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Le parcours d’André-Louis
Ecrit par Luc MASSON le 15 août 2007

André-Louis est un petit garçon de 5 ans, aussi charmeur que charmant. Il est le second d'une fratrie de 3 : Constance (6ans 1/2), André-Louis et Eléonore (3 ans).

Son histoire débute le 04 juillet 2002, jour de sa naissance. Mais même la grossesse fut un parcours du combattant aussi bien pour maman que pour lui...


André-Louis à la maternité

Nous avons appris que nous aurions un second enfant alors que nous fêtions le premier anniversaire de sa grande sœur. A ce moment, je travaillais encore : j'étais professeur en lycée professionnel où j'enseignais la conduite routière. Je formais de jeunes gens au métier de conducteur routier et donc la présence à bord de véhicule en quasi permanence n'étant pas ce qu'il y a de mieux mon supérieur m'avait organisé un emploi du temps avec une majorité de cours en salle. Tout commencé donc très bien.

Mais les choses se sont vite compliquées. Au mois d'avril, Constance puis moi avons été cloué au lit pendant un mois avec un "syndrome grippal", puis se fut au tour du papa de tomber malade. Au départ il présentait les mêmes symptômes que nous puis petit à petit ils ont évolué. L'inquiétude grandissant, j'ai donc appelé S.O.S. Médecins. Le médecin a demandé une hospitalisation. Arrivée aux urgences. Attente de 21h00 à 4h00. De là, on m'a dit de revenir le lendemain matin à partir de 9h00. Fatigue, stress, ... Nous connaissons tous ! Le lendemain matin, j'apprends que le diagnostic est "suspicion de méningite". Travaillant en L.P., mon médecin m’a placé en congé maladie pour éviter tout risque de contamination.

Durant cette hospitalisation, je place Constance le matin, la récupère le soir et passe la journée au C.H.D. (Centre Hospitalier de Dunkerque). A ce moment, je commence à ressentir des douleurs au ventre. Je me présente donc là où je suis suivi pour la grossesse. Mais la sage-femme qui me reçoit ne constatant rien à l’examen ni au monitoring me dit simplement que je vis une période de stress et que tout ce que je souhaite c’est que l’on s’occupe de moi. Quelques jours plus tard, les mêmes douleurs mais de plus en plus fortes. De nouveau retour pour voir une sage-femme et là on me dit que le monitoring n’indiquait rien et qu’il devait s’agir de contractions mais, ayant déjà eu un enfant, je savais bien que cela n’avait rien à voir avec des contractions. Je me suis donc dit que la première sage-femme avait peut-être raison. L’hospitalisation a duré 21 jours.

En fin de grossesse, j’avais beaucoup de tension. Le gynécologue qui me suivait a donc demandé que je passe 24 heures en hospitalisation pour surveillance. De là, le monitoring nous a permis de constater que le cœur d’André-Louis s’emballait au moment où le même type de douleur que lors de l’hospitalisation de mon mari se produisait et que suivait pour moi une hausse de tension. Il fut donc décidé de pratiquer un déclenchement. Le lendemain à 20 h55, naissait André-Louis.

Là, en salle de travail, nous ne nous sommes pas inquiétés immédiatement. Peut être aurions nous dû ! André-Louis n’a pas pris le sein, n’a pas tété. Les infirmières ont décidé de garder André-Louis avec elles durant la nuit pour que je me repose. Le lendemain à 6h00, elles me le ramènent en me disant qu’il n’a pas tété de la nuit. J’ai commencé à m’inquiéter mais j’avais devant les yeux un beau bébé ni trop gros ni trop maigre (3kg210, 48cm) qui ne semblait pas aller mal. Lors de la toilette, André-Louis a trémulé. Puis nous l’avons vu se crisper et devenir «bleu», telle fut notre impression.

Le pédiatre a alors demandé à ce qu’André-Louis soit hospitalisé en néonatalogie au C.H.D. Nous sommes le 5 juillet 2002 à 10h00. L’après-midi mon gynécologue m’a accordé une permission pour aller le voir.


Constance - ma soeur - et moi

Le soir même, il est transféré à Calais par manque de personnel durant le week-end nous dit-on.

Le 6 juillet, le gynécologue me laisse quitter la maternité pour m’occuper de mon fils et de mon mari en pleine dépression depuis la veille. Direction Calais pour le voir. André-Louis fut hospitalisé à Calais du 5 au 31 juillet 2002. Puis transfert à l’hôpital Roger Salengro à Lille puisqu’à Calais on ne parvient toujours pas à le faire téter et que les crises de convulsions ne baissent pas malgré les divers essais de traitement. André-Louis arrive à Salengro le 31 juillet 2002. En une semaine de temps, on trouve le bon traitement (les crises se calment puis disparaissent) et petit à petit il arrive à boire un biberon. André-Louis restera à Lille du 31 juillet au 17 août 2002. Il y fera de nombreux examens. Au départ, les médecins nous parlent d’épilepsie, puis de syndrome de Menkès (avec un décès probable vers l’âge de 5 ans). Pour confirmer cette hypothèse, nous avons dû rencontrer divers spécialistes et une étude de ses chromosomes a été faite. Jusqu’au 3 décembre 2002, j’ai attendu seule les résultats. C’est long, très long, trop long… Puis sans jamais le dire réellement, cette hypothèse est plus ou moins abandonnée. Tout ce que nous savons c’est qu’André-Louis est épileptique !

Le 17 août 2002, André-Louis quitte enfin le C.H.R. mais on nous prévient de suite qu’il devra souvent être hospitalisé (environ une fois tous les 15 jours et peut être plusieurs jours de suite). Mon nouveau poste me menant à Halluin (59), je donc décidais de prendre un congé parental. Cela m’évitait de devoir pénaliser et mes élèves et mes collègues par mes absences répétées. Le 17 août, nous avons enfin la chance de voir André-Louis rentrer à la maison. Sa grande sœur étant partie depuis le début août avec ses grands-parents en vacances, nous décidons de les rejoindre. Le temps de tout organiser, elle ne fera la connaissance de son petit frère que début septembre mais elle l’accueillera avec beaucoup de bonheur.

André-Louis sera effectivement hospitalisé tous les 15 jours parfois pour une journée, parfois pour plusieurs jours. En décembre, je devais me rendre à Salengro avec lui pour une hospitalisation mais étant malade je n’ai pu le faire. Je ne sais pas si cela a joué, mais depuis cette hospitalisation ratée les rencontres avec les médecins du service à Lille se sont espacées (la suivante eut lieu en mai 2003). C’est en décembre 2002 qu’il a commencé à fréquenter le C.A.M.S.P. (Centre d'Action Médico-Sociale Précoce) de Dunkerque. Ce fut la première rencontre avec le Docteur Bigourt.

Petit à petit, les retards de développement d’André-Louis font que les médecins nous parlent d’I.M.C. (Infirmité Motrice Cérébrale) : retard dans l’acquisition de la tenue assise, de la marche, du langage, etc. Pour tenter d’améliorer tout cela, il est suivi au C.A.M.S.P. par une psychomotricienne, un kiné et une orthophoniste. Puis viennent s’ajouter un strabisme et donc des consultations avec une orthoptiste.

André-Louis dort mal, très mal. Son sommeil est agité, il pleure beaucoup la nuit. Papa s’occupe de lui la nuit et maman le jour. Au C.A.M.S.P., il est donc décidé qu’André-Louis verra en plus une psychologue.

Lorsque André-Louis passe à la nourriture en morceaux, il fait beaucoup de fausses routes et bave énormément : il ne mâche pas avec ses dents mais avec sa langue ! C’est à ce moment là que nous comprenons que le traitement qui a fait disparaître ses crises (DI-Hydan®) lui fait mal, très mal aux dents. Nouvelle hospitalisation pour modifier le traitement : il est désormais sous Micropakine®. En plus l’orthophoniste qui le suit est spécialisée dans la déglutition et l’aide beaucoup.

A la demande du C.A.M.S.P., nous mettons André-Louis à la halte-garderie de la maison de quartier des Glacis. Il y est très bien accueilli et il y semble heureux. Puis petit à petit, on le voit moins heureux, il régresse un peu. Nous décidons contre l’avis du C.A.M.S.P. de le laisser entrer à l’école puisqu’il en a l’âge. En novembre 2005, il intègre donc l’école Nicolas Barré tout comme sa grande sœur et plus précisément la classe des tout petits/petits. Il revit ! Chaque jour, on le voit changer depuis qu’il est scolarisé. En plus, il a eu la chance d’avoir pour enseignante une maîtresse sensibilisée aux problèmes du handicap qui a su nous conseiller et nous guider, quand je dis nous je parle aussi bien d’André-Louis que de nous, ses parents. Tout le personnel de l’école est sympathique et se démène pour qu’André-Louis se sente le mieux possible. Grâce à leur appui et après de longues batailles, nous avons pu obtenir pour André-Louis pour l’année scolaire 2006-2007 la présence d’une A.V.S.i. (Auxiliaire de Vie Scolaire pour l'Intégration individuelle) presque tous les matins. Le contact entre lui et Patricia (c’est comme ça que se prénomme l’A.V.S.i.) fut génial !


André-Louis et Patricia, son A.V.S.i. (Auxiliaire de Vie Scolaire pour l'Intégration individuelle)

Aujourd’hui, nous envisageons pour André-Louis une entrée en I.E.M. (Institut d'Education Motrice) à Zuydcoote mais nous sommes en attente de la réponse de la commission de la C.D.E.S. / M.D.P.H., le dossier fut déposé en juin dernier. En effet, malgré le fait qu’André-Louis se sente bien à l’école et que les progrès soient spectaculaires depuis sa scolarisation, ses retards et ses difficultés d’apprentissages ne sont pas l’idéal pour pouvoir poursuivre sa scolarisation par le chemin traditionnel. La directrice de l’école a gentiment accepté de garder André-Louis inscrit sur la liste des effectifs de l’école en attendant la réponse de la C.D.E.S. / M.D.P.H.

Estelle GUYOT
Maman du petit André-Louis

Commentaires

14 commentaires

  1. Contente de voir une bonne intégration scolaire…un petit bonjour à Patricia que j’ai déjà croisée comme AVSI (sa douceur ne fait aucun doûte.. ;o) )!
    j’espère que la MDPH (ex CDES) trouvera une solution adaptée à votre fils…
    un gros bisou donc à André Louis

    cordialement

    Anne Sophie

  2. Bonsoir Estelle,
    Je vous souhaite de tout coeur qu’André Louis puisse intégrer l’IEM à Zuydcoote et qu’il continue à progresser.
    Christelle, maman d’Hugo

  3. Bonjour Estelle
    Je suis enseignante en CP et il est vrai que l’on peut intégrer les enfants comme andré louis dans nos classes. Mais rien ne serait possible sans les AVSi. Elles sont une aide importante pour l’enseignant mais surtout pour l’enfant. Cela lui permet de rester dans un cadre "ordinaire". Mais il est aussi bien de se rendre compte de la réalité du niveau de son enfant pour lui éviter de le laisser dans une structure qui, à la longue ne serait plus adaptée, malgrè les efforts de chacun. J’espère que l’entrée d’André Louis à l’IEM se passera aussi bien que son entrée à l’école.

    Sandrine, la maman de Jeanne

  4. bonjour Estelle
    merci de nous avoir relater votre histoire.J’éspere que andré-Louis va pouvoir rentrer à l’IEM de le plus vite possible.bon courage et à très vite.peut être à la marche du 2 septembre organisée par la mamie de Jeanne.
    seb

  5. Bonjour,

    Ce petit mot pour souhaiter un bon rétablissement a André Louis, en espérant que les médicaments anti douleur seront vite efficace.

    Bon courage;

    Nathalie, maman d’ Hanna

  6. bonsoir

    je viens de lire les nouvelles
    on te souhaite un bon rétablissement
    Vive les calins de maman et papa

    à bientot

    nath

  7. bonjour Estelle et André,
    J ai bien évidemment lu le parcours d André Louis et ca n a pas été facile pour vous non plus, j espère qu il a fait beaucoup de progrès malgré tout. Donnez moi des nouvelles. A bientot

  8. Que de chemin parcouru avec André-Louis. Vous avez su rester souder tous les deux avec André, et je pense que les enfants en sont un élément fédérateur. Sans eux on n’avance pas.
    La route sera longue avec André-Louis mais il a l’air d’etre un enfant qui a envie il a l’air plein de vie et il est surtout super trognon.
    Bon courage a vous deux Dédé e donnera des nouvelles. ;)

  9. Ce long parcours m’a beaucoup touchée.
    Ayant traversé pas mal d’épreuve, je peux vous dire que rien ne vaut une famille soudée comme la votre pour surmonter tout ça.
    André-Louis a l’air d’être un enfant adorable et surtout un battant !!!
    Je vous souhaite beaucoup de courage et vous embrasse.
    Je prendrais régulièrement des nouvelles moi aussi.

  10. bonjour,
    j’ai lue avec attention votre histoire, je vie un peu comme vous j’ai un petit garcon de 5 ans , mon premier au début on ne sait pas inquiéter, il bave bcp et de temps en temps encore, il a bcp de retard a du mal a ce concentrer il est tres vivace de trop des fois, on a détecter qu’a 3ans et demi son épilepsie qui est pourtant la plus petite sous dépakine également il va rentrer au cp et je vais aussi faire une demande de avsi . Mais comme vous le savez ce b’est pas évidant tt ça , j’ai eu des jumelles elles ont 2ans et demi donc une épileptique mais plus grave que sont grand frere . En tous cas bon courage a vous c’est des beaux enfants que vous avez . bon courage pour la suite

  11. Bonjour,
    Je n’ai encore pas eu l’occasion de vous rencontrer du fait de mon entrée un peu tardive dans l’association mais j’espère que cela se fera bientot.
    Je voulais savoir un peu ou en est André-Louis au niveau de ses progrès notamment au niveau langage,mastication,nutrition…J’ai vu sur le dernier billet qu’il possède un fauteuil roulant, est-ce parce-qu’il fatigue vite?
    En fait moi je souhaiterais acquérir une poussette allant jusqu’à 35kg pour Sasha car elle fatigue vite et je ne peux pas la laisser marcher à l’extérieur soit dans un magasin ou dans un endroit ou il y a beaucoup de monde car elle se disperse un peu partout,trébuche ne se rend pas compte qu’elle peut etre en danger,enfin bref elle fonce tete baissée,rentre dans les gens,ne tient pas en place.De plus lorsqu’elle fait des crises en série,elle n’arrive plus marcher donc j’aimerais vraiment pouvoir me déplacer sans contrainte et justement je viens d’envoyer un mail à la sécu pour savoir si elle prenait une partie en charge et je vais faire de meme avec ma mutuelle car Sasha est en ALD à 80%. Si vous pouvez un peu m’éclairer de votre coté ce serait gentil.
    J’espère qu’André-Louis est stabilisé au niveau de son épilepsie et qu’il continue de progresser.
    Quel est son traitement actuel?
    J’espère pouvoir vous lire bientot en attendant de grosses bises à tous.

  12. Bonsoir,

    Ce sera avec grand plaisir que nous ferons votre rencontre le jour venu.

    Pour ce qui est des progrès d’André-Louis, depuis son entrée à l’IEM, c’est un petit garçon métamorphosé. Au jour d’aujourd’hui, il mange beaucoup mieux les morceaux. Son seul gros problème au niveau de l’alimentation reste la tenue des couverts (la motricité fine est difficile).
    Sinon pour le langage, il parle de mieux en mieux et de plus en plus, ce qui n’est pas pour nous déplaire bien au contraire et là aussi une difficulté persiste : c’est quand il est fatigué on ne comprend plus ce qu’il dit.
    Pour le fauteuil. Oui en effet, André-Louis fatigue vite, beaucoup moins qu’avant certes mais il est toujours difficile de le faire marcher longtemps et son poids ne lui permet plus d’être dans la poussette que nous avions (et sa petite sœur ne comprend pas pourquoi elle n’en a plus) aussi nous avons fait l’acquisition d’un fauteuil pour les ballades. Son fauteuil a été pris en charge dans son intégralité par la CPAM.
    André-Louis étant bien stabilisé pour son épilepsie, il n’a plus de traitement pour l’épilepsie depuis début 2007 et la neuropédiatre laisse son suivi à la pédiatre de Zuydcoote sauf demande particulière de la part de la pédiatre ou de la notre.

    Bisous à vous

    Estelle

  13. Bonjour à tous!
    C’est super je ne savais pas qu’André-Louis parlait, puis c’est également bien qu’il puisse manger des morceaux donc beaucoup de progrès, c’est encourageant!
    Le "must" dans tout ca c’est qu’il ne soit plus obligé de prendre de traitement et qu’ il soit stabilisé. Je lui souhaite vraiment de continuer à progresser et nous lui faisons de gros bisous.
    A bientot

  14. Bonsoir Séverine,

    Oui, André-Louis a parlé tard mais il parle.
    Comme nous disons parfois en plaisantant, nous avons pleuré pour qu’il parle et maintenant parfois nous aimerions savoir comment le débrancher : on a parfois l’impression qu’il cherche à rattraper le temps perdu.
    Pour être plus sérieux, nous sommes heureux de le voir parler car nous avons la chance d’avoir un petit garçon qui a la chance de parler, marcher, etc… plus lentement ou moins longtemps que la "normale" mais qui est capable de faire tout cela : lentement mais surement.

    Nous vous embrassons.

    Estelle et André

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17/01/2009
Estelle et André a écrit :

Bonsoir Séverine, Oui, André-Louis a parlé tard mais il parle. Comme nous disons parfois en plaisantant, nous avons pleuré pour qu'il parle et maintenant parfois nous aimerions savoir comment le débrancher : on a parfois l'impression qu'il cherche à rattraper le temps perdu. Pour être plus sérieux, nous sommes heureux de le voir parler car nous avons la chance d'avoir un petit garçon qui a la chance de parler, marcher, etc... plus lentement ou moins longtemps que la "normale" mais qui est capable de faire tout cela : lentement mais surement. Nous vous embrassons. Estelle et André

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