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Le parcours d’Elisa
Ecrit par Luc MASSON le 1 mars 2008

Elisa va avoir 13 ans le 20 mai 2008... 13 ans et un parcours très douloureux... Elisa était un bébé qui pleurait beaucoup. A 9 mois la station assise n'était pas acquise mais pour mon médecin rien d'inquiétant ! A 17 mois et demi la marche était acquise mais Elisa ne savait pas passer de la position allongée à la position debout, s'ajoutaient à cela un retard de langage, des troubles du comportement, une kératose pilaire, une hypertonie des membres inférieurs, une dysmorphie faciale... Tous ces éléments nous ont amené au service neurologie de Lille chez le professeur N. : un bilan très complet a été réalisé, plusieurs hypothèses émises mais RIEN !


Elisa et Hugo - son petit frère - sur la plage ensoleillée de Malo-les-Bains

Elisa démarre une prise en charge en psychomotricité, orthophonie et de l'Atarax lui est administré pour calmer ses angoisses.

A 2 ans et 11 mois (avril 1998), Elisa déclare une leucémie aigue lymphoblastique. Un an de traitement intensif en chimiothérapie à Jeanne de Flandre sur Lille. Suite à l’annonce de la maladie, le professeur N. nous convoque, il aurait un diagnostic : la dyskératose congénitale (?!?!)

Une maladie très rare que l'on pose sur mon enfant en fonction de certains éléments. Ce jour là, de sa bouche et sans laisser sortir aucune émotion, le professeur N. nous dit ces quelques mots qui résonnent encore en moi : Votre enfant va mourir.... Elisa réagit très bien au traitement, la rémission est annoncée, la dyskératose congénitale est écartée. La vie peut reprendre avec nos blessures qui ne cicatriseront jamais...

En septembre 2003, Elisa intègre l'I.M.E. de Rosendaël. Nous nous installons sur Dunkerque, notre projet professionnel se concrétise... Mais en février 2004 à l'âge de 8 ans, Elisa fait une rechute neuroméningée. Tout s'écroule de nouveau, la douleur est insupportable. Et si le professeur N. avait raison, et si mon enfant allait mourir ? Six mois de traitements intensifs de chimio et radiothérapie... Ma fille se bat, et moi ma force je la puisse en elle...

Aujourd’hui, Elisa est en rémission, l'agressivité des traitements a forcément endommagé certains organes. Ses troubles du comportement se sont accentués, elle voit régulièrement un pédopsychiatre. Elle présente toujours un gros retard...

C'est une grande soeur formidable !!! Hugo, va bientôt avoir 3 ans, il est né le 10 mars 2005. Un grand bonheur après toute ces souffrances... Mais mon petit garçon ne parle toujours pas, n'est pas propre, et présente aussi une hypertonie des membres inférieurs... Nous avons pris le risque de faire un deuxième enfant, pour le généticien "le risque était faible..." !

Sylviane
Maman de Hugo et Elisa

Commentaires

54 commentaires

  1. Alexis, Sylviane, Elisa, Hugo,

    Nous nous sommes connus dans des circonstances un peu particulières. Toi Alexis qui vend ma maison, qui découvre notre quotidien, notre intimité, notre enfant handicapé. Toi qui te livre petit à petit, qui m’explique avoir une enfant gravement malade, qui lutte contre la vie et la mort, moi qui me dit dans mon for intérieur que j’ai finalement de la chance…
    Quelques années plus tard, la vie, la vraie nous réunit à nouveau. Je rencontre ton épouse, je rencontre tes enfants et là Sylviane m’apprend que votre fils Hugo est lui aussi malade, le mot handicap n’est pas prononcé mais il flotte dans les brumes de tristesse qui s’échappent de son regard.

    Et puis la vie nous réunit à nouveau (jamais deux sans trois) et là nous échangeons à coeur ouvert, sans retenues, conscients de parler un langage commun, celui des parents d’enfants handicapés et malades.

    Je formule le voeu le plus sincère et le plus confraternel de vous garder longtemps à nos côtés, vous verrez ce que le partage et l’échange peuvent apporter à la pesanteur de nos âmes et de nos consciences.

    Non, vous n’êtes pas seuls, Oui votre parcours est singulier, Oui vos enfants sont extraordinaires, Oui vous êtes des parents courageux.

    Je vous embrasse.

    Luc Masson

  2. Bonsoir Alexis et Sylviane,

    Je suis très émue par votre témoignage.
    De nous montrer ô combien nos enfants ont une volonté de vivre et de joie de vivre.
    je vous souhaite la bienvenue parmi nous.
    Gros bisous à Elisa et Hugo

    Christelle
    Maman de Hugo

  3. Bonsoir,
    Votre billet est très émouvant : il faut garder espoir avec nos p’tits bouts;sachez que nous sommes là et que vous devez puiser toute la force qui est en vous pour vos enfants qui vous aiment et vous le prouvent chaque jour par un regard, un sourire, …Gros bisous à tous les 4

  4. Bonsoir,

    Votre témoignage est bouleversant, ce que vous avez vécu et vivez encore aujourd’hui doit être très difficile.
    Votre petite fille et votre petit garçon sont bien courageux, Elisa a déjà tant souffert pour son jeune age.
    Il faut toujours garder l’ espoir même si parfois on n’ y croit plus, la vie ne nous épargne pas.
    Je vous souhaite la bienvenue au sein de l’ association INJENO.

    Gros bisous à Hugo et Elisa.

    Nathalie, maman d’ Hanna.

  5. bonjour,
    votre témoignage me boulverse. que d’épreuves!!! et comme souvent la "délicatesse" d’un médecin me révolte. comment peut on dire des choses comme cela.
    je vous souhaite la bienvenue au sein d’ INJENO.

    sébastien vice président

  6. Bonjour,

    Emue par votre billet, cela m’a rapellé le jour où un neuropédiatre m’a dit vous savez ce qu’a votre enfant est très grave, puis on nous parle de maladies rares aux noms barbares et du jour au lendemain ben non votre enfant est IMC et épileptique et on vous laisse tomber sans autre explication alors que vous vous attendez qu’on vous ramasse à la petite cuillère tout en devant vous battre pour votre enfant et pour ceux que vous aimez.

    Je vous souhaite beaucoup de courage et bienvenue parmi nous.

    Estelle

  7. Votre histoire est très émouvante, je ressens toutes vos craintes et vos espoirs aussi, vos deux enfants sont magnifiques et on ne peut qu’espérer un avenir serein pour vous tous.
    On se verra surement à une prochaine réunion INJENO, gardez courage !

    Dorothée, maman de Manuel

  8. L isolement nous l’avons connu
    la douleur fait peur
    par la suite l isolement je l’ai voulu
    car je me disais que ma souffrance personne ne pouvais la comprendre
    aujourdhui, en voyant le parcours de ces petits bouts, je ne suis pas la seule maman en souffrance .

    vos commentaires me vont droit au coeur
    merci à toi luc
    merci à vous tous

    sylviane

  9. De gros bisous à ces deux petits enfants si courageux et je vous souhaite beaucoup de courage, vous en avez déjà tellement !
    Gardez l’espoir.

    Lydia

  10. Bonjour à toute votre petite famille

    Soyez les bienvenus dans cette nouvelle et grande famille qu’est Injeno !! Nous sommes heureux de vous connaître et sommes de tout coeur avec vous ! Vous avez 2 enfants extraordinaires et courageux comme les nôtres !!!

    A bientôt

    Sandrine (maman de Jeanne)

  11. bonjour

    Votre histoire me touche beaucoup et quand vous dites "Nous avons pris le risque de faire un deuxième enfant, pour le généticien "le risque était faible…" !

    je trouve qu’il est toujours difficile de prendre cette décision mais malheureusement le risque zéro n’existe pas.
    aujourd’hui vous avez deux maginifiques enfants et vous vous battez pour eux.

    Je vous souhaite bienvenue dans la grande famille qu’est Injeno, on se sent moins seuls et vous verrez les parents sont formidables.

    Nathalie, maman de p’tit Yann

  12. Bonsoir Alexis et Sylvianne

    Que d’épreuves vous avez traversé et que d’épreuves vous traversez encore…
    Sachez que tous les parents d’Injeno ont leur histoire, douloureuse, différente…
    mais tous nos enfants sont extraordinaires.
    Bienvenus chez nous, parce que votre démarche est positive, s’isoler est tellement plus difficile que de partager sa souffrance
    Je vous souhaite beaucoup de courage
    A bientôt

    Sandrine (maman de Laura)

  13. bonsoir a tous
    Je viens de lire le parcours de vos deux enfants extraordinaires que de souffrances ils ont déja rencontrés et avec quel courage vous avez supporté ses grandes difficultées, les médecins ne mettent pas toujours des gants pour avertir les malades et face a l’adversité on ce sent quelque fois bien seul .
    Vous avez rejoint la grande famille Ijéno tous c enfants extraordinaires avec eux aussi leurs courages malgrés leurs handicapes
    JE vous souhaite beaucoup de courage et je suis de tout coeur avec vous.
    J’embrasses trés fort Elisa et Hugo ils sont trés beaux a la plage.

    mamie d’Hanna

  14. Bonsoir à Sylviane, Alexis, Elisa et Hugo
    Bien que je connaisse les problèmes de la famille, je suis très touchée par le texte de Sylviane.et j’admire son courage et sa force ainsi que celle du papa.
    Je suis contente que vous puissiez trouver du réconfort auprès de l’association et de pouvoir parler des souffrances que, malheureusement, d’autres personnes connaissent.
    Elisa est une petite fille très attachante, et Hugo,un petit garçon plein de vie, qui demandent beaucoup d’attention.
    Sylviane, je tiens à te dire que je serais toujours à ton écoute et toujours proche de vous 4.
    Je vous embrasse très fort

    ELIANE

  15. bonsoir à tous

    Je viens de découvrir ce blog par l’intermédiaire de Luc Masson. J’ai moi aussi beaucoup de problème dans la famille ces problèmes de santé sont la myopathie. Ce n’est pas la myopathie duchenne les enfants peuvnt grandir normalement mais ils ne seront jamais marathoniens. J’en arrive à me culpabiliser quand je lis vos commenaires à tous, de me plaindre qu’ils sont malade. Je vous souhaite à tous beaucoup de courage car je pense que ce que je vis n’est pas la moitié de ce que vous pouvez vivre.

    bisous à tout le monde
    Excusez moi encore

    Sabrina

  16. Sylviane,
    Je te remercie pour ton message;il est difficile d’exprimer ce que l’on ressent et pourtant je ne suis pas un jour sans penser à vos enfants extraordinaires, aux tiens…car il est vrai que mon humeur suit l’état de santé de Louis et je pense que cela est normal chez tous les parents d’enfants extraordinaires!J’ai la chance dans cette épreuve d’avoir un bon "contact" avec Louis(ce qui n’est pas le cas pour tous) Tes enfants sont magnifiques et comme tu me l’as écrit – chacun d’entre nous puise l’énergie "qui nous quitte parfois" dans un regard, un sourire,une attitude…et je sais que malgré la maladie tes petits bouts se battent pour toi chaque jour car ce qui fait avancer c’est l’amour que l’on se porte mutuellement…Aussi, j’ai du caractére et je refuse que la maladie de mon fils soit un tabou, un problème ou encore une honte ; Quand je vois Elisa et Hugo , je me dis qu’il faut que les gens apprennent à comprendre, connaitre et accepter les maladies telles que la leur…et toutes les autres! Ce n’est pas nouveau, le handicap fait peur mais pour qu’il fasse moins peur, il faut en parler! J’espère que l’on se rencontrera à la réunion?Je vous embrasse très fort.Isabelle

  17. Sylvianne et Alexis

    Très heureuse d’avoir fait votre connaissance vendredi soir.
    Je tiens à vous retémoigner mon soutien.
    J’espère que cette soirée vous a permis de faire de belles rencontres et de vous être sentis soutenus.
    J’espère à bientôt
    Laura est sortie mais les crises sont encore très nombreuses, son comportement a l’air un peu plus calme.
    Nous partons quelques jours prendre l’air du large au Crotoy
    Je vous embrasse
    Sandrine Fanny Laura et Thierry

  18. Sylviane et Alexis,
    Nous avons été nous aussi très heureux de vous rencontrer…Nous étions placés l’un à coté de l’autre et avons pu parler longuement…"les petits nouveaux"!!!
    Vous etes un couple vraiment formidable et cela vos enfants doivent le ressentir…vous avez tant d’amour et de force à leur donner…
    Gros Bisous
    Isabelle,Grégory et les enfants

  19. Sylvianne et Alexis

    serez vous là le 8 mai?
    Est ce que tout va bien ?
    Bisous
    Sandrine maman de Laura

  20. Sylviane,
    J’espère que les enfants vont bien?Je suis contente de te revoir le 08 Mai – car nous serons là!
    Quand j’ai lu ton billet sur le handicap mental; cela m’a fait penser à ma tante qui a un couple d’amis "agés" dont la petite fille (qui est grande aujourd’hui)a été reconnu handicapée mentale-comme elle me l’a écrit un jour "il fut un temps ou ces parents se sont retrouvés seuls face à la réalité du handicap dont souffrait leur fille; le sujet était tabou et ils n’avaient personne à qui parler…Aujourd’hui -fort heureusement- tout cela a changé…et nous ne sommes pas seules…il y a toi, moi,nos maris et la grande famille Injeno…Je m’intéresse beaucoup à cette question…Gros gros bisous Isa

  21. Nos souffrances ont-elles un sens?

  22. Bonsoir Sylviane,

    Combien de fois n’aie-je pas dit "pourquoi nous, qu’avons nous fait, et m….,
    je pense que personne ne devrait souffrir que ce soit nos enfants extraordinaires ou nous même leurs parents …, mais enfin la vie est ainsi faite, de toute façon pas possible de revenir en arrière (j’ai lu le parcours de ta Lisa et j’oses imaginer que cela doit être difficile ) mais en cherchant bien on peut améliorer : profitons, aimons essayons de leur faire la fête autant que cela est possible et puis au jour le jour, au mois le mois ….et ma fois quand cela ne vas pas car il est des moments où l’on a également le droit ne ne pas aller et bien oser en parler et par ici les oreilles ne doivent pas manquer. Au fait nous devrions également être là le 8 mai ….

    Allez bizes à tous. Isabelle (maman de Manon)

    (avec toutes les Isabelle, il va faloir organiser des pseudo)

  23. Sylviane,
    Je pourrais interpréter cette phrase de multiples façons mais tout ce que je peux dire c’est qu’il est évident qu’elles n’ont pas de sens mais elles nous permettent malgrè leurs difficultés à les gérer, de connaitre et d’éprouver des sentiments qu’aucune autre personne ne peut éprouver à notre place… Tu sais, comme nous le répétons souvent, un sourire, un geste et meme une colère sont un bonheur – parfois après réflexion – certes! – quand on est fatigué… Nous nous devons avec des enfants extraordinaires d’apprécier la vie à sa juste valeur de même pour les choses simples… Ce que vous vivez – toi et ton mari – est difficile et pourtant je continue de te dire que vous n’etes pas seuls, vous, les adultes et vos enfants ne le sont pas non plus : vous êtes là ! Je vais arrêter avec mon interprétation philosophique ou alors le 08 mai nous serons "les deux grandes philosophes d’Injeno"!!! Donne-moi des nouvelles d’Elisa et Hugo ? Je vous embrasse très fort. Isabelle

  24. Sylviane,

    C’est souvent la question que je me pose, est ce que tout cela à un sens ? Pourqu’oi ma fille est née avec ce syndrome, pourqu’oi elle, qu’avons nous fait, pourquoi elle, si courageuse qui ne se plaind jamais, qui sourit tout le temps.
    1 mois avant de tomber enceinte, j’ai subi un gros choc emotionnel, je me demande souvent si ces deux choses sont liées même si je sais que la maladie de Léane est génétique.
    En relisant le parcours d’Elisa et votre souffrance cela m’a ramené 6 mois en arrière qand ma petite puce était en réanimation et dans le coma et la je me dis que non toute cette souffrance n’a pas de sens sinon celui de nous pousser à faire de notre mieux pour nos enfants, de les aimer de toute nos forces et d’essayer de profiter des petits plaisirs simples de la vie quand ils ne sont pas hospitalisés et que leur état le permet.

    Je vous embrasse tous les trois
    Gaëlle
    Maman de Maëlle et de Léane

  25. "Freud nous a appris cela il y a plus de quatre vingt ans : la souffrance n’est pas dans le traumatisme ou l’événement mais dans l’incapacité de mettre des mots sur le vécu"
    Ma fille je t’aime… Ta zone d’ombre, je la déteste…
    Pourquoi ces attitudes autodestructives. Ta violence appelle la mienne. Chaque jour tu me fais revivre mes peurs.
    Je ne maitrise plus rien. Nos rapports sont si compliqués. Je suis si impuissante face à ton mal-être.
    Ton comportement m’épuise. Mon corps se révolte, mon esprit me torture. J’ai l’impression que l’on méne un combat perdu d’avance.
    L’avenir, c’est demain, mais comment construire sur des fondations trop fragiles ?
    Le bonheur, ça se partage mais notre malheur nous appartient… Il est difficille d’exprimer ses souffrances, ses réactions, par peur d’etre imcomprise, par peur d’être jugée… Merci à toutes les deux, merci pour votre petit mot, je me sent moins seule… SYLVIANE

  26. Sylvianne,

    Il en faut du courage pour avouer les réactions que l’on peut avoir face à des troubles du comportement et croit moi je sais de quoi je parle, mais contrairement à toi moi je n’aie jamais oser l’avouer aussi vite et de plus sur un forum, alors voilà c’est chose faite pour moi … (no comment) tu sais je penses que ces réactions sont normales et q’en fait l’on se bat contre ses propres peurs et son rejet de cette zone d’ombre, mais bon. Concernant Manon (elle a le bonheur de ne pas être malade) sa différence nous essayons de la gérer au jour le jour, nous nous entourons de gens compréhensifs, tolérants et qui ne s’arrêtent pas à ce qu’il voit, les autres on les a virés (enfin non ils sont partis tout seul mdrrrrr), je te rejoint dans le fait de ne pas juger et surtout de ne pas être jugée, c’est tellement dur, mais voilà …. nous ne sommes pas seule .

    Bizzz à tous. Isabelle (maman de Manon)

  27. Bonsoir Sylvianne,

    Je rejoins ce que vient de dire Isabelle (maman de Manon), il faut être vraiment courageux pour réussir à avouer les réactions que l’on peut avoir face aux troubles du comportement de nos enfants. Et malheureusement, comme vous deux, je sais de quoi je parle. Combien de fois, je me suis fâchée très très fort contre Mandy parce qu’elle ne tenait pas en place, était survoltée, ne voulait pas dormir, se levait sans arrêt la nuit et j’en passe….On était constamment dans l’opposition, on n’arrivait plus à se parler sans crier et tous le monde en souffrait, que je m’en veux de ne pas avoir vu plus tôt à quel point elle souffrait de ce comportement mais malheureusement, on ne savait pas à l’époque de quoi elle souffrait.
    Je pense comme Isabelle que l’on se bat contre ses propres peurs, la peur de l’inconnu car personne ne sait de quoi demain sera fait et encore moins en ce qui concerne nos enfants.
    Depuis Lundi, Mandy va mieux, son traitement a été modifié la semaine dernière et on commence à en voir les effets positifs, ouf!! pourvu que çà dure.

    Je vous embrasse tous bien fort et à très bientôt,

    Lydia

  28. Bonjour Sylvianne,

    Je suis ravie d’avoir fait la connaissance de tes deux enfants, ils sont adorables et Elisa semblait très heureuse de pouvoir communiquer avec les adultes, elle est adorable et a le cœur sur la main. Elle m’a demandé à quoi Mandy aimait jouer et c’est bon, il n’y a pas de problème pour elle, elle a tout et a déjà prévu son après midi entre filles! C’est vraiment trop mignon.
    Je suis aussi très contente qu’on est pu discuter plus longuement, çà m’a fait le plus grand bien.

    Je vous embrasse tous bien fort et à la semaine prochaine,

    Lydia

  29. Bonjour Sylvianne

    Je suis très heureuse de vous avoir vue tous les 4.
    Elisa m’a bluffée par ses sourires par son calme et sa gentillesse.Elle qui a tant enduré, ne nous laisse rien percevoir que ce si joli sourire.
    Je te donne aussi plein de courage et d’espérance pour maintenant affronter le parcours d’Hugo.
    Tu devais demander mon adresse MSN à Seb, n’hésite pas certains soirs çà fait du bien de parler!
    Bisous à vous 4

    Sandrine Fanny Lolo Thierry

  30. coucou Lydia et sandrine

    je suis toujours trés émue par vos petits mots!!!
    C’était une aprés midi riche en émotions (il faudrait que j’arrive à gérer mes émotions!!un grand tourbillon qui me fait touner la tete et hop migraine au soir!)
    Vous rencontrer me permet d’avancer dans mon chemin de l’évolution intérieure et du mieux-etre…
    Elisa et je pense que c’est valable pour tous nos enfants ont passés une aprés midi inoubliable.Elisa était trés détendue et se sentait vraiment en confiance avec vous, comme en famille!voila la magie de ces rencontres!
    ENCORE!!ENCORE LUC!!!

    gros bisous et je suis tellement heureuse d’etre avec vous samedi!
    à trés bientot
    sylviane

  31. Bonsoir Sylviane,

    Je suis vraiment ravie de la soirée que l’on va pouvoir passer toutes ensemble samedi, on aura encore une fois beaucoup de choses à se dire et ce qui est formidable chez INJENO, c’est que l’on peut parler de tout sans tabou.

    De gros gros bisous à Hugo et Elisa et à Samedi,

    Lydia

  32. Bonsoir Sylviane,

    J’espère que tu te portes bien et que tu es remise de notre super soirée de Samedi soir!
    As tu eu des nouvelles d’Elisa?
    Elle en aura des choses à te raconter quand elle reviendra de l’île de Ré et çà lui aura fait le plus grand bien.

    Je t’embrasse bien fort ainsi que toute ta petite famille.

    A très bientôt, (j’ai hâte!!)
    Lydia

  33. Bonjour Sylviane,

    Je suis heureuse d’apprendre qu’Elisa se plait sur son lieu de séjour, elle va revenir "gonflée" à bloc et çà sera que du bonheur de l’entendre vous raconter tout ce qu’elle aura fait. Quand à ses crises de larmes, c’est une enfant hyper sensible et c’est sa façon à elle de lacher la pression pour être mieux ensuite, la preuve, elle est toujours aussi souriante sur les vidéos!! mais c’est vrai, que pour nous, maman, c’est difficile d’entendre son enfant pleurer au loin et de ne pas pouvoir le prendre dans nos bras mais ainsi va la vie et il faut qu’ils apprennent qu’ils peuvent avoir une vie à eux même si c’est très très dur pour nous de l’admettre et je sais de quoi je parle car dès que Mandy doit prendre le bus pour une sortie ou autre, j’en suis malade une semaine à l’avance et j’imagine toujours le pire.

    En ce moment, je suis un peu inquiète car malgré que Mandy continue à bien aller, elle a à nouveau de drôle de mouvements qui apparaissent au niveau des bras et des mains et elle lève très souvent les yeux en l’air, j’ai de plus en plus de mal à la mettre au lit le soir, elle est très angoissée et ne veut pas quitter le cou de son père, je suis toujours obligée de me fâcher pour qu’elle aille se coucher (hier, il était 22h45!!) et çà se termine en crise, quelle angoisse!!
    Je vois le pédopsychiatre le 29 Mai pour le rendu de son bilan au CMPP, j’ai vraiment hâte car j’espère qu’il me conseillera quant à ses problèmes de comportement.

    Je vous embrasse tous bien fort et à très très bientôt,

    Lydia

  34. Coucou Sylviane,
    J’espère que tu vas bien ainsi que ta petite famille. J’espère qu’Elisa s’amuse bien et que l’éloignement entre vous n’est pas trop dur à vivre.
    Comment va Hugo ?
    De gros gros bisous à toute la petite famille
    Christelle, maman d’Hugo et Mél.

  35. Qu’il est difficille d’admettre que ma propre fille est responsable de mon mal etre…d’admettre que j’ai ressenti une telle tranquilité lors de son absence…dés son retour tout resurgit…en ce moment meme, elle hurle, se frappe, m’insulte…je la regarde, ne trouve pas la solution…seulement envie de pleurer…que l’on se sent seul dans ces moments la…

  36. j ‘essaie de comprendre ma position face à son mal etre, peut etre suis je responsable…ressent elle ma fuite…mon désarroi…

  37. Sylviane,
    Je ne sais que dire sauf que c’est cette saleté de maladie qui fait en sorte que tu ressentes ces émotions de culpabilité…Tu sais bien que ce n’est pas à cause de toi ou à cause de ta relation à Elisa…ce que tu vis est très difficile, je le comprends…sois forte et dis toi que ta fille t’aime et que ce n’est pas elle qui te parle, agit,…Je t’embrasse.Isabelle

  38. Sylviane

    Ne soit pas si certaine d’être responsable de quoi que ce soit. Culpabiliser c’est accroître sa souffrance inutilement. Notre système de pensée à besoin d’indentifier des coupables, mais je te rappelle que la culpabilité c’est la faute (culpa) et en l’occurence il ne peut y avoir de faute ni de fautive. Responsables, nous le sommes tous puisque nous sommes parents, responsable mais pas coupable, quelle bien vilaine phrase que nous réserverons aux couloirs des pas perdus et aux effets de manches des prétoirs. Ni coupable, ni responsable, je t’invite à écrire un billet sur ce sujet car je te sais femme de mots, femmes de lettre, femme de l’Être.

    Luc
    Ton harceleur préféré

  39. Coucou Sylviane,
    Sâche qu’avant tout tu es une maman formidable et que malheureusement nous ne savons pas toujours faire face à la maladie, les réactions de nos enfants et ça nous déstabilise. C’est normal, c’est une réaction tout à fait humaine, personne n’est parfait et heureusement d’ailleurs.
    Je te trouve génial et une super maman.
    De gros gros bisous à toi et toute ta petite famille.

  40. Sylviane

    ces quelques mots me donnent des frissons, Non tu ne dois pas culpabiliser, tu n’es pas responsable de la maladie de ton enfant. Je te comprends car je me pose parfois tant de questions sur l’accouchement…mais on doit aller de l’avant.
    courage…

    Nath

  41. Sylviane,

    Je vais (encore t’avouer quelque chose) et oui au rique de choquer,
    tu sais que MAnon est en internat de semaine depuis 1 an maintenant, alors que la décision qui s’imposait (manque de structure adaptée, de place, distance, etc..) et quel déchirement nous avons vécu lors de cette douloureuse séparation. Mais avec du recul j’avoue que je suis pourtant bien soulagée … Les troubles du comportement sont très difficiles à gérer et en plus l’on ne sait pas quoi faire !!!. combien de fois ai-je eu peur de mes réactions, de lui faire mal, j’avais tellemenent besoins de recul que le soir après le boulot j’avais du mal à rentrer chez moi. Et puis finalement 1 an après nous ne regrettons en rien cette décision qui c’est + ou – imposée et tout le monde y trouve son compte heureux de se retrouver le vendredi moins stressé et content de se séparer le lundi. Tout cela pour te dire que je penses que les moments d’intimité sont très important pour préserver la famille, surtout ne pas avoir honte de se sentir soulagée quand les enfants vont en transfert ou autre, au contraire il faut en profiter, pour se reposer, se retrouver, se resourcer… Nous sommes des humains après tout.
    Ne doute pas de toi, tu es géniale.
    Et demain seras un autre jour.
    bises à toi. Isabelle (maman de Man et Pauline

  42. Coucou Sylviane,
    Comment va Hugo ? et Elisa ?
    Je vous fais pleins de gros gros bisous et souhaite de très très bonnes vacances.
    A très bientôt
    Christelle

  43. Bonsoir Sylviane,

    Je te fais un petit coucou en passant, j’ai mis un commentaire sur le parcours de Mandy concernant son bilan au CMPP, pas très réjouissant mais ainsi va la vie et que pouvons nous y faire!
    Tu ne peux pas avoir à quel point j’ai l’impression de me retrouver dans tes mots, surtout en ce moment où je me sens responsable de l’état de santé de mon enfant et pourtant quant on la voit, on croit que tout va bien "seulement en apparence" comme le disait Luc et Sandrine dans un de leur billet. Je pense que toute l’agressivité qu’elle manifeste par moment envers moi, c’est pour me faire comprendre qu’elle souffre et c’est sa façon à elle d’exprimer sa souffrance.

    J’espère qu’Elisa va bien et que Hugo va mieux, je pense très très fort à vous et j’ai hâte de vous revoir au pic nic.

    De gros gros bisous, à bientôt et bonnes vacances.

    Lydia

  44. Sylviane,
    J’ai cru comprendre en lisant les messages instantanés que tu étais partie en vacances?Si c’est le cas, j’espère que tu t’es bien reposée…Comment vont tes enfants?Et les examens qu’Hugo devait passer?Bisous ISA

  45. Bonjour Sylviane,
    J’ai cru comprendre que tu traverse un moment difficile sur tous les plans, c’est un peu mon cas en ce moment, j’ai l’impression que rien ne va plus, je me sens totalement dépassée.
    J’espère que tout va s’arranger pour le mieux pour toi,

    je t’embrasse

    Gaëlle
    Maman de Léane

  46. Bonjour Sylvianne,
    je découvre ce site dont tu m’as parlé ; c’est vraiment une belle initiative et on y ressent beaucoup de chaleur à travers les témoignages. Je prends aussi la mesure du parcours d’Elisa ; quelle force de vie votre petite princesse ! J’ai vraiment été ravie d’avoir fait ta connaissance dimanche ; tout à coup, on se sent compris , ça fait du bien ; si les parcours de nos loulous sont différents, je me suis beaucoup retrouvée dans nos échanges, par rapport à notre ressenti, à notre cheminent. J’espère sincèrement pouvoir échanger davantage si tu es d’accord. Je te laisse mon mail vilanobaphilippe@neuf.fr
    Bisous à toi et ta petite famille

    Marie , Maman de Bertille

  47. oh merci marie

    j’ai pu discuter avec laetitia hier, nous avons parlé de toi et o combien j’étais ravie de faire ta connaissance moi aussi, celui de ton mari et de ta trés jolie bertille…
    ton message me fait un immense plaisir, je ne manquerai pas de te contacter les prochains jours sur ton mail.

    gros bisous à toute la famille
    à trés bientot
    sylviane

  48. Bonjour Sylviane,

    Le rendez vous de Mandy ce matin avec le pédopsychiatre s’est très bien passé, ouf! enfin quelqu’un qui semble compétent et qui ne s’empresse pas de poser un diagnostic sur l’état de Mandy.

    Il a écouté attentivement tout le parcours de Mandy et les différents diagnostics qui avaient été posés ces derniers mois, il m’a dit qu’il y avait de quoi en perdre son latin et qu’il comprenait ma colère concernant ce qui s’est passé cette été, tu sais de quoi je veux parler.

    Il a prévu plusieurs entretien avec Mandy afin de se faire sa propre opinion, je croise les doigts pour que cette fois ci, ce soit la bonne.

    Dans tous les cas, on en reparle plus longuement Vendredi.

    Je t’embrasse bien bien fort et à Vendredi,

    Lydia

  49. bonjour Sylviane,
    Parcours difficile pour vous…Comment va Elisa? Et hugo a t-il toujours du retard? J espère vraiment que vos enfants vont bien, déja un enfant malade cest dur mais alors deux…Donnez moi des nouvelles, si ils ont fait des progrès etc…
    A BIENTOT j espère.Bises à vous tous et merci pour votre gentil message!

  50. Bonsoir Sylviane,
    pouvez vous me dire vers quel age Elisa s est mise debout seule et aujourd hui est ce que sa démarche est stable ou a t elle tendance à marcher un peu bizarre par manque d équilibre?
    Je vous demande ca pour avoir une idée du temps d évolution meme si un enfant n est pas comme un autre…Merci d avance et gros bisous à vous

  51. Ah ces maitresses…c est vrai que quelque part on voit qu ils "dérangent" et c est bien triste! J espère que les choses vont bouger dans le bon sens et que le camsp va vous aider pour que Hugo puisse suivre une scolarité comme les autres enfants.
    Les gens ne se mettent pas à la place des parents…
    Sasha est à sa 2e crise pas eu le temps de finir son repas…Merci pour votre réponse.A bientot j espère.Bisous

  52. bonsoir lé"anne je pense beaucoup à toi aussi ma grande suis marie charlotte comment vas tu peux t’on avoir de tes nouvelles tu grandis si vite j’espère quer tu te portes au mieux bisous marie charlotte

  53. Bonsoir Sylviane, Elisa et Hugo

    j’espère pour vous que Noël s’est bien passé, que le père noël vous a gaté, et que vous avez eu beaucoup de cadeaux, moi cela s’est passé le plus simplement du monde c’est à dire sans trop de monde autour de moi, le 24 au soir après le travail, je suis rentrée et j’ai bu ma petite coupe de champagne,(du crémant de bourgogne précisément) puis un tout petit repas de fête pour une personne seule. Pour le lendemain, le 24 j’ai fait cuire une énorme dinde (environ trois kilos) et le jour de noël, je suis allée chercher mon p’tit gars Alexis, chez son père, ainsi que sa mamie adoptive (Marie-France) et tonton Dany. Nous avons mangés à 4 et surtout Alexis a découvert ses super cadeaux (Appareil photo numérique, une belle chemise noire et une non moins superbe cravate en soie naturelle blanche, une boite de fererro rochers de la part de son papy Jean et mamie Andrée, et son ordinateur Portable, pour qu’il puisse acquérir des notions d’informatique pour lui plus tard)
    Pour moi, le 24 décembre n’est pas une date facile à gérer, j’ai eu ma petite crise de larmes en début de soirée, comme chaque année quand je me retrouve toute seule à cette soirée, mais cela fait quand même pas mal d’années maintenant que je ne supporte plus cette date qui devrait être une vraie fête pour chaque être humain, mais moi c’est l’inverse, je me sens tellement seule, surtout ce soir-là.
    Excuse moi Sylviane de te dire cela, mais il fallait que je te le dise.

    Je t’embrasse, toi ma chère amie, ainsi que tes adorables enfants, et je te souhaite du fond de mon coeur que tu trouves le BONHEUR, tu le mérites bien. Je te fais pleins de gros bisous.

    Pascale, ton amie

  54. Meilleurs voeux à tous !

    Merci pour le petit mot laissé sur le billet de Sasha, ça nous a fait plaisir. Comme tu dis nous n’avons pas d’explication comme pour beaucoup d’enfants mais une chose est sure, c’est que Sasha n’a pas refait de crise depuis 9 jours et qu’on a un super moral car pour nous c’est le principal ! Puis c’est super car quand elle doit se sentir bien dans son corps et sa tête eh bien elle est super caline avec nous et ça c’est assez récent, alors on en profite vraiment, on ne se lasse pas qu’elle nous prenne dans ses bras, quel bonheur !
    Le fait qu’elle soit bien, est-ce le fruit du hasard ou est-ce le Keppra qui fonctionne combiné avec les autres traitements ? On le saura dans quelques temps sur la durée…
    J’espère que les enfants vont bien, je vous fais de gros bisous !
    A bientot !

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22/01/2009
Séverine, maman de Sasha a écrit :

Meilleurs voeux à tous ! Merci pour le petit mot laissé sur le billet de Sasha, ça nous a fait plaisir. Comme tu dis nous n'avons pas d'explication comme pour beaucoup d'enfants mais une chose est sure, c'est que Sasha n'a pas refait de crise depuis 9 jours et qu'on a un super moral car pour nous c'est le principal ! Puis c'est super car quand elle doit se sentir bien dans son corps et sa tête eh bien elle est super caline avec nous et ça c'est assez récent, alors on en profite vraiment, on ne se lasse pas qu'elle nous prenne dans ses bras, quel bonheur ! Le fait qu'elle soit bien, est-ce le fruit du hasard ou est-ce le Keppra qui fonctionne combiné avec les autres traitements ? On le saura dans quelques temps sur la durée... J'espère que les enfants vont bien, je vous fais de gros bisous ! A bientot !

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