Le parcours de Camille Bonjour, je suis le papa de Camille âgée de 10 ans et atteinte du syndrome de Doose.
Camille a un frère de 7 ans et une soeur de 3 ans. Son épilepsie a commencé à l'âge de 2 ans en 1999 par une convulsion hyperthermique. Elle a alors été hospitalisée 1 journée. Un mois plus tard, une autre convulsion survient et là son épilepsie a commencé.
Elle a tout d'abord était hospitalisée 1 mois au Centre Hospitalier de Valenciennes (C.H.V.) et - ne trouvant pas de traitement efficace - elle a été transférée à l'hôpital Roger Salengro de Lille durant 1 mois. Plusieurs traitements ont été mis en place afin de stabiliser ses crises. Aujourd’hui son traitement se compose de Micropakine® (400 mg 2 fois par jour), Zarontin® (6 ml 2 fois par jour), Lamictal® (40 mg le matin et 50 mg le soir), et Rivotril® (7 gouttes 3 fois par jour). Malgré ce traitement, Camille fait environ 2 à 4 crises par jour mais exclusivement durant le sommeil, ce qui lui permet de mener une vie normale entre guillemets.
Il lui arrive de faire des états de mal suite à une prise de poids (traitement trop faible) ou lorsqu'elle est malade. Un régime cétogène a été mis en place, mais apparemment il ne fonctionnerait pas car avec ce régime elle doit avoir 10 gr de glucide par jour, mais avec le Zarontin® - qui est riche en sucre - elle a 17 gr de glucide. Les médecins nous avaient demandé de baisser le Zarontin® ce qui a créé un état de mal chez Camille qui a dû être hospitalisée durant 2 semaines afin de recevoir du Rivotril® par intraveineuse. Suite a son épilepsie, Camille a des troubles du langage, de la motricité, de la coordination des mouvements.
Camille est scolarisée en I.M.E. (Institut Médico Educatif). Nous avons aussi visité une école spécialisée pour épileptique à Linselles dans le Nord. Ne pouvant rien lui amener de plus que l'I.M.E., le médecin de l'établissement a préféré laisser Camille dans son I.M.E. d'autant plus qu'à Linselles c'est en pension complète. J'avoue avoir été satisfait de cette décision car j'avais du mal à accepter de ne voir Camille que les week-end.
Camille est une petite fille toujours souriante. Elle nous donne même une leçon sur la Vie car elle profite pleinement de chaque instant et je crois que tous les enfants ayant des soucis de santé sont comme cela : ils nous montrent comment la Vie est belle !... Je leurs tire mon chapeau et leurs dit merci pour leur joie de vivre !!! Certaine personne devrait tirer des enseignements de ces petits bout de choux car eux savent vraiment ce qu'est la Vie et profitent vraiment de chaque instant...
Amicalement Bruno
Papa de Camille
28/04/2008
parents de louis a écrit :
Joyeux anniversaire en retard! D'ailleurs, ce fut l'occasion de relire le parcours de Camille...Une chose est sure, j'aime beaucoup votre philosophie dans ce billet car nos enfants mesurent sans doute mieux que personne ce qu'est la vie!!!Ils nous apportent beaucoup...J'entends ou je lis parfois des mots tels que : courage, compassion, sollicitude....mais je ne pense pas quils soient appropriés...meme si je sais que les gens veulent etre gentils et ne savent pas toujours quoi dire!Mais nous vivons avec nos enfants presque comme tout le monde et votre Camille le prouve bien par son joli sourire...Amitiés.Isabelle
Arexpo Société Prométhé Hôpital Robert Debré Service de Neuropédiatrie H.E.I. école d'ingénieur de l'Université catholique de Lille Hôpital Roger Salengro CHU Lille Hôpital Saint Philibert GHICL ADPS groupe ALLIANZ Papillons Blancs de Dunkerque Institut Vancauwenberghe Declic, magazine d'information Deux mains rouges Agitateur floral
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Commentaires
Tout d’abord merci à vous d’étre venu voir le site si rapidement. En effet, c’est la première fois à l’occasion d’une hospitalisation courte d’Inés ou je rencontre d’autre maman qu’il y a eu un contact pour l’asso, j’en suis trés heureuse.
Au plaisir de se rencontrer en dehors de l’hopital.
Sophie( la maman d’Inés) .
Mon fils, Benoît souffre lui aussi du syndrome de Doose, et comme ce type d’épilepsie est rare, on ne rencontre pas souvent des enfants ayant la même maladie. J’espère que l’état de Camille va s’améliorer. Je suis en contact avec deux autres parents d’enfants atteints du syndrome de Doose et pour lesquels les crises se sont arrêtés. Je crois qu’il ets possible de garder espoir .
Caroline et Benoît
bonjour et merci de nous raconter votre histoire
Camille à l’air en tout cas d’être très heureuse et c’est le principal et comme vous le dites très justement c’est eux qui nous donne une leçon de vie.
en espérant pouvoir vous relire bientot
Nath, maman de p’tit Yann
Bonjour Bruno
Merci de nous faire partager votre histoire. Je pense comme vous que tous les enfants extraordinaires nous apportent une vrai leçon de vie par leurs joies de vivre et leurs sourires.
Un gros bisou à Camille
Dans l’espoir de bientôt rencontrer votre petite famille ou d’avoir de vos nouvelles
Amicalement
Christelle, maman d’Hugo
Même de loin, nous suivons votre parcours !!!
Que de choses
Melvyn vous embrasse
Mel et Erika
Erika,
Pourquoi à distance ? Votre petite famille nous manque, à quand votre retour dans le Nord ?
Bises
Luc
Mon retour avec Melvyn dans le Nord n’est pas du tout d’actualité….
Tout les deux venons de déménager !
Tendres bisoux à la puce
Melvyn et Erika
bonjour, mon fils Louis agé de 14 mois est épileptique depuis l’age de 2mois et demis malheureusement son épilepsie n’est pas étiquettée il convulse réguliérement a eu divers traitement , actuellement il est en tri-therapie mais rien ne change nous allons sur Paris la semaine prochaine car là ou nous habitons(LeMans sarthe ils ne savent plus quoi faire!) serait il possible d’avoir quelques contacts car on se sent seule. Les aides se font désirer, je n’est pas de modes de garde donc je suis obligé d’arreter de travailler . Merci peut etre a bientot
Virginie (maman de Louis)
Virginie,
Excusez nous de ne pas avoir répondu plus tôt. Nous serions heureux d’avoir plus de nouvelles de vous et de Louis, nous avons déjà un petit André-Louis et un Louis dans les enfants extraordinaires de l’association INJENO.
Ma petite Inès est également épileptique depuis l’âge de 2 mois, elle est aussi pharmacorésistante et nous avons d’ailleurs été obligés de la réhospitaliser hier au CHRU Roger Salengro à Lille.
Nous savons combien il est difficile de voir souffrir son enfant dans la plus totale impuissance. Nous sommes nombreux dans ce cas là. Si vous le voulez, vous pouvez faire un billet sur Louis et votre parcours accompagné de photos et nous le mettrons sur le blog, mais c’est à vous de voir.
J’attends moi aussi de vos nouvelles.
Luc Masson
Papa d’Inès
Président d’INJENO
Bonsoir,
Je vous rends visite sur les conseils de Nathalie, maman de petit Yann, avec laquelle j’échange sur un forum.
Mon petit Gabriel est age de trois ans et demi et souffre d’épilesie depuis au moins deux ans (la date probable de début est difficile à cerner … il n’a jamais fait de crises avec conviulsions, mais des centaines d’absences: les médecins ont mis du temps à me croire!).
On vient de nous apprendre qu’il s’agirait probablement du syndrome de Doose. Cela reste à vérifier mais les signes semblent etre tous réunis.
Je cherche donc à échanger avec vous sur ce syndrome!
J’apprécie tous les parcours présentés ici; je trouve les témoignages touchants, justes et pudiques… J’aimerai bien soutenir votre association meme si je vis à Paris! donc un peu loin de vous…
A bientôt.
Cécile
bonjour,
Mon fils Benoit est aussi atteint du syndrome de doose depuis avril 2007.
son épilepsie se manifeste plutôt par des convulsions mais il fait aussi quelques absences.
Je serais contente de partager nos expériences.
Mon adresse Email est michard.caroline@neuf.fr
bonjours cecile je joint mon adresse email surtout n’hésitez pas à me contacter par mail ou sur msn
pigor59@free.fr
adresse msn messenger: pigor_59@hotmail.com
Je passe vous donner des nouvelles de Camille qui vient d’etre hospitalisée pour 2 jours afin de réévaluer son traitement .En plus de son traitement actuel un autre medicament vient d’être mis en place , il s’agit du TALOXA 600 mg . Ce medicament lui a éte donné suite a un EEG filmé , fait il y a quelque mois ou Camille a convulsée. Apré avoir visionné l’enregistrement les medecins ce sont aperçu que ses crises ressemblées étrangement a ce du syndrôme de LENNOX GASTAUT tout en confirment que Camille avait bien le syndrome de doose.Camille devra faire une prise de sang tous les 15 jours afin de contrôler ses palquettes car ce medicament joue sur les globules rouge ainsi que sur le foie .Nous croisons une fois de plus les doigts en espérant ce ce traitement fonctionnera . Par contre nous devrons passer à la pharmacie de centre hospitalié de valenciennes pour nous approvisionné car le TALOXA n’est pas delivré en pharmacie
bruno le papa de camille
Bruno,
Bonjour et merci de nous donner de vos nouvelles. Effectivement, ils nous arrivent tous régulièrement, nous les parents d’enfants extraordinaires de faire des passages obligés par l’hôpital pour des contrôles, des mises au point sur les traitements, des EEG de contrôle, voire des hospitalisations pour des examens sous appareillage.
Rien n’est vraiment simple dans notre existence, mais nous savons qu’il en est ainsi et qu’il en sera ainsi toute notre vie. Finalement, c’est assez réconfortant de savoir que des professionnels s’occupent de nos enfants et qu’ils font des recherches sur le cas de notre enfant. Dans l’association INJENO il y a beaucoup d’enfants pour lesquels les médecins ne connaissent pas l’origine de la maladie, de l’état de handicap etc…
Quant au traitement, j’avoue que des fois moi j’ai des doutes sur leur efficacité, pire encore je pense que certains font plus de mal que de bien. Mais je vais faire un billet sur le sujet.
Et toi Bruno, ton épouse, tes autres enfants, comment allez vous ? Comment se sont passées les fêtes de fin d’année ? Si nous créons une antenne INJENO sur la région de Lille, penses tu pouvoir t’y impliquer ?
A bientôt Bruno.
bonjours luc tout d’abord concernant les traitements j’avout que je suis tout a fait d’accord avec toi , de plus par moment j’ai meme l’impression que nos enfants servent de cobail . C’est notament en voyant les effets indésirables de certain médicament je parle entre autre du taloxa ,qui vien d’etre mis en place pour camille .J’avout quand lisant la notice sa fait peur .Pour les fetes de fin d’année sa c’est bien passé , pour le nouvelle ans nous sommes descendu sur Nimes prendre un peut de soleil. quand à l’antenne INJENO sur la region de lille pas de soucis tu peut compter sur moi , nous en discuteron vendredi si tu veut bien lors de l’assemblé je serais present , il me reste juste a demander a mon patron pour finir un peut plus tôt pour etre là a l’heure .donc à vendredi
Joyeux anniversaire en retard! D’ailleurs, ce fut l’occasion de relire le parcours de Camille…Une chose est sure, j’aime beaucoup votre philosophie dans ce billet car nos enfants mesurent sans doute mieux que personne ce qu’est la vie!!!Ils nous apportent beaucoup…J’entends ou je lis parfois des mots tels que : courage, compassion, sollicitude….mais je ne pense pas quils soient appropriés…meme si je sais que les gens veulent etre gentils et ne savent pas toujours quoi dire!Mais nous vivons avec nos enfants presque comme tout le monde et votre Camille le prouve bien par son joli sourire…Amitiés.Isabelle