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Le parcours d’Alexis
Ecrit par Luc MASSON le 8 août 2008

Alexis est né le 21 mars 1994, jour du printemps. Malheureusement il a du être transféré directement au service néonatologie du Centre Hospitalier de Dunkerque (C.H.D.) dans le service du Dr S. (pédiatre).

Le 04 mars 1994, une gynécologue a décelé chez Alexis une malformation de la colonne vertébrale, plus exactement au niveau du canal neural appelé spina bifida (*).

En cette année 1994, il y avait 1 cas sur 10 000 de risque de mettre au monde un enfant atteint d'un spina-bifida. Cette année là, il y a eu en France 240 cas de spina-bifida. Moins de 50 enfants sur les 240 en question sont nés vivants et environ 24 ont pu être opérés...


Pascale et Alexis - son grand et courageux gaillard !

Alexis depuis sa naissance a subi une vingtaine d'opérations, entre autres opération du spina qui consiste à refermer l'ouverture laissé par l'échappement de la moelle épinière, et la pose d'une valve de dérivation ventriculo-péritonéale au niveau de la tête pour drainer et évacuer le trop-plein de liquide céphalo-rachidien qui pouvait à tout moment compresser le cerveau (6 ou 7 à l'heure actuelle si ma mémoire est bonne).

Il a aussi subi diverses interventions : ostéotomie des abducteurs, opération au niveau des fémurs (cause de fractures), du bassin, du tendon d'Achille, ainsi que des vertèbres cervicales car apparemment le cervelet obstruait le passage pour le liquide céphalo-rachidien.

Ces deux dernières années, il a subi la défixation de la mœlle épinière ainsi que la pose d'une tige de Harrington au niveau de la colonne vertébrale pour aider au redressement et à la stabilisation d'une scoliose de 90 degrés.

Actuellement Alexis est suivi par des spécialistes sur le C.H.R. de Lille tant au niveau neurologique, orthopédique et néphrologique pour les disfonctionnements que lui inflige son spina bifida.

En date du 1er août 2008, Alexis s'est fait de nouveau opérer. On a découvert sur le dernier scanner pelvien qu'il y avait un abcès qui s'était formé au niveau des vis de la tige Harrington dans le bas de sa colonne vertébrale. L'opération s'est bien déroulée : le chirurgien a dû enlever 3 vis qui avaient entraîné une infection et notamment la formation de 2 abcès dont le contenu s'est dispersé dans la partie basse de la colonne vertébrale d'Alexis. Le chirurgien a été très surpris de voir à quelle vitesse les abcès se sont ouverts. C'est probablement le seul endroit atteint mais on va devoir vérifier si cela ne s'est pas étendu sur toute la tige. Alexis en a encore pour une quinzaine de jours d'hospitalisation...


Alexis lors de la journée poney du 08 mai 2008... Déjà une récente intervention au niveau du dos l'avait empêché de profiter pleinement de cet après-midi...

Je vous embrasse tous bien affectueusement, ainsi que nos enfants extraordinaires...

Pascale FAMCHON
Maman d'Alexis

(*) Le spina bifida (du latin signifiant « épine (dorsale) fendue en deux ») est une malformation osseuse congénitale localisée au niveau de la moelle épinière, de ses enveloppes et des vertèbres qui l'entourent. Elle est liée à un défaut de fermeture / soudure de la partie arrière du canal osseux (colonne vertébrale) dans lequel se trouve la moelle épinière et qui reste donc ouvert à son extrémité caudale. Il en résulte l'absence d'un ou plusieurs arcs vertébraux de la moelle épinière, provoquant une protrusion de la moelle (c'est-à-dire que le contenu de la colonne vertébrale est susceptible de faire saillie - hernie prenant la forme d’une tumeur - dans l'espace plus ou moins important laissé). Cette anomalie se constitue pendant la 4ème semaine de grossesse, souvent donc avant que la femme ait conscience d'être enceinte.

Ces malformations sont de gravité variable, du spina bifida occulta (la forme mineure et la plus répandue) au myéloméningocèle (la forme la plus grave). Le spina bifida entraîne une paralysie de gravité variable, des troubles sensitifs, une incontinence, des anomalies morphologiques de la moelle, des vertèbres et parfois des côtes, en fonction de la hauteur et de l'importance de l'atteinte. Dans de rares cas, un retard mental peut être associé.

La localisation la plus typique des malformations est le pôle caudal de l'embryon (qui correspond à la région lombaire de l'enfant à naître).

Les nerfs lombo-sacrés sont affectés par le spina bifida et participent normalement :
* aux fonctions musculaires (hanche, cuisse, genou, jambe, pied) ;
* à la motricité digestive ;
* au contrôle vésical (innervation de la vessie et de ses sphincters) et anal (sphincter anal) ;
* aux fonctions érectiles et éjaculatoires.

Enfin la cause du spina bifida n'est pas connue précisément. Plusieurs facteurs semblent intervenir :
* facteur géographique ou ethnique : fréquence plus élevée dans les pays du nord ;
* circonstances particulières de la grossesse : fièvre du premier mois, certains médicaments (anti-épileptiques), carence nutritionnelle (notamment en acide folique)...
* un antécédent familial multiplie le risque d'avoir un autre enfant atteint par cinq à dix lors d'une autre grossesse.

Commentaires

67 commentaires

  1. Alexis, Pascale,

    Nous vous souhaitons beaucoup de courage pour cette hospitalisation.

    Estelle, André,
    Constance, André-Louis et Eléonore

  2. Je souhaite un bon rétablissement à Alexis, c’est un garçon vraiment courageux.

  3. bonjour

    comme beaucoup d’enfants le parcours d’Alexis est difficile et quelle épreuve toutes ses opérations, c’est un garcon très courageux
    nous avons pas encore eu l’occasion de nous rencontrer j’espère que cela se fera très rapidement
    nath, maman de p’tit yann

  4. Comme je l’avais dit dans le commentaires qui a disparu, merci de nous faire partager l’histoire d’Alexis qui est toujours un moment éprouvant à raconter pour nous parents d’enfant extraordinaire. Je suis ravie qu’Alexis soit sorti de l’hôpital et j’espère de tout coeur qu’il aille mieux. J’espère que ton séjour à Paris lui fera le plus grand bien.
    Je vous embrasse
    Affectueusement
    Christelle, maman d’Hugo et de Mél

  5. Merci beaucoup à vous tous pour les petits mots que vous envoyez pour Alexis et moi-même. Alexis a passé exactement 22 jours au C H R. L’opération s’est très bien déroulée mais maintenant Alexis est sous antibiotiques entre 3 et 6 mois à très forte doses.Matin et soir il a en plus de son traitement
    4 cachets et 4 gélules à prendre.
    Nous serons encore en route dès la reprise de l’école avec des RDV anesthésistes et chirurgien. Maintenant il faut qu’Alexis reprenne du poids et que son corps acceptent les médicaments pour que l’épisode des abcès ne soit qu’un lointain souvenir.
    Encore un GRAND MERCI A TOUS

  6. Encore un billet très touchant, la vie n’est pas toujours un long fleuve tranquille, mais grâce au courage d’Alexis d’un côté et du tien, Pascale, de l’autre, chacunes des épreuves qui se présentent à vous sont remportées!!! Heureuse de savoir Alexis sorti de l’hôpital, bisou à vous deux et à très bientôt.

  7. Alexis, Pascale,

    Tant d’année passées dans les hôpitaux et pourtant vous gardez le moral. Tant de souffrances endurées et pourtant Alexis garde le sourire. Vous êtes très courageux tous les deux. Vous savez que vous avez toute votre place parmi nous, au sein de l’association INJENO.

    Je vous embrasse très amicalement.

    Luc

  8. LUC,
    merci beaucoup pour ton soutien.

  9. voici quelques nouvelles d’Alexis,
    pour le moment la plaie d’Alexis n’est toujours pas bien refermée, elle coule toujours dans le bas du dos. Il vomit encore après la prise de médicaments, mais dans tout ceci il y a une bonne nouvelle tout de même : la C R P est baissée à 18 cela veut dire que l’inflammation est en train de disparaître. C’est tout de même réjouissant.
    Malgrès les problèmes d’Alexis, je pense toujours à tous nos enfants Extraordinaires, j’espère que tout va bien pour vous tous,
    Je vous embrasse tous et toutes.
    Alexis & Pascale

  10. Pascale
    Je pense bien à toi et à Alexis, effectivement si la CRP baisse c’est bon signe mais nous sommes tous conscients qu’ Alexis a la vie dure en ce moment.Je t’embrasse.
    Vas tu à Paris by night comme tu le projetais pour ton anniversaire?
    Sandrine Lolo Fanny

  11. bonjour Pascale,
    Heureuse d’apprendre que l’infection est en train de disparaître. J’espère qu’Alexis ne souffre pas trop de son état actuel. Toute la petite famille pense bien à vous et on vous embrasse toi et Alexis.
    J’espère à très bientôt et je souhaite qu’Alexis retrouve au plus vite la forme.
    Christelle, Charly, Mél et Hugo

  12. Malheusement Nous ne pourrons pas faire notre petit séjour dans la Capitale,cela est fortement déconseillé par le médecin que j’ai vu ce matin,il peut y avoir trop de soubresauts pour Alexis, les routes en France ne sont pas si belles que l’on pourrais le croire, Alexis ne peux même pas aller jusque St Omer ou Boulogne sur mer, même jusque NAUSICAA.
    dommage pour nous.
    Alexis a encore une petite tension, est est encore anémié.
    Il faut encore patienter quelques mois pour qu’il redevienne en pleine forme.

    Merci à tous pour votre soutien

    Alexis & Pascale

  13. Un Grand Merci pour ton message, tu es la première de l’association INJENO.

    je te remercie du fond de mon COEUR, toi et ta petite famille.

    Pascale

  14. Merci à toute la famille Plaisant, pour votre message

    Biz

    Pascale

  15. Heureuse également d’apprendre qu’il y a enfin du mieux pour Alexis… Même s’il faut attendre encore pour qu’il retrouve une forme lui permettant de "voyager", tu dois je pense être rassurée;
    Encore un gros bisous pour ton anniversaire, Molly, Mattéo et Marianne.

  16. Bonjour Pascale,

    Je suis très heureuse d’apprendre qu’Alexis va mieux et que son opération s’est bien passé, maintenant, il ne lui reste plus qu’à reprendre des forces pour pouvoir voyager.

    Je vous embrasse tous les deux bien fort et je vous dis à très très bientôt,

    Lydia

  17. Bonjour tout le monde, bonjour Pascale ! Je viens de lire le parcours de ton petit lou Alexis, je suis désolée et moi qui n’arrête pas de me plaindre, je vois ce que tu a enduré comme tous les parents d’Injeno. D’ailleurs je me dis que ce n’est pas mon petit garçon le pire, je suis de tout coeur avec toi et j’espere qu’Alexis ira mieux de jour en jour. Coucou Christelle, ça fait longtemps ! J’espère que Molly va bien. Bisous à tous – Nissa.

  18. Merci beaucoup Nissa, pour ton petit mot mais ce que je veux dire c’est que chaque famille d’enfant handicapé, quelque soitl’handicap,est une épreuve pour chacun de nous.
    Le fait d’exposer ses douleurs et ses craintes n’est pas toujours facile, mais la seule chose qui nous fait avancer, c’est de pouvoir le dire. Alexis et moi-même t’embrassons bien affectueusement

  19. Bonjour Pascale,

    J’avais lu le parcours difficle d’Alexis et les souffrances qu’il supporte mais je n’avais pas le temps de te laisser un petit mot.
    Je me rattrappe ce soir et vous embrasse tous les deux

    Gaëlle, maman de Léane et de Maëlle

  20. Aujourd’hui, nous sommes allés à Jeanne de flandres pour le suivi thérapeutique et antibiotique d’Alexis. Nous devons refaire un bilan sanguin dans 8 jours car la CRP d’Alexis est en train de remonter. L’anesthésiste nous a dit que le traitement va encore duré au minimum deux mois, c’est à dire jusque Novembre minimum. Alexis souffre actuellement de ses bras et épaules cela est dû à l’OFFLOCET, cela provoque vomissements et des effets indésirables au niveau des tendons. j’espère qu’à la longue cela ira mieux pour Alexis, car c’est douloureux pour moi-même et aussi pour les personnes qui l’entourent de le voir souffrir. Mais c’est un Petit Gars COURAGEUX,
    qui ne veux pas toujours montrer ce qu’il ressent. Comme disais son frère Emmanuel, ALEXIS EST UN VERITABLE PETIT SOLDAT.
    Voilà pour l’instant ce que je peux vous dire par rapport à Alexis.

    Je vous embrasse toutes et tous ainsi que nos enfants Extraordinaires

  21. Nous vous souhaitons bon courage ! Il est vrai qu’il semble être un petit homme courageux.
    Nous vous embrassons.

    Estelle et André,
    Constance, André-Louis et Eléonore

  22. coucou Pascale

    je t ai mis un petit mot sur mon billet " mes enfants differents…"au cas ou tu ne l’aurais pas vu!
    je pense à toi et à Alexis, je vous emmbrasse tous les deux…
    merci encore pour les photos! et j’espere à bientot

    sylviane

  23. quel courage Alexis, toi qui subit tant d’epreuves physiques et par consequent morales, tu as bien du courage, brave alexis, et ta maman aussi. j’esperee de tout coeur que le pire est derriere car il faut toujours garder l’espoir d’un avenir meilleur, je vous embrasse tres fort, en attendant de le faire reellement
    dorothée, maman de manuel

  24. Bonjour à tous,
    voici les dernières news d’Alex, pour le moment tout se passe bien apparemment, niveau traitement c’est toujours le même, 8 gélules et 8 cachets supplémentaires pendant 3 mois. Il a pris quand même en 10 jours, 1kg 800 récemment. ça fait du bien de voir Alexis grossir. Prochainement 2 RDV à Lille : 6 octobre et 6 novembre.
    Bisous à tous.

    Alexis & Pascale

  25. Bonsoir à tous et à toutes,
    voici quelques nouvelles d’Alexis,
    Alexis, la semaine dernière a fait une chute à l’I E M de Zuydcoote devant ses éducatrices, au moment de sa douche. Il a glissé de son siège de douche, mais après une auscultation du médecin de l’I E M, rien n’a été décelé. Il y a que vendredi c’est à dire après 3 jours, qu’un hématome est apparu au niveau du pied gauche. Le week-end chez son papa, exactement le dimanche soir, ma cousine s’est aperçu que le pied d’Alexis était enflé et bien BLEU.
    Lundi matin de retour à l’I E M, eh bien là, il ont vu que la jambe gauche d’Alexis était très chaude. Il ont vu en même temps le pied d’Alexis. Passage de radio : résultat des courses : FRACTURE AU NIVEAU DU TIBIA.
    Alexis du coup est plâtré pour minimum 4 semaines.
    Il n’avait vraiment pas besoin de ce problème supplémentaire.
    C’est encore la "POISSE" qui nous poursuit.(désolée pour ce terme)

    Pascale

  26. Chère Pascale Comme je te comprends, évidemment pour n’importe quel autre enfant cette fracture aurait été une aventure sans conséquence, que l’on aimerait raconter à ses copains ! Mais pour nos enfants extraordinaires la coupe est pleine! Et nous cumulons ! Alors oui c’est la poisse! surtout que cela remet en question vos vacances! Pascale je pense à toi et à Alexis et je me dis que la vie n’est pas bien juste! Je te donne le peu de courage qui subsiste en moi ce soir car moi non plus le moral n’est pas au beau fixe mais on espère tous des jours meilleurs! J’espère que tu seras là pour la réunion à thème vendredi prochain. Je t’embrasse ainsi qu’Alexis! Sandrine maman de Laura

  27. Chère Pascale

    Désolée d’apprendre pour Alexis
    Comme dit Sandrine nous cumulons et ce n’est pas toujours facile de gerer et surtout d’accepter les épreuves…
    Je pense que nous traversons encore et encore une période difficile.
    Il faut croire en des jours meilleurs, oh oui ma sandrine!
    mais je persiste à dire que nous n’avons pas le droit au repos.
    Nous devons lutter, trouver l’énergie, ne pas se laisser envahir par les éléments extérieurs et se concentrer sur le bien etre de nos enfants, sur notre bien etre
    Pascale, si tu veux m’appeler, demandes mon numéro à luc sinon j espere te voir le 10 octobre
    Je t embrasse ainsi que l’incroyable alexis!
    ,

  28. Bonsoir Pascale,

    Je suis vraiment désolé d’apprendre ce qui est arrivé à Alexis car comme tu le dis, c’est vraiment la poisse, je suis de tout cœur avec vous deux et j’espère qu’Alexis se rétabliera rapidement.

    De gros gros bisous à vous deux et au 10 j’éspère,

    Lydia, maman de Mandy

  29. Bonsoir pascale, bonsoir alexis

    Je te souhaite un prompt retablissement alexis. Je sais que par période nous accumulons les problèmes, mais tu sais pascale la roue tourne et le meilleur est devant nous enfin j essaie toujours de m accrocher a cette idee sinon ….
    Si tu as besoin de parler n’hésites pas, tu as mes coordonnées. Bisous a vous deux et j ‘espere au 10.
    Amicalement
    valérie

  30. Bonsoir Pascale et Alexis

    J’espère que les ennuis d’Alexis vont s’estomper, c’est vrai qu’actuellement avec le temps plus les problèmes qui s’acumules, c’est surement difficile de positiver, c’est pourtant par la positive que nous tenons le coup, alors j’espère vous envoyer à tous les deux de bonnes ondes positives afin que vous puissiez aller mieux. Et si le moral va, tout va. Courage et garder votre bonne humeur. Bisous
    Christelle

  31. Bonjour à toutes et à tous,
    dans une semaine exactement nous allons enlever le plâtre d’Alexis, cela est une grande joie pour moi, ainsi que pour mon p’tit soldat Alexis, cela nous permettra de partir en vacances le lendemain c’est à dire le 25 octobre.
    Il y a un changement de destination pour la petite semaine. Nous ne partons pas en Auvergne, car la route aurait été trop longue mais nous partons en Alsace du côté de Strasbourg, exactement à 39 kms au sud de Strasbourg, à 25 kms de Colmar dans un petit village appelé EBERSHEIM.
    Cela nous fera le plus grand bien de prendre une semaine de repos, uniquement mon fils et moi + ma tante Francine si elle décide de venir avec nous. Après l’été catastrophique et la rentrée des classes pas meilleure, eh bien on pourra se ressourcer et oublier un temps soit peu les ennuis d’Alexis.

    Bisous à toute la famille d’Injeno et à nos enfants extraordinaires

    Alexis & Pascale

  32. bjr alexis et pascale c’est coralie jespere que vous aller bien je pense a alexis il reste plus que 4 jours et alexis enleve son platre je suis contente et je suis sur que ca va fonctionner et je suis sur que samedi matin vous irez en vacances comme prevus.jespere que vous me dirais des nouvelles pour son platre.bisous

  33. coucou Pascale

    je vous souhaite de passer un bon séjour en Alsace du coup tu ne sera pas très loin de chez nous
    profitez en bien

    nath, maman de p’tit Yann

  34. bonsoir pascale et alexis!
    merci de m avoir conseillée pour les couches taille 6 carrefour c est exactement ce que je cherchais et à un prix abordable.
    Bonnes vacances à vous!
    Séverine(maman de Sasha)

  35. Chère Pascale et cher Alexis Je vous souhaite de passer un agréable séjour en Alsace Reposez vous et …Pascale n’oublie de gouter à la gastronomie alsacienne sans oublier de passer par quelques caves! Sans rire, je pense à vous et espère vous revoir bientôt! Bisous Pascale Bisous Alexis Sandrine maman de Laura et Fanny

  36. Bonjour à tous,

    Pour les parents de Petit Yann, mais où êtes vous exactement en Alsace, à combien de kms de Ebersheim, cela nous ferez plaisir de vous rencontrer pendant notre petite escapade en Alsace Sandrine, ne t’inquiètes pas, j’ai déjà une invitation à Strasbourg, chez des amis de très longue date le dimanche 26 et ma copine Brigitte va me préparer une choucroute spéciale ALSACE, entre autre je vais avoir quelques adresses pour les bonnes caves. Coralie, tu sais cela a été une joie pour Alexis et moi-même de faire ta connaissance, tu es vraiment une jeune fille, que j’estime et apprécie, tu as vraiment beaucoup de patience et de générosité en toi, tu réussiras dans ton métier sans aucun doute.
    Merci encore pour vos messages d’encouragement et je pense vraiment que l’on va bien en profiter pour nous ressourcer, et nous reposer.
    Bisous à tous et à toutes, ainsi que tous nos enfants extraordinaires.

    Alexis & Pascale

  37. Bonjour Pascale et Alexis,
    Je vous souhaite à tous les deux de profiter un maximum de vos vacances bien mérité. Je suis ravie qu’Alexis se porte mieux et j’attends avec impatience un billet sur vos vacances.
    Bisous et à très bientôt
    Christelle, maman d’Hugo et de mél

  38. Pascale, Alexis,

    Passez de bonnes vacances, vous en avez vraiment besoin. Changez vous bien les idées et revenez nous en pleine forme pour la fin d’année.

    Bises à vous deux.

    Luc

  39. bonsoir que de péripéties pourquoi n’ont t’ils pas mis une ceinture sur la chaise doiche celà aura pû être encore plus grave moi je suis attaché avec une ceinture au fauteuil au wc et à la douche car même avec de la force ont ne peut pas toujours rattraper comme il le faut ou forçer ou ça ne va pas le pauvre avant que l’ont décèle ça il a dpu souffrir et en plus le platre fait mal pendant les p remiers jours ils se sont bien rattrapper à l’i me mais c’est une faute grave un enfant en fauteuil ayant tous les problèmes de santé accumuler auraient pû aggraver ou déplacer la tige ou autre attention à la vigilance grosse bise et bonne vacances bien mérité mais alexis va devoir avoir de la réducation alors va t’il en avoie en vacances pour l’aider ??? car quand ont sort d’un platre c’est difficile le membre est plus mou qu’en pensez vous??? c’est bien vous qui partez en vacances ???
    désoler d’envahir ce billet mais je suis complètement perdue avec le nouveau procédé que je ne comprend toujours pas donc je me place ou je peux mille excuses
    quand çà moi je vous remerci maman a lu un de mes messages et peut être des choses changeront plus de complicité malgré ma maladie
    sinon j’ai toujours mon attelle de fortes douleurs parfois moins et ça reviens à grand galop les douleurs j’ai peu de temps sans avoir mal j’aimerai que ça s’arrete mais mon énergie ténacité force me font tenir vos messages vos enfants si courageux vous m’aidez beaucoup j’ai refait une petite luxation avec mon attelle devrait en avoir une mieux adapté mais j’avou que j’en ai maare de devoir me plaindre et de demander plus de médocs mais c’est ainsi si ça pouvait s’arreter mais même si c’est long douloureux je garde espoir saviez vous qu’en dormant en m’habilant ou un simple transfert geste peut entrainer des luxations de plus je suis hypotonique mais pas très ilportant spastique aux jambes hyper laxe a un problème du fasciès musculaire je ne peux plus trop froncer les sourcils et l(état de mes muscles aux yeucla cata plus les problèmes de logique de concentration de repère ans l’espace d’échoalie épilepsie stabilisé par le keppra enfin si je suis épileptique car je n’ai jamais refait de crises depuis l’arret des neuro leptiques et la diinution du rivotril et mon nouveau traitement anti douleur j’ai une scoliose lordose cyphose légère non soigné des contractures musculaires et des doukeurs meme sans efforts mais moins violentes de ce que je vis depuis peu elles elles sont plus que violentes
    parfois quand j’ai le dos bloqué fais chez le kiné ostéopathe à eu une geffe de corné et aucun résultat positif a fait de la rééducation des yeux à un moment donner mais ont a dû cesser les séances car l’opticienne ne pouvait plus rien pour moi un implant de corné mais j’ai eu des rejets avec infection donc antibio hospitalosation plus longue nouvelle opération une autre greffe à l’autre oeil sans résultat positif alors que les greffes sont très claires mais ce serai dû à ma maladie j’ai eu deux cataractes opérés sans résultats encore à cause de la maladie et une opération de la paupière sans résultat et complications qui se sont vite estomper je revois l’ophtalmo d’autres interventions m’attendent mais ont me dit que c’est dangereux que l’ont peut essayer ou que celà me fasse faire perdre la vue plus vite j’ai pas peur je tente le tout pour le tout pour essayer de contourner la dégesnérance de la rétine cécité ça fait mal mais bon j’ai un bon suivi au chu de brest ils sont supers sinon les médecins de réducation n’ont toujours pas répondu pour une consultation. en ce moment je mange sur ma tablette qui s’incruste à mon fauteui la jambe en hauteur et avec un tapis anti dérapant assiette creuse comme les autres sauf cerains certaines couverts normaux quand je suis au wc ils retournent la poubelle et me mettent la jambe sur mon coussin ou ma jambe repose dessus c’est propre vous inquiétez pas pour la douche ça dépend pour m"habiller je dois me contentioner un peu et j’y arrive mais le dos en prend un coup et le pied gauche pas le droit puisque c’est la jambe droite de touchée
    (genou droit)
    j’ai eu il y a quatre semaines suite accident une attelle d’immobilmisation bras droit épaule le ligament avait pris un coup et ce pendant quinze jours
    pour mes transferts je les faits à l’aide d’une planche de transfert et ont me passent les jambes mais là c’est surtout la jambe droite de porter et l’autre qui m’aide un peu. pour les coucher idem
    ce soir j’ai arrosé mes fleurs là j’écris dimanche je vais chez mon papa et ce malgré l’attelle car la famille vient. je vais être aider pour la voiture et à la maison no soucy. sinon la nuit je demane un médoc car même allonger j’ai mal. et c’est assez fort comme diuleur et ce jour et nuit mais mes médicaments m’aident plus que les autres même si je dois en redemander pourtant je m’occupe aujourd’hui j’ai fait un peu de secrétariat ety les autrzes jours m’occupe au foyer sinon je n’ai pas assez de sécrétion lacrimale et doit avpir des gouttes dans les yeux
    ps après l’opération j’ai eu un hématome l’oeil gonfler mais de bons antibio et pyis médocs
    voilà un peu de ma maladie que je vous explique mais je garde le sourire et vos enfants sont le plus bel exemple de courage comparer à moi ils endurent plus sont souriants forts alors moi aussi
    grosse bise
    marie.lenen@voila.fr
    j’ai un récurvatum valgus aux jambes les pieds qui partent vers l’intérieur corriger par des attelles à des chaussures orthopédiques les genoux jambes qui partent facilement vers l’intérieur corriger par une butée dis crete à un siège physipro +cales troncs tablettes quand il le faut sabots sur mes cales pieds pieds attachés avec des sangles quand c’est possible sinon sur mon fauteuil manuel pas de sabots ni sangles mais les cales pieds sont réglables en allonge jambe et à le siège physipro et cales troncs et tablette s’il le faut dort dans un lit médicalisé au foyer mais chez papa je dors dans un lit normal
    un petit bout de mon quotidien
    bisous
    marie.lenen@voila.fr
    j’ai les lèvres fines supérieurs les yeux bleux très clairs à des phalenges plus petites mais discrets +ce qui est marqué obésité … sur le site deletion2q37.eu
    sinon j’adoore aller dans l’eau piscine ou mer mais il faut toujours des adaptations et un gilet pour l’eau en cas de crise. être en fauteuil ont ne peut aller partout faut s’accomoder faut ce qu’il faut sur les plages pour se baigner des piscines accessibles
    adapter la maison
    gros bisous marie.lenen@voila.fr
    ah oui j’ai des petits orteils déformation de naissance
    big bisous
    hypotonicité est dû à la délétion
    problèmes neuro ligamentaire musculaire

  40. Bonjour à toutes et à tous,

    Voilà, le grand jour est enfin arrivé, ce matin vers 9h30, il y a eu l’enlèvement du plâtre d’Alexis, je n’ai pas eu le droit d’assister à cet évènement, mais j’ai eu le droit de récupérer ce famaux plâtre, ceci afin d’en faire une oeuvre d’art.
    Jour J – 1 : demain à 5 heures du matin, nous allons enfin prendre la route pour l’Alsace. Quel Bonheur, quelle Joie intense de pouvoir me retrouver presque en tête à tête avec mon gaillard de fils, on va pouvoir enfin prendre ces quelques jours de repos. à partir de demain cela sera Silence/radio pour environ une semaine. Surtout, aussi profitez bien de la fête de demain soir, Cez, n’oublie pas de prendre plein de photos, comme à ton habitude, et pensez que moi, je vais aussi m’amuser là-bas entre Strasbourg et Colmar.
    Mes pensées resteront avec vous tous, famille d’Injeno, ainsi qu’avec tous nos enfants extraordinaires.

    Bisous à tout le monde,

    Alexis & sa maman Pascale

  41. Coucou,

    Alors prêt pour le départ!
    Passez d’ excellentes vacances et reposez-vous bien;

    Bisous

    Nathalie, maman d’ Hanna

  42. Je vous souhaite de très bonnes vacances en espérant que vous aurez le beau temps! A bientot. On attend de vos nouvelles!

  43. Bonnes vacances à toi Alexis, et à ta maman aussi.J’admire votre courage à tous deux. J’espère revoir Alexis en pleine forme à son retour!
    De la part d’une personne qui a participé à la confection de ton foutu plâtre!

  44. Bonjour Alexis et Pascale, j’espère que vos vacances se sont bien passées et que vous avez profité de ces instants de bonheur. J’ai reçu votre carte, ça ma beaucoup touchée, j’ai beaucoup pensé à vous cette semaine. J’apprécierai de vous revoir, ça me ferai plaisir ! Gros bisous à vous deux

  45. Bonsoir à toutes et à tous,

    Voici quelques nouvelles de mon p’tit soldat Alexis, les vacances se sont bien déroulées, il y a eu quand même quelques larmes d’Alexis car ce n’était pas facile à gérer l’handicap supplémentaire avec l’attelle au niveau de la jambe d’Alexis, mais dans l’ensemble Alexis a été très heureux de se trouver en Alsace. Nous avons fait beaucoup de choses et je pense que d’ici quelques temps César fera un petit résumé des vacances d’Alex et de sa maman. En tout cas demain lundi 10 novembre je dois me rendre à Lille, pour la visite mensuelle avec l’anesthésiste. j’espère du fond de mon coeur que le traitement antibiotiques va commencer à diminuer ; mais seul le médecin décidera.
    Une énorme pensée pour tous nos enfants extraordinaires qui passent actuellement des mauvais moments, mais je veux vous dire à toutes et à tous, de gardez espoir, et que des jours meilleurs arriveront. Je pense beaucoup à toi Sandrine, ainsi qu’à ta petite Laura, je pense aussi à toi Sylviane ainsi qu’à tes deux merveilleux enfants, j’espère que vous allez bien, tous .
    Je vous dis à bientôt, je fais plein de gros bisous à vous tous, et gardons courage.

    Mille bisous et mille pensées accompagnent ce message

    Alexis & Pascale sa maman

  46. Un petit message pour Coralie,

    tu sais tu seras toujours la bienvenue chez nous ainsi que ton ami, s’il le veux bien, je vais avoir Alexis le week-end prochain, aussi si tu veux passer samedi après midi, cela fera certainement plaisir à Alexis de pouvoir te parler où peut être même jouer un jeu de société avec toi. en tout cas, sache que notre maison t’est grande ouverte .

    Bisous

    Alexis & Pascale sa maman

  47. Alexis a du souffrir avec son attelle les larmes normal mais les vacances ont aidé. Vous avez rendez-vous avec l’anesthésiste, pour quelle opération encore ??? Cela consiste en quoi ??? Alexis, garde courage tu sais tu as des problèmes orthopédiques comme moi – bon pas exactement mais cela s’y rejoint – sauf que moi personne ne veut m’opérer ! Je souffre beaucoup, je me fais beaucoup trop de luxations, je ne les compte plus, je suis toujours immobilisée, je vois le médecin de la rééducation fonctionnelle mercredi mais que va t’elle faire ? Si elle ne fait rien, il faudra consulter ailleurs mais où avez vous des adresses ? Même en écrivant ou en me déshabillant, cela se produit, de simples petits chocs ! Où aller alors ? Si vous connaissez quelqu’un, l’info est importante ! En Bretagne, on n’est pas aidé ! C’est beau mais question maladies rares par rapport à certains endroits, on est moins lotis ! Courage à toi Alexis ! Sinon ce matin, j’ai failli faire une crise… d’habitude ce sont les signes et ce n’était pas ça, ouf !

  48. bonjour Alexis et Pascale je viens de voir votre message je serai tres contente de revoir alexis si ca ne vous derange pas je veux bien vous revoir samedi c ok dite moi l’heure qui vous arrange le mieux je vous donne mon numero de telephone au cas ou si vous aurait un empechement ou bien si alexis veut menvoyer un petit coucou 06 69 52 01 10 gros bisou a vous deux

  49. bonsoir
    je suis christelle la maman de sophie jai quelques vetements et un manteau de fille taille 6ANS OU DOIS JE LES ENVOYER ?
    J ESPERE QUE ALEXIS VA BIEN SI VOUS SOUHAITEZ M APPELLLE AU 03 85 58 72 03 OU 06 15 93 70 04
    VOILA JE VOUS EMBRASSE
    CHRISTELLE LA MAMAN DE SOPHIE

  50. Marie-Charlotte,

    en effet Alexis a subi cette intervention du dos, le 17 et 24 janvier 2008. Alexis avait une scoliose a environ 90 degrés, et il fallait à tout prix intervenir au niveau de cette scoliose, sinon bien d’autres problèmes auraient pu arriver.
    L’opération se passe en tout cas sous anesthésie générale, elle est en plus assez longue, par-contre Marie-Charlotte, sais tu exactement ce que cette jeune demoiselle, Chloé a exactement.
    Il y a parcontre une préparation assez particulière avant l’intervention, si tu le désires tu peux essayer d’en parler avec cette jeune demoiselle, ou même ses parents et s’il le veulent bien, il pourront me téléphoner au 03 28 26 87 06(téléphone personnel).

    en tout cas un grand merci pour ton soutien envers l’association INJENO, tes mots d’encouragement, pour nous tous, ta gentillesse, tu es une personne Marie Charlotte que j’aprécie du fond de mon coeur, et je sais qu’un jour, avec mon fils Alexis, je viendrais te rendre visite.

    Autre chose, Marie-Charlotte, peux-tu me faire parvenir l’adresse du centre où tu te trouves, je vais t’envoyer ton calendrier comme tu veux l’avoir.
    Je t’embrasse bien affectueusement
    et mon p’tit gars Alexis se joint à moi.

    Alexis & Pascale sa maman

  51. bonjour Alexis et Pascale j’espere que vous allez bien moi bof bof j’ai appris que je n’attend pas un bébé mais deux bébés et j’ai etais hospitalisé quelque jours pour mes vomissement.je vous souhaite a tout les deux un joyeux noel et de bonnnes fetes de fin d’année bisou

  52. bonsoir l’adresse de mon foyer est résidence des courtils 35340 la bouexière 0299044721 numéro du foyer sinon mon portable est le 0669546577 merci beaucoup de ton message que je viens de lire moi aussi j’ai peut être une surprise pour toi et injeno jr travaille mon parcours c’est long mais j’y mets du coeur j’espère obtenir les autorisations de publication de mon parcours sur votre site
    pascale ou monsieur luc masson pourriez vous expliquer plus en détails votre association pour que je puisse vous donner mon parcours vous présenter au téléphone vous pouvez les applez dès liundi matin au 0299044721 l’éducateur du foyer s"appelle michael pfabb je parle souvent de vous eux veulent plus d’éléments que le site car certains sites sont faux moi je sais que vous êtes des personnes d’un très coeur une grande famille que j’adoore aux coeurs d’or et soincérité chaleur humaine profonde l’éducateur à un accent allemand mais je peux recevoir touys vos cadeaux discuter avec vous et même vous recevoir ce serai supoer de vous présenter un peu plus j’espère que vos bourt"chouts vont mieux et toi aussi pascale en qui je pensetai à toi car noel est dur pour toi après ce que tu m’as dit te comprend tu fêteras le nouvzel an avec alexis et vous allez chanter géniale
    j’espère te voir toi et alexis et vous autres quand vous voulez
    voilà pascale tu as tout sinon l’adresse de mon papa est 2placette jean sébastien bach 35000chantepie
    j’attend avec joie tes calendriers et ce que tu m’as dit que vous faites pouyr les enfants d’injeno le soir du 31à minuit je te remercie beaucoup
    charlottelenen@yahoo.fr
    pourras tu me donner aussi les coordonnées de toi
    et du foyer dont tu me parles
    je vous embrasse très fort énorme bises marie-charlotte lenen

  53. merci beaucoup d’avoir mis le parcours d’alexis comme celà j’ai pû te renseigner sur ce que tu me demandes avec joie mille merci énorme bises à tout injeno

  54. pas cale si les infos ne sont pas passer appelle moi te rappellerai énorme bises à toi alexis et tout injeno que je serre tendrement dans mes bras de loin loin des yeux mais pas du coeur

  55. bonjour Alexis et Pascale desolé j’ai vu votre message hier matin j’ai eu un soucis de telephonne je n’avais plu de batterie et je retrouver pas mon chargeur et comme moi et mon pere avons un telephonne de meme marque il a confondue et a pris mon chargeur pour aller travailler.j’espere que dimanche etait une belle journée pour vous deux.moi ma santé y’a des jours ca va un peu mieux et y’a des jours ou je suis pas bien et je suis coucher toute la journée.la je fais bientot mon echo peut etre je saurais le sexe des bébés en vous souhaitant un joyeux noel et de tres belle fetes de fin d’année.bisou

  56. alexis bon courage pour ton nouvel appareillage y’a doit avoir quelques pleurs ou mauvaises têtes ça fait mal de remettre les pieds droit avec les attelles faut énormément de patience et c’est dur à suporter bon courage connais celà au fait dans un fauteuil tu serai mieux dans un siège physipro adapté à toute pathologie avec abduction interne discrète cales troncs discrets ce n’est pas déconfortable j’essayerai de vous monter des photos promis et des sangles possibkes en plus si besoin pour maintenir tablette …

  57. merry christas à toi alexis et griosse bise à ta maman mille merci encore de ces superbes calendriers promis j’en envoi un à chloé et au fait je travaille beaucoup en ce moment sur votre surprise qui se transformera soit en livre oi parcours patience je fais au mieux promis grosse bise vous embrasse très fott toi ta maman et tout injeno

  58. Ma chère Pascale

    Je pense et je penserai fort à toi…surtout ce soir
    je t embrasse trés fort
    tchin!
    sylviane

  59. j’espère je crois fortement que la nativité du seigneur vous aidera vous soutiendra il est notre seigneur notre force notre appui il écoutera nos prières je l’espère crois qu’il vous apporte que du bons même si c’était mal parti pour alexandro il ira mieux et tout injeno que le seigneur apporte du meilleur vous soutienne aide sans sa force et son appui vous ne tiendrez pas appuyez vous sur lui dites ce que vous avez sur le coeur craintes il viendra toujours à vous dans vos coeurs ne vous fermez pas à lui prions pour du meilleur et que les familles se rapprochent à leur manière du seigneur il est là vous écoute savez ce que vos coeurs ressentent ilest notre doux berger et brebis égarer non il ne laisse personne et ne vous abandonnera pas j(espère qu’il écoutera vos priètresles notres oui il fera le meilleur même malgré la ùmaladie y’aura du bon oui seigneur sylteplait aide tout injeno soutient les donne force courage à eux leurs enfanrs du meilleur je t’en supplie vois jésus leurs souffrances fait du meilleur descend et aporte pleins de bonnes choses sylteplait et moins de souffrance oh doux berger soit bon avec les croyants ou non ils le méritent tant fais que ces enfants grandissent dans du meilleurs moins de larmes plus de sourires pour ceux qui peuvent apportent le meilleur dans le très bon sens sylteplait merci jésus et plus de dé"sesopors apporte l’espoir pitié sylteplait jésus merci amen

  60. bonjour pascale plus aucun message ne fonctionne les adresses habituelles me demandent de taper un code je le fais rien ne fonctionne je vais essayer de trouver le problème car apparamment ce n’est pas que le blogg injeno mais un problème d’ordi j’espère que ce message passera que alexis va mieux ainsi que toi et que vous be souffrz pas trop j’espère de tout mon coeur que vous vous rétablissiez au plus vite bisous charlottelenen@caramail.com
    ou charlottelenen@yahoo.fr

  61. sur la page blogg celà fonctionne mais plus dans ma boite mail je vais essayer de trouver le problème sinon pourrais tu me mettre sur ta page de toi d’alexis tes coordonnées car plus rien ne fonctionne reçois les messages mais peux riebn renvoyer vive la technologie

  62. bonsoir pascale alexis je constate avec tristesse que vous n’allez pas bien j’espère de tout mon coeur que des solutions seront trouver pouir moins souffrir aller mieux je sais ce qu’es la douleur avec mo, genou vous comprend j’espère que la médecine va agir vite car vous n’avez pas le droit d’attendre et de soufrir autant personne n’a le droit de souffrir au contraire la médecine se doit de soulager aider je sais que vous avez vu des médecins mais je trouve celà scandaleux que ce soit à ce poinr et qu’ils vous laissent dans cet état sans passer d’examens en urgence donne moi vite de vos nouvelles bisous
    charlottelenen@yahoo.fr

  63. bonjour Pascale et Alexis j’espere que vous allez bien je n’ai plus de vos nouvelles moi je n’ai plus le droit de bouger je suis de 5 mois de grossesse et j’ai deja des contractions le medecin ma interdit de faire de gros effort et comme je ne tient pas a accoucher maintenant alors je fais tres attention a moi donc voila j’attend deux petits garçons j’espere avoir des nouvelles de vous deux tres vite je vous embrasse coralie

  64. Coralie,

    ce matin justement j’ai pensé à toi, j’attends le 19 pour pouvoir te téléphoner car je n’ai plus de forfait sur mon portable. Alexis a en ce moment des soucis avec son bras gauche, au niveau de l’épaule, il va passer un scanner le 28 février à 9 heures à la clinique des Flandres à Coudekerque-Branche. Moi ce n’est pas non plus la grande forme, actuellement je suis en arrêt de travail, pour 10 jours.
    Nous ne t’oublions pas, quand je vais avoir Alexis au téléphone, je lui dirais que j’ai pu te parler un petit peu.

    Bisous à toi et à ton ami.

    Alexis & Pascale

  65. Salut Pascale

    si je ne me trompes pas aujourd’hui c’est la saint Alexis alors bonne fête
    je lis que vous n’avez pas trop la forme tous les deux ej crois que c’est pareil pour pas mal d’enfants et parents
    vivement le printemps
    bisous
    nath, maman de p’tit Yann

  66. Je voulais juste vous souhaiter que tout aille bien pour Alexis et vous, d etre en meilleur forme physique pour que ce soit plus facile au quotidien aussi.
    On vous embrasse.

  67. bonjour pascale alexis j’espère de tout mon coeur que vos santés s’améliorent que vous alliez au mieux possible très vite tendres pensées et grosse bise maerie-charlotte

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01/03/2009
charlottelenen@yahoo.fr a écrit :

bonjour pascale alexis j'espère de tout mon coeur que vos santés s'améliorent que vous alliez au mieux possible très vite tendres pensées et grosse bise maerie-charlotte

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