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Le parcours d’Alice
Ecrit par Alexandra Vanhille le 22 mars 2007

Bonjour,

C'est avec grand plaisir que j'accepte que mon message soit mis en billet. On a vraiment besoin de changer le regard des gens. Mais également que le milieu médical soit parfois remis en question.

Je suis la maman d'Alice née le 26 janvier 2005. J'ai eu un grossesse parfaite tout comme le fut mon accouchement. Quand Alice a eu 15 jours, le médecin de la P.M.I. (centre de Protection Maternelle et Infantile) m'a dit : « Votre petite fille est parfaite, très éveillée pour son âge ! »

A 6 semaines, Alice a eu des spasmes en flexion. Après avoir appelé le SAMU, direction le C.H.U. : nous y sommes restés 3 jours pour nous entendre dire qu'elle n'avait rien !

Mais moi, je savais que quelque chose n'allait pas et je cherchais déjà des informations sur le net concernant l'épilepsie...

Un mois plus tard, Alice recommence ses spasmes : de nouveau direction le C.H.U. où elle est gardée 5 jours à l'issue desquels on nous dit qu'elle fait un R.G.O. (Reflux Gastro-Oesophagien) ! Moi, je sais que non puisqu'elle ne régurgite pas ! Ils lui font alors une fibroscopie : bien sur ils ne trouvent rien ! On nous dit : « vous êtes des parents trop stressés ». Mon chéri leur répond que nous ne l'étions pas avant de venir à l'hôpital !... Au moment de partir, Alice fait une crise devant les infirmières alors très choquées. Aussitôt elles appellent le neuropédiatre par téléphone (nous sommes le samedi midi) : il leur répond tout simplement de nous renvoyer chez nous... bref, on nous prend pour des idiots !

A l'âge de 6 mois, Alice recommence ses spasmes et cette fois-ci également quand je la mets dans son bain ! Je décide alors d'emmener la baignoire chez le pédiatre : je veux à tout prix que l'on me croit ! Nullement besoin de bain : Alice fait une crise sous ses yeux... et là nous devenons enfin crédible !

Ce que je n'ai pas dit c'est que les semaines précédentes Papa et moi nous inquiétions beaucoup du développement moteur d'Alice. En effet, elle ne jouait qu'avec sa main droite. Réponse des docteurs : « Chaque enfant évolue à son rythme ». Finalement, à l'âge de 6 mois elle a droit un I.R.M. (Imagerie par Résonance Magnétique)... et le couperet tombe alors : lésions cérébrales et épilepsie partielle, elle est atteinte sur tout le côté gauche !... La vie s'est effondrée !... La souffrance nous a envahit !...

C'est pourquoi je désirais témoigner de l'histoire d'Alice car je sais à quel point il est important que les gens comprennent que cela peut arriver à n'importe qui. Dans mon autre message, j'ai été brève et je vous ai épargné des détails encore plus ahurissants. C'est pour moi super important de partager avec d'autres parents ma souffrance mais également le bonheur d'avoir notre puce.

Alice a un verticalisateur. Elle doit y rester 2 heures par jour mais ce n'est pas toujours possible. Elle dort également dans une attelle et ce pour plusieurs années. En fait, hier cela a fait un an qu'elle s'est faite opérer des hanches (triple opération: on lui a scié les têtes fémorales pour les remettre à leur places ainsi que le bassin). Elle a eu des broches et des plaques que les docteurs ont enlevé 6 mois plus tard. Entre les 2 jambes, il existe une différence de taille qui s'est un peu réduite grâce à l'opération. Elle a passé 3 jours en réanimation et a été transfusée... elle a beaucoup souffert ! Je dois dire que pour nous ce fut l'une de nos plus dures épreuves après l'annonce de la maladie. Elle a été plâtrée de la poitrine aux doigts de pieds. Juste un trou pour la couche et encore... Nous avons dû rester cloîtrés à la maison : les seules sorties furent au C.H.U. et en ambulance. Nous avons quand même réussi à la mettre dans sa poussette.

Papa a arrêté de travailler pour s'occuper de sa fille. Et puis on lui a enlevé le plâtre. Les docteurs avaient dit qu'elle mettrait beaucoup de temps à retrouver de la force dans ses jambes mais Alice est très volontaire et au prix de durs efforts elle s'est mise assisse 15 jours après (avant l'opération, elle ne se tenait pas assise !).

Un an plus tard, elle fait du à quatre pattes et se met à genoux. Pas encore de station debout mais nous avons bon espoir. Elle est suivie par des gens formidables qui mettent tout en oeuvre pour que notre puce en fasse plus encore. Merci au S.E.S.S.A.D. (Service d'Education Spécialisée et de Soins A Domicile) et au Dr Beucher (qui malheureusement est parti à la retraite) !

Stéphanie
Maman d'Alice

Commentaires

21 commentaires

  1. St

  2. Non nous n’avons pas encore d’autres enfants. D

  3. Non nous n’avons pas encore d’autres enfants. D

  4. Non nous n’avons pas encore d’autres enfants. D

  5. Bonjour
    Quel parcours,!! je me dis souvent que nous avons eu de la chance avec notre petit Yann. Quand nous avons vu les mouvements bizarres, nous les avons film

  6. Stephanie,

    C’est une bonne nouvelle ce projet de b

  7. Bonsoir St

  8. Bonjour St

  9. bonsoir St

  10. bonjour

  11. Nathalie, St

  12. Bonjour,
    je vous remercie tous sinc

  13. Bonjour,
    je vous remercie tous sinc

  14. Bonjour,
    je vous remercie tous sinc

  15. aujourd’hui est un grand jour pour vous, je sais que vous attendez beaucoup de cet irm pour trouver peut etre une solution d’op

  16. bonjour stephanie j ai lu ton histoire qui ressemble un peu a celle de ma fille orlane qui et agee de10mois il on detecté qu elle etais epileptique a l age de 6 semaine depuis il on decouvert qu elle avait une plagiocéphalie etc…. elle se tiens pas assise ni les objets elle est suivi par le camps mais c est tres long j en est marre je me s en impuissante peut etre que vous pourrez m aidez merci et bisous a votre petite puce

  17. Joyeux noel à tous et à toutes!!!!

    Cela fait bien longtemps que je n’ai pas posté même si je lis régulièrement les tracks.
    Comme vous le savez Alice va bientôt avoir un petit frère, une question de jours. Et j’avoue que c’est parfois difficile pour moi de lire les nouveaux arrivants. Ma grossesse ets très stressante donc j’essaie d elimiter les angoisses;Alice continue ses crises et progresse d eplsu en plus même si cela ne va pas aussi vite que je le voudrais. Nous avons d’autres exams sur Paris et des pistes devraient être explorer pour son épilepsie.
    Orlane2212, je suis désolée je n’avais pas lu ton message mais je serai ravie de t’aider si je le peux.

    J errveiendrais vous donner des news d’Alice et de bébé quand il aura pointer le bout de son nez.
    JOYEUX NOEL!!!!!
    stéphanie

  18. Stéphanie,

    Bonnes fêtes de Noël à toi et à toute ta famille. Donne nous effectivement plus souvent de vos nouvelles.
    Un nouveau billet serait le bienvenu.

    Luc

  19. coucou Stéphanie

    Le jour J approche à grand pas, je pense souvent à vous.

    Avoir franchi le pas d’avoir un autre enfant c’est génial et je suis très contente pour vous car je sais que cela n’a pas été facile tous les jours

    Tiens nous au courant et d’ici là nous te souhaitons de joyeuses fêtes de fin d’année

    Bisous à la p’tite famille

    Nath, Pierre et p’tit Yann

  20. Bonsoir à vous tous !

    Je viens de recevoir votre adhésion! Bienvenus dans notre belle famille !!Et encore merci pour votre soutien !

    Félicitations pour l’arrivée de EWAN ! Quand est-il né ce petit bout de chou ? Comment a réagi Alice a l’arrivée de son petit frère?

    On aimerait avoir de vos nouvelles plus souvent !! Envoyez- nous des photos du bébé avec Alice, on pourrait les mettre en ligne !

    Bises à vous

    Sandrine (Maman de Jeanne)

  21. Hello à vous et à Alice.

    Isabelle maman de Manon

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22/04/2008
zaza59 a écrit :

Hello à vous et à Alice. Isabelle maman de Manon

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