax)et ses crises ressemblent beaucoup à celles du syndrôme de dravet surtout du fait que cela peut partir du coté gauche ou coté droit qui se manifestent dans la première année de vie.
    Depuis qu’elle a ce traitement, cela fait 6 mois qu’il n’y a pas eu de crises.
    Elle à fait plusieur fois de la fièvre (jusqu’à 38°2) et n’à pas convulsé alors qu’avant dés qu’elle arrivait à 37°5 c’était parti.
    Léane est également trés fragile, depuis décembre elle est tout le temps encombrée, fait des otites à répétitions et bronchites c’est pourqu’oi elle va se faire opérée elle aussi des vegetations.
    Les neurologues ne vous ont jamais parlé du syndrome de dravet?
    Nous quand nous sommes allés à Necker, d’aprés les decriptions des crises, le professeur nous à fait faire tout de suite un prélevement sanguin (mon mari, moi et Léane) pour savoir si nous étions porteur du gène responsable de ce syndrôme. Aprés résultats, seile Léane est porteuse du gène (ils appellent cela De novo)
    En ce qui concerne le RDV de mardi pour son alimentation et son poids, le neuropédiatre, aprés vérification des courbes m’a rassuré en me disant que son poids stagnait depuis quelques mois mais qu’elle était toujours dans la courbe normale.

    Je vous embrasse tous les 4

    Gaëlle, maman de Maëlle et de Léane

  46. Yannick, Christiane, les enfants,

    Je suis heureux moi aussi de voir que l’opération d’Alessandro s’est bien passée. Je suis aussi heureux de voir que des liens se tissent entre vous et Gaëlle, maman de Maëlle et Léane. C’est sûrement ça la magie de l’internet.

    Je voudrais profiter de ce commentaire pour vous dire à nouveau que je désire vous rencontrer dès que possible.

    Peut être pourriez vous nous envoyer un autre billet sur vous ou Alessandro ou Tiziana. A vous de voir.

    Je vous embrasse.

    Luc

  47. je suis une sénégalaise de 17ans et j’ai une scoliose depuis maintenant 04ans le seul problème est que je n’ai personne avec qui partagé et discuté de ma maladie. je vous donne mon adresse ^pour si vous voulez m’aider en partangeant avec moi cette maladie dymen

  48. Des amis ont un enfant de 20 mois atteint d’épilepsie partielle migrante .L’enfant pleure le soir pendant des heures .Est-ce quelquechose d’habituel ches ces enfants ?

  49. Alessandro,

    Un joyeux anniversaire petit bonhomme. Embrasse tes parents et demande leur de nous envoyer des photos de ton anniversaire.

    Luc, Sophie et Inès Masson

  50. bonsoir je suis la maman de sophie 3ANS EN NOVEMBRE MA PUCE A LE SYNDROME DE DRAVET EN CE MOMENT ELLE EST TRES FATIGEE CAR ELLE A DE LA FIEVRE ET CONVULSES PRES TOUS LES JOURS . SOPHIE NE MARCHE PAS ET NE PARLE PAS ENCORE MAIS BABILLES BEAUCOUP .SE SONT LES MEDICAMENTS QUI FONT QUELLE A UN MANQUE D EQUILIBRE MAIS ELLE FAIT BEAUCOUP DE PROGRES A SON RYTHME JE SUIS DESOLEE CELA EST TRES DUR DE PARLER DE MA SOPHIE COMME CELA JE SOUHAITE ADHERER A VOTRE ASSOCIATION COMMENT FAIRE JE VOUS LAISSE MON TELEPHONE 03 85 58 72 03 MERCI ET A BIENTOT CHRISTELLE

  51. coucou tous les 4
    je viens aux nouvelles, comment va Alessandro et vous même ? je vous ai envoyé un petit mail mais pas eu de réponse
    j’espère qu’Alessandro vient mieux et qu’il est moins hospitalisé

    Christelle, je ne sais pas si Yannick a vu ton message si tu le permets je peux te contacter – j’habite en Moselle
    tu peux aussi cliquer en haut de la page du menu "comment adhérer…."
    n’hésite pas à venir nous parler de ta puce, nous formons une belle et grande famille

    nath, maman de p’tit Yann

  52. Christelle,
    je viens de lire votre message et ma petite Léane est elle aussi atteinte du syndrome de dravet, vous pourrez voir son parcours sur ce blog, j’espère que vous allez vite rejoindre injeno

    bisous

    Gaëlle, mamn de Léane et de Maëlle

  53. bonjour Christiane,
    Je serais ravie qu on se rencontre et que nos enfants fassent connaissance.
    si ca vous dit on pourrait se voir un dimanche après midi ou sinon le mardi mon mari est en congé alors n hésitez pas à nous le dire!
    En attendant j espere qu Alessandro se porte bien.A bientot

  54. Bonjour Christiane,
    J’espère qu’Alessandro se remet tout doucement et qu’il sort bientôt de l’hôpital. Sasha rentre ce soir, ils reprennent la route ce midi, j’ai hate de les retrouver ! Elle refait juste un eeg ce matin puis la neurologue va passer pour donner le programme de décembre et l’ordonnance. Ils ont enfin passés une bonne nuit, je suis soulagée car mon mari va faire 800 kms et avec le manque de sommeil c’est pas évident. Maintenant il va falloir patienter un mois pour qu’on puisse avancer dans les recherches, par contre au niveau des crises je crois que ça va être encore difficile, la neurologue a dit que nous avons fait le tour des traitements… J’ai vraiment espoir qu’on retrouve la cause de son retard psychomoteur et pouvoir ainsi soigner au mieux Sasha. J’espère qu’on pourra se rencontrer bientôt quand Alessandro sera en forme bien sur ! Je vous embrasse tous et courage !

  55. Yannick et Christiane,
    Nous sommes super contents de vous avoir rencontré tous les 4, j’espère qu’on aura l’occasion de se revoir bientôt !
    Ca m’a fait rire de voir Sasha s’approcher d’Alessandro pour lui faire un bisou et ce à 2 reprises comme si elle comprenait quil était aussi un enfant "différent".
    En tout cas j’espère qu’il va aller mieux et que le traitement à venir lui sera bénéfique.
    Gros bisous à tous, j’espère que vos soucis avec internet vont rentrer dans l’ordre qu’on puisse se donner des nouvelles par le blog.
    J’aurai dû les prendre en photo, la prochaine fois…
    A bientôt !

  56. coucou Yannick, Christiane, Alessandro et Tiziana

    je sais pas si vous avez déjà internet mais j’espère de tout coeur que l’on va arriver à se voir très bientot
    Hier Yann n’était pas en forme du tout et on a annulé l’invitation chez la cousine à Pierre
    aujourd’hui à l’ime il n’a rien raconté il est tout calme et ailleurs

    bisous à vous 4

    nath, maman de p’tit Yann

  57. Bonjour à tous les 4 !
    J’ai oublié votre n° de tél à la maison alors je viens vous donner des nouvelles car nous sommes arrivés chez ma soeur dans le Tarn et nous avons terminé les examens sur Marseille. Sasha a fait une crise le jour de notre arrivée le 14 à Marseille due à la fatigue puis plus rien jusqu’au 19 (jour de l’IRM) où elle en a fait une le soir. Par contre elle a fait des séries pendant 2 jours notamment samedi en voiture lors du trajet Marseille-Castres. Au niveau du traitement, on fait le sevrage de l’Epitomax sur un mois et on a augmenté le Rivotril donc 15 gouttes/jour et nous gardons le Sabril et Tégrétol, ensuite on ne bouge rien pendant 2 mois et peut etre que nous remettrons du Keppra.
    Les résultats de l’I.R.M. sont pour début janvier et la génétique plusieurs mois… Aujourd’hui Sasha a l’air en forme juste fatiguée, normal après les séries de crises. Nous avons le beau temps et prenons l’air au maximum, nous sommes allés au marché de Noël, Charline était enchantée mais craint le père Noel !! Voilà en gros pour les nouvelles, on attend les résultats maintenant mais Sasha n’est pas encore stabilisée… Sinon, j’ai demandé à la neurologue de Sasha comment on devait envisager l’avenir et probablement qu’on la mettra en IME. J’espère que vont enfants se portent bien et que vous allez passer de bonnes fetes, en tout cas on se reverra très bientot ! Nous repartons certainement le 26 car Eric reprend le travail le 29. Je vous souhaite alors un bon réveillon et nous vous faisons de gros bisous ! A bientôt

  58. Bonjour à vous 4,

    Merci pour les nouvelles c’est très gentil de votre part. Les crises sont toujours difficiles à gérer, d’avantage en voiture, et nous espérons que le changement de traitement va vraiment porter ces fruits. Les résultats des tests génétiques sont toujours très longs. Ils n’avaient rien trouvé pour Alessandro, mais continuent apparemment à chercher par la suite.
    L’IME fera du bien à Sasha, nous l’avons constaté chez Alessandro. à vous de visiter celui qui vous conviendra le mieux. Nous avions visité l’IME d’Inglange où va Petit Yann, mais cela faisait trop loin depuis Froidcul, nous avons opté pour le Coupillon où tout se passe vraiment très bien. Bon à part la fragilité d’Alessandro qui, au contact d’autres enfants, provoque des bronchites/bronchiolites. La dernière en date est due nous pensons à la visite chez la neurologue à Bel Air, car Alessandro était bien pris dès le lendemain matin. Il a dû être hospitalisé mardi dernier car la fièvre est montée à 39°5, ce qui a provoqué une crise de 11 minutes ! Les divers examens pratiqués n’ont pas permis de déterminer la cause de l’infection qu’il avait attrappée, mais il est sorti samedi sous antibiotiques et cela va mieux maintenant. Nous craignions de devoir passer Noël à Bel Air.
    Nous avons passé une superbe après-midi hier avec la visite de Nath, Pierre et petit Yann. Cela a fait du bien de se revoir et de discuter. On prévoit de se revoir en janvier, avec vous j’espère.
    Je suis également en congés et reprend le travail le 29. En attendant, nous vous souhaitons de très bonnes fêtes de Noël en famille en embrassant très fort Sasha et Charline.
    A très bientôt

  59. Salut tout le monde!
    Merci d’avoir répondu si vite! Je suis contente qu ‘Alessandro soit sorti de l’hopital et je croise les doigts pour qu’il n’y retourne pas surtout pendant les fetes…Vous avez revu Nathalie pour récupérer les calendriers? Elle est très sympa en tout cas, je lui ai parlé 2 fois au téléphone et nous avons bien discuté.Je suis contente j’ai bien vendu les calendriers avant mon départ et récolté pas mal d’argent.Alors je vous dit à bientot et à nouveau passez un joyeux noel tous ensemble!
    Gros bisous à tous

  60. Bonjour à tous.
    Je viens vous apporter quelques nouvelles d’Alessandro : après avoir été hospitalisé du 15 au 19/12 pour une bronchiolite (attrappée depuis le 10/12 et soignée à la maison jusqu’à ce qu’une infection pulmonaire se déclenche), Alessandro est sorti de l’hôpital sous antibiotiques. Mais nous sommes de retour à l’hôpital depuis le 25/12 à cause d’une forte fièvre qui ne voulait pas descendre, provoquée par une grippe, qui s’en est suivie d’une infection pulmonaire et urinaire, traitée par antibiotiques en IV depuis mercredi, et cela commence à aller mieux. On espère être de retour à la maison dans le courant de la semaine prochaine, si bien sûr aucune autre infection ne vient se promener par là !
    En attendant merci à tous pour vos messages de soutien, et nous vous adressons tous nos meilleurs voeux de bonheur, prospérité et bien entendu santé, en espérant que nos enfants soient aussi heureux que possible, ne souffrent pas, continuent à faire des progrès, si minimes soient-ils, tout comme la recherche sur ces maladies neurologiques ô combien complexes.

  61. Tout d’bord meilleurs voeux à vous 4 en espérant que la santé d’Alessandro va s’améliorer par rapport à cette année, ca me ferait plaisir d’entendre de meilleures nouvelles! Et également une bonne santé à vous car bien évidemment tout cela n’est pas facile à gérer et faut savoir tenir le coup. Alors bon rétablissement à Alessandro, qu il sorte vite de l’hopital et en grande forme!
    Nous vous embrassons très forts et à bientot!
    Charline,Sasha,Eric et Séverine

  62. Yannick, Christiane, Tiziana & Alessandro,

    Merci de nous avoir donné régulièrement de vos nouvelles. Il est vrai que nous aimerions tous que les prochaines nouvelles soient meilleures que les précédents, pour vous mais avant tout pour Alessandro.

    Mais surtout n’arrêtez pas de nous informer.

    Je vous embrasse et vous souhaite une année 2009 la plus fidèle à vos projets, à vos espoirs.

    Luc

  63. Christiane et Yannick

    nous pensons très fort à vous 4 et espérons qu’Alessandro va vite se rétablir.
    et que les vilains microbes vont enfin le laisser un peu tranquille ….

    on vous embrasse très fort

    nath, maman de p’tit Yann

  64. Yannick, Christiane, Tiziana & Alessandro
    Je vous souhaite à tous une très bonne année 2009 et bien meilleure que 2008 !!
    Je me permets de vous écrire car ma fille Charlotte agée de 2 ans maintenant, souffre du même mal que vous fils. Elle est suivie à Marseille et pour l’instant on gère. Je vous avais écris il y a très longtemps mais il m’a fallu du temps pour digérer les nouvelles sur l’état de santé de ma fille. Je suis cependant régulièrement les nouvelles d’Alessandro et de la famille.
    Si vous souhaitez correspondre avec moi, je suis dispo. Merci.

  65. Maman de Charlotte

    Vous êtes la bienvenue sur le blog d’INJENO. Puissiez vous trouver ici de l’information, des idées, du réconfort et peut être de nouveaux amis pour faire un peu de chemin ensemble pour l’avenir de nos enfants.

    Je vous laisse entre les mains de Yannick et Christiane qui ne manqueront pas de vous répondre. Ils ont eu aussi un « coeur gros comme ça ».

    A vous lire.

    Luc MASSON
    Papa d’Inès

  66. Bonjour Caroline,
    Bonne année également à toi et à Charlotte. Nous serions effectivement très ravis de correspondre avec toi. C vrai que nous nous inquiétons un peu de ne plus avoir de nouvelles après notre réponse de juin 2007. Comment va Charlotte depuis ses 6 mois ? Est-elle toujours suivie à Marseille ? Comment évolue son épilepsie ? De notre côté, Alessandro a cessé de fréquenter le CAMSP pour rejoindre un IME près de chez nous depuis septembre dernier, et ça a l’air de vraiment lui plaire, du moins quand il peut y aller, car depuis octobre il a du séjourner à de nombreuses reprises à l’hôpital pour cause de nombreuses bronchilites, infections pulmonaires et même urinaire récemment. Le dernier séjour du 25/12 au 05/01.
    Nous espérons avoir de vos nouvelles rapidement.
    Bisous à Charlotte.

  67. Merci de vos réponses si rapides!! Charlotte est toujours suivie à Marseille, en partie à la Timone et en partie à l’hopital Gastaud. Elle prend 5 anti-épileptiques par jour:sabril, keppra, rivotril, micropakine et gardenal..Dans tout ça il y en a surement un qui fonctionne un peu!! Bien sûr, elle a beaucoup de mal à progresser mais elle le fait quand même un petit peu et c’est déjà merveilleux. Elle est suivie au CAMPS de l’hopital Lenval à NIce et elle a vraiment l’air d’apprécier ses séances de psychomotricité et de kiné. Elle voit aussi 2 fois par semaine un kiné à l’extérieur. Charlotte a beaucoup de mal à manger correctement et n’a pu prendre du poids que grâce à une sonde gastrique depuis le mois de juin 2008. Nous envisageons pour son confort la mise en place d’une gastrostomie malgré mes réticences…Elle fait toujours des crises partielles: absences, clonies et myoclonies, que nous arrivons à gérer à peut près avec le rivotril en IR. Les séjours à l’hopital se sont beaucoup raréfiés car on nous laisse beaucoup de champs libre puisque "c’est vous qui la connaissez le mieux". Mais c’est pas plus mal comme ça!
    Je suis heureuse qu’Alessandro soit bien dans cet IME, j’espère que ma crevette pourra intégrer un tel institut plus tard.
    Voilà pour les nouvelles de ma puce. A très bientôt!!
    Caroline et charlotte

  68. Merci pour les news! J’espère qu’Alessandro récupère bien et se repose, décidément pas de bol pour Tiziana…Qu’elle guérisse vite que vous puissiez vous retrouver tous les 4.Merci pour les adresses,je vais aller voir ca de plus près.
    La petite Charlotte est effectivement suivie par la meme neurologue.
    Vous ne pouvez pas avoir au tél les résultats de l’Irm? Nous on attend son appel car elle devait nous joindre hier…La pharmacie m’a livré le keppra ce matin j’ai pu donc commencé,on va l’augmenter sur un mois, meme si on l’a déja eu on garde espoir car le Dr Villeneuve suit une petite comme Sasha et chez elle cela a marché,on verra si combiné avec le Sabril ca porte ses fruits…
    Pour disney nous sommes partants, on en discutera lorsqu’on se verra.
    On vous fait à tous de gros bisous.

  69. C’est vrai que nous avons « décroché » du blog ces derniers temps, pour des raisons diverses : tout d’abord Alessandro est sorti de l’hôpital le 5 janvier. Arès une semaine de convalescence Alessandro a repris le chemin de l’école le 12/01, jour où sa grande sœur a attrapé la varicelle et a du, sur les conseils du médecin, être tenu à l’écart d’Alessandro pour éviter de le contaminer. Elle a donc été en vacances forcées chez ses grands-parents une semaine, mais cela n’a pas empêché Alessandro de l’attraper le 26/01, et a du être de nouveau hospitalisé le 28/01 à cause de complications au niveau du fois et de la fièvre (40°3). Il est sorti dimanche dernier et a passé cette dernière semaine à la maison en convalescence.

    Voilà ce qui explique notre « décrochage », à quoi se sont ajoutés des problèmes de connexion Internet réguliers.

    On reprend donc tout doucement nos marques !

    Nous apportons une pensée très forte aux enfants qui ne vont pas bien en ce moment, ainsi que tout notre soutien à leur famille et proches.

  70. Bonjour, je ne sais pas trop si vous venez encore.. Ma fille de 9 mois fais des crises d épilepsie partielle migrante.. Elle est suivi a Marseille a Henri gastaut par Mme Villeneuve elle est géniale. Comment va votre fils ? Bonne soirée

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25/07/2013
Maman jade a écrit :

Bonjour, je ne sais pas trop si vous venez encore.. Ma fille de 9 mois fais des crises d épilepsie partielle migrante.. Elle est suivi a Marseille a Henri gastaut par Mme Villeneuve elle est géniale. Comment va votre fils ? Bonne soirée

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