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Le parcours d’Aurélie
Ecrit par Luc MASSON le 19 juin 2008

Aurélie est née le 9 février 2000 à terme par césarienne. C'était un très beau bébé de corpulence normale. Elle se développait très bien jusqu'à ses 3 mois où elle a commencé à faire des mouvements bizarres. Le médecin m'a envoyé faire un E.E.G. et là, ils ont découvert un Syndrome de West.

C'est à ses 6 mois que le diagnostic est tombé grâce à un examen ophtalmologique qui montrait des lacunes choriorétiniennes et aussi un I.R.M. avec beaucoup de lésions : c'était le Syndrome d'Aicardi...


Aurélie, la grande fille de Sylvie

Aurélie ne tenait rien dans les mains et ne tenait pas encore assise à l'âge d'un an. Au départ elle a été suivie au C.A.M.P.S. et elle a commencé à faire des progrès : ils ont été très lents mais elle a quand même progressé.

Actuellement, Aurélie part dans un I.M.E. tous les jours. Elle ne se sert que de sa main droite, ne parle pas (mis à part quelques syllabes et imite très bien le chant du coq !...). C'est une petite fille très coquine et très souriante, son regard est très expressif. Elle est très sensible à la musique et aux bruits : elle ne supporte pas les gros bruits tels les chiens qui aboient, simplement un personne qui éternue (cela lui déclenche des crises atoniques). Aurélie aime que l'on s'occupe d'elle et nous sollicite beaucoup, elle aime jouer avec des pianos et des sachets en plastique qu'elle agite sans cesse. Elle prend beaucoup de plaisir aussi à être dans l'eau que ce soit dans son bain ou pour une sortie piscine avec une eau suffisamment chaude bien sûr. Elle tient assise, se déplace sur les fesses, tient debout et marche avec de l'aide.

Je tiens à dire que la vie est totalement différente depuis qu'Aurélie est née mais c'est une vraie joie et elle nous donne l'envie de nous battre. Ce sont vraiment des enfants exceptionnels qui ne trichent pas avec les sentiments !

Sylvie
Maman d'Aurélie

Commentaires

22 commentaires

  1. Bonsoir Sylvie, et bienvenue Aurélie, bienvenue dans la famille, tu es super souriante et il est vrai que tes yeux parlent pour toi, au plaisir de te rencontrer, toi et ta famille.
    Marianne maman de Molly.

  2. Sylvie

    C’est un immense plaisir de te savoir à nos côtés. J’espère que la ville où tu habites n’est pas trop éloignée de Dunkerque ou de Lille pour que nous ayons le plaisir de vous rencontrer très vite.

    Merci de partager un peu de ta vie avec nous tous…

    A très bientôt.

    Luc Masson
    Papa d’Inès
    Président d’INJENO

  3. coucou aurélie et sylvie

    il est vrai que la vie est différente avec nos enfants différents…
    il est surtout vrai que leur amour nous donne la force pour nous battre

    bienvenue parmi nous sylvie
    gros bisous à aurélie

    sylviane
    maman d’élisa et d’hugo

  4. Bonjour Sylvie,

    Merci de nous faire part de votre témoignage et nous présenter Aurélie

    A bientôt j’espère

    Gaëlle, maman de Léane

  5. Bonsoir Sylvie.
    Merci de nous faire partager l’histoire d’Aurélie. C’est vrai que ses yeux en disent longs et quel beau sourire.
    C’est vrai que nous avons des enfants extraordinaires et quel bonheur ils nous appportent chaque jour. Chaque sourire est une victoire sur la maladie.
    De gros bisous à Aurélie et toute sa famille
    Christelle, maman d’Hugo et de Mélanie

  6. Bonjour à tous,

    Je suis très touchée par tous vos messages. Merci de m’accueillir dans votre grande famille INJENO.

    Bises aux enfants.

  7. Chère Sylvie

    Tu as déjà la philosophie de notre grande famille! Comme tu le dis si bien , nos enfants nous donnent l’envie de nous battre!Ton témoignage est touchant et je perçois en toi une personne très positive.
    Nous sommes tous des parents ayant bien sûr besoin de soutien mais nous sommes tous animés par ce besoin de conjurer le sort en souriant à la vie !
    Bienvenue
    Sandrine maman de Laura
    vice-trésorière

  8. Sylvie

    merci de nous faire partager le parcous d’Aurélie. Elle a un magnifique sourire!
    bienvenue dans notre belle et grande famille Injeno

    nath, maman de p’tit Yann

  9. Bonjour Sylvie,

    Je tenais à te souhaiter la bienvenue dans notre belle et grande famille, merci de nous faire partager le parcours d’Aurélie, soit certaine de notre entier dévouement à une cause commune, tu pourras toujours compter sur notre soutien à tous dans les bons moments et les moments plus dur.

    De gros gros bisous à toi et à ta puce.

    Lydia, maman de Mandy

  10. Bonjour, je me retrouve dans ce que tu dis de ta fille.
    déjà le mien est né un 14 fév, grossesse normal et spasmes à partir du 4e mois.
    Mon fils a une atteinte de la rétine mais pas de lésions au cerveau.
    ça me fait plaisir de lire un témoignage sur l’évolution d’une ancienne sw âgé de 8 ans. Je discute bcp avec d’autres parents mais nos enfants ont pratiquement le mm âge.
    Je retrouve mon loulou dans ta description de ces petits plaisir (amour de l’eau, des pianos, des sacs en plastique, etc).
    Mon loulou commence à vouloir avancer sur ses jambes même s’il n’a pas encore assez de tonus dans les muscles pour ça. A lire les progrès de ta fille, ça me donne bonne espoir de voir Corentin faire des choses tout seul comme avancer sur les fesses. ça doit être super (un peu moins pour le pantalon mais super quand mm ;) )

    Bonne continuation Aurélie et Sylvie

  11. Bonsoir Sylvie,
    j’ai lu dans un des commentaires qu’Aurélie est hospitalisée, j’espère rien de grave. Dommage pour Dimanche mais nous aurons une autre occasion de se rencontrer. En tout cas toute nos pensées vont vers vous. Pleins de gros bisous à Aurélie et qu’elle se rétablisse vite.
    Affectueusement
    Christelle, maman d’Hugo et de Mél

  12. Bonjour Christelle

    Aurélie fait de nombreuses crises toniques dues aux bruits et elle a été en crise une bonne partie de la nuit du mercredi au samedi malgré une dose de valium. La neurologue a donc décidé de l’hospitaliser pour rééquilibrer son traitement (elle prendra maintenant de l’Urbanyl 10 mg matin et soir et du Keppra 700 mg matin et soir) et pour la surveiller la nuit. Si la nuit s’est bien passée, elle sortirait ce matin. Je vous donnerai des nouvelles.
    Peut être à dimanche.

  13. Bonjour Sylvie,
    Merci de nous donner des nouvelles d’Aurélie.
    Dans l’attente d’autres nouvelles, pleins de bisous guéritout à Aurélie
    Affectueusement
    Christelle, maman d’Hugo et de Mél

  14. Bonjour Sylvie,

    En espérant effectivement que l’état de santé d’Aurélie s’améliore très vite et que ses crises soient jugulées… De la sorte nous aurions le plaisir de vous rencontrer pour la 1ère fois lors de randonnée pédestre ce dimanche 31 août 2008. Sinon ce n’est que partie remise car l’essentiel est nos enfants !

    Dans l’espoir, de gros bisous à toute la petite famille !

    Cés… Non maintenant 35 !

  15. bonjour sylvie

    effectivement j ‘espere de tout coeur qu’Aurélie puisse sortir, et avoir le plaisir de vous rencontrer

    bisous
    sylviane
    mamn d’élisa et hugo

  16. Bonjour Sylvie,
    Comment va Aurélie ?
    bonne journée.
    Christelle, maman d’Hugo et de Mél

  17. Bonjour Christelle

    Aurélie est sortie ce matin de l’hôpital (et elle reprend demain matin le chemin du centre si tout va bien). Ses crises sont toujours présente mais je pense qu’il faut attendre un peu, l’augmentation n’a eu lieu que vendredi. Nous sommes vraiment très déçus de ne pas être venus à la randonnée, surtout que j’attendais ce moment avec impatience, ce n’est que partie remise, je pense qu’il y aura d’autres réunions.

    Bisous à toute votre petite famille et merci d’avoir pris des nouvelles.

    A bientôt

  18. Bonsoir Sylvie,
    Heureuse d’apprendre qu’Aurélie est sortie de l’hôpital, j’espère que la rentrée au centre se passera bien. Pour les crises, c’est toujours très difficile à gérer je pense. Effectivement, c’est très dommage pour la marche mais il y aura bien d’autres occasions de se voir et de pouvoir faire connaissance.
    Bonne soirée et Bisous à Aurélie
    Affectueusement
    Christelle, maman d’Hugo et de Mél

  19. Sylvie

    Je me réjouis également de cette bonne nouvelle. J’avoue moi aussi avoir espéré jusqu’au dernier moment de vous voir arriver. Mais le plus important est qu’Aurélie aille mieux et qu’elle reprenne le chemin de l’école, car il s’agit bien d’une école. Inès aussi a repris l’école. Poutant avec un QI inférieur à 50 (c’est ce qu’affirme les scientifiques du polyhandicap) ont pourrait croire que rien ne peut leur être enseigné, mais non mais non !!!.

    Nous nous battrons pour que ce droit à l’éveil, à la socialisation se généralise. Nos enfants extraordinaires savent faire des choses, développons au mieux leur potentiel affectif et intellectuel.

    Je vous embrasse.

    Luc, papa d’Inès.

  20. enchantée Sylvie!
    J espère qu Aurélie va bien ce moment,en tout cas c est une petite très souriante. Marche t elle toujours avec de l aide? je trouve qu elle joue un peu de la meme facon que Sasha,qui s intéresse également plus à des choses qui font du bruit, des choses à manipuler plutot que de vrais jouets.Sasha avait du keppra à un moment donné, je trouvais qu il l excitait beaucoup. A bientot

  21. bonsoir comment se porte petite aurélie va t’elle bien pourrions nous avoir de ses nouvelles charlottelenen@yahoo.fr
    grosse bise à toi ta famille tourt en espérant que tu te portes au mieux progresse pas à pas bientot noel tu douis être en hâte que le père noel passe et découvrir tes cadeaux

  22. Merci Sylvie!
    Je suis allée voir un peu les différents modèles et effectivement la "buggy major 2000" est assez abordable comparée aux autres et avec les options je pense qu’elle conviendrait parfaitement à Sasha et la sécu prend vraiment une bonne prise en charge.Sinon Sasha va bien,sa dernière crise date de mardi, elle est juste rapidement fatiguée et se met beaucoup au sol puis nous l’avons trouvée de suite excitée dès la mise en place du keppra donc du coup on l’augmente moins vite que prévu pour laisser son corps s’ adapter…
    J’espère qu’Aurélie se porte bien, nous lui faisons de gros bisous.
    A bientot

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17/01/2009
Séverine a écrit :

Merci Sylvie! Je suis allée voir un peu les différents modèles et effectivement la "buggy major 2000" est assez abordable comparée aux autres et avec les options je pense qu'elle conviendrait parfaitement à Sasha et la sécu prend vraiment une bonne prise en charge.Sinon Sasha va bien,sa dernière crise date de mardi, elle est juste rapidement fatiguée et se met beaucoup au sol puis nous l'avons trouvée de suite excitée dès la mise en place du keppra donc du coup on l'augmente moins vite que prévu pour laisser son corps s' adapter... J'espère qu'Aurélie se porte bien, nous lui faisons de gros bisous. A bientot

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